陸紹勇

兒童孤獨(dú)癥譜系疾病(autism spectrum disorder，ASD)簡稱孤獨(dú)癥，又名自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙中的主要疾病，以社會(huì)交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄和刻板重復(fù)為核心癥狀，幾乎終身不愈[1-2]。發(fā)病率逐年上升，據(jù)美國研究數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)已由2009年的1/88，上升至2017年的1/45。中國自閉癥發(fā)病率達(dá)1/100，目前已約有超1 000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬[3]。因此，進(jìn)行整體性、個(gè)體化康復(fù)，提高ASD患兒的功能與健康水平具有重要的意義。而《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(International Classification of Functioning，Disability and Health Children and Youth Version，ICF-CY)提供了一種國際通用語言記錄評估干預(yù)結(jié)果，以及整合醫(yī)療與功能的方法，它可能會(huì)突出ASD兒童之間廣泛功能差異并個(gè)性化。

2007年發(fā)布的ICF-CY是在《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)的基礎(chǔ)上兼容發(fā)展，以更廣泛的類目編碼描述兒童與青少年的功能和健康狀況，更關(guān)注家庭環(huán)境、發(fā)展遲滯、參與和環(huán)境對兒童發(fā)育和發(fā)展的影響，促進(jìn)兒童全面發(fā)展[4]。

1 ICF-CY模型與編碼

ICF-CY采用生物-心理-社會(huì)模式與殘疾包容性模式，將殘疾歸為人類功能狀態(tài)，是人類所具有的共同特征，而不是某一類人(殘疾人)獨(dú)有特性，重視環(huán)境、心理和社會(huì)方面對功能和健康狀況的影響[4-5]。所有人都可能會(huì)經(jīng)歷殘疾，功能障礙可以是永久性的，也可以是臨時(shí)性的，嚴(yán)重程度也不相同。ICF-CY包含身體功能與身體結(jié)構(gòu)、活動(dòng)、參與以及背景性因素4個(gè)分類成分，這4個(gè)成分相互作用、相互影響。在所有分類成分中，除個(gè)人因素外均進(jìn)行了編碼，每一成分作為第一級(jí)水平，又進(jìn)一步分為二級(jí)、三級(jí)、四級(jí)類目。分類編碼由代表各分類成分的前綴字母和其后跟隨的數(shù)字編碼組成，1位數(shù)字表示第一級(jí)分類，3位數(shù)表示第二級(jí)分類，4位數(shù)表示第三級(jí)分類，5 位數(shù)表示第四級(jí)分類[5-6]。每一個(gè)類目對患者某一種特定的健康狀況進(jìn)行了描述，使用ICF-CY可以更全面地了解兒童的功能，對兒童問題有一定了解后，確定主要問題，更好地提供臨床治療與康復(fù)治療，在臨床評估、干預(yù)與療效評價(jià)方面發(fā)揮重要作用，展示了每個(gè)孩子的獨(dú)特性。

2 ICF-CY在ASD兒童康復(fù)中的應(yīng)用

2.1 言語康復(fù) 言語障礙是孤獨(dú)癥患者的核心癥狀之一，使用ICF-CY言語語言認(rèn)知功能部分對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評估，可以得到兒童言語語言認(rèn)知各方面的功能表現(xiàn)及損傷程度，判斷兒童是否需要進(jìn)行人際關(guān)系、情感反應(yīng)、知覺功能、語言交流等方面的專項(xiàng)評估以及干預(yù)，充分發(fā)揮兒童的優(yōu)勢能力，提升弱勢能力，促進(jìn)兒童言語語言能力的綜合發(fā)展。劉敘一等[7]從言語語言功能著手，將ICF-CY言語功能評估與CARS-2量表相結(jié)合進(jìn)行言語功能評估及康復(fù)效果評價(jià)，對30例伴有言語障礙的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行與評估結(jié)果相適宜的康復(fù)干預(yù)，研究發(fā)現(xiàn)ICF言語語言認(rèn)知的損傷程度顯著改善。言語功能的改善可以提高孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)交流能力，更好地融入和參與活動(dòng)，有利于建立良好的人際關(guān)系。

2.2 運(yùn)動(dòng)康復(fù) 多數(shù)孤獨(dú)癥兒童存在基本動(dòng)作能力水平低下、動(dòng)作發(fā)育障礙等等運(yùn)動(dòng)功能障礙，使用ICF-CY可以從身體功能與結(jié)構(gòu)、活動(dòng)與參與以及環(huán)境更全面地評估ASD兒童的運(yùn)動(dòng)功能，選擇針對性的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練或體育活動(dòng)，甚至日常生活所用的器具等，能更好地提高兒童的活動(dòng)水平。許晨晨等[8]根據(jù)ICF-CY身體活動(dòng)類目設(shè)計(jì)了適用性韻律體操，在康復(fù)專家的指導(dǎo)下對3例兒童進(jìn)行訓(xùn)練，50 min/次，3次/周，為期12周，結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒的注意力、運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)、軀體控制和感知覺增強(qiáng)，刻板動(dòng)作減少，控制自身行為能力改善，活動(dòng)水平提高，人際交往更主動(dòng)。Steiner等[9]對26名ASD兒童進(jìn)行騎馬治療發(fā)現(xiàn)，騎馬療法可以增強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童步態(tài)穩(wěn)定(b770)。Serge等[10]對10名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行60 min/次，3次/周有氧運(yùn)動(dòng)及運(yùn)動(dòng)技能訓(xùn)練，發(fā)現(xiàn)患兒不僅運(yùn)動(dòng)能力得到改善，而且運(yùn)動(dòng)技能的提升對其情緒功能(b152)有積極影響。Bahrami等[11]對30名ASD兒童進(jìn)行隨機(jī)對照研究發(fā)現(xiàn)，空手道訓(xùn)練能夠改善孤獨(dú)癥兒童交流溝通(b310、b315、b330、b335、b350)障礙。張志勇等[12]對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行為期3個(gè)月的體育游戲后，孤獨(dú)癥兒童在人際交往(d710、d720)和語言交流方面有明顯變化，問題行為也有所減少。

