張芳蘭 張俊瑤 陳國強(qiáng)

[提 要]隨著社會老齡化的不斷加劇，老年人如何走向生命終點(diǎn)成為熱點(diǎn)話題，引起社會對臨終關(guān)懷的廣泛關(guān)注。臨終關(guān)懷也由醫(yī)學(xué)領(lǐng)域逐漸延伸到服務(wù)領(lǐng)域，但尚未能滿足社會對臨終關(guān)懷的迫切需求，涉及臨終關(guān)懷服務(wù)的設(shè)施、標(biāo)準(zhǔn)有待規(guī)范，?？迫瞬沤ㄔO(shè)等仍有待發(fā)展。通過對臨終關(guān)懷的跨學(xué)科研究，將從服務(wù)設(shè)計的角度，提出“互聯(lián)網(wǎng)+”臨終關(guān)懷的服務(wù)設(shè)計策略，使用服務(wù)藍(lán)圖法，對臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行優(yōu)化創(chuàng)新，在服務(wù)藍(lán)圖的基礎(chǔ)上構(gòu)建臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)，推動我國臨終關(guān)懷服務(wù)的普及和發(fā)展。

[關(guān)鍵詞]老齡化;臨終關(guān)懷;社區(qū);服務(wù)設(shè)計

[作者簡介]張芳蘭，燕山大學(xué)藝術(shù)與設(shè)計學(xué)院教授，博士，碩士研究生導(dǎo)師，研究方向為創(chuàng)新設(shè)計方法與設(shè)計管理等;張俊瑤，燕山大學(xué)藝術(shù)與設(shè)計學(xué)院碩士研究生，研究方向為創(chuàng)新設(shè)計方法與設(shè)計管理等;陳國強(qiáng)，燕山大學(xué)副校長，教授，博士，碩士研究生導(dǎo)師，研究方向為創(chuàng)新設(shè)計理論與方法。（河北秦皇島 066004）

[基金項目]河北省社科基金項目“新時代下老年人臨終關(guān)懷服務(wù)設(shè)計研究”（HB20YS005）

在中國，臨終關(guān)懷又稱為安寧療護(hù)、姑息治療和緩和醫(yī)療，是指為存活期不超過六個月的終末期患者緩解疼痛、不適等生理癥狀，提供情緒撫慰、關(guān)注其社會需求和精神需求，同時為其家屬提供情感支持和進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，使終末期患者能夠有尊嚴(yán)、無遺憾、安詳?shù)仉x開人世的服務(wù)。[1][2]臨終關(guān)懷服務(wù)的實(shí)施需要多個學(xué)科領(lǐng)域的專業(yè)人才積極參與、相互配合，才能為終末期患者提供良好的服務(wù)體驗。我國已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會且向深度老齡化過渡，老齡人口的劇增將產(chǎn)生嚴(yán)峻的養(yǎng)老問題，而臨終關(guān)懷作為養(yǎng)老服務(wù)中極為重要的最后一步，如何突破重重困境，需要不斷進(jìn)行實(shí)踐創(chuàng)新，走出本土化的臨終關(guān)懷道路。

一、臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究現(xiàn)狀

（一）國內(nèi)外臨終關(guān)懷服務(wù)

臨終關(guān)懷起源于英國，已形成較為龐大的服務(wù)規(guī)模、規(guī)范化的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、多樣化的服務(wù)內(nèi)容等。英國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)屬于非營利性組織，國家財政和醫(yī)療保險對臨終關(guān)懷起主要支撐作用，更有多種募捐渠道。[3]澳大利亞的臨終關(guān)懷服務(wù)建立在國家完善的社會福利制度之上，政府高度重視臨終關(guān)懷發(fā)展，出臺政策支持和提供資金支持，因此臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)不斷擴(kuò)大，服務(wù)模式趨于成熟。[4]在美國，臨終關(guān)懷的普及度和認(rèn)可度很高，由于社區(qū)醫(yī)療發(fā)達(dá)和死亡觀念的更新，人們更傾向于居家養(yǎng)老和臨終。美國擁有最大的臨終關(guān)懷服務(wù)商VITAS，除了為終末期病患及其家屬提供身心層面的幫助，并為家屬設(shè)計了喘息服務(wù)、艱難抉擇咨詢服務(wù)、喪葬服務(wù)等個性化服務(wù)計劃。新加坡的臨終關(guān)懷服務(wù)是完全免費(fèi)的，國內(nèi)最大規(guī)模的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)HCA慈懷護(hù)理中心，以居家身心護(hù)理為主，并為臨終患者和家屬提供照護(hù)輔具支持。[5]如今，一些具有臨終關(guān)懷意義的設(shè)計產(chǎn)物，面向的服務(wù)對象包括但不僅限于臨終者，這體現(xiàn)出了人們對死亡觀的轉(zhuǎn)變和認(rèn)可，如Cake網(wǎng)站是在互聯(lián)網(wǎng)基礎(chǔ)上成立的為人們提供自由表達(dá)并制定個人臨終計劃的臨終平臺，體現(xiàn)了對于個人臨終意愿的人性化關(guān)懷。

