韓帥 王唯依

1型糖尿病是兒童與青少年糖尿病的主要類型，中國1型糖尿病登記注冊(cè)研究結(jié)果顯示，我國新發(fā)兒童1型糖尿病患者第4～14歲組發(fā)病率為1.90/10萬人年[1]。1型糖尿病的自我管理繁瑣復(fù)雜、并發(fā)癥多，血糖控制不佳及代謝紊亂可引起糖尿病患兒生長發(fā)育障礙，這些作為慢性壓力源，可引發(fā)患兒產(chǎn)生負(fù)性情緒反應(yīng)。學(xué)者們將由糖尿病引發(fā)的負(fù)性情緒反應(yīng)歸納為糖尿病痛苦(diabetes distress，DD)[2]。研究表明，糖尿病痛苦影響患者治療依從性、自我管理行為和生活質(zhì)量[3]，其對(duì)血糖控制的影響較抑郁更甚[4]。但截至目前國內(nèi)有關(guān)1型糖尿病患兒糖尿病痛苦的研究較少，本文旨在闡述國內(nèi)外1型糖尿病患兒糖尿病痛苦的研究現(xiàn)狀，為今后通過有針對(duì)性的干預(yù)措施，提高患者自我管理能力和生活質(zhì)量，改善血糖控制提供依據(jù)。

1 糖尿病痛苦的概念

糖尿病痛苦是糖尿病患者在面對(duì)復(fù)雜的糖尿病生活(如自我管理、情感負(fù)擔(dān)、治療壓力等)時(shí)產(chǎn)生的一系列負(fù)性情緒反應(yīng)[2]。糖尿病痛苦的發(fā)生與患者的精神狀況無關(guān)，而是受醫(yī)療、環(huán)境和個(gè)體等諸多因素影響[5]，反映了患者在對(duì)自身健康威脅與可用資源進(jìn)行評(píng)估后產(chǎn)生的一系列不同情緒反應(yīng)[6]?；加?型糖尿病的患兒糖尿病痛苦主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：內(nèi)疚感(如血糖水平控制不佳)、對(duì)糖尿病自我管理的復(fù)雜感到沮喪、家人與朋友的過度關(guān)注引起的被侵犯感[7]。糖尿病痛苦這一概念的提出有助于建立糖尿病患兒情緒、應(yīng)對(duì)策略與疾病結(jié)果之間的聯(lián)系。

2 糖尿病痛苦的測(cè)量工具

2.1 青少年版糖尿病痛苦問卷(diabetes stress questionnaire for youths，DSQY) DSQY由Delamater等于20 世紀(jì)80 年代末開發(fā)的糖尿病痛苦問卷(diabetes stress questionnaire，DSQ)更名而來，具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach's α＝0.97)[8]，是用于測(cè)評(píng)9～20歲患者糖尿病痛苦的工具。該問卷共65個(gè)條目，總分計(jì)算方式是將各條目得分相加后除以條目總數(shù)(得分范圍0～3分)，各維度得分為該維度下條目得分之和除以條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高說明患者糖尿病痛苦越嚴(yán)重。該問卷的信效度在9～20歲的患者中得到了驗(yàn)證，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.67～0.91[8-9]。

目前，DSQY的開發(fā)者正在對(duì)該問卷進(jìn)行修訂，除開發(fā)簡化版DSQY以便于臨床使用以外，還計(jì)劃適當(dāng)增加反映當(dāng)前治療方案的條目，如動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)、碳水化合物計(jì)數(shù)[8]。

2.2 應(yīng)對(duì)胰島素依賴型糖尿病的問題量表(issues in coping with IDDM，ICD) Kovacs等[10]于1986年研制了ICD量表用于評(píng)估那些使1型糖尿病患兒感到難以處理或不安的疾病相關(guān)問題。該量表包含兩個(gè)維度：“有多困難(How hard)”和“煩惱(Upset)”，用于反映患者對(duì)與患糖尿病有關(guān)的問題感到煩惱的程度。該量表具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach's α為0.89～0.95[11-12]。

2.3 青少年版糖尿病問題量表(problem areas in diabetes-teen，PAID-T) Weissberg-Benchell與Antisdel-Lomaglio于2011年在已得到廣泛應(yīng)用的PAID量表基礎(chǔ)上，通過對(duì)130名1型糖尿病青少年調(diào)研制定出的包含26個(gè)條目的PAID-T量表[13]。2011版PAID-T包含由PAID量表修訂而來的20個(gè)條目以及根據(jù)青少年特點(diǎn)增加的6個(gè)條目，適用于11～19歲的患者，具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach's α＝0.96[13]。該量表的不足之處在于未設(shè)定反映嚴(yán)重糖尿病痛苦的評(píng)分分割點(diǎn)。

