兒童臨終關(guān)懷的研究進(jìn)展

魏積玉，倪水妹

隨著我國(guó)社會(huì)的發(fā)展和人文關(guān)懷的不斷提升,以及老齡化日益加劇與癌癥發(fā)病率逐年攀升,我國(guó)對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求越來(lái)越大。臨終關(guān)懷大多用于老年人或癌癥病人，受老年和癌癥病人臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的影響，兒童臨終關(guān)懷越來(lái)越受到世界的重視。自20世紀(jì)70年代開(kāi)始逐漸出現(xiàn)兒童臨終關(guān)懷院，才開(kāi)始關(guān)注兒童臨終關(guān)懷。2007年兒童臨終關(guān)懷世界臨終關(guān)懷日的主題是“across the age-from children to older people”標(biāo)志著世界正式開(kāi)始關(guān)注兒童的臨終關(guān)懷。臨終兒童的權(quán)利和生活質(zhì)量仍是當(dāng)今世界關(guān)注的問(wèn)題[1]，世界許多國(guó)家已經(jīng)建立了較為成功的兒童臨終關(guān)懷模式，我國(guó)由于政府扶持力度不夠、缺乏專業(yè)從事臨終關(guān)懷的人員、缺乏社會(huì)、倫理和法律的支持等，兒童臨終關(guān)懷事業(yè)面臨諸多困境。因此，本研究對(duì)當(dāng)前國(guó)內(nèi)外兒童臨終關(guān)懷的現(xiàn)況、模式進(jìn)行綜述，旨在為我國(guó)打破臨終關(guān)懷困境，進(jìn)一步擴(kuò)展兒童臨終關(guān)懷研究及實(shí)踐提供參考。

1 概念的內(nèi)涵

1.1 臨終關(guān)懷 臨終關(guān)懷并非是一種治愈療法，而是一種專注于在病人將要逝世前的幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的時(shí)間內(nèi)，減輕病人疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理，是針對(duì)臨終病人及家屬實(shí)施的特殊療護(hù)措施，旨在減輕和預(yù)防多方面的痛苦、優(yōu)化病人及家屬的生活質(zhì)量[2]，屬于邊緣性交叉綜合學(xué)科。臨終關(guān)懷起源于拉丁語(yǔ)Hospes，原本是東道主、招待所的含義，后來(lái)延伸為Hospice Care。

1.2 兒童臨終關(guān)懷 兒童臨終關(guān)懷是一個(gè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專業(yè)概念，旨在緩解兒童疼痛，提高兒童和家庭的生活質(zhì)量，其次對(duì)于親屬照顧者來(lái)說(shuō)，臨終關(guān)懷還可以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的人群包括腫瘤、血液病、慢性疾病、病情重等不可治愈疾病的患兒。由專業(yè)人員和志愿者組成的團(tuán)隊(duì)提供服務(wù)，不僅提供醫(yī)療也提供“完整”的關(guān)懷，這些關(guān)懷不僅包括生理上的關(guān)懷，還包括精神心理關(guān)懷的支持[3]。實(shí)施臨終關(guān)懷的場(chǎng)所包括家庭、社區(qū)、醫(yī)院以及兒童收容所、兒科臨終關(guān)懷中心等一些機(jī)構(gòu)。

2 兒童臨終關(guān)懷開(kāi)展現(xiàn)況

2.1 國(guó)外現(xiàn)況 在美國(guó)，2013年19歲以下的患兒死亡人數(shù)超過(guò)42 000例，占所有死亡人數(shù)的1.6%，其中62%發(fā)生在缺乏全面臨終關(guān)懷的急診室。美國(guó)新的立法要求TRICARE(是美國(guó)國(guó)防部軍事衛(wèi)生系統(tǒng)的保健項(xiàng)目，由國(guó)防衛(wèi)生機(jī)構(gòu)管理，它為軍人、軍人退休人員及其家屬提供民用衛(wèi)生保健福利，包括初級(jí)保健、精神衛(wèi)生保健和臨終關(guān)懷)為21歲以下病人提供臨終關(guān)懷和治療服務(wù)。其中規(guī)定了軍人配偶和子女的醫(yī)療保健，使軍人家屬不需要在臨終關(guān)懷和兒童治療之間做出選擇[4]。而佛羅里達(dá)州則是第一個(gè)通過(guò)醫(yī)療補(bǔ)助豁免程序公開(kāi)資助同時(shí)提供醫(yī)療資助和臨終關(guān)懷的州。在俄亥俄州兒童臨終關(guān)懷和臨終關(guān)懷網(wǎng)絡(luò)(OPPEN)是來(lái)自俄亥俄州地區(qū)的兒科臨終關(guān)懷和姑息治療的質(zhì)量指南(HPC)提供者的聯(lián)盟。OPPEN成員包括HPC醫(yī)生、護(hù)士、管理人員、社會(huì)工作者、牧師、兒童生活專家、音樂(lè)治療師、藥劑師和整體健康治療師，此外還有6所三級(jí)兒科醫(yī)院[5]。