《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》全球死亡質(zhì)量指數(shù)的報告中指出，在80個國家和地區(qū)中中國臺灣排名第6，中國香港排名第22，中國大陸排名第71。[6]我國臺灣和香港地區(qū)的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展迅速并做出了一些成績，而大陸地區(qū)的臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展較為緩慢。中國的臨終關(guān)懷事業(yè)最早始于香港，香港圣母醫(yī)院于1982年提出“善終服務(wù)”，隨后不斷發(fā)展并率先推廣“生前預(yù)囑”工作。[7]臺灣地區(qū)的臨終關(guān)懷也有顯著發(fā)展，大陸與臺灣的歷史文化背景同源同宗，臺灣因地制宜發(fā)展出以社區(qū)和居家臨終關(guān)懷為主，“五全照顧”“四道人生”“三平安”等多方參與和監(jiān)督的本土化臨終關(guān)懷服務(wù)體系。[8]大陸的臨終關(guān)懷研究起源于二十世紀(jì)八十年代，1988年在天津醫(yī)科大學(xué)建立了第一家臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)，隨后開展了一系列的研究和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的建設(shè)。中國大陸臨終關(guān)懷服務(wù)主要是三種形式[9]：一是獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如1998年李嘉誠在天津籌建了第一家寧養(yǎng)院，主要針對貧困的終末期患者，屬于具有慈善機(jī)構(gòu)性質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)，至今已建成32家并發(fā)展出以居家服務(wù)為主要形式的寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)模式[10]，促進(jìn)了大陸地區(qū)臨終關(guān)懷的發(fā)展;二是臨終關(guān)懷附屬機(jī)構(gòu)，大多數(shù)附屬于醫(yī)院、養(yǎng)老院、療養(yǎng)院等機(jī)構(gòu)開設(shè)的臨終關(guān)懷病區(qū)或病房;三是居家臨終關(guān)懷，不僅指臨終者在家接受臨終關(guān)懷服務(wù)，在社區(qū)醫(yī)院接受臨終關(guān)懷服務(wù)也屬于另一種形式的居家臨終關(guān)懷。

（二）我國臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展不足的原因

通過中國大陸與中國臺灣、香港地區(qū)，及其他發(fā)達(dá)國家和地區(qū)的對比研究，探究中國大陸臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展后勁不足的原因有如下幾點(diǎn)：

1.死亡教育的欠缺

從我國文化歷史背景來看，由于我國根深蒂固的傳統(tǒng)孝道文化，家屬在老年人病情末期依舊會堅持積極治療，如若放棄積極治療可能會受到社會輿論的非議，給家屬扣上不孝的名號。另外，從古至今我國就有“重生輕死”的觀念，死亡一般是人們極其避諱的話題，在大多數(shù)人成長的過程中，都缺乏死亡教育，但死亡卻是每個人都無法回避的人生經(jīng)歷。因此，對于大多數(shù)人來說，一旦直面死亡時，心理上對死亡無法接受，巨大的恐懼、焦慮等不良情緒則會對人的身心健康產(chǎn)生不良影響。而在美國，死亡教育已經(jīng)滲透到學(xué)校教育的各個階段，使人們從小就樹立起正確的死亡觀。因此，中國需要加強(qiáng)死亡教育的普及和認(rèn)可度，使人們認(rèn)識到死亡也是人生中重要的一部分，促使人們正確認(rèn)識并認(rèn)可臨終關(guān)懷。

