1型糖尿病患兒自我管理評估工具的研究進(jìn)展

楊利靈 ，陸群峰 ，江艷 ，唐平 ，季澗琳

（1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海市兒童醫(yī)院 上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，上海 200062）

美國糖尿病協(xié)會 （American Diabetes Association，ADA）建議兒童青少年1型糖尿病患者應(yīng)從診斷開始就參加自我管理教育項目并定期評估自我管理能力，以發(fā)展適合特定年齡段的自我管理技能[1]。因此，有效地評估兒童青少年1型糖尿病患者自我管理能力，不僅可以判斷自我管理教育項目是否有效，還可以科學(xué)地評估兒童青少年1型糖尿病患者相關(guān)自我管理技能的掌握情況。但目前國內(nèi)外尚無統(tǒng)一的針對兒童青少年1型糖尿病患者自我管理的評估工具，因此筆者對其綜述如下，以供臨床工作和相關(guān)研究參考。

1 兒童青少年1型糖尿病患者自我管理相關(guān)概念

父母是患兒疾病管理的主要責(zé)任人，Schilling等[2]將兒童青少年1型糖尿病患者的自我管理定義為是一個積極的、日常的和靈活的過程，在這個過程中，患兒與他們的父母一起分擔(dān)責(zé)任、共同決策從而更好地管理疾病達(dá)到健康和幸福的狀態(tài)，反映了從依賴父母到與父母合作的發(fā)展軌跡。

2 兒童青少年1型糖尿病患者自我管理評估工具

國外關(guān)于兒童青少年1型糖尿病患者自我管理評估工具較多，相關(guān)自我管理活動大多在父母的協(xié)助下完成，因此相應(yīng)的評估工具評價方式主要有單一的患者自評式和患者自評結(jié)合父母他評2種形式，綜述如下。

2.1 患者自評式

2.1.1 青少年1型糖尿病自我管理量表 （Self-report Measure of Self-management of Type 1 Diabetes for Adolescents,SMOD-A）

2.1.1.1 內(nèi)容概述 SMOD-A由Schilling等[3]于2009年在其提出的自我管理概念的基礎(chǔ)上進(jìn)行編制，適用于13～21歲1型糖尿病患者，共5個子量表，分別是與父母合作 （13個條目）、糖尿病日常護(hù)理活動（15個條目）、糖尿病相關(guān)問題的解決（7個條目）、糖尿病相關(guān)的溝通（10個條目）和糖尿病管理目標(biāo)設(shè)定 （7個條目），子量表可以單獨使用。量表采用Likert 4級評分，從0分“從不”到3分“總是”，分?jǐn)?shù)越高，自我管理能力越好。5個子量表的Cronbach α系數(shù)為 0.71～0.85，重測信度為 0.60～0.88,內(nèi)容效度CVI系數(shù)為0.93，5個子量表之間的相關(guān)系數(shù)0.14～0.45（P＜0.05），量表具有較好的信度和效度。

2.1.1.2 應(yīng)用 SMOD-A是第一個被我國學(xué)者引入的量表。中文版由我國學(xué)者郭佳等[4]引進(jìn)翻譯，根據(jù)我國實際情況將適用年齡調(diào)整為8～19歲，分量表的Cronbach α 系數(shù)為 0.67～0.84，重測信度為 0.71～0.85，具有較好的信度和效度，預(yù)計完成時間約10 min。2018年，我國臺灣學(xué)者Lee等[5]在中文版SMOD-A的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步修訂形成簡化版的青少年1型糖尿病自我管理量表 （23-item Chinese version of Self-report Measure of Self-management of Type 1 Diabetes for Adolescents,C-SMOD-A-23）。 C-SMOD-A-23共23個條目。分量表的Cronbach α系數(shù)為0.70～0.88，重測信度為0.78～0.93，分量表的相關(guān)系數(shù)為0.18～0.31（P＜0.01），具有良好的信度和效度。 C-SMODA-23極大地減輕了參與者的測量負(fù)擔(dān)，未來可以在不同的樣本上交叉驗證進(jìn)一步確認(rèn)因子結(jié)構(gòu)。尚未有研究報道C-SMOD-A-23在國內(nèi)的使用情況，但SMOD-A在國內(nèi)已逐步被使用。何鴛鴦等[6]使用中文版SMOD-A調(diào)查1型糖尿病患兒的現(xiàn)狀和影響因素，發(fā)現(xiàn)患兒在問題解決方面表現(xiàn)較差。