2018年國(guó)際兒童姑息治療網(wǎng)絡(luò)(ICPCN)在南非德班舉行了第3次兒童姑息治療國(guó)際會(huì)議。會(huì)議匯集了一系列的臨床醫(yī)生、學(xué)者、神職人員、咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、藥劑師、研究人員、社會(huì)工作者、教師、決策者、衛(wèi)生部官員、志愿者和其他兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的工作人員。會(huì)議的主題是“靈感、創(chuàng)新和融合”，讓各個(gè)領(lǐng)域有機(jī)會(huì)互相啟發(fā)、創(chuàng)新，探索融合的價(jià)值，提高全球兒童臨終關(guān)懷的意識(shí),倡導(dǎo)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)在全球的發(fā)展和分享其各個(gè)領(lǐng)域?qū)I(yè)、技能、知識(shí)[6]。

目前，全世界有250多個(gè)組織在從事圍生期的臨終關(guān)懷，包括波蘭的西里西亞(Silesian)、華沙(Warsaw)圍生期臨終關(guān)懷和克拉科夫(Cracow)的約瑟夫·蒂施納(Jozef Tischner)兒童臨終關(guān)懷。波蘭是歐洲國(guó)家中擁有非常發(fā)達(dá)的臨終關(guān)懷網(wǎng)絡(luò)的國(guó)家之一。然而，盡管兒童臨終關(guān)懷不斷發(fā)展，但招募該領(lǐng)域的合格人才和適合教育該領(lǐng)域的人員仍然很重要[7]。

2016年，Tsurumi兒童臨終關(guān)懷(TCH)在日本成立，作為兒童臨終關(guān)懷項(xiàng)目的一部分，這是第一家獨(dú)立的、社區(qū)式的兒童收容所。TCH主要依賴志愿者服務(wù)，并密切關(guān)注著全球臨終關(guān)懷的趨勢(shì)[8]。此外，有些國(guó)家還成立了符合本地特色的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如英國(guó)“瑞秋之家”和“羅賓之家”。由此可見(jiàn)國(guó)外政府以及社會(huì)機(jī)構(gòu)都在積極關(guān)注、支持和發(fā)展兒童臨終關(guān)懷事業(yè)。

2.2 國(guó)內(nèi)現(xiàn)況 國(guó)內(nèi)于2010年在長(zhǎng)沙成立兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)“蝴蝶之家”舒緩護(hù)理中心[9]，是社會(huì)福利院與英國(guó)慈善基金會(huì)建立的中國(guó)首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心，主要接收福利院16歲以下且預(yù)期生命在6個(gè)月以內(nèi)的重癥兒童，經(jīng)過(guò)相關(guān)人員評(píng)估后，為患兒提供各種各樣的臨終照顧與護(hù)理服務(wù)，為離世患兒舉辦追悼會(huì)等臨終關(guān)懷服務(wù)。于2017年成立北京第一家且國(guó)內(nèi)第二家專業(yè)兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”，注重以家庭為中心的臨終關(guān)懷護(hù)理,病房環(huán)境設(shè)置體現(xiàn)了家的溫馨,不僅為患兒提供臨終照護(hù)服務(wù)，還專門為患兒父母配備心理疏導(dǎo)醫(yī)生，提供減壓、放松場(chǎng)所，減輕患兒父母壓力感和焦慮[10]。即使我國(guó)患兒臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)相繼成立,但與國(guó)外的臨終關(guān)懷院有些方面仍有較大的差距，提供整體、延續(xù)性的臨終關(guān)懷服務(wù)仍需努力完善。