2.臨終關(guān)懷中服務(wù)角色的缺失

一個成熟的臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊中包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工、心理咨詢師、志愿者、社會工作者等，服務(wù)人員各司其職、團(tuán)隊協(xié)作。我國臨終關(guān)懷?？漆t(yī)護(hù)人員人數(shù)少，且缺乏專業(yè)培訓(xùn)和技能訓(xùn)練，也缺乏相應(yīng)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)來評定醫(yī)護(hù)人員是否能提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)。目前國內(nèi)多數(shù)醫(yī)學(xué)院僅將臨終關(guān)懷作為一門選修課開設(shè)，這也是?？漆t(yī)護(hù)人員有限的直接原因之一。在國外發(fā)達(dá)國家，社會工作者的數(shù)量在臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊中占比較大，在服務(wù)中起到舉足輕重的作用，而我國的社會工作者存在社會角色定位模糊、專業(yè)性不突出等問題。[11]面向臨終關(guān)懷服務(wù)的志愿者多由大學(xué)生和臨終患者家屬組成，人員構(gòu)成較為單一，服務(wù)質(zhì)量無法保障。[12]

3.政策制度的不完善

從國家層面，衛(wèi)計委曾在1992年將臨終關(guān)懷列入醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，自此臨終關(guān)懷的政策不斷得到完善。但在摸索臨終關(guān)懷事業(yè)本土化發(fā)展的初級階段，仍然存在政策、制度不夠健全以及具體實(shí)施時的各種不規(guī)范問題。從民生層面，臨終關(guān)懷服務(wù)尚未納入醫(yī)療保險報銷項目中，因此針對臨終患者開展的心理輔導(dǎo)、家庭護(hù)理等服務(wù)因費(fèi)用問題讓很多臨終患者家庭卻步。

4.設(shè)施資源匱乏

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大多數(shù)分布在北京、上海、廣州等發(fā)達(dá)城市，在鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村等相對落后地區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)幾乎沒有。[13]很多地區(qū)開展了具有臨終關(guān)懷性質(zhì)的人性化服務(wù)，如針對農(nóng)村地區(qū)臨終患者開展醫(yī)療團(tuán)隊上門服務(wù)、送藥服務(wù)等，這些服務(wù)雖然具有臨終關(guān)懷的深刻內(nèi)涵，但因服務(wù)流程過于簡單、內(nèi)容過于單一等，未能體現(xiàn)出良好的服務(wù)質(zhì)量。

（三）我國“本土化”臨終關(guān)懷服務(wù)模式

中國國家統(tǒng)計局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，中國每年約有700萬人走向生命終點(diǎn)，但社會上提供的臨終關(guān)懷服務(wù)卻只能滿足約15%的需求[14]，而在老齡化社會背景下，我國對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求將會越來越大，因此需要加快推動臨終關(guān)懷服務(wù)在我國的本土化發(fā)展和應(yīng)用。目前，我國臨終關(guān)懷模式中比較重要的理論有“PDS模式”和“施氏模式”?！癙DS模式”提出一個中心、三個方位、九個結(jié)合體系框架的臨終關(guān)懷模式。一個中心即以緩解臨終患者的痛苦為護(hù)理中心;三個方位是服務(wù)機(jī)構(gòu)和場所、服務(wù)主體、服務(wù)費(fèi)用;九個結(jié)合指在服務(wù)場所與機(jī)構(gòu)中，結(jié)合醫(yī)院、社區(qū)、家庭，在服務(wù)主體中，結(jié)合國家、集體、民營，在服務(wù)費(fèi)用中，結(jié)合國家、集體、社會。[15]“PDS模式”屬于“完美”理論，但在具體實(shí)踐上因我國基本國情的制約難以發(fā)展。施氏模式是以臨終患者家庭為中心開展的面向農(nóng)村地區(qū)的臨終關(guān)懷模式[16]，但未曾考慮其經(jīng)濟(jì)、思想觀念等制約因素也難以發(fā)展起來。