2.2 患者自評結(jié)合父母他評式

2.2.1 1型糖尿病行為評定量表（The Diabetes Behavior Rating Scale,DBRS）

2.2.1.1 概述 McNabb于1994年研制該量表，用于評估8～12歲兒童1型糖尿病患者的父母在家中實施35種糖尿病自我管理行為的頻率和兒童承擔(dān)實施這些行為的責(zé)任程度，共35個條目。Iannotti等于2006對該量表進(jìn)行修訂[7]。量表有胰島素泵（37個條目）和胰島素筆（36個條目）2個版本，每個版本有內(nèi)容等同性的青少年版和父母版，共4個維度，分別為日常預(yù)防行為、糖尿病調(diào)整行為、并發(fā)癥的干預(yù)行為和其他行為。量表Cronbach α系數(shù)為0.84～0.94，父母版與青少年版相關(guān)系數(shù)為 0.48（P＜0.0001）,重測信度均為0.71，具有較好的可靠性和穩(wěn)定性。

2.2.1.2 應(yīng)用 我國學(xué)者徐晶晶等[8]將修訂后的4個量表引進(jìn)翻譯，根據(jù)我國具體情況將年齡設(shè)定為8～26歲，共4個維度：自我行為調(diào)整、血糖監(jiān)測與控制、日常基礎(chǔ)管理、注射管理 （胰島素筆或胰島素泵）。量表采用Likert等級評分，得分越高說明自我管理能力越好。中文版DBRS總量表Cronbach α系數(shù)為 0.90，各維度 Cronbach α 系數(shù)為 0.70～0.85，內(nèi)容效度CVI系數(shù)為0.83，各維度之間相關(guān)系數(shù)為0.12～0.63（P＜0.01），量表具有良好的信度和效度。 DBRS充分考慮了家庭、學(xué)校、社會對青少年1型糖尿病患者疾病管理的共同作用。由于研究中父母參與度低以及我國使用胰島素筆的人數(shù)多于胰島素泵，因此中文版DRBS量表在信效度檢驗時僅選用了使用胰島素筆的青少年版本[9]，后續(xù)可進(jìn)一步檢驗其他3個量表的信效度，同時可以增加或刪減條目以增加注射管理維度的內(nèi)部一致性。嵇加佳等[10]使用DBRS探討胰島素注射相關(guān)自我管理行為與血糖控制的關(guān)系，結(jié)果顯示自我管理行為是血糖控制的預(yù)測因素。

2.2.2 糖尿病自我管理概況量表 （Diabetes Selfmanagement Profile,DSMP）和糖尿病自我管理概況自我報告版 （Diabetes Self-management Profile-self report,DSMP-SR）

2.2.2.1 概述 Hanson等于1980年構(gòu)建了用于了解兒童青少年1型糖尿病患者自我管理情況的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，Harris等[11]于2000年在上述訪談提綱的基礎(chǔ)上研制了DSMP，以訪談的形式來評價6～15歲兒童青少年1型糖尿病患者在過去3個月的自我管理情況。量表共25個條目，5個領(lǐng)域，分別為運動鍛煉、低血糖管理、飲食管理、血糖監(jiān)測和胰島素管理。評分方式包括二分類條目（是或否）和Likert等級評分，總分0～88分，分?jǐn)?shù)越高，說明自我管理越細(xì)致、情況越好?？偭勘鞢ronbach α系數(shù)為0.76，分量表Cronbach α系數(shù)較低，不能獨立使用，重測信度為0.67。Wysocki等[12]于2000年在DSMP的基礎(chǔ)上量化兒童青少年1型糖尿病患者的自我管理行為，研制了DSMP-SR,用于評估過去3個月內(nèi)糖尿病管理的情況,包括兒童版和父母版。總條目數(shù)刪減至24，維度不變。量表適用于年齡≥11歲的1型糖尿病患者和年齡≥24歲的父母。采用Likert 5級評分，從0分“從來沒有”到4分“總是”，分?jǐn)?shù)越高，表明糖尿病自我管理情況越好，預(yù)計完成問卷時間約為 5～10 min。 兒童版 Cronbach α 系數(shù)為 0.82，父母版本為0.80，兒童版和父母版之間的相關(guān)系數(shù)為0.60（P＜0.01），具有較好的信度和效度。