張帥等[11]對(duì)2013版《美國(guó)兒童臨終關(guān)懷指南》進(jìn)行解讀，歸納總結(jié)該指南的核心理念和支持策略，并結(jié)合我國(guó)兒科人文關(guān)懷現(xiàn)狀，分享對(duì)兒科人文關(guān)懷的理解，為我國(guó)兒科人文關(guān)懷和優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)等方面提供一定的思想指導(dǎo)和幫助。王文超等[12]對(duì)英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)發(fā)布的2016版《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》的要點(diǎn)進(jìn)行解讀，提出對(duì)于臨終的患兒制定個(gè)體化的照顧方案，為我國(guó)兒童臨終關(guān)懷提供指導(dǎo)。借對(duì)國(guó)外有關(guān)臨終關(guān)懷指南的解讀，為發(fā)展我國(guó)兒童臨終護(hù)理提供思路，提高病人看醫(yī)的滿意度。

有些學(xué)者結(jié)合國(guó)外的狀況總結(jié)了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)和兒童重癥監(jiān)護(hù)室(PICU)臨終關(guān)懷護(hù)理的進(jìn)展，清楚表達(dá)了護(hù)理的具體內(nèi)容以及提出一些不足和措施，促進(jìn)我國(guó)兒童臨終關(guān)懷的進(jìn)一步完善和發(fā)展。有些學(xué)者通過(guò)對(duì)擴(kuò)張性心肌病(DCM)患兒臨終關(guān)懷的綜述及展望，對(duì)未來(lái)提高我國(guó)心肌病患兒的生活質(zhì)量有積極作用。王春立等[13]探索了由專業(yè)人員組成的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)對(duì)惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷進(jìn)行遠(yuǎn)程隨訪支持，為惡性腫瘤患兒家庭提供專業(yè)指導(dǎo)。發(fā)現(xiàn)專業(yè)團(tuán)隊(duì)遠(yuǎn)程支持對(duì)減輕患兒的疼痛有所作用，家庭對(duì)專業(yè)團(tuán)隊(duì)遠(yuǎn)程支持的滿意度也較高。

3 兒童臨終關(guān)懷模式的探討

社會(huì)在進(jìn)步，有關(guān)兒童臨終關(guān)懷的事業(yè)也在逐步改善。雖然根據(jù)各個(gè)階段的時(shí)代背景以及臨終關(guān)懷事業(yè)的實(shí)際情況陸陸續(xù)續(xù)提出了臨終關(guān)懷服務(wù)的模式，但是最佳的模式標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一。尤其我國(guó)的兒童臨終關(guān)懷理念起步晚，發(fā)展受到多個(gè)方面的影響。

孤殘兒童舒緩護(hù)理之家服務(wù)模式：主要針對(duì)孤殘兒童的臨終關(guān)懷，按照具體的服務(wù)流程，通過(guò)提供舒緩關(guān)愛(ài)和專業(yè)化臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)，包括兒童的醫(yī)療救治、生活養(yǎng)育、心理輔導(dǎo)等各個(gè)方面的內(nèi)容，為臨終孤殘患兒提供各方面服務(wù)，達(dá)到提高生存質(zhì)量的目的[14]。

以家庭為中心(FCC)的模式：注重病人和家庭參與整個(gè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃、評(píng)價(jià)、實(shí)施等過(guò)程，將家庭帶來(lái)的信息和建議放在臨床護(hù)理決策中去。在國(guó)外FCC已經(jīng)成為NICU護(hù)理的重要組成部分，已廣泛應(yīng)用于兒科各種疾病護(hù)理中。近幾年國(guó)內(nèi)也逐漸重視FCC模式的應(yīng)用，中華護(hù)理學(xué)會(huì)兒科護(hù)理專業(yè)委員會(huì)于2010年提出在兒科醫(yī)院開(kāi)展“以家庭為中心”的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，努力為患兒提供安全優(yōu)質(zhì)、滿意的服務(wù)，保障醫(yī)療安全[15]。