我國頒布了以“以居家為基礎(chǔ)，社區(qū)為依托，機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充”[17]的社區(qū)養(yǎng)老方針，此方針政策既能滿足老年人對家庭的依賴，又能就近得到全方位專業(yè)照顧?！梆B(yǎng)老送終”是緊密聯(lián)系、沒有清晰邊界的不同人生階段，而在社區(qū)養(yǎng)老的基礎(chǔ)上，也將為老年人居家臨終關(guān)懷服務(wù)提供物質(zhì)基礎(chǔ)。在自己的家中離世是中國人傳統(tǒng)的臨終地點(diǎn)選擇，相較于選擇在醫(yī)院、養(yǎng)老院離世，對于老年人來說，在家臨終就意味著落葉歸根，家庭在他們心中也具有其他地方無法替代的安全感，生活上也有更大的自主性，這與對社區(qū)、居家養(yǎng)老服務(wù)的需求因素一脈相承。當(dāng)下，我國互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的快速發(fā)展、網(wǎng)絡(luò)的高度覆蓋以及互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備的普及，為遠(yuǎn)程服務(wù)建立了堅實(shí)的基礎(chǔ)，據(jù)此提出“互聯(lián)網(wǎng)+”臨終關(guān)懷服務(wù)模式。臨終患者家庭可以通過手機(jī)、照護(hù)輔助機(jī)器人等智能終端設(shè)備搭載臨終關(guān)懷服務(wù)平臺，以此完成與臨終關(guān)懷服務(wù)人員的實(shí)時溝通并獲取各項服務(wù)。

二、老年人臨終關(guān)懷服務(wù)藍(lán)圖的構(gòu)建

（一）臨終患者家庭的調(diào)研分析

對臨終患者家庭進(jìn)行深度訪談，圍繞臨終患者的病情、臨終患者的心理狀態(tài)、家屬的護(hù)理經(jīng)歷、臨終患者和家屬面臨的困境等問題進(jìn)行展開。通過文獻(xiàn)閱讀和訪談結(jié)果，歸納出臨終患者的身心特征和需求。

1.臨終患者的生理特征和需求

臨終患者在生命末期大多數(shù)會經(jīng)受疼痛、不適或者呼吸困難等癥狀，且因病情或身體狀況的不同，臨終患者的狀態(tài)也會有所差異，有的保持清醒且能夠正?；顒?，而有的陷入昏迷狀態(tài)或者時而清醒時而昏迷的狀態(tài)。當(dāng)老年患者自愿選擇放棄醫(yī)療手段回歸家庭時，意味著放棄不必要的治療和檢查，不再使用昂貴的生命支持系統(tǒng)，如人工呼吸機(jī)、心臟復(fù)蘇等儀器，而是通過行之有效的緩和醫(yī)療方法減輕身體上的痛苦，最大限度地保證其生存質(zhì)量。

2.臨終患者的心理特征和需求

臨終患者在面臨死亡的時候，因成長背景、人生閱歷、文化水平等不同，對于死亡的接受程度會有些差異，其心理狀況較之普通人更加的脆弱、敏感，易產(chǎn)生不良情緒甚至自殺傾向。在老年患者進(jìn)入臨終期后，他對于醫(yī)療方面的需求將不再占據(jù)主要地位，他們更需要的是情感上的滿足，如愿望的達(dá)成、人生的回憶等。有一些臨終患者往往在生命末期開始信奉宗教，通過靈性關(guān)懷，使自己得到心理依靠，平靜面對死亡。相對舒適的居住空間、良好的家庭氛圍等也將給予臨終患者最大的舒適感，使臨終患者的身心在家庭中得以放松。

3.臨終患者家屬的需求

與臨終患者關(guān)系最密切的是其家屬，家屬也被稱為第二患者，家屬是承擔(dān)臨終患者從患病、治療、宣告治療無效、死亡、處理逝者身后事宜全部歷程的共同參與者和決策者，在這個過程中，家屬將背負(fù)來自身體、精神、心理、社會的多重負(fù)擔(dān)，如果不及時疏導(dǎo)的話，可能會造成持久性悲傷甚至抑郁等嚴(yán)重后果，影響生活。因此，在臨終關(guān)懷服務(wù)中，患者進(jìn)入臨終期直到死亡過程中，盡早地排查清楚患者家屬的心理狀況是否異常，并對患者家屬及時介入心理治療和哀傷輔導(dǎo)至關(guān)重要。