2018年，Shapiro等[14]對(duì)PAID-T量表進(jìn)行了進(jìn)一步完善和簡化，包含情感負(fù)擔(dān)(5條目)、親友引起的痛苦(5條目)和治療方案引起的痛苦(4條目)3個(gè)維度，共14個(gè)條目。2018版PAID-T量表運(yùn)用了與2011版PAID-T相同的計(jì)分方式，以44分作為反映有無糖尿病痛苦的分割點(diǎn)，特異度0.77、敏感度0.76。量表內(nèi)部一致性Cronbach's α＝0.93，各維度Cronbach's α為0.85～0.89。

2.4 兒童版糖尿病問題量表(the child version of problem areas in diabetes，PAID-C) Evans 等[15]于2019年研制出了適用于8～12歲1型糖尿病患兒的PAID-C量表，PAID-C在PAID-T的基礎(chǔ)上對(duì)條目進(jìn)行了篩選和語言簡化，最終形成情感負(fù)擔(dān)(4條目)和治療方案引起的痛苦(7條目)兩個(gè)維度，共11條目。量表內(nèi)部一致性Cronbach's α＝0.91，各維度Cronbach's α分別為0.86和0.87。

3 糖尿病痛苦的影響因素

3.1 人口學(xué)特征 與成年1型糖尿病患者相比，年齡在14～18歲的患者更易產(chǎn)生糖尿病痛苦[16]。研究顯示，對(duì)于未成年患者而言，其糖尿病痛苦水平隨著年齡的增長而增加[17]，而由飲食控制導(dǎo)致的心理痛苦則隨年齡增長而減輕[13]。研究表明[18]，成年女性較男性更易產(chǎn)生糖尿病痛苦，與成年糖尿病患者類似，進(jìn)入青春期的女孩糖尿病痛苦較男孩更為顯著[8]，而處于兒童時(shí)期的患者并未體現(xiàn)出此差異[15]。Delamater等[8]研究發(fā)現(xiàn)，來自于少數(shù)族裔的患病青少年感受到的同伴壓力更大。

3.2 家庭因素 研究表明，家庭收入(年家庭收入低于25 000美元)與父母受教育程度較低(學(xué)歷在高中以下)的未成年患者更易發(fā)生糖尿病痛苦[19]。

3.3 疾病相關(guān)因素

3.3.1 血糖水平 血糖控制水平是糖尿病治療是否有效的重要指標(biāo)，糖尿病痛苦與HbA1c水平密切相關(guān)(r＝0.13～0.30，P＜0.05)[8，9，17]。然而，Miller等[20]對(duì)美國25 833名患者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，未被診斷產(chǎn)生糖尿病痛苦的患者HbA1c依然高于7.5%的目標(biāo)水平。

3.3.2 糖尿病病程 未成年1型糖尿病患者糖尿病病程與糖尿病痛苦之間的關(guān)系尚不明確。研究表明[21]對(duì)354名12～18歲糖尿病患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，PAID評(píng)分總分隨病程的延長而降低，而其他研究認(rèn)為二者之間并無關(guān)系[12，16]。然而，糖尿病病程對(duì)部分維度得分存在影響，如患病時(shí)間的延長會(huì)增加患者與高血糖相關(guān)的心理痛苦以及與低血糖相關(guān)的心理痛苦，由飲食控制引起的心理痛苦則會(huì)逐漸減輕[8-9]。然而，上述研究均未考慮到起病年齡可能對(duì)研究結(jié)果造成的影響。

3.4 家庭社會(huì)支持 研究表明，糖尿病痛苦與家庭支持程度呈負(fù)相關(guān)[13]，但與家庭的適應(yīng)能力、凝聚力[12]和家庭責(zé)任[17]無關(guān)。學(xué)齡期兒童青少年與老師接觸的時(shí)間幾乎與父母相等，Hains等[22]對(duì)102名10～18歲1型糖尿病患者的調(diào)查證實(shí)，糖尿病痛苦的產(chǎn)生也與老師的消極反應(yīng)有關(guān)。

3.5 應(yīng)對(duì)策略 研究表明，糖尿病痛苦水平與飲食相關(guān)[21]、糖尿病相關(guān)[12]以及醫(yī)療相關(guān)自我效能[23]呈負(fù)相關(guān)。采取回避的應(yīng)對(duì)方式[24]和對(duì)糖尿病引起的后果持消極態(tài)度的青少年患者糖尿病痛苦水平更高[21]。