以社區(qū)為中心的臨終關(guān)懷：該模式在英國(guó)已經(jīng)建立起來(lái)，呼應(yīng)了以家庭為中心的臨終關(guān)懷模式。隨著我國(guó)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的發(fā)展，臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)也從醫(yī)院和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)發(fā)展到了社區(qū)[16]，臨終關(guān)懷護(hù)理目前已成為社區(qū)護(hù)理服務(wù)的重要內(nèi)容。

臨終關(guān)懷人文護(hù)理模式：是基于一般系統(tǒng)理論、人類基本需要層次論、整體護(hù)理論、舒適理論的理論基礎(chǔ)上提出，該模式主要應(yīng)用于臨終病房的病人。人文是指把人放在第一位，以人為本，護(hù)理是病人和護(hù)士之間的互動(dòng)。人文護(hù)理就是以病人為中心，護(hù)理人員給予全面的關(guān)懷和照顧[17]，包括生理、心理、社會(huì)和精神4個(gè)方面的照護(hù)。

危重癥患兒臨終關(guān)懷模式：根據(jù)危重癥臨終患兒的特點(diǎn)和我國(guó)國(guó)情，通過(guò)Delphic法構(gòu)建而成，具有較高的科學(xué)性、可靠性和實(shí)用性。為我國(guó)開(kāi)展危重癥患兒的臨終關(guān)懷奠定了基礎(chǔ)[18]。但是該模式尚未構(gòu)建完整的臨終患兒評(píng)估流程，院外轉(zhuǎn)介渠道有待完善，希望繼續(xù)完善該模式為臨終患兒提供更好的服務(wù)。

兒童臨終社會(huì)工作服務(wù)模式：是基于“情境理論”對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)治療，以患兒為中心的個(gè)體、家庭、有照護(hù)專業(yè)職能和社會(huì)資源鏈接的兒童臨終社會(huì)工作服務(wù)模式，旨在為患兒提供個(gè)性化的臨終關(guān)懷服務(wù)策略?！扒榫忱碚摗闭J(rèn)為人不是完全獨(dú)立的個(gè)體，研究一個(gè)人必須考慮他所處的環(huán)境以及個(gè)體內(nèi)部的關(guān)系?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式中，不僅關(guān)注病人病情、治療方式，也要關(guān)注病人的情感、心靈。無(wú)論是生理上的藥物與疼痛反應(yīng)、心理上的抗逆力，還是外部支持網(wǎng)絡(luò)、治療環(huán)境等，都是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療過(guò)程中應(yīng)該考慮的要素[19]。

遠(yuǎn)程臨終關(guān)懷模式：是一種利用包括電話咨詢專線、可視電話、計(jì)算機(jī)、移動(dòng)平板電腦加強(qiáng)臨終關(guān)懷的社區(qū)參與模式?！斑h(yuǎn)程臨終關(guān)懷”或在臨終關(guān)懷環(huán)境中使用遠(yuǎn)程醫(yī)療克服了提供臨終關(guān)懷的地理位置的限制，并節(jié)省路程時(shí)間，使醫(yī)護(hù)人員有更多時(shí)間投入到關(guān)懷護(hù)理上。因兒童臨終關(guān)懷專業(yè)人員在全國(guó)范圍內(nèi)短缺，導(dǎo)致某些地區(qū)(主要是農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū))的兒童在生命結(jié)束時(shí)無(wú)法普遍獲得臨終關(guān)懷服務(wù)，未來(lái)的研究可考慮將遠(yuǎn)程醫(yī)療作為一種醫(yī)療服務(wù)提供模式，以探索跨地理區(qū)域的可推廣性。有些研究利用了先進(jìn)的互聯(lián)網(wǎng)實(shí)現(xiàn)了臨終關(guān)懷，互聯(lián)網(wǎng)+臨終關(guān)懷是互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)與臨終關(guān)懷的融合,實(shí)現(xiàn)了臨終關(guān)懷傳統(tǒng)模式的轉(zhuǎn)型和升級(jí)?？商嵘R終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)社會(huì)有限資源的整合，提高運(yùn)行效率，推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)更好、更快地發(fā)展[20-22]。