家屬的多重壓力和具體需求是：其一，沒有醫(yī)學(xué)背景的普通臨終患者家屬對大多數(shù)疾病認(rèn)識模糊、概念混淆，難以判斷自身對患者的護(hù)理方式是否得當(dāng)。家屬一般比患者本人更早得知患者的病情，家屬往往會選擇對患者隱瞞病情，獨(dú)自背負(fù)著巨大的心理壓力。其二，在傳統(tǒng)的家庭中，家庭作為一個相對獨(dú)立的個體，家屬也承擔(dān)照護(hù)患者的一切職責(zé)，在家屬被告知晚期患者沒有治愈希望后，因病情發(fā)展過快，有些患者已經(jīng)陷入昏迷狀態(tài)，難以為自己生命最后階段的生活方式做出抉擇，此時患者家屬將面臨艱難抉擇的困境。家屬抉擇艱難的原因一方面是受制于我國孝道思想以及臨終關(guān)懷在我國的普及度和認(rèn)可度較低，另一方面是無從獲取專業(yè)的指導(dǎo)意見。因此，在家屬艱難抉擇時，能夠據(jù)患者情況為患者家庭提供有效建議的專業(yè)團(tuán)隊緊缺。其三，臨終患者居家過程中，親屬作為主要照護(hù)者，一般都是單人照顧臨終患者，其中不乏一些獨(dú)生子女家庭，難以獨(dú)自完成部分照護(hù)任務(wù)，如移動患者、洗澡、如廁等。臨終患者家庭缺少相應(yīng)的照護(hù)輔助設(shè)施以及能夠提供上門照護(hù)的服務(wù)人員來幫助臨終患者獲得更舒適的體驗，緩解家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)。其四，臨終關(guān)懷中人際觸點(diǎn)是多重的，互動關(guān)系包括臨終患者與家屬間的互動、臨終患者和醫(yī)護(hù)人員的互動、家屬與醫(yī)護(hù)人員的互動、臨終患者與社會工作者的互動、家屬與社會工作者的互動等。良好的人際互動能夠促成高質(zhì)量的服務(wù)，而在居家臨終關(guān)懷中，臨終患者和家屬之間的互動溝通情況不容樂觀[18]，需要積極的互動干預(yù)措施。

（二）利益相關(guān)者分析

在居家臨終關(guān)懷中，與臨終患者和家屬接觸最為密切的是為臨終患者家庭提供緩和醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)護(hù)人員分為兩種：一種是為臨終患者做身體檢查，并給出診斷結(jié)果的醫(yī)生;另一種是協(xié)助醫(yī)生診斷并為臨終患者提供適當(dāng)護(hù)理的護(hù)士。醫(yī)護(hù)人員主要負(fù)責(zé)臨終患者的身體診斷和日常照護(hù)管理，包含臨終患者家屬的護(hù)理培訓(xùn)、飲食建議等照護(hù)服務(wù)，二者也在一定程度上為臨終患者和親屬提供哀傷輔導(dǎo)和死亡教育。在臨終關(guān)懷服務(wù)中，社會工作者與其他成員之間分工協(xié)作、相互配合，輔助心理咨詢師為臨終者和家屬進(jìn)行心理撫慰，協(xié)調(diào)家屬間的矛盾糾紛，幫助解決臨終患者的家庭問題，也承擔(dān)著為臨終患者和家屬尋找社會層面的援助，如公益基金、募捐、法律援助等。社會工作者中可能也包含一部分宗教人士，從宗教信仰的角度為臨終患者及家屬提供靈性關(guān)懷。在志愿者的上門服務(wù)中，一方面是志愿者通過溝通開導(dǎo)的方式緩解他們的情緒，同時傳達(dá)出社會對他們的關(guān)注，提高患者的自我認(rèn)同感，使其認(rèn)識到死亡也是生命的一部分，平和地接受死亡的到來，使生命最后時光有意義;另一方面是根據(jù)現(xiàn)實(shí)需求，幫助臨終者或家屬完成一些日常勞動任務(wù)。其中，社會工作者、志愿者和心理咨詢師雖然存在一定的角色重合，但其分工各有著重點(diǎn)。

（三）構(gòu)建服務(wù)藍(lán)圖

服務(wù)藍(lán)圖是基于服務(wù)系統(tǒng)的流程圖，是對服務(wù)系統(tǒng)進(jìn)行可視化的準(zhǔn)確描述。[19]服務(wù)藍(lán)圖的構(gòu)建能夠清晰地描述用戶行為、前臺、后臺和支持系統(tǒng)之間的交互關(guān)系，通過研究其邏輯關(guān)系，使服務(wù)需求與服務(wù)系統(tǒng)相匹配。面向臨終患者的臨終關(guān)懷服務(wù)藍(lán)圖中，如圖1所示，服務(wù)接受者即臨終患者自身及其家屬，服務(wù)提供者即臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊，包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社區(qū)工作者和志愿者。