2.2.2.2 應(yīng)用 DMSP-SR已被翻譯為巴西葡萄牙語版和西班牙語版[13]。DMSP的使用需由經(jīng)培訓(xùn)的專業(yè)人員進(jìn)行，并結(jié)合患者的醫(yī)囑，以確保結(jié)果的可靠性。DMSP可以察覺當(dāng)前治療的細(xì)微差別，但需要耗費大量的時間和人力。DSMP-SR易于管理和評分，未來可以將DSMP和DSMP-SR的結(jié)果進(jìn)行比較，將質(zhì)性和量性的資料相結(jié)合，從不同的視角去了解兒童青少年1型糖尿病患者自我管理的情況。同時可以引進(jìn)漢化上述量表，在我國的醫(yī)療環(huán)境中檢驗量表在兒童青少年1型糖尿病患者中的適用性。

2.2.3 自我護(hù)理量表（Self Care Inventory,SCI）

2.2.3.1 概述 SCI由兒童糖尿病心理學(xué)專家Greca團(tuán)隊編制，Lewin團(tuán)隊于2009年對問卷進(jìn)行修訂并進(jìn)一步驗證問卷的有效性和可靠性[14]。問卷用于評估11～18歲1型糖尿病患者在過去2周內(nèi)自我管理情況，共14個條目，4個領(lǐng)域分別是血糖監(jiān)測、胰島素使用、飲食和運動，有同等內(nèi)容的父母版（Self Care Inventory Parent,SCI-P）和青少年版（Self Care Inventory Adolescent,SCI-A）。采用Likert 5級評分，從1分“從不”到5分“總是”，也可以選“不適用”，預(yù)計完成時間約5 min。父母版和青少年自我報告版Cronbach α系數(shù)分別為0.72和0.80，重測信度參與者與初始測量參與者在SCI-A和SCI-R的得分相關(guān)性具有統(tǒng)計學(xué)差異（P＜0.01），問卷具有較好的信度和效度。

2.2.3.2 應(yīng)用 SCI在國外已經(jīng)被廣泛地應(yīng)用于評估兒童青少年1型糖尿病患者的自我管理行為，Vaid等[15]應(yīng)用SCI對93例青少年1型糖尿病患者進(jìn)行研究，探討自我管理、家庭沖突和HbA1c水平之間的關(guān)系。SCI問卷體現(xiàn)了糖尿病自我管理中的關(guān)鍵要素，可用于不同胰島素治療方案的個體,并且可以將父母版和自我報告版相結(jié)合。該問卷尚無中文版，今后可以引進(jìn)漢化問卷，以檢驗在我國兒童青少年1型糖尿病中的適用性。

2.2.4 糖尿病管理問卷 （Diabetes Management Questionnaire,DMQ）

2.2.4.1 概述 Mehta等[16]于2015年開發(fā)糖尿病管理問卷，條目由糖尿病多學(xué)科團(tuán)隊基于實際臨床工作和文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上產(chǎn)生，用于評估8～18歲兒童青少年1型糖尿病患者及其父母在過去1個月內(nèi)對糖尿病管理情況，有內(nèi)容同等的父母版和兒童自我報告版，可以用于不同胰島素治療的個體。共20個條目，內(nèi)容涉及運動、飲食、低血糖和高血糖的管理以及血糖監(jiān)測。采用Likert 5級評分，得分越高，說明糖尿病管理依從性越好。父母版和自我報告版Cronbach α系數(shù)分別為 0.83、0.79，重測信度分別為 0.83、0.65。

2.2.4.2 應(yīng)用 Harrington等[17]使用DMQ對301例對糖尿病患兒進(jìn)行橫斷面研究，以探討糖尿病自我管理、HbA1c和社會心理結(jié)果之間的關(guān)系。心理學(xué)測量屬性在＜13歲的兒童中表現(xiàn)不佳，對于＜13歲的兒童，建議使用父母版DMQ來評估糖尿病管理情況。上述情況可能是因為父母承擔(dān)更多的疾病管理任務(wù)。未來可以對學(xué)齡期兒童進(jìn)行認(rèn)知性訪談以確保他們能夠理解所有的條目，并進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量以進(jìn)行探索性因子分析。