4 干預(yù)措施

4.1 認(rèn)知行為治療(cognitive behavior therapy，CBT) 認(rèn)知理論認(rèn)為，認(rèn)知、情緒和行為三者之間可以相互影響。美國心理學(xué)家Beck于1976年在認(rèn)知理論的基礎(chǔ)上創(chuàng)立了CBT，CBT模型提出，認(rèn)知能夠調(diào)節(jié)環(huán)境與我們的行為、情緒和生理反應(yīng)之間的關(guān)系[25]。CBT對(duì)諸多精神疾病的治療具有良好效果，并在青少年慢性疾病的治療方面表現(xiàn)出良好的前景[26]。Grey等[27]對(duì)65名年齡在13～20歲的1型糖尿病患者進(jìn)行的RCT中，通過讓實(shí)驗(yàn)組患者在各種模擬社會(huì)情境(根據(jù)前期研究中確定的青少年糖尿病患者存在問題的社會(huì)情境制定)中進(jìn)行角色扮演的方式進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)，以傳授患者解決社交問題、修正認(rèn)知行為和解決沖突的技巧，即“應(yīng)對(duì)技能訓(xùn)練”(coping skills training，CST)。研究顯示[27]，接受CST的患者與對(duì)照組患者相比，擁有更低的HbA1c水平，更好的糖尿病自我效能，以及更低的糖尿病痛苦水平。

4.2 糖尿病自我管理教育 糖尿病自我管理教育(diabetes self-management education，DSME)作 為小兒糖尿病自我管理的重要干預(yù)措施，其目的是幫助患者掌握糖尿病自我護(hù)理所需的知識(shí)、技能和能力[28]。雖然DSME是一種有效的短期干預(yù)措施，并被認(rèn)為是兒童糖尿病護(hù)理的標(biāo)準(zhǔn)模式之一，但在大多數(shù)情況下，僅通過教育干預(yù)不足以幫助患者將血糖控制在理想范圍[29]。因此，國際青少年糖尿病協(xié)會(huì)建議將行為/心理社會(huì)干預(yù)策略納入DSME中[30]。糖尿病自我管理教育正由傳統(tǒng)的說教式教育模式向多方協(xié)作、與行為/心理社會(huì)相結(jié)合的互動(dòng)反饋式教育模式發(fā)展。

4.3 改進(jìn)胰島素治療方式 糖尿病痛苦程度與糖尿病治療方式相關(guān)，使用胰島素治療的患者比使用口服降糖藥治療或飲食治療的患者，糖尿病痛苦的水平更高，達(dá)到嚴(yán)重程度的比例更多[31]。隨著持續(xù)皮下胰島素輸注和持續(xù)血糖監(jiān)測(cè)技術(shù)的進(jìn)步，糖尿病患者的血糖控制和生活質(zhì)量得到了改善。Boland等[32]通過對(duì)75名年齡在12～20歲的1型糖尿病患者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，使用持續(xù)皮下胰島素輸注的患者血糖控制水平、糖尿病痛苦程度均優(yōu)于每日多次注射胰島素的患者。Adams等[33]對(duì)門診14名成年以及15名青少年1型糖尿病患者進(jìn)行自身對(duì)照試驗(yàn)，每位患者使用MiniMed 670G胰島素泵4～5 d。結(jié)果顯示，糖尿病痛苦程度較試驗(yàn)開始前降低，患者對(duì)糖尿病治療相關(guān)技術(shù)持積極態(tài)度。

5 展望

目前絕大多數(shù)經(jīng)RCT驗(yàn)證的糖尿病痛苦干預(yù)策略都為包含多個(gè)組成部分的綜合性干預(yù)措施，如Hood等[34]納入Meta分析的13項(xiàng)干預(yù)研究均包含超過6項(xiàng)任務(wù)，所需干預(yù)時(shí)間在4～16 h。這種綜合性干預(yù)措施在RCT中的表現(xiàn)通常好于針對(duì)單一方面的干預(yù)措施，然而這種療效是否能轉(zhuǎn)化為“真實(shí)世界”的護(hù)理措施呢？干預(yù)措施所固有的復(fù)雜性是實(shí)施循證治療的重要障礙[35]。可以預(yù)見的是，干預(yù)措施越復(fù)雜、耗時(shí)越長，其投入實(shí)踐的成本越高，病人接受的可能性就越小、依從性越差。因此，確定“有效成分”對(duì)于開發(fā)更加有效而簡短干預(yù)措施至關(guān)重要。