帕金森病患者照顧者負擔的研究進展

張世西，尹安春

大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院，遼寧大連 116044

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)具有以靜止性震顫、肌強直、運動遲緩、姿勢步態(tài)異常為主的運動癥狀和以認知功能損害和情感障礙等為主的非運動癥狀[1]。我國現(xiàn)有PD患者約250萬，65歲以上人群患病率為1.7%，預計2030年PD患者將超過500 萬[2]。PD患者照顧者長期承擔照護任務，導致生理和精神等方面負擔加重。照顧者負擔是指照護患者對照顧者自身情感、社會、經(jīng)濟、身體和精神功能產(chǎn)生不利影響的程度[3]。日趨嚴重的照顧者負擔不僅使患者-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形患者”，對患者的照護被削弱，導致患者病情加重[4-5]。醫(yī)護人員必須更好地識別、評估、管理PD患者照顧者負擔。本研究從現(xiàn)狀、影響因素、評估工具、干預措施等方面對PD患者照顧者負擔進行綜述，旨在為護理干預提供參考。

1 現(xiàn)狀

研究發(fā)現(xiàn)81.5%的PD患者主要照顧者存在照顧負擔, 其中超過50%為中重度負擔[6]。另一項研究中，PD患者照顧者時間依賴性負擔得分最高[7]，照顧者被照顧任務占用大量日常生活時間，需肩負PD患者的用藥護理、安全護理、飲食護理、代表患者與外界進行溝通等繁重任務，甚至因照顧患者被迫改變職業(yè)狀況, 承擔多方面的經(jīng)濟壓力[8]。Rajiah等[9]的研究顯示隨著疾病進展，殘疾等臨床特征增加，PD患者的生活質(zhì)量變差，照顧者的負擔愈加嚴重。在精神負擔方面，Onozawa等[10]對日本PD協(xié)會的8 001名成員進行了全日本范圍內(nèi)PD患者照顧者的調(diào)查，57.0%的照顧者認為“對未來生活感到焦慮”，46.8%認為“沒有足夠的時間做自己的事”。此外，PD患者照顧者存在嚴重的軀體化、人際敏感等心理問題，因照顧負擔導致焦慮、抑郁等癥狀, 家庭中容易出現(xiàn)激惹、責怪患者、使患者增加痛苦等情況, 不利于患者治療和康復。

2 照顧者負擔影響因素

2.1 患者因素

2.1.1運動癥狀

PD患者照顧者的負擔與患者疾病進展呈正相關[9]。隨著神經(jīng)變性進展，進入PD后期階段，患者致殘率增加，伴隨運動障礙、步態(tài)功能障礙、姿勢不穩(wěn)定、跌倒發(fā)作，患者“關閉”期(“off” episodes)的時間增加，在此期間患者震顫、運動減慢和行走困難的發(fā)生率會大幅增高[1-2]。疾病晚期， PD患者日?；顒幽芰κ軗p，甚至自理能力完全喪失，只能臥床，生活完全依賴他人的照料，給照顧者造成極大的生理性照顧負擔。PD患者運動癥狀的不可預測性和嚴格按時服用藥物的治療要求限制了照顧者計劃照顧患者以外的活動，較大程度上減少了照顧者與外界的社交互動，增加其心理壓力。

2.1.2非運動癥狀

非運動癥狀是影響PD患者照顧者負擔的重要因素。焦慮可導致PD患者過度依賴照顧者的保護和監(jiān)督，在極端情況下，PD患者不能獨自一人，且當照顧者不在視線時會感到痛苦，導致照顧者耗費大量精力[11]。認知障礙和精神癥狀同時加重長期居家進行藥物治療的PD患者的照護工作。約75%的患者在確診PD后10年內(nèi)達到癡呆的診斷標準[12]，面對語言、記憶、執(zhí)行功能和視覺空間定位缺陷的PD癡呆患者，照顧者長期心身痛苦。PD患者的精神癥狀如幻覺和妄想，在夜間更為嚴重，導致患者激動、睡眠障礙，進一步加重照顧者精神負擔。疲勞、抑郁和冷漠是PD患者頻發(fā)的并發(fā)癥[1-2]，照顧者和患者雙方長期處于負性的互動關系中，雙方低情緒狀態(tài)激化，加重照顧負擔。