2.2.5 兒童糖尿病常規(guī)問卷 （Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents,PDRQ） 問卷由Pierce等[18]研制，用于評估兒童青少年1型糖尿病患者日常自我管理行為的頻率，有同等內(nèi)容的父母版PDRQ-P（Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents, PDRQ-P）和青少年版PDRQ-A（Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents,PDRQ-A）。分別適用于 5～17歲 1型糖尿病患者的父母和12～17歲青少年1型糖尿病患者。共21個條目，2個部分，其中日常護(hù)理程序（Daily Regimen Routines,DRR）共 12 個條目，評估患兒以相同的時間點或相同方式參與糖尿病自我管理程度；技能/情景常規(guī)程序（Technical/Situational Routines,TSR）共9個條目，評估患兒運動和糖尿病相關(guān)技能的情況。采用Likert 5級評分法，從1分“從不”到5分“總是”，也可以選擇“不適用”。PDRQ:P/A的 Cronbach α系數(shù)分別為0.93和0.90，2個問卷間的相關(guān)系數(shù)r=0.61（P＜0.001），具有較好的信效度。由于問卷在2019年才被公開發(fā)表，所以還沒有被進(jìn)一步地推廣，未來可進(jìn)一步觀察其在兒童青少年1型糖尿病患者中的具體使用情況。

2.2.6 胰島素注射自我管理量表（Insulin Treatment Self-management Scale） 土耳其學(xué)者??vener等[19]于2019年研制該量表，用于評估8～18歲1型糖尿病患者胰島素治療情況，量表有同等內(nèi)容的父母版和兒童版。共31個條目，2個子量表分別是自我效能量表（23個條目）和情感功能量表（8個條目）。采用Likert 5級評分法，從1分“非常不同意”到5分“非常同意”，總分越高代表自我管理能力越好。兒童版總量表Cronbach α系數(shù)為0.86，子量表分別為0.91、0.85；父母版總量表 Cronbach α 系數(shù)為 0.88，子量表分別為0.91、0.83，具有良好的信效度。該量表可以很好的衡量患兒和家長對于胰島素管理的情況，但糖尿病自我管理內(nèi)容不僅僅局限于胰島素治療。其次，該量表未做重測信度，條目較多，在臨床中的可靠性和實用性有待進(jìn)一步探究。

3 思考與展望

3.1 自我管理評估工具需反映患兒與其他照顧者之間的關(guān)系 國外對于兒童青少年1型糖尿病患者自我管理評估工具的研究開始較早，發(fā)展較為成熟并得到了進(jìn)一步地推廣。相比較而言，我國起步較晚。胰島素治療、血糖監(jiān)測、飲食管理、運動鍛煉和健康教育是糖尿病治療的重要組成部分[20]，現(xiàn)有的評估工具已能較好地反映上述內(nèi)容。兒童青少年尚未完全獨立，疾病管理的任務(wù)主要由家庭成員、學(xué)校老師、醫(yī)務(wù)人員等共同完成；再者，自我管理是一個多層次的概念，在評估糖尿病方案實施的情況時也要評估患兒與照顧者之間的互動情況?；純鹤栽u和父母他評相結(jié)合的方式可以反映在糖尿病自我管理行為在不同視角上的差異，但不能較好地體現(xiàn)患兒與父母之間的互動情況。SMOD-A和DBRS不僅能滿足上述需求，還能進(jìn)一步反映患兒在學(xué)校中的疾病管理情況。上述2個量表均被我國學(xué)者漢化引入，但條目較多，可能會給患兒及其父母造成一定的測量負(fù)擔(dān)。C-SMOD-A-23是在中文版SMOD-A的基礎(chǔ)上進(jìn)一步修訂而成，條目簡潔，但是尚未有研究報道其具體的使用情況。此外，中文版DRBS量表后續(xù)可進(jìn)一步驗證除胰島素筆青少年版本外其他量表的信效度。

3.2 不同的治療方式應(yīng)使用不同的評估工具 兒童青少年1型糖尿病患者胰島素的給藥方式主要有胰島素注射法和胰島素泵療法，相比較而言，胰島素泵療法能更好地控制血糖和減少并發(fā)癥[21]，因此不同給藥方式會導(dǎo)致不同的自我管理行為。DBRS是目前唯一明確地將胰島素注射法和胰島素泵療法個體分開評價的量表，其余量表均可同時用于胰島素注射法和胰島素泵療法的個體。在我國，采用胰島素注射法的患兒人數(shù)比胰島素泵療法的患兒人數(shù)多[22]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)結(jié)合實際情況根據(jù)目標(biāo)人群合理地選擇量表。DBRS可以根據(jù)不同的治療方式，結(jié)合使用父母版和自我報告版來反映不同群體、不同角度自我管理的情況。由于兒童青少年生長發(fā)育的特殊性，國內(nèi)近些年尚未使用具有科學(xué)性的評估工具反映不同年齡段的患兒自我管理情況的差異，DBRS適用的年齡范圍跨度大，未來可以使用DBRS針對大樣本進(jìn)行不同年齡段的分層分析，以更好地反映我國兒童青少年1型糖尿病患者整體上和不同年齡段之間的差異。