傅育敏，吳冬梅，楊 蕾，唐以薰，何昌九，岳玉川*

（1.成都市第四人民醫(yī)院，四川 成都 610036；2.成都醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610083*通信作者：岳玉川，E-mail：807646982@qq.com）

病恥感是患有某種疾病的個(gè)體受到社會(huì)公眾排斥或歧視而產(chǎn)生的一種負(fù)面情緒和感受［1］。研究顯示，精神障礙患者病恥感發(fā)生率高達(dá)32.1%～83.5%［2-3］，其家屬因長(zhǎng)期面對(duì)精神障礙患者反復(fù)的病情變化以及外界的偏見(jiàn)與歧視，極易產(chǎn)生病恥感。相關(guān)研究指出，約68.16%～73.81%的精神障礙患者家屬存在病恥感［4-6］。家庭中的病恥感不僅影響患者預(yù)后，還會(huì)降低其自尊水平，嚴(yán)重影響患者與家屬的生活質(zhì)量［7-9］。主觀幸福感是個(gè)人對(duì)生活的認(rèn)知和對(duì)情感的評(píng)估，是良好生活的結(jié)果，其涉及整個(gè)人生經(jīng)歷，涵蓋生活幸福感與滿意程度，可以作為衡量個(gè)體生活質(zhì)量的重要心理指標(biāo)［10］。研究表明，精神障礙患者病恥感與主觀幸福感密切相關(guān)［11］，照顧患有精神障礙患者的家屬，其幸福感同樣容易受到病恥感的影響［12］。但既往研究多是分別探討精神障礙患者或家屬的病恥感與主觀幸福感的相關(guān)性［2，11］，針對(duì)生活在同一家庭的精神障礙患者和家庭成員，其病恥感對(duì)主觀幸福感影響的異同未見(jiàn)報(bào)道。通過(guò)對(duì)生活在同一家庭的精神障礙患者和其家庭成員的研究，可進(jìn)一步明確精神障礙病恥感與主觀幸福感的關(guān)系。故本研究以此為切入點(diǎn)，將每位精神障礙患者匹配一位共同居住的家屬，在同一時(shí)刻對(duì)其進(jìn)行病恥感與主觀幸福感評(píng)定，旨在從整體家庭的角度研究病恥感和主觀幸福感的關(guān)系。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

于2019年10月-11月，連續(xù)抽取在成都市某三甲精神專科醫(yī)院門(mén)診就診的精神障礙患者及其家屬為研究對(duì)象?；颊呷虢M標(biāo)準(zhǔn)：①由兩位主治醫(yī)師及以上職稱者根據(jù)《國(guó)際疾病分類（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10），診斷為精神分裂癥、抑郁癥、焦慮癥、雙相情感障礙中的一種或多種者；②半年內(nèi)未使用大麻、海洛因、冰毒等毒品；③半年內(nèi)未酗酒；④視聽(tīng)無(wú)障礙或校正后無(wú)障礙；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：診斷為其他類型精神疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、腦發(fā)育障礙者或因嚴(yán)重外傷、軀體疾病而無(wú)法完成研究者。家屬入組標(biāo)準(zhǔn)：①半年內(nèi)未使用大麻、海洛因、冰毒等毒品；②半年內(nèi)未酗酒；③與患者共同居住時(shí)間在2年及以上；④視聽(tīng)無(wú)障礙或校正后無(wú)障礙；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①診斷明確的精神障礙者；②患有嚴(yán)重軀體疾病者。符合入組標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)共322例，其中精神障礙患者與家屬各161例。剔除作答時(shí)間過(guò)短以及作答不完整的問(wèn)卷14份，共回收有效問(wèn)卷308份，有效回收率95.65%，最終精神障礙患者與家屬分別有154人完成研究。本研究通過(guò)成都市第四人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查［審查批號(hào)：〔2019〕倫審字（25）號(hào)］。