2.3 機(jī)器人干預(yù)治療 機(jī)器人越來越被認(rèn)為是ASD治療和教育干預(yù)的有效工具，基于ICF-CY，專家學(xué)者確定了機(jī)器人治療的9個(gè)領(lǐng)域的74個(gè)目標(biāo)，這些領(lǐng)域?yàn)椋航涣?、社?人際交往和關(guān)系，自我照顧/獨(dú)立生活，游戲、情緒健康、感官體驗(yàn)和應(yīng)對、運(yùn)動(dòng)經(jīng)驗(yàn)和技能、學(xué)齡前技能和日常生活中的功能，其中最經(jīng)常研究的是“注意力”“社交/人際互動(dòng)和關(guān)系”，但所有機(jī)器人都沒有解決“自我照顧，獨(dú)立生活”的領(lǐng)域[13]。在ASD兒童中，使用Nao、Tito、KASPAR、Cat robot 等機(jī)器 人 進(jìn)行 干預(yù)時(shí)，患兒的注意力(b140-b187)得到改善[13-21]；使用Probo、Keepon、Isobot、Tito、GIPY-1、KASPAR、Pleo、Ifbot、Labo-1可以幫助改善患兒在ICF-CY活動(dòng)與參與部分的d7 章(人際交往和關(guān)系)的表現(xiàn)與能力[18-20，22-29]。

2.4 環(huán)境干預(yù) 與傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式相比，ICF-CY對環(huán)境因素給予了更多的關(guān)注。環(huán)境因素是人們居住和生活的物理、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境，作用可以是積極的，也可以是消極的。兒童的生長發(fā)育過程在家庭中完成，兒童所處的功能狀態(tài)依靠與家人、監(jiān)護(hù)人及環(huán)境的不斷互動(dòng)來實(shí)現(xiàn)的，有利的家庭環(huán)境因素對兒童的健康發(fā)展至關(guān)重要，需要家長、專業(yè)人員、同伴等直接接觸人員共同參與消除障礙。王姣艷等[30]對2名孤獨(dú)癥兒童對比研究發(fā)現(xiàn)，將環(huán)境因素中父母的態(tài)度與溝通技術(shù)的影響作用由阻礙轉(zhuǎn)變?yōu)榇龠M(jìn)后的兒童在半年后發(fā)現(xiàn)，身體功能、活動(dòng)與參與方面的障礙程度明顯減輕。

2.5 可穿戴技術(shù) 隨著健康監(jiān)測技術(shù)的進(jìn)步，外部可穿戴系統(tǒng)得以發(fā)展，能夠?qū)崟r(shí)不顯眼地捕獲行為和生理數(shù)據(jù)。這些系統(tǒng)稱為“可穿戴技術(shù)”(wearable technology，WT)，是外部佩戴的設(shè)備，在活動(dòng)過程中使用內(nèi)置電子功能[31]。常見的WTs包括活動(dòng)跟蹤器、智能手表和智能眼鏡等，這些測量一系列生理和行為功能，包括心率、皮膚傳導(dǎo)和眼睛凝視等。如“HATCAM”，一個(gè)帶連接攝像頭和鏡子的頭帶或帽子，與眼睛相鄰的功能和結(jié)構(gòu)(b215)相關(guān)，用于在適應(yīng)性治療期間檢查對機(jī)器人臉部的視覺關(guān)注，鏈接代碼是集中注意力(d160)，旨在改善孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)交流。智能眼鏡、智能手表可以支持情緒監(jiān)控和自我管理，與情感功能(b152)、參與游戲(d880)、學(xué)校教育(d820)聯(lián)系密切，有助于ASD兒童管理自己的行為(d250)[32]。WTs經(jīng)常被兒童的直系親屬(e310)、衛(wèi)生專業(yè)人員(e355)(如治療師)、其他專業(yè)人員(e360)(包括研究人員或觀察員)與熟人、同事、鄰居和社區(qū)成員(e325)使用，也與保健服務(wù)、系統(tǒng)和政策(e580)有關(guān)[33-34]。

3 不足與展望

在孤獨(dú)癥譜系疾病方面，當(dāng)前ICF-CY臨床上尚未普通應(yīng)用，相關(guān)研究報(bào)道較少，而且已發(fā)布的研究中大部分樣本數(shù)目少，多數(shù)為單病例研究，考慮其主要的原因可能如下：①ICF-CY條目編碼種類繁多。盡管為了解決這一狀況，國際研究討論開發(fā)自閉癥ICF-CY核心組合并且發(fā)布了第一個(gè)版本，包括綜合版，簡明版(0～5歲)、簡明版(6～16歲)、簡明版(＞17歲)，但后續(xù)需在全球范圍內(nèi)進(jìn)行一系列驗(yàn)證，正式版本有待發(fā)布[35]。②對ICF的理論框架的認(rèn)識(shí)不夠充足，缺乏應(yīng)用ICF-CY的信念，后續(xù)需要多領(lǐng)域、多中心、多學(xué)科推廣與應(yīng)用[36]。