乳腺癌同伴支持者參與巴林特小組體驗的質(zhì)性研究

姚林燕，嚴(yán)林娟，張華梁

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016；2.杭州醫(yī)學(xué)院，浙江杭州 311399

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)展，近年來乳腺癌的5年生存率得到提高[1]。由于疾病本身及治療方式的特殊性，乳腺癌患者需要得到全方位照護(hù)。然而，乳癌患者的支持性照護(hù)需求因醫(yī)療資源不足等原因常得不到滿足[2]。同伴支持是指具有相似疾病或經(jīng)歷的人們通過交換信息、分享經(jīng)驗、相互鼓勵戰(zhàn)勝疾病[3]。作為社會支持系統(tǒng)的一部分，同伴支持有效補充了醫(yī)療專業(yè)人員在癌癥患者心理社會支持方面的不足[4]，對提升患者的壓力管理、生活質(zhì)量、健康行為方面起到積極效果[5]。然而，同伴支持者在幫助他人的過程中常面臨諸多挑戰(zhàn)，受到的負(fù)性影響未得到足夠重視，接受的培訓(xùn)和督導(dǎo)不足[6]。巴林特小組起源于20世紀(jì)50年代，最初用于培訓(xùn)全科醫(yī)生深入理解醫(yī)患關(guān)系并更好地服務(wù)于患者[7]。本研究引用巴林特小組，對乳腺癌同伴支持者提供臨床督導(dǎo)，通過描述性質(zhì)性研究方法，闡述乳腺癌同伴支持者面臨的壓力和困境及其參與巴林特小組后的體驗，旨在為乳腺癌同伴支持者的培訓(xùn)提供相關(guān)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)同意。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷乳腺癌2年及以上；女性；對乳腺癌患者實施個體或團(tuán)體同伴支持3 h及以上；至少有1個困難案例需要督導(dǎo)；自愿參與本研究，并簽署知情同意書和保密協(xié)議。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在嚴(yán)重精神心理問題；伴發(fā)其他惡性腫瘤或嚴(yán)重軀體疾病。采用目的抽樣法，選取2019年10月至2020年1月7名符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的乳腺癌同伴支持者，以巴林特小組的方式討論同伴支持過程中的困境，并在每次討論結(jié)束后反饋參與體驗，直到無新的困難案例出現(xiàn)為止。同伴支持者一般資料見表1。

表1 乳腺癌同伴支持者一般資料(n=7)

1.2 研究方法

1.2.1巴林特小組活動方式

由受過巴林特小組專業(yè)培訓(xùn)的1名精神衛(wèi)生臨床高級專科護(hù)士擔(dān)任組長，1名乳腺腫瘤科護(hù)士長擔(dān)任副組長，7名乳腺癌同伴支持者為組員。每周活動1次，每次1.5 h，每次討論1～2個同伴支持過程中的困難案例,共計開展巴林特小組活動8次，討論案例11個?；顒舆x擇在安靜、無人打擾的會議室進(jìn)行，活動期間組員不隨意走動或接聽電話。組長和副組長的主要任務(wù)是設(shè)置小組規(guī)則、確保小組安全、鼓勵小組成員分享、適當(dāng)督導(dǎo)和干預(yù)，組員在每次活動結(jié)束后反饋參與體驗。

1.2.2描述性質(zhì)性研究

本研究以描述性質(zhì)性研究作為研究方法。描述性質(zhì)性研究基于自然主義質(zhì)詢(naturalistic inquiry)的哲學(xué)基礎(chǔ)，對人們所經(jīng)歷的現(xiàn)象進(jìn)行直接描述，而不做解釋性的說明，可以為臨床干預(yù)、需求評估、調(diào)查等提供可供參考的資料[8-9]。本研究中的訪談問題：“請描述一下您在做乳腺癌同伴支持者過程中遇到的最大困境。”“在該困境中大家的感受和想法是怎樣的？”“您參與巴林特小組的體驗如何？”“您還需要得到哪些支持？”本研究對每次巴林特小組的討論內(nèi)容和組員參與小組的反饋進(jìn)行錄音，同時記錄巴林特小組的現(xiàn)場氛圍和組員的反應(yīng)，如情緒、面部表情、肢體語言等。