1.2 評(píng)定工具

采用自制人口學(xué)資料調(diào)查表收集入組對(duì)象的年齡、性別、婚姻狀況、受教育年限、就業(yè)情況、家庭每月可支配金額、家屬與患者居住時(shí)間以及家屬與患者的關(guān)系等資料。采用自制精神疾病相關(guān)資料調(diào)查表收集患者精神障礙診斷類型和病程等資料。

采用簡(jiǎn)明版精神疾病內(nèi)在病恥感量表（Brief vision of Internalized Stigma of Mental Illness Scale，ISMI-10）評(píng)定病恥感水平。ISMI-10共10個(gè)條目，包括疏遠(yuǎn)因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子和社會(huì)退縮因子共5個(gè)因子。采用1～4分4級(jí)計(jì)分法，其中抵抗因子為反向計(jì)分，其余均為正向計(jì)分?？傇u(píng)分為各條目評(píng)分之和除以10，總評(píng)分在1.00～2.00為無(wú)內(nèi)在病恥感，2.01～2.50為輕度病恥感，2.51～3.00 為中度病恥感，3.01～4.00為重度病恥感［13］。該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.75［14］。

采用幸福感指數(shù)量表（Index of Well-Being Scale，IWB）評(píng)定患者和家屬的主觀幸福感水平。IWB由Campbell［15］于1976年編制，共9個(gè)條目，分為總體情感指數(shù)（前8個(gè)條目）和生活滿意程度（條目9）兩個(gè)部分，采用1～7分7級(jí)計(jì)分法，總評(píng)分=前8題的平均分+第9題評(píng)分×1.1，總評(píng)分范圍為2.1～14.7分，評(píng)分越高，幸福感水平越高［15］。該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.74，三個(gè)月后重測(cè)信度為0.82［16］。

1.3 評(píng)定方法

采取團(tuán)體施測(cè)，在獲得研究對(duì)象知情同意后，由兩名經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)的工作人員進(jìn)行指導(dǎo)填寫(xiě)。調(diào)查地點(diǎn)為安靜無(wú)干擾的房間，時(shí)間選擇在患者與家屬就診方便的時(shí)候，填寫(xiě)問(wèn)卷時(shí)間為15 min左右。問(wèn)卷采取不記名方式，所有問(wèn)卷均現(xiàn)場(chǎng)回收，回收結(jié)束后，專業(yè)人員再次對(duì)問(wèn)卷作答內(nèi)容進(jìn)行檢查，對(duì)于作答不完整及作答時(shí)間過(guò)短的問(wèn)卷予以剔除。

1.4 統(tǒng)計(jì)方法

采用SPSS 25.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料采用［n（%）］表示，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（±s）表示，非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用M（Q1～Q3）表示，組間比較使用t檢驗(yàn)、非參數(shù)檢驗(yàn)或單因素方差分析，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)性分析，多因素分析采用多元線性回歸，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 精神障礙患者和家屬基本情況

精神障礙患者男性44例（28.57%），女性110例（71.43%）；年齡28（18～47）歲；受教育年限12（9～15）年；婚姻狀態(tài)：未婚 84例（54.55%），已婚 62例（40.26%），離異或喪偶8例（5.19%）；就業(yè)情況：未就業(yè)92例（59.74%），已就業(yè)32例（20.78%），離/退休21例（13.64%），其他9例（5.84%）；精神疾病類型：精神分裂癥32例（20.78%），抑郁癥38例（24.68%），焦慮癥23例（14.93%），抑郁癥合并焦慮癥51例（33.12%），雙相情感障礙10例（6.49%）；病程：＜10年者58例（37.66%），≥10年者96例（62.34%）。