2.2 照顧者因素

2.2.1人口學因素

包括照顧者的文化程度、工作狀況、收入等。研究顯示PD患者照顧者中，小學文化或未受過系統(tǒng)教育者占67.2%，無業(yè)者占72.7%，該部分照顧者承擔較重的照顧負擔[5]。Martinez-martin等[13]對1 211名PD患者照顧者和6 055名非PD患者照顧者進行隊列研究，發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者付出了更多直接、間接的時間和更高的經(jīng)濟成本，承受更大的經(jīng)濟損失。

2.2.2精神癥狀

照顧者的抑郁和焦慮等精神狀態(tài)是影響其負擔和感知健康最重要的因素[9-10，13]。由于PD的性質(zhì)、PD患者癥狀的波動特征及漫長病程增加了疾病預后的不確定性，導致照顧負擔成為一種慢性、不斷發(fā)展的壓力源，照顧者精神疾病的風險也同時增加，PD患者照顧者焦慮、抑郁癥狀比一般人群更嚴重,健康狀況更差；而照顧者情緒緊張是老年照顧者死亡的獨立危險因素。研究顯示，12%至50%的PD患者照顧者達到焦慮癥和抑郁癥的診斷標準，50%的照顧者表示自己承受了與照顧角色相關的疲憊和沮喪[14]。Grün等[3]研究發(fā)現(xiàn)41%的PD患者照顧者的睡眠長期受照顧任務干擾，睡眠質(zhì)量與其生活質(zhì)量呈正相關。

2.2.3應對方式

多項研究發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者的積極應對水平低于國內(nèi)常模，消極應對水平高于國內(nèi)常模，表明PD患者照顧者常選用逃避等消極應對方式[6，15]。照顧者的悲觀情緒、消極應對導致照顧者身體健康狀況的惡化[16]。樂觀的照顧者更能運用有效的應對策略，如接受改變、積極適應角色等，也更有能力保留和尋求他人的社會支持。而面對患者的疾病持樂觀態(tài)度在一定程度上可以減輕照顧者負擔的發(fā)展。

2.2.4社會支持

受繁重照顧任務、連帶病恥感等因素影響，PD患者照顧者逐漸失去參加社交活動的時間和渠道，抑郁等心理問題加重。非正式人際關系的社會支持如親人、朋友等，對照顧者的心理健康產(chǎn)生更直接和積極的影響，能有效減輕照顧者的負擔。在醫(yī)療支持方面，學者調(diào)查發(fā)現(xiàn)我國PD患者照顧者的疾病不確定感水平處于較高水平[17]。照顧者對照顧角色不熟練且不確定如何獲取有關治療、疾病進展等信息，提示醫(yī)護人員應及時向PD患者照顧者提供專業(yè)性支持, 幫助其獲得相關的醫(yī)療信息，降低疾病不確定感，從而減輕照顧者負擔。

3 照顧者負擔評價工具

3.1 普適性量表

護理者負擔量表(Zarit Burden Interview,ZBI)由Zarit等研制，由王烈等[18]引入國內(nèi)，量表包括個人負擔(12個條目)和角色負擔(6個條目)兩個維度，量表總分為0～88分，得分越高表示照顧者負擔越重，是目前應用較廣泛的測評量表。照顧者負擔問卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)由Novak等編制，由岳鵬等[19]進行漢化，包括時間依賴性負擔(5個條目)、發(fā)展受限性負擔(5個條目)、生理性負擔(4個條目)、社交性負擔(4個條目)、情感性負擔(6個條目)5個維度，量表總得分0～96分，分數(shù)越高表示負擔越重。