1.2.3資料整理和分析

完成每一次巴林特小組活動后，研究者24 h內(nèi)將其轉(zhuǎn)錄為文本資料，雙人核對轉(zhuǎn)錄文本，確保資料轉(zhuǎn)錄的正確性，同時撰寫小組活動筆記。采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法分析資料[10]。首先，研究者反復(fù)閱讀資料，沉浸在資料中，以獲得對資料的整體感；然后逐行標(biāo)注資料中的重要內(nèi)容，開始開放性編碼；最后將相似和相關(guān)的編碼歸類形成主題和亞主題，進(jìn)行定義，并從資料中找出相應(yīng)的摘錄范例。因為是小組活動和小組反饋，因此沒有返回到單個個體進(jìn)行求證。

2 結(jié)果

2.1 主題一：乳腺癌同伴支持者面臨壓力和困境

2.1.1乳腺癌同伴支持者在助人過程中面臨無力和恐懼等負(fù)性情緒

乳腺癌患者在疾病的不同階段面臨不同的心理沖擊，尤其是癌癥復(fù)發(fā)時，患者的焦慮、恐懼、憂郁和悲觀情緒突出，讓同伴支持者感到無力。P5：“得知她肺轉(zhuǎn)移后我去看她，我不知道和她說些什么，心情很沉重。之前我倆談得很投機，但現(xiàn)在她講話很沖，我回來哭了好幾次?！?同伴支持者既是助人者，也是患者，在助人情境中容易觸發(fā)自身對癌癥復(fù)發(fā)和死亡的恐懼。P3:“當(dāng)時我和另外一位同伴去探視，看到她躺在床上，消瘦又憔悴，和之前判若兩人，我很害怕，不敢靠近她，有種想要逃跑的沖動，腦海中不自覺浮現(xiàn)出死亡的字眼?！蓖橹С终咴谥诉^程中普遍體會到成就感和獲得感，但有時也感到疲乏和崩潰。P7：“我們同伴支持者都是蠻有愛心的，付出并不期望回報，看到對方開心自己也高興，但后來對方的需求很多，付出到一定的程度就感到很疲勞，這個時候就容易崩潰?！?當(dāng)同伴支持者的助人熱情遭到拒絕時，他們?nèi)菀赘械酱鞌『褪涓? 有時會采取回避策略。P5：“我們?nèi)ゲ》刻揭晻r患者和家屬的態(tài)度比較冷漠，甚至有趕我們走的意思，下一次都不敢再去了?！盤1:“我希望幫助她，但是她似乎并不需要，我有點失落而且很尷尬?！?/p>

2.1.2乳腺癌同伴支持者因角色定位不清晰而產(chǎn)生內(nèi)心沖突

同伴支持者希望能幫助患者緩解痛苦，積極面對疾病，不自覺把自己定位成問題的解決者，這在某種程度上對其造成心理負(fù)擔(dān)。P1：“我們期望通過6次團(tuán)體活動幫助患者解決負(fù)面情緒，給大家正能量，每個人都有改變，如果沒有幫助到對方就會很著急，覺得自己做得不夠好。” P7：“我有時實在不想聽他們講太多，感覺自己有點退縮，尤其是談到非常個人的事情，不知道要多深入，也不敢有太多回應(yīng)，擔(dān)心對方將積累多年的情緒爆發(fā)出來，而我又沒有太多的能力去解決她的這個問題?！?因為具有雙重身份，同伴支持者容易將自己的情緒、愿望和價值觀移植到對方身上。P2：“我感覺她(患者)像打了雞血一樣，整天忙忙碌碌，好像從來沒有把自己當(dāng)病人，我很擔(dān)心她體力吃不消，會復(fù)發(fā)，我希望她放慢腳步，或者請個假，但她覺得沒關(guān)系?！蓖橹С终吲c患者具有相同類型的疾病，相似的身體狀況經(jīng)歷，相互之間感同身受，容易產(chǎn)生共鳴，同時也極易導(dǎo)致情緒卷入過多而喪失了助人者的角色。P6：“我自己也是這種病，不知道什么時候會復(fù)發(fā)，看到她這么痛苦，我也不好受，不知道說什么, 看到她哭，我的眼眶也紅了?！币蜷L時間的接觸，同伴支持者和患者的關(guān)系日漸緊密，發(fā)展成朋友般或依賴的關(guān)系而導(dǎo)致界限模糊。P5：“她每次去醫(yī)院復(fù)查都希望我陪她，有一次我甚至放棄了自己事先安排好的旅行計劃……能幫助到她我感到很高興，但次數(shù)多了難免有點不舒服。 ”P7略顯無奈地說：“她知道轉(zhuǎn)移后很緊張，半夜都會和我發(fā)信息，一點點事情都要發(fā)?！?/p>