精神障礙患者家屬男性63例（40.91%），女性91例（50.09%）；年齡45（39～52）歲；受教育年限11（9～15）年；婚姻狀態(tài)：已婚139例（90.26%），未婚8例（5.19%），離異或喪偶7例（4.55%）；就業(yè)情況：未就業(yè)25例（16.23%），已就業(yè)92例（59.74%），離/退休25例（16.23%），其他12例（7.80%）；家庭每月可支配金額：＜3000元36例（23.38%），3000～5000元58例（37.66%），＞5000元60例（38.96%）；家屬每年與患者居住時(shí)間：＜3個(gè)月者38例（24.67%），3～6個(gè)月者18例（11.69%），＞6個(gè)月者98例（63.64%）；家屬與患者的關(guān)系：父母 80例（51.95%），配偶 40例（25.97%），子女/兄弟姐妹19例（12.34%），其他15例（9.74%）。

2.2 精神障礙患者及家屬I(mǎi)SMI-10和IWB評(píng)分

精神障礙患者和家屬存在病恥感者分別有118人（77.62%）、151人（98.05%）。家屬I(mǎi)SMI-10總評(píng)分及各因子評(píng)分均高于精神障礙患者，IWB總評(píng)分及各因子評(píng)分均低于患者，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均＜0.01）。見(jiàn)表1。

表1 精神障礙患者與家屬I(mǎi)SMI-10及IWB評(píng)分比較（±s，分）

表1 精神障礙患者與家屬I(mǎi)SMI-10及IWB評(píng)分比較（±s，分）

注：ISMI-10，簡(jiǎn)明版精神疾病內(nèi)在病恥感量表；IWB，幸福感指數(shù)量表

組 別精神障礙患者（n=154）家屬（n=154）t P組 別精神障礙患者（n=154）家屬（n=154）t P ISMI-10評(píng)分總評(píng)分2.46±0.57 2.88±0.41-7.463＜0.010 IWB評(píng)分總評(píng)分8.44±3.27 5.38±2.24 9.584＜0.010疏遠(yuǎn)因子2.04±0.77 2.44±0.76-4.669＜0.010總體情感指數(shù)4.11±1.55 2.51±1.03 10.661＜0.010刻板因子2.72±0.67 2.92±0.55-2.838＜0.010生活滿意度3.94±1.70 2.60±1.20 7.941＜0.010歧視因子2.70±0.80 3.28±0.56-7.395＜0.010抵抗因子2.48±0.64 2.73±0.49-3.807＜0.010社會(huì)退縮因子2.35±0.89 3.03±0.78-7.090＜0.010

2.3 精神障礙患者及家屬I(mǎi)WB評(píng)分的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、就業(yè)情況、婚姻狀況與疾病類型的精神障礙患者IWB評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均＜0.01）。不同家庭每月可支配金額的家屬I(mǎi)WB評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。見(jiàn)表2。