在臨終關(guān)懷服務(wù)藍(lán)圖中，由于臨終患者和家屬行為的一致性，因此將二者的行為視為一體。將臨終患者生命末期劃分為三個階段：選擇期、臨終期和臨終。臨終患者家庭的行為是：選擇離開醫(yī)院回家、同家人查詢臨終關(guān)懷服務(wù)、到達(dá)社區(qū)服務(wù)中心、簽訂服務(wù)協(xié)議、準(zhǔn)備回家事宜、到家、預(yù)約臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊上門、與家人積極溝通身后事宜、會見親朋好友、臨終囑咐、臨終。當(dāng)臨終患者和家屬選擇回家度過生命末期時，將會對臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行初步的了解，進(jìn)而同家人登錄臨終關(guān)懷服務(wù)平臺網(wǎng)站，經(jīng)過家庭住址的智能匹配后，就近分配到相應(yīng)的社區(qū)服務(wù)中心做進(jìn)一步的了解和簽訂服務(wù)協(xié)議。隨后將臨終患者從醫(yī)院接回家中照護(hù)，在臨終患者回家前的準(zhǔn)備工作和到家的安置工作均有臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊的協(xié)助，以此來避免臨終患者在轉(zhuǎn)移過程中發(fā)生不明狀況。

當(dāng)臨終患者回到家庭后，在臨終關(guān)懷服務(wù)平臺上進(jìn)行上門服務(wù)預(yù)約后，臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊將進(jìn)行上門服務(wù)，第一次上門服務(wù)將對臨終患者的生理和心理狀態(tài)進(jìn)行全面的評估，并將其數(shù)據(jù)生成臨終患者的個人檔案，據(jù)此在后期對臨終患者的護(hù)理方案進(jìn)行調(diào)整或進(jìn)行生存期的預(yù)估。臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊中專業(yè)的心理咨詢師，針對臨終患者的心理變化進(jìn)行相應(yīng)的評估并引導(dǎo)臨終患者和家屬正確面對死亡，促進(jìn)二者積極正面地進(jìn)行溝通，包括臨終患者的身后事宜、心愿等。臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊的上門服務(wù)，一方面是關(guān)注臨終患者家庭的身心需求，另一方面則是關(guān)注其社會需求，比如社會救助資金、靈性關(guān)懷等。對于臨終患者的家屬來說，他們可能承受了身心方面的多種壓力，如果不能及時進(jìn)行緩解釋放的話，將會直接或間接地影響到臨終患者，上門服務(wù)能夠及早發(fā)現(xiàn)家屬心理的異常，通過對家屬實(shí)行適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo)和死亡教育，使家屬更坦然地接受患者的離世，也能更快投入新的生活中。

臨終患者和家屬與臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊的上門服務(wù)以及臨終關(guān)懷服務(wù)平臺的交互均是在臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)的支持下完成的，臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)可以統(tǒng)籌調(diào)度臨終關(guān)懷服務(wù)人員，對臨終患者的護(hù)理方案和培訓(xùn)方案制定標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范。

三、老年人臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)構(gòu)建

以社區(qū)服務(wù)為依托，臨終關(guān)懷服務(wù)藍(lán)圖為基礎(chǔ)，構(gòu)建老年人臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)，如圖2所示。圖中有四種不同的箭頭表示信息流、需求流、服務(wù)流、資金流，箭頭的指向代表其流動方向。比如，臨終患者及其家屬向社區(qū)服務(wù)中心繳納服務(wù)費(fèi)用，資金流箭頭將由臨終患者及其家屬一方指向社區(qū)服務(wù)中心一方。