2.1.3乳腺癌同伴支持者存在助人技能的不足

同伴支持者有良好的助人意愿和獨特的疾病經(jīng)驗，她們擅長用現(xiàn)身說法、分享經(jīng)驗、安慰、鼓勵等方式去幫助患者，通常能起到較好的助人效果。P5：“當(dāng)她們看到我恢復(fù)很好，自然就有了應(yīng)對的信心，我告訴她，我可以，你肯定也可以?！?P6：“在團(tuán)體中，每個人都可以表達(dá)自己的經(jīng)歷，相互加油、鼓勵，想哭就哭?！比欢坏┗颊叱霈F(xiàn)沉默、回避，或者處于強烈的情緒狀態(tài)時，同伴支持者常感到溝通困難以及自身助人技能的不足。P1：“她說不想回憶過去，眼眶里有淚，然后又說沒事……我感覺她在回避，但找不到合適的切入點?！?P4：“最怕就是遇到沉默的患者，我一點辦法也沒有?！?P7：“她和你抱怨，就像傾倒垃圾一樣，這次倒了，下次又有了?！?/p>

2.2 主題二：乳腺癌同伴支持者參與巴林特小組后體驗到支持和成長

2.2.1獲得社會支持

7名乳腺癌同伴支持者一致反饋自身的負(fù)性情緒在巴林特小組中得到釋放。P7：“我憋了很久，今天終于釋放了，我覺得在這里講沒什么難為情的，也覺察到了自己脆弱的部分?！比橄侔┩橹С终咦兊酶犹谷缓烷_放，更容易與他人建立情感連接，獲得更多的社會支持。P1：“希望對方做什么就直接說，我現(xiàn)在不會生悶氣，和家人的關(guān)系親密很多?！?P2：“巴林特小組讓我感覺有了依靠和支撐，更有信心去幫助他人了?！?/p>

2.2.2提升助人信心

通過巴林特小組，除利用自身疾病經(jīng)驗之外，乳腺癌同伴支持者能更有效地傾聽、反饋和共情，助人信心得到增強，助人態(tài)度更加專業(yè)。P1:“以前聽他們講一堆，聊到哪里是哪里，現(xiàn)在感覺自己有點專業(yè)性和底氣了，沒有以前那么緊張，很容易就抓住關(guān)鍵點，思路也更加開闊。”P4：“多聆聽，對方沉默時，我會等一等，感受對方的情緒……”P5：“之前站在自己的角度，指手畫腳，現(xiàn)在會換位思考，她們都很愿意找我聊天，我覺得很神奇?！比橄侔┩橹С终咭愿幼鹬睾徒蛹{的態(tài)度對待患者的獨特經(jīng)歷和應(yīng)對方式，促進(jìn)患者自我照顧，而不是提供解決方法。P3：“每個人的認(rèn)知不一樣，要做到不評判、不揣測，多反饋、多支持，讓對方看到自己的內(nèi)在感受和需要?！?P6談道:“給我最大的啟發(fā)是共同討論，善于發(fā)掘資源，而不是直接給他們一個答案。”P7:“要尊重每一個人，并相信她有自我療愈能力。”

2.2.3設(shè)立合適的界限

乳腺癌同伴支持者從原先的理想化助人者變得更加現(xiàn)實，接納自身的不足，清晰角色定位，學(xué)會尋求幫助。P6：“我們給予她們精神層面的支持，治療方案我們也說不上來啊，也不是我們的能力范圍?！盤7:“我們是同伴支持者，是陪伴者，不是救世主，要傾聽再傾聽。”P1笑著說：“我們出于愛心來做公益，能做的就是盡力陪伴和幫助吧，不要抱有太多的期待，有些問題我們解決不了，要及時尋求專業(yè)人員的幫助。”P2補充道：“我們的探視總歸會有點幫助的，哪怕被拒絕也沒有關(guān)系，只要我們帶著善意，就可以慢慢走進(jìn)她們的內(nèi)心?！?P3：“我們是助人者，需要足夠的堅強，我們也是病人，承受不了時知道要退回來一點，千萬不要讓自己崩潰掉?！?/p>