表2 不同特征的精神障礙患者及家屬I(mǎi)WB評(píng)分比較（±s，分）

表2 不同特征的精神障礙患者及家屬I(mǎi)WB評(píng)分比較（±s，分）

注：IWB，幸福感指數(shù)量表

變 量性別年齡（患者）年齡（家屬）受教育年限就業(yè)情況婚姻狀況精神疾病類型病程家庭每月可支配金額家屬與患者的關(guān)系家屬每年與患者居住時(shí)間男性女性＜18歲≥18歲＜45歲≥45歲＜12年≥12年未就業(yè)已就業(yè)離/退休其他未婚已婚離異或喪偶精神分裂癥抑郁癥焦慮癥抑郁合并焦慮雙相情感障礙＜10年≥10年＜3000元3000～5000元＞5000元配偶父母子女/兄弟姐妹其他＜3個(gè)月3～6個(gè)月＞6個(gè)月患者IWB總評(píng)分8.35±3.24 8.47±3.29 11.20±2.27 7.68±3.09- -8.33±3.23 8.53±3.31 9.33±3.19 7.59±3.03 6.84±2.73 6.06±3.00 9.44±3.17 7.02±2.85 8.88±3.61 6.51±2.38 9.19±3.25 6.74±2.88 10.13±2.87 7.01±3.33 8.57±3.29 7.52±3.03- - - - - - - - - -t/F-0.209 6.101--0.365 6.983 11.235 11.047 1.342---P 0.834＜0.010-0.716＜0.010＜0.010＜0.010 0.182---家屬I(mǎi)WB總評(píng)分5.38±2.00 5.37±2.40- -5.27±2.13 5.45±2.32 5.71±2.33 5.02±2.09 5.77±1.89 5.30±2.19 5.06±2.45 5.80±2.92 4.53±2.08 5.40±2.28 5.89±1.30- - - - - - -5.07±2.14 6.25±2.20 4.72±2.10 5.26±2.09 5.73±2.35 4.56±2.26 4.79±1.63 5.64±2.51 5.10±2.26 5.33±2.13 t/F 0.035--0.506 1.906 0.593 0.770--8.020 1.902 0.416 P 0.972-0.614 0.058 0.621 0.465--＜0.010 0.132 0.661

2.4 相關(guān)分析

精神障礙患者ISMI-10總評(píng)分與IWB總評(píng)分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.600，P＜0.01），家屬I(mǎi)SMI-10總評(píng)分與IWB總評(píng)分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.202，P=0.012）。

2.5 多元線性回歸分析

分別對(duì)患者及其家屬主觀幸福感的影響因素進(jìn)行多元線性回歸分析，將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目納入方程。

在精神障礙患者的線性回歸方程中，自變量為患者年齡、婚姻狀況、就業(yè)情況、精神疾病類型和ISMI-10評(píng)分，因變量為患者IWB評(píng)分。在患者家屬的線性回歸方程中，自變量為家庭每月可支配金額和家屬I(mǎi)SMI-10評(píng)分，因變量為家屬I(mǎi)WB評(píng)分。已驗(yàn)證自變量和因變量之間存在線性關(guān)系，觀測(cè)值之間相互獨(dú)立且殘差的方差齊，變量之間不存在多重共線性?；颊叩幕貧w模型擬合較好，模型具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=26.746，P＜0.01）。其中R2=0.475，校正R2=0.457，提示納入患者模型的5個(gè)變量可以解釋45.7%的主觀幸福感變異。在控制人口學(xué)變量及疾病相關(guān)資料后，患者回歸模型2相對(duì)于回歸模型1，校正R2提高，說(shuō)明患者病恥感是重要預(yù)測(cè)變量。家屬的回歸模型擬合較差，R2=0.048，校正R2=0.035，模型在控制人口學(xué)變量后具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=3.769，P＜0.01）。見(jiàn)表3、表4。

表3 精神障礙患者主觀幸福感多元線性回歸

表4 家屬主觀幸福感多元線性回歸

3 討 論

本研究中，存在病恥感的家屬比例高于患者（98.05%vs.77.62%），且家屬I(mǎi)SMI-10總評(píng)分及各因子評(píng)分均高于患者，而IWB總評(píng)分及各因子評(píng)分低于患者，其中總體情感指數(shù)與生活滿意度評(píng)分均低于患者，與Pérez-Garín等［17］的研究結(jié)果類似。這可能是由于家庭成員在日常生活中與患者缺少溝通與理解，家庭氛圍緊張，家屬在護(hù)理患者的過(guò)程中心理狀態(tài)容易失衡，故其幸福感水平低于患者，影響生活質(zhì)量［18］。為了提升患者與家屬的整體幸福感，建議在關(guān)注精神疾病患者幸福感的同時(shí)，更要關(guān)注家屬的心理健康狀況，同時(shí)提倡精神障礙患者與家屬進(jìn)行積極主動(dòng)的溝通與交流，強(qiáng)化雙方的正面情感。

