劉雪冰,陳輝,劉東玲,朱婷婷,高喬喬,王子辰,李嘉音,張瓊文,張玲利
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP)是支持任何年齡或健康階段的成年人分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和醫(yī)療照護(hù)偏好的過程,其核心要素包括設(shè)立代理決策者、臨終話題討論和簽署醫(yī)療文件[1]。在我國,家屬通常為患者代理決策者[2],家屬對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)識、參與程度是預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃研究與實(shí)踐過程中的關(guān)鍵因素[3-4]。因此,了解家屬作為代理決策者在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的參與情況,對促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的有效實(shí)施至關(guān)重要。然而,國內(nèi)針對家屬層面的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃研究較少,且尚缺乏相關(guān)測評工具。代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問卷(the Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers,ACPES-SDM)由美國學(xué)者Van Scoy等[5]編制,該問卷從代理決策者的角度評估社區(qū)慢性病患者家屬在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的作用和參與情況,具有良好的信效度,能夠幫助預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃領(lǐng)域研究人員理解家屬在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的作用及決策效果評價(jià)[6]。本研究對該問卷進(jìn)行漢化及信效度檢驗(yàn),旨在為我國開展社區(qū)老年慢性病患者家屬預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與情況提供有效評估工具。
1.1對象
1.1.1咨詢專家 遴選6名與本研究領(lǐng)域相關(guān)的專家進(jìn)行文化調(diào)適及內(nèi)容效度評價(jià)。專家包括2名安寧療護(hù)領(lǐng)域主任醫(yī)師(1名具有30年工作經(jīng)歷的腫瘤綜合治療科主任,專攻腫瘤與姑息治療方向;另1名為具有20年工作經(jīng)驗(yàn)的安寧療護(hù)病區(qū)主任),1名安寧療護(hù)領(lǐng)域護(hù)理專業(yè)副教授,1名心理學(xué)領(lǐng)域博士生導(dǎo)師,1名重癥護(hù)理領(lǐng)域主任護(hù)師,1名社區(qū)護(hù)理領(lǐng)域副主任護(hù)師。專業(yè)領(lǐng)域工作年限均為10年以上,高級職稱3人,副高級職稱3人;博士3人,碩士2人,本科1人。
1.1.2調(diào)查對象 2021年2~4月,采用便利抽樣法選取鄭州市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心下屬的4個(gè)社區(qū)的老年慢性病患者家屬作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②在本社區(qū)居住≥1年;③家中有≥60歲、有明確醫(yī)療診斷的老年慢性病患者,且為患者的主要家庭照顧者;④認(rèn)知、溝通、理解和閱讀能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn):由于各種原因不配合研究。研究對象均知情同意并自愿參與本研究。本研究調(diào)查社區(qū)慢性病患者家屬415人,其中女163人,男252人;年齡34~88(58.75±13.81)歲?;橐鰻顩r:已婚395人,未婚6人,離異或喪偶14人。文化程度:初中以下101人,高中或?qū)??68人,本科以上146人。家庭人均月收入:<1 000元20人,1 000~元171人,3 000~元129人,≥5 000元95人。與患者關(guān)系:配偶201人,子女188人,其他家屬26人。有宗教信仰44人。患者疾病嚴(yán)重程度:輕度203例,中度130例,重度82例?;颊呒膊》N類:1種217例,2種159例,3種以上39例?;颊卟〕蹋?3年139例,3~10年161例,>10年115例。
1.2方法