2.2.4增進(jìn)人生感悟

通過巴林特小組的分享和討論，乳腺癌同伴支持者更加積極樂觀，深刻感悟關(guān)系和生命的價值和意義，活在當(dāng)下。其中P4和P5在外在形象上變化最大，著裝變得鮮艷，燙了卷發(fā)并嘗試化妝。P4：“我給病友加油打氣，她們看到我狀態(tài)那么好，很受鼓舞，好像就有了希望?！盤5笑著說：“我老公覺得我變了一個人，以前愛抱怨，現(xiàn)在態(tài)度很和藹，出差都要和他保持微信聯(lián)系，他一開始還不適應(yīng)我的變化呢?！盤3：“人生不過百年，對吧，生老病死是自然規(guī)律，做自己現(xiàn)在想做的事，不要拖拖拉拉，每一天都要好好過?！盤6：“ 生病對我來說是一件好事，讓我更珍惜當(dāng)下?lián)碛械囊磺校呐挛乙粋€人包餃子，我也很享受那個過程，我表揚自己，我怎么那么厲害，哈哈！能幫到他人，我感覺自己更加有價值了?！?/p>

2.3 主題三：乳腺癌同伴支持者希望得到更加系統(tǒng)化的支持

乳腺癌同伴支持者在反饋中提到，他們希望得到更多的支持，以促進(jìn)同伴支持項目更加系統(tǒng)化和專業(yè)化。P5：“在今后的探訪中，遇到困難我們同伴之間先自我消化，解決不了的問題再拿到巴林特小組進(jìn)行討論?！?P6：“希望今后能增加一些溝通培訓(xùn)，并提供角色扮演?！盤5：“探訪時我希望結(jié)伴而行，那樣在面對壓力時可以彼此支持，壓力會小一些，我沒有辦法時就讓另一個人上?！?P2：“我希望能持續(xù)進(jìn)行巴林特小組的線上督導(dǎo)，增加其他醫(yī)護(hù)人員的支持。”P4說：“僅僅我們幾個人是不夠的，我們需要擴(kuò)大隊伍，最好吸引更多的乳腺癌患者參與到這個支持系統(tǒng)中?！?P7：“我覺得醫(yī)院需要提前告知患者和家屬我們有這樣的服務(wù)，由她們自己決定什么時候來尋求幫助, 而不是盲目去干預(yù)?！?/p>

3 討論

3.1 乳腺癌同伴支持者面臨較大的挑戰(zhàn)

研究發(fā)現(xiàn)，同伴支持者在分享情感、提供疾病知識和社會支持的過程中，既可以提高自身成就感和價值感，增強對生活意義的體驗，增加對自我和他人的同情，同時也承受巨大的心理和情感負(fù)擔(dān)，這可能導(dǎo)致心理健康問題[11-12]。Alexandra等[13]比較了乳腺癌同伴支持者和一般社區(qū)人群、非癌癥同伴支持者的自我同情和心理健康水平，發(fā)現(xiàn)乳腺癌同伴支持者滿意度和成就感高于一般社區(qū)人群，但與非癌癥同伴支持者相比，其助人的滿意度、自我同情和心理健康狀況偏低。同伴支持者在實際工作中很難定位自己的角色，容易導(dǎo)致角色混亂[12]，情感上過度參與患者的生活，最終導(dǎo)致無益甚至有害的助人行為，如責(zé)備患者的問題和需要、向患者提供虛假的保證、主動提出建議等。同時，同伴支持者缺乏對自身角色的清晰認(rèn)知，容易產(chǎn)生被排斥的體驗[14]。本研究中乳腺癌同伴支持者面臨的挑戰(zhàn)與上述研究類似，既有成就感和獲得感，同時也面臨較多的負(fù)性情緒、角色沖突和助人技能的不足，出現(xiàn)疲乏、無力、耗竭、挫敗等感受，承受較多的壓力，原因在于乳腺癌同伴支持者與患者有相似的疾病經(jīng)歷，容易感同身受、走進(jìn)患者內(nèi)心，但也容易受對方負(fù)性情緒的影響。反復(fù)暴露于患者的情感痛苦，長期可導(dǎo)致同伴支持者同情心疲乏和崩潰感。另一方面，由于同伴支持者帶著“解決問題”的信念面對乳腺癌患者，導(dǎo)致其責(zé)任內(nèi)化，或?qū)χ私巧^于“理想化”，一旦問題得不到解決或患者的痛苦得不到緩解，同伴支持者常感到失望和挫敗。由于無法確立工作和生活的界限，同伴支持者的日常生活受到影響，壓力增加。同時，由于缺乏培訓(xùn)和持續(xù)督導(dǎo)，乳腺癌同伴支持者的溝通和情緒應(yīng)對能力欠佳，尤其在面對困難情境和強烈情感時感到無力。