本研究結(jié)果顯示，精神障礙患者及家屬的病恥感水平與幸福感均呈負(fù)相關(guān)，其中患者的病恥感影響其主觀幸福感的程度較強(qiáng)，與Morgades-Bamba等［8］針對(duì)精神分裂癥患者的研究結(jié)果一致，家屬的病恥感對(duì)其自身的主觀幸福感影響較弱，與Kamel等［19］的研究結(jié)果相似，提示患者及家屬病恥感和主觀幸福感之間可能存在其他中介因素，如睡眠質(zhì)量、社會(huì)支持等，但具體的作用機(jī)制尚不明確。Dalky等［20］研究表明，精神疾病患者及其家庭照顧者的病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，病恥感水平越高，其生活質(zhì)量越差。病恥感影響個(gè)體的人際交往能力、工作主動(dòng)性、經(jīng)濟(jì)水平等，導(dǎo)致其工作、學(xué)習(xí)和生活存在一定的困擾，影響生活質(zhì)量和幸福感水平。

多元線性回歸分析結(jié)果顯示，在精神障礙患者的線性方程中，控制人口學(xué)變量與疾病相關(guān)資料后，校正R2為0.457，自變量解釋了45.7%的主觀幸福感變異，由此可見(jiàn)，病恥感是影響精神障礙患者主觀幸福感的關(guān)鍵因素。而既往有研究也表明，精神疾病患者病恥感對(duì)幸福感存在影響［21］。社會(huì)公眾對(duì)精神障礙患者存在較多負(fù)面的刻板印象與歧視，患者在確診后也會(huì)產(chǎn)生對(duì)精神疾病的排斥心理，加劇了內(nèi)在病恥感的發(fā)生，降低幸福感水平［8，17］。本研究中，控制精神障礙家屬人口學(xué)變量后，線性回歸結(jié)果中校正R2僅為0.035，家屬病恥感與主觀幸福感之間的相關(guān)性較弱，且前者對(duì)后者的影響亦較弱，這與Werner等［10］的研究結(jié)果相似，該研究表明，家庭照顧者的幸福感評(píng)分低于平均標(biāo)準(zhǔn)水平，病恥感對(duì)幸福感的預(yù)測(cè)作用不明顯。提示相對(duì)于患者，其家屬的主觀幸福感除與家庭成員的罹患精神障礙等因素有關(guān)，亦與其自身生活密切相關(guān)。家屬在與患者相處的過(guò)程中，不僅要應(yīng)對(duì)患者不穩(wěn)定的病情，還要承受長(zhǎng)期照料患者而產(chǎn)生的疲憊感以及較大的經(jīng)濟(jì)壓力，容易產(chǎn)生對(duì)精神疾病的內(nèi)在病恥感［22］。精神衛(wèi)生工作者在關(guān)注家屬病恥感的同時(shí)，還應(yīng)在日常照料技巧、情緒疏導(dǎo)、個(gè)人生活等其他方面加強(qiáng)對(duì)其的關(guān)注與指導(dǎo)。

綜上所述，精神障礙患者與家屬的病恥感與主觀幸福感之間存在明顯相關(guān)性。值得注意的是，雖然患者的病恥感對(duì)其自身主觀幸福感影響較大，但與精神障礙患者相比，家屬的主觀幸福感受家庭成員患精神障礙的影響并不明顯，提示二者之間可能存在潛在的影響因素。

本研究的局限性在于：①為橫斷面研究，無(wú)法明確病恥感與主觀幸福感之間的因果關(guān)系；②僅調(diào)查了在一家精神?？漆t(yī)院門(mén)診就診的患者與家屬，缺乏代表性；③調(diào)查方式為網(wǎng)絡(luò)電子問(wèn)卷，部分無(wú)法使用智能手機(jī)者未被納入研究中；④納入的患者疾病構(gòu)成比例存在差異，不同病種的患者病恥感與主觀幸福感可能不同，下一步將優(yōu)化樣本疾病構(gòu)成，提高樣本同質(zhì)性。