1.2.1ACPES-SDM介紹 該問卷是在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問卷(Advance Care Planning Engagement Survey)[7]基礎(chǔ)上發(fā)展而來,包含成為代理決策者的條件(條目1~4與條目9~11)、思考(條目5~8)、準(zhǔn)備度(條目12~17)3個(gè)維度共17個(gè)條目。問卷采用Likert 5級評分,條目1~11評分標(biāo)準(zhǔn)為“一點(diǎn)也不/從未”到“特別/很多次”,條目12~17為“我從未想過”到“我已經(jīng)做過了”,每個(gè)條目選項(xiàng)依次賦1~5分,得分越高,表明被試者對于代理決策角色的認(rèn)知、思考、準(zhǔn)備度越好,在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的參與情況越好。問卷信效度良好,因子分析提取3個(gè)公因子,累積方差貢獻(xiàn)率為91.0%,問卷各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.91、0.91、0.90[5]。
1.2.2問卷的翻譯 獲得問卷原作者授權(quán)后,采用慢性病治療功能評價(jià)翻譯法[8]對ACPES-SDM進(jìn)行漢化,具體步驟如下:①正譯。由2名具有較好中英文雙語基礎(chǔ)的研究者分別對原問卷進(jìn)行翻譯,其中1名為已通過英語六級的護(hù)理學(xué)碩士,另1名為英語專業(yè)碩士研究生課程教師。②調(diào)和。由1名護(hù)理學(xué)副教授對2份正譯版問卷中有爭議或不一致的內(nèi)容進(jìn)行整合或提供更合理的翻譯方案,形成問卷調(diào)和版。③回譯。由2名具有較好中英文基礎(chǔ)且未接觸過原問卷的專家,1名外語學(xué)院英語專業(yè)讀寫教師和1名具有海外學(xué)習(xí)經(jīng)歷的護(hù)理學(xué)博士分別對調(diào)和版問卷進(jìn)行回譯,形成2份回譯版問卷,課題組成員將原問卷與回譯問卷進(jìn)行比較標(biāo)注,交由問卷研發(fā)團(tuán)隊(duì)進(jìn)一步審查。④審核。研發(fā)團(tuán)隊(duì)將2份回譯版問卷以及原版問卷進(jìn)行對比,將翻譯過程中存在問題的條目進(jìn)行標(biāo)注,通過郵件方式發(fā)送給原問卷研發(fā)團(tuán)隊(duì),對回譯版問卷及疑問之處進(jìn)行討論、提出修改意見,確定問卷翻譯終版進(jìn)行專家校對。⑤校對。由3名分別為安寧療護(hù)、英語專業(yè)以及社區(qū)護(hù)理領(lǐng)域?qū)<覍柧矸g存在爭議的條目進(jìn)行分析并進(jìn)一步完善,最終形成中文版ACPES-SDM初稿Ⅰ。
1.2.3文化調(diào)適 將中文版ACPES-SDM初稿Ⅰ編制成專家咨詢表,邀請6名專家進(jìn)行文化調(diào)適,并評價(jià)問卷的內(nèi)容效度。請專家閱讀問卷中的每個(gè)條目,從條目語言清晰程度、語言簡潔程度、文化背景符合程度和內(nèi)容相關(guān)性4個(gè)部分提出指導(dǎo)和修改意見,最終形成中文版ACPES-SDM初稿Ⅱ。便利選取30名社區(qū)老年慢病患者家屬為研究對象進(jìn)行預(yù)試驗(yàn),從問卷指導(dǎo)語、條目以及問卷總體認(rèn)識來測試中文版ACPES-SDM初稿Ⅱ語言的適宜性、理解的正確性以及可接受性。邀請參與者針對問卷的指導(dǎo)語、條目以及回答方式中不清楚的部分提出修改意見,并根據(jù)研究對象一致反映的信息對問卷作進(jìn)一步完善,保證問卷概念和文化適宜性,最終得到中文版ACPES-SDM測試稿。
1.2.4資料收集方法 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表(包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、家庭人均月收入、與患者的關(guān)系、患者現(xiàn)患疾病、病程、疾病嚴(yán)重程度、所患疾病種類11項(xiàng))及中文版ACPES-SDM進(jìn)行調(diào)查。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象說明研究目的、填寫方法及研究匿名、保密和自愿原則,征得其同意后發(fā)放問卷。問卷現(xiàn)場發(fā)放,填寫完成后逐一檢查填寫質(zhì)量并當(dāng)場收回。本研究發(fā)放問卷450份,回收有效問卷415份,有效回收率92.22%。隨機(jī)選取30名研究對象,間隔2周后再次填寫中文版ACPES-SDM,檢驗(yàn)問卷重測信度。