3.2 針對PD患者照顧者開發(fā)的評估量表

帕金森病照顧者負擔量表(Parkinson’s Disease Caregiver Burden Questionnaire，PDCB)由Zhong等[20]研制，包括兩個分量表，第一部分涵蓋了身體負擔、睡眠障礙、患者癥狀、責任感帶來的負擔、患者用藥、社會負擔、患者和自我關系等維度，共20個條目，第二部分要求照顧者將他們所承受的總體負擔從0到100進行評分，總分數(shù)越高表示照顧者負擔越高。該量表已在澳洲、歐洲的多個國家PD患者照顧者人群中測得良好信效度。照顧者心理困擾量表(Caregiving Distress Scale，CDS)由Cousins等[21]對現(xiàn)有量表進行集群和因子分析，針對PD患者照顧者進行整理研制，包含關系困擾、情緒負擔、照顧者接受要求、社會影響、個人成本等維度，共17個條目。在PD患者照顧者人群中證得反應性和可行性良好，但關于該量表目前尚未見到進一步評價、檢測及應用的研究。

4 干預措施

4.1 心理教育干預

由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生及心理學專家針對照顧者負擔進行集中會面授課，旨在向照顧者教授PD疾病相關知識及減輕負擔的策略，培養(yǎng)照顧者尋求社會支持和解決問題的能力。有研究團隊對7個國家不同文化背景、多中心的PD患者照顧者人群開展了多次教育計劃[22]，其中包括指導愉悅性活動、壓力管理、有效溝通等。通過設置試驗組與常規(guī)護理組比較，接受教育計劃指導的照顧者心理社會功能得到改善，負擔得到減輕。認知行為療法被許多專家應用到PD患者照顧者人群中，作為一種有效的心理護理方案，可調(diào)節(jié)照顧者的情緒和自我效能，改善照顧者的焦慮、抑郁癥狀、睡眠質(zhì)量等[23]。國內(nèi)學者薛龍轉(zhuǎn)[24]將PD患者167例分為2組，對照組83例采取常規(guī)干預，試驗組84例在對照組基礎上采取認知行為干預聯(lián)合家屬參與，主要包括與PD有關的常見問題、常見心理問題的表現(xiàn)和應對方法等，發(fā)現(xiàn)試驗組PD患者照顧者的心理狀況得到有效改善，護患雙方院外遵醫(yī)行為率及生活質(zhì)量得到提升。目前，心理教育干預大多旨在改善照顧者負擔消極影響，未來的研究可關注照顧的積極方面，如可以調(diào)節(jié)照顧負擔的保護因素、提高照顧者自身價值感等，從積極引導、勝任力建立等角度對照顧者進行干預，達到減輕照顧者負擔的目的。

4.2 綜合家庭干預

一般包括社區(qū)講座、健康教育手冊、家庭懷舊療法、表達性寫作、電話隨訪和網(wǎng)絡隨訪等。具體干預方法有：醫(yī)護人員協(xié)助患者和照顧者發(fā)現(xiàn)問題、解決問題，指導照顧者學習必要的壓力管理技巧等。管細紅等[25]進行隨機對照試驗，由專業(yè)治療小組對干預組PD患者照顧者實施包括家庭關系等內(nèi)容的一對一懷舊療法，對照組給予常規(guī)護理、健康教育。研究發(fā)現(xiàn)干預組的CBI總分、各維度負擔得分明顯下降，照顧者的積極體驗也得到提高?；谖覈鴩?，電話、微信群隨訪作為一種操作簡單、實用而相對低價的方法，成為近年研究的主要干預方式之一。魏曉霞[26]將102例PD患者及其照顧者隨機分為對照組和干預組各51例, 對照組給予常規(guī)出院健康指導、定期電話隨訪家庭護理情況。研究團隊依據(jù)時機理論確定干預組隨訪頻率，診斷階段醫(yī)護人員講解疾病相關知識，幫助家屬盡快適應照顧者角色；實施階段為患者及照顧者建立微信交流群，督促患者遵醫(yī)囑用藥、運動訓練，相互鼓勵溝通；適應階段聯(lián)合社區(qū)醫(yī)療力量對患者及照顧者進行持續(xù)性宣教。研究發(fā)現(xiàn)此干預措施可有效提高照顧者照顧能力，減輕PD患者照顧者的照顧負擔, 提高其生活質(zhì)量。