臨終患者及其家屬在社區(qū)服務(wù)中心簽訂臨終關(guān)懷服務(wù)協(xié)議并明確服務(wù)明細(xì)和費(fèi)用后，其個人醫(yī)療信息將轉(zhuǎn)接到次級的社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心進(jìn)行管理存檔。臨終患者個人信息的轉(zhuǎn)入，將有利于醫(yī)護(hù)人員對臨終患者病情進(jìn)行全面的了解，以此為基礎(chǔ)制定個性化的護(hù)理方案。社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心和線上臨終關(guān)懷服務(wù)平臺作為“橋梁”連接臨終患者及其家屬與臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊。臨終關(guān)懷服務(wù)是在社區(qū)的基礎(chǔ)上實(shí)施的，因此臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)相當(dāng)于社區(qū)服務(wù)系統(tǒng)的一個子系統(tǒng)，由社區(qū)服務(wù)系統(tǒng)對臨終關(guān)懷服務(wù)系統(tǒng)進(jìn)行統(tǒng)一管理。在互聯(lián)網(wǎng)的支持下，社區(qū)間可實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷資源和信息的共享，不斷升級優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量。

臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊的數(shù)量將由社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心根據(jù)社區(qū)的規(guī)模和實(shí)際的服務(wù)需求進(jìn)行規(guī)劃。臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊負(fù)責(zé)的臨終患者家庭通過社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心進(jìn)行統(tǒng)一分配。臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊將對社區(qū)內(nèi)的臨終患者家庭實(shí)行一對一服務(wù)，一方面是服務(wù)人員對臨終患者的家庭熟悉度高，更易根據(jù)家庭的實(shí)際情況提出具體的照護(hù)建議;另一方面是臨終患者家庭與臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊之間的關(guān)系不僅僅是簡單的服務(wù)接受者和服務(wù)提供者，由于臨終關(guān)懷的特殊性，他們之間需要逐漸建立起信任感，這樣才能更好地使臨終患者和家屬敞開心扉，進(jìn)行情感上的交流，并為他們提供心理支持。

臨終患者及其家屬首次使用線上臨終關(guān)懷服務(wù)平臺時，需要進(jìn)行注冊登錄和填寫個人信息。在臨終關(guān)懷服務(wù)中心，服務(wù)人員及時將線下與臨終患者家庭溝通的信息上傳至服務(wù)平臺，實(shí)現(xiàn)了信息的多渠道收集和共享。臨終患者在居家過程中，家屬除了照顧患者，還需要每日測量臨終患者的重要生理數(shù)據(jù)并在臨終關(guān)懷平臺上進(jìn)行記錄，家屬也可以選擇使用智能生理信息采集終端自動向平臺上傳臨終患者生理數(shù)據(jù)。社區(qū)醫(yī)院可通過臨終關(guān)懷服務(wù)平臺上的數(shù)據(jù)完成對臨終患者的生理評估和評估反饋。臨終患者家庭在臨終關(guān)懷服務(wù)平臺上預(yù)約上門服務(wù)后，服務(wù)平臺將預(yù)約信息傳遞給社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心，由服務(wù)中心調(diào)度臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊進(jìn)行上門服務(wù)。完成服務(wù)后，臨終患者家庭通過服務(wù)平臺對獲取的服務(wù)進(jìn)行評價，在服務(wù)團(tuán)隊接受反饋意見后，后續(xù)的服務(wù)將不斷優(yōu)化。社區(qū)醫(yī)院對臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊中的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理培訓(xùn)，其余人員將學(xué)習(xí)死亡教育相關(guān)課程。臨終關(guān)懷系統(tǒng)結(jié)合線上線下收集的信息，向社區(qū)服務(wù)中心進(jìn)行反饋，有利于其對臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量的把控和發(fā)展規(guī)劃。

線上臨終關(guān)懷服務(wù)平臺的使用范圍不局限于社區(qū)內(nèi)使用，也作為一個開放的宣傳平臺供人們?nèi)チ私馀R終關(guān)懷服務(wù)，從而使臨終關(guān)懷獲得更廣泛的認(rèn)可。通過線上臨終關(guān)懷服務(wù)平臺和線下社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)中心的結(jié)合，能夠使臨終患者和家屬更方便、快捷地獲取臨終關(guān)懷服務(wù)，提升使用臨終關(guān)懷服務(wù)的體驗感。同時也使臨終關(guān)懷在社區(qū)范圍內(nèi)達(dá)到全覆蓋，由點(diǎn)及面地使社區(qū)與社區(qū)之間形成臨終關(guān)懷服務(wù)“網(wǎng)絡(luò)”體系。