1.2.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件和AMOS21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,采用決斷值法及條目總分相關(guān)系數(shù)法對中文版問卷進(jìn)行項(xiàng)目分析;內(nèi)容效度包括問卷?xiàng)l目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)及問卷水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI);結(jié)構(gòu)效度采用探索性因子分析及驗(yàn)證性因子分析,將415例樣本采用簡單隨機(jī)法分為兩組,200例進(jìn)行探索性因子分析,215例進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析。采用Cronbach′s α系數(shù)、重測信度對問卷進(jìn)行信度檢驗(yàn)。
2.1項(xiàng)目分析結(jié)果 中文版ACPES-SDM問卷各條目決斷值(CR)為9.449~24.906(均P<0.01)。各條目與總分相關(guān)系數(shù)為0.405~0.822(均P<0.01)。未刪除問卷?xiàng)l目。
2.2效度檢驗(yàn)
2.2.1內(nèi)容效度 6名專家評定結(jié)果顯示,中文版ACPES-SDM問卷I-CVI為0.830~1.000,S-CVI為0.970。
2.2.2結(jié)構(gòu)效度
2.2.2.1探索性因子分析 結(jié)果顯示,KMO值為0.796,Bartlett′s球形檢驗(yàn)χ2=4 011.165(P<0.01),適合進(jìn)行探索性因子分析。采用主成分分析法和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法,保留特征值>1的因子,共提取5個(gè)公因子,累積方差貢獻(xiàn)率為83.906%。各條目因子載荷結(jié)果,見表1。因子分析結(jié)果顯示,因子1為準(zhǔn)備度,包含6個(gè)條目(條目12~17);因子2為思考,包含4個(gè)條目(條目5~8);因子3為自我效能,包含3個(gè)條目(條目9~11);因子4包含條目1、條目4,因子5包含條目2、條目3,此4個(gè)條目的評估內(nèi)容具有共同特征,均為代理決策者角色相關(guān)內(nèi)容,結(jié)合原問卷,經(jīng)課題組討論將因子4與因子5合并,命名為代理決策角色認(rèn)知。因子分析結(jié)果發(fā)現(xiàn),原問卷因子1為代理決策者的條件,本研究因子分析劃分為代理決策角色認(rèn)知、自我效能2個(gè)因子。
表1 問卷各條目因子載荷(n=200)
2.2.2.2驗(yàn)證性因子分析 將17個(gè)條目作為觀測變量,以代理決策角色認(rèn)知、思考、自我效能、準(zhǔn)備度4個(gè)因子為潛變量繪制路徑圖,見圖1。驗(yàn)證性因子分析顯示,卡方自由度比(χ2/df)為2.307,比較擬合指數(shù)(CFI)為0.949,規(guī)范擬合指數(shù)(NFI)0.913,非規(guī)范擬合指數(shù)(TLI)0.937,擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)為0.880,增值擬合指數(shù)(IFI)0.949,近似誤差均方根(RMSEA)0.078,模型擬合度良好。
2.3信度檢驗(yàn)結(jié)果 見表2。
表2 中文版ACPES-SDM信度分析結(jié)果
3.1問卷的鑒別度及條目與總分相關(guān)性較好 中文版ACPES-SDM各條目CR值為9.449~24.906(均P<0.01),表明該問卷各條目具有較好的鑒別能力;問卷各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)均>0.40,能夠較好地測量社區(qū)老年慢性病患者家屬的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與情況。
3.2中文版ACPES-SDM具有良好的效度 本研究中文版ACPES-SDM問卷經(jīng)國內(nèi)安寧療護(hù)、姑息治療及社區(qū)護(hù)理領(lǐng)域?qū)<以u定,I-CVI為0.830~1.000,S-CVI為0.970,表明該問卷內(nèi)容效度良好,問卷?xiàng)l目內(nèi)容準(zhǔn)確有效。通過探索因子分析結(jié)果顯示,問卷共形成代理決策角色認(rèn)知、思考、自我效能、準(zhǔn)備度4個(gè)因子,本研究將原問卷中成為代理決策者的條件劃分為了代理決策角色認(rèn)知和自我效能,可能原因?yàn)椋簢鴥?nèi)家庭觀念和集體主義背景下,老年人通常會將醫(yī)療決策權(quán)交給家屬,臨床醫(yī)療措施往往依賴家屬進(jìn)行決策,因此,家屬的代理決策角色自我效能可能與國外結(jié)果存在差別;研究對象差異,原問卷選取社區(qū)慢性病患者家屬,本研究為社區(qū)老年慢性病患者家屬,人群范圍較原問卷縮小,因此分析所得到的結(jié)果可能存在差異。表1顯示,條目8、12、15、16在2個(gè)因子的載荷值均>0.4,但因子載荷差值均大于0.2,統(tǒng)計(jì)學(xué)角度條目可保留,另權(quán)衡條目對問卷整體測量意義,結(jié)合內(nèi)容效度并綜合專家意見予以保留。本研究的驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示,中文版ACPES-SDM擬合指數(shù)大部分優(yōu)于標(biāo)準(zhǔn)值,GFI值雖小于0.9,但接近標(biāo)準(zhǔn)值,波動能夠接受[9],總體模型擬合良好,問卷4因子結(jié)構(gòu)具有較好的適配性。