4.3 社會支持性干預

社會支持與人類健康存在著必然聯(lián)系, 良好的社會支持能有效緩沖社會心理應激, 有利于緩沖生活事件帶來的心理壓力, 減輕心身負擔。研究表明PD患者照顧者的社會支持越好, 其照顧負擔就會越輕[7]。Shiba等[27]將對照顧者產(chǎn)生影響的社會支持分為專業(yè)性支持和非專業(yè)性支持，其中專業(yè)性支持如來自照顧者的家庭醫(yī)生、護理管理人員、家庭護工、社區(qū)護士、上門志愿者、社會工作者、公共機構(gòu)官員等的社會支持。研究顯示家庭醫(yī)生提供幫助與減輕照顧者負擔水平的效果呈正相關，專業(yè)性支持在減少照顧者負擔方面發(fā)揮著重要作用。國內(nèi)照顧者專業(yè)性支持系統(tǒng)的發(fā)展較晚，在發(fā)展較好的一線城市，逐漸可見到家庭醫(yī)生、社會工作者、公共機構(gòu)官員等，而在發(fā)展一般甚至較落后的地區(qū)，幾乎尚未建立對居家患者照顧者的社會支持體系。根據(jù)我國國情，建立提供居家服務照顧的社區(qū)機構(gòu)，搭建社區(qū)全科護士和PD患者及其照顧者關于安全基本知識和技能的交流平臺,指導其主動尋求和利用有效的社會支持, 減輕負性情緒[8]。而非專業(yè)的社會支持包括來自與照顧者共同生活的其他人的社會支持，如子女、親戚、朋友、鄰居等提供的力所能及的幫助，如經(jīng)濟支持、心理支持、照護患者等, 可使照顧者感到不是在獨自承擔照顧重任, 可一定程度減輕其身體、心理負擔,增強社會適應能力。

4.4 健康管理干預

大部分PD患者照顧者肩負繁重日常生活照顧任務導致其易忽視自身心身健康，很少采取預防性保健措施。醫(yī)護人員可鼓勵照顧者參與促進健康的行為，例如運動和其他改善生活質(zhì)量的活動，并提供關于患者的疾病和特定護理需求的教育。劉志紅等[28]將122例PD患者隨機分為對照組和觀察組,兩組患者均接受臨床PD常規(guī)護理方法干預，觀察組在此基礎上聯(lián)合綜合護理同步家屬健康教育干預，結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者健康教育在PD患者預后中的效果明顯。王秀玲等[29]以80例PD患者及其照顧者為研究對象,分為對照組和試驗組,對照組接受責任護士以幻燈片形式進行的健康教育；試驗組接受以問題分類為基礎的健康教育,包括問題診斷、問題探究、問題建模、問題解決。研究發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者的疾病不確定感能隨其對疾病認知進展而不斷變化,試驗組的健康教育可有效地引導照顧者幫助患者按時服藥和堅持康復鍛煉，有效提高了患者的治療依從性，緩解其疾病發(fā)展。Leroi等[30]研究發(fā)現(xiàn)與安慰劑組相比，接受美金剛治療的患者的照顧者負擔降低，可見PD患者的藥物治療與減輕照顧者負擔有關。此外，研究報道采用移動醫(yī)療進行健康管理可以為PD患者照顧者提供支持，利用電子信息技術對照顧者進行培訓、建立互助團體，可有效降低照顧者負擔和抑郁水平[31]。因此隨著信息飛速發(fā)展，移動健康管理模式值得在PD患者及其照顧者人群中進一步推廣。

5 結(jié)語

照顧者是PD患者的主要支持來源，但該疾病的不可逆性和長期性使主要照顧者易承受較大的經(jīng)濟、生理、心理負擔，嚴重影響患者及照顧者的生活質(zhì)量。目前我國對PD患者照顧者負擔的研究尚處于起步階段，其中以研究影響因素的橫斷面調(diào)查設計居多，而PD患者照顧者負擔具有時間依賴性特征，應進一步進行相關的縱向研究，以此為基礎，制定適用于我國PD患者照顧者的干預措施及照顧者支持系統(tǒng)；此外，對PD患者照顧者負擔現(xiàn)狀的評估大多使用國外引進的普適性測評量表，不能針對性地反映疾病特點對照顧者造成的影響，應構(gòu)建適合中國PD患者照顧者的科學評估量表，為制定干預措施提供依據(jù)，切實減輕照顧者負擔。