四、結(jié)語

我國大陸地區(qū)的臨終關(guān)懷發(fā)展較為緩慢，但社會老齡化程度的不斷加深，對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求將日益增強(qiáng)，因此需要加快擴(kuò)大臨終關(guān)懷服務(wù)規(guī)模的速度。但目前來看人們對臨終關(guān)懷的了解甚少，因中國傳統(tǒng)孝道思想的影響以及死亡教育在國人教育中的缺失，使很多人對臨終關(guān)懷有抵觸心理。我國臨終患者的知情同意權(quán)、生前預(yù)囑、安樂死等一系列醫(yī)學(xué)倫理問題仍存在巨大爭議，臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展需要在一系列方針政策的不斷完善下砥礪前行。臨終關(guān)懷研究已經(jīng)不再局限于醫(yī)療領(lǐng)域，在政治學(xué)、社會學(xué)、設(shè)計學(xué)等領(lǐng)域也相繼出現(xiàn)跨學(xué)科研究及多學(xué)科的交叉融合，正是多個學(xué)科領(lǐng)域力量的融合創(chuàng)新，才能促使臨終關(guān)懷研究更快找出中國本土化道路。在服務(wù)設(shè)計思維下，堅持以人為中心的設(shè)計原則，不斷對臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行升級和創(chuàng)新，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行設(shè)計產(chǎn)物的探索，將無形服務(wù)和有形產(chǎn)物之間相互嵌套，以期在服務(wù)中展現(xiàn)最好的服務(wù)質(zhì)量。

[參考文獻(xiàn)]

[1]王宏雁，李盧新，張明珠，等.臨終關(guān)懷研究綜述[J].健康研究，2018，（4）.

[2]Karikari-Martin Pauline MPH MSN RN et al. Do Community and Caregiver Factors Influence Hospice Use at the End of Life Among Older Adults With Alzheimer Disease？[J]. Journal of Journal of Hospice & Palliative Nursing， 2012，（3）.

[3]陳懷紅.前言——老年安寧療護(hù)的國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀[J].實(shí)用老年醫(yī)學(xué)，2018，（1）.

[4]王宇，黃莉.澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對中國的啟示[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，（19）.

[5]李忠東.新加坡養(yǎng)老關(guān)鍵詞：“居家”和“免費(fèi)”[J].檢察風(fēng)云，2017，（21）.

[6]蘇永剛，馬娉，陳曉陽.英國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀分析及對中國的啟示[J].山東社會科學(xué)，2012，（2）.

[7]范卉，徐中芹，馬春霞.老年臨終病人死亡質(zhì)量研究現(xiàn)狀及護(hù)理進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2018，（8）.

[8]謝瓊，葉鈞齊.臺灣地區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系及其借鑒[J].社會政策研究，2020，（1）.

[9]付海艷，羅煜，李紅娟，等.臨終關(guān)懷多維度困境及解決思路——以晚期肝癌患者為例[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2020，（3）.

[10]李曉麗.公共服務(wù)視角下的寧養(yǎng)服務(wù)探析[D].黑龍江：黑龍江大學(xué)，2014.

[11]覃柳蓉.醫(yī)務(wù)社會工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)中的角色困境研究[D].貴州：貴州大學(xué)，2018.

[12]梁麗君，張改改.中國大陸臨終關(guān)懷現(xiàn)狀研究[J].實(shí)用老年醫(yī)學(xué)，2018，（1）.

[13]嚴(yán)勤，施永興.中國臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與倫理探討[J].生命科學(xué)，2012，（11）.

[14]杜陽.宗教慈善組織介入臨終關(guān)懷研究[J].新西部，2018，（21）.

[15]楊鳳姣，陳歡，王海燕，等.我國臨終關(guān)懷面臨的突出問題及解決措施[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2019，（12）.

[16]楊晶，陳雙琴，秦志偉，等.中國老年安寧療護(hù)的研究進(jìn)展[J].中國老年學(xué)雜志，2020，（11）.

[17]許義平，何曉玲.現(xiàn)代社區(qū)制度實(shí)證研究[M].北京：中國社會出版社，2008.

[18]王蒙蒙，徐天夢，岳鵬.臨終患者與家屬臨終問題互動家庭支持方案的構(gòu)建[J].護(hù)理研究，2021，（4）.

[19]韋偉，吳春茂.用戶體驗地圖、顧客旅程地圖與服務(wù)藍(lán)圖比較研究[J].包裝工程，2019，（14）.

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