3.3中文版ACPES-SDM具有良好的信度 Cronbach′s α系數(shù)和重測信度可反映測量工具的內(nèi)在一致性及穩(wěn)定性特征。當(dāng)問卷的Cronbach′s α系數(shù)>0.8,且重測信度>0.7時(shí),表示問卷的信度較好[10]。問卷信度檢驗(yàn)結(jié)果顯示,問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.925,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.706~0.940;2周后問卷的重測信度0.944,結(jié)果表明中文版問卷具有較好的內(nèi)在一致性、穩(wěn)定性。
3.4中文版ACPES-SDM具有較好的應(yīng)用前景 近年來,國內(nèi)不少學(xué)者開展了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)研究,但研究對象主要集中在患者層面[11],針對家屬在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中代理決策作用研究極少。在我國,由于個(gè)人對家庭關(guān)系的高度重視,家屬在患者臨終決策過程中發(fā)揮著重要作用[12],及時(shí)從代理決策者角度評估家屬對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的參與程度,是緩解患者臨終話題討論困境,確?;颊攉@得符合其偏好照護(hù)方式的關(guān)鍵點(diǎn)[13]。本研究引進(jìn)ACPES-SDM問卷不僅能夠從代理決策者的認(rèn)知、思考、自我效能及準(zhǔn)備度4個(gè)方面有效評估家屬的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與程度,也能夠?yàn)楹笃诖龠M(jìn)患者和家屬參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程方案的構(gòu)建及效果評估提供依據(jù)。且隨著研究的深入,該量表也可以結(jié)合相關(guān)患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與評估量表,針對二者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃一致性方面展開研究,探索二者對參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃行為是否存在不同。亦可構(gòu)建以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)方案,促進(jìn)患者及家屬同步有效地參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,進(jìn)而獲得更大的參與效果。
目前我國針對老年患者家屬群體在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中的代理決策研究尚處于起步階段,建立有效的測評工具是明確該人群在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中作用的重要基礎(chǔ)。本研究通過對代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問卷進(jìn)行漢化并對其進(jìn)行信效度檢驗(yàn),結(jié)果表明,中文版問卷的信效度良好,各項(xiàng)指標(biāo)均符合量表心理測量學(xué)要求,可以用于評估老年慢病患者家屬參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)代理決策行為情況。本研究樣本來源范圍較局限,為進(jìn)一步驗(yàn)證問卷科學(xué)性與實(shí)用性,需多次并選取更大樣本量進(jìn)行研究;無代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與相關(guān)評估工具與之平行對照,未能進(jìn)行效標(biāo)效度評價(jià)。引進(jìn)該問卷有助于拓寬國內(nèi)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃領(lǐng)域研究人群,幫助未來研究者明確患者家屬在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的重要作用。