3.2 巴林特小組可有效緩解乳腺癌同伴支持者面臨的壓力

以往的同伴支持培訓(xùn)通常在實施同伴支持前進(jìn)行，在培訓(xùn)內(nèi)容上主要強調(diào)疾病專業(yè)知識、同伴支持核心技能的培訓(xùn)及對同伴支持者角色功能的介紹，很少在工作開展過程中提供督導(dǎo)，從而影響同伴支持的效果[15-16]。督導(dǎo)可以促使同伴支持者在工作過程中始終圍繞助人目標(biāo)，理解不同情境下不同人的反應(yīng)、識別移情和反移情過程，幫助同伴支持者獲得反饋、澄清并強化角色，及時解決助人過程中遇到的問題和挑戰(zhàn)[17]。本研究中，研究者嘗試運用巴林特小組對乳腺癌同伴支持者進(jìn)行督導(dǎo)，由精神衛(wèi)生臨床高級?？谱o(hù)士和乳腺腫瘤科護(hù)士長帶領(lǐng)小組，對同伴支持者在助人過程中遇到的真實困境進(jìn)行討論。巴林特小組堅守保密、價值中立、不評價的原則，為同伴支持者創(chuàng)造了真誠、開放、安全的團(tuán)隊氛圍，有利于乳腺癌同伴支持者表達(dá)負(fù)性情緒，使其更加積極樂觀地面對生活，感悟生命價值，避免因反復(fù)暴露于負(fù)性情緒而導(dǎo)致其累積情感負(fù)荷、影響心身健康[12]。同伴支持者在巴林特小組中感到被尊重和認(rèn)可，有助于提升自我同情和對他人的同情能力，防止同情心疲乏。此外，多層次、多維度的視角和豐富的情感體驗讓乳腺癌同伴支持者看到了自身的盲點，可更敏銳地覺察自己和他人的情緒和需要，增加換位思考和溝通能力，使自身能更專業(yè)地進(jìn)行助人工作[18]。巴林特小組幫助同伴支持者認(rèn)識到自身能力的局限性，盡力而為，量力而行，使其明晰角色定位。

3.3 建議將乳腺癌同伴支持納入醫(yī)院制度和流程并提供持續(xù)培訓(xùn)

Yoshida等[19]通過對癌癥同伴支持者的質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，同伴支持者在會診期間遇到困難且需要得到額外的援助，包括提供同伴間相互學(xué)習(xí)和支持的機會，提供課程培訓(xùn)并保證培訓(xùn)質(zhì)量，獲得疾病最新信息，得到醫(yī)院工作人員的建議和情感支持，得到財政支持。本研究的發(fā)現(xiàn)與Yoshida等的研究基本一致。Gillard等[20]強調(diào)同伴支持服務(wù)的原則和方法，包括明確同伴支持項目的價值、清晰同伴支持者的角色定位、提供持續(xù)培訓(xùn)，并在個體、團(tuán)體和組織水平提供督導(dǎo)，通過制定制度來維護(hù)項目價值觀，對項目進(jìn)行評價以檢驗項目價值等。因此，建議醫(yī)院在今后開展項目時考慮同伴支持項目的目標(biāo)、促進(jìn)和阻礙因素，明晰同伴支持者的角色定位和服務(wù)形式、同伴支持的干預(yù)流程和轉(zhuǎn)介資源，定期開展朋輩心理支持，持續(xù)保持與醫(yī)療專業(yè)成員的交流,以確保同伴支持者真正成為團(tuán)隊中一份子，并獲得專業(yè)團(tuán)隊的認(rèn)可，從而有利于促使乳腺癌患者更愿意使用同伴支持服務(wù)[21-22]。在安排同伴支持服務(wù)時，在資源可及的情況下，安排兩人共同訪視患者，管理者需要考慮同伴支持者和乳腺癌患者的匹配度，建議安排年齡相仿或者年長、有相似病程的同伴支持者[23]。醫(yī)療機構(gòu)向同伴支持者提供疾病最新進(jìn)展信息、自我照顧方面的持續(xù)培訓(xùn)，在條件允許的情況下給與同伴支持者一定的報酬，真正將同伴支持者納入整個醫(yī)療團(tuán)隊，最大化利用同伴支持者獨特的經(jīng)驗和優(yōu)勢，保證同伴支持活動得以規(guī)范化、高效化、持續(xù)化開展。