從住院部到診所、到家庭、到臨終關(guān)懷中心，再返回，使用“Pop Up”兒科姑息治療模式，是為了在任何地點(diǎn)都能為患兒提供整體護(hù)理和連續(xù)護(hù)理，避免因病人轉(zhuǎn)移而中斷治療和護(hù)理的一種服務(wù)模式。Pop Up的核心是提供及時(shí)的培訓(xùn)，目的是為當(dāng)?shù)匦l(wèi)生提供者提供能力，以便繼續(xù)為兒童及其家庭提供高質(zhì)量的姑息治療。有了這種護(hù)理模式，病人和家庭可以在他們的護(hù)理目標(biāo)范圍內(nèi)倡導(dǎo)適當(dāng)?shù)淖o(hù)理，提高了當(dāng)?shù)刈o(hù)理人員提供持續(xù)護(hù)理的信心[23]。

PDS模式：我國(guó)普遍采用PDS(one Point three Direction nine Subject)臨終關(guān)懷模式，即“一個(gè)中心、三個(gè)方位和九個(gè)結(jié)合”為框架的專業(yè)化護(hù)理模式[24]。即以減輕患兒由于疾病帶來(lái)的疼痛為中心，以服務(wù)機(jī)構(gòu)及場(chǎng)所、服務(wù)主體和服務(wù)費(fèi)用的承擔(dān)為方位，在三個(gè)方位上以不同方式的九個(gè)結(jié)合。但該模式未能全面考慮社會(huì)因素和我國(guó)基本國(guó)情，理論性強(qiáng)，但缺乏實(shí)際的可操作性，涉及面雖廣泛，可操作的人員卻有限，該模式須要結(jié)合國(guó)情進(jìn)一步發(fā)展。

臨終關(guān)懷與兒童姑息治療融合：臨終關(guān)懷是姑息治療背后概念的具體體現(xiàn)，而這些概念并不總是為公眾所充分理解。即使臨終關(guān)懷不能提供治愈的希望，但它可以幫助人們理解醫(yī)療保健提供的護(hù)理。兒童臨終關(guān)懷中心通常提供比醫(yī)院兒科姑息治療(PPC)更廣泛的服務(wù)，不是所有的臨終關(guān)懷醫(yī)院都希望提供專業(yè)的姑息治療，而是更愿意專注于提供由護(hù)士主導(dǎo)的高質(zhì)量的暫息護(hù)理。兒童的姑息治療通常發(fā)展較差，應(yīng)與臨終關(guān)懷中心合作，幫助糾正兒童在獲得專業(yè)姑息治療時(shí)面臨的不公平[25]。但兒童臨終關(guān)懷和姑息治療融合至今仍是一個(gè)未得到充分利用的護(hù)理模式。

4 小結(jié)

每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的，不管生命是長(zhǎng)是短或是否為社會(huì)做出貢獻(xiàn)；每一個(gè)孩子都應(yīng)該被愛(ài)、被關(guān)懷，以及在愛(ài)和尊嚴(yán)中離開(kāi)，對(duì)患有嚴(yán)重疾病的兒童進(jìn)行臨終關(guān)懷可以提高患兒生命的質(zhì)量，減輕家庭照顧的負(fù)擔(dān)。全球在兒童臨終關(guān)懷方面給予越來(lái)越多的重視,成熟的國(guó)外經(jīng)驗(yàn)、巨大的社會(huì)需求、必然的發(fā)展趨向?yàn)槲覈?guó)兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展帶來(lái)時(shí)機(jī)。在我國(guó),兒童臨終關(guān)懷的工作已經(jīng)取得諸多成果，但是尚存在一些問(wèn)題。目前，我國(guó)關(guān)于兒童臨終關(guān)懷的軌跡研究甚少，我國(guó)兒童臨終關(guān)懷還在摸索的階段，對(duì)患兒的臨終關(guān)懷模式探討更是處于理論階段。今后可以借鑒國(guó)外的臨終關(guān)懷模式發(fā)展我國(guó)的兒童臨終關(guān)懷事業(yè),使臨終患兒獲得應(yīng)有的權(quán)利,同時(shí)避免過(guò)度治療及浪費(fèi)醫(yī)療資源的現(xiàn)象。