1例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的敘事護理

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種復(fù)雜的、病因不明的具有多系統(tǒng)損害表現(xiàn)的慢性自身免疫性疾病[1]。隨著生理-心理-社會-精神醫(yī)學(xué)的模式發(fā)展，心理因素對SLE的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后有重要影響，且病人在疾病中所表現(xiàn)出的心理問題已越來越受到臨床重視。敘事護理是指具備敘事能力的護理人員通過對病人的故事傾聽、吸收，幫助病人實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護理要點，繼而對病人實施護理干預(yù)的護理實踐[2]。結(jié)合國內(nèi)外敘事護理在各類病人中的實踐經(jīng)驗，本研究對1例SLE病人采用敘事護理，現(xiàn)介紹如下。

1 病例介紹

病人，女，20歲，未婚，本科，在校大學(xué)生，醫(yī)療費用支付方式為大學(xué)生醫(yī)保。因“反復(fù)頭暈9月余”入院，一般情況可，意識清楚，查體合作，顏面見散在蝶形紅斑。入院診斷為SLE。入院第2天使用焦慮自評量表(SAS)對病人進行評分，評分結(jié)果為72分(重度焦慮)。第3天晨交班時病人述“夜間無法入睡”。在交班后病人母親來到護士站告訴醫(yī)務(wù)人員，病人會偷偷把藥丟了。通過和病人母親的溝通，了解了病人基本的情況，立即對該病人行為進行評估分析，給予相應(yīng)的心理干預(yù)。

2 焦慮原因分析

2.1 疾病久治難愈 SLE具有病程遷延、具有急性發(fā)作和緩慢交替的疾病特點[3]。病人雖然通過積極治療，能控制癥狀，但是由于面部的蝶形紅斑，使病人在同齡人中感到和其他人“不一樣”。雖然日常生活并沒有受到限制，由于長期服用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，引起蝶形紅斑和脫發(fā)影響容貌，影響其自我評價[4]。因此對治療失去信心。

2.2 渴望親人的陪伴 因父母已經(jīng)離婚，離婚后沒有再見過父親。此次生病住院，病人角色強化，更渴望得到來自親人的關(guān)心和陪伴。

2.3 負罪感 病人為在校學(xué)生，暫無經(jīng)濟來源，病人擔(dān)心母親一人的工資是否可以支付醫(yī)療費用和家庭日常開銷，家里經(jīng)濟狀況一般。

2.4 負性生活事件 入院前學(xué)校里的同學(xué)都在準備期末考試，而自己一人在醫(yī)院住院，擔(dān)心是否可以趕上其他同學(xué)的進度。擔(dān)心因為生病住院，從而耽誤考試，能否順利畢業(yè)。

3 敘事護理

3.1 準備 充分掌握病人的病情，預(yù)測可能出現(xiàn)的心理問題，并與病人建立良好的互信關(guān)系。首先與病人拉近關(guān)系。護士：“你好，昨晚睡眠怎么樣？你為什么會覺得你失眠呢?”病人母親：“這幾天每天都說她睡不著，平時也不好好吃藥，嬌氣的，唉!”護士：“阿姨，您別這樣說，她可能有什么顧慮，您要理解她?！辈∪耍骸熬褪撬缓?，其他的也還好?！蔽铱吹剿杂种沟臉幼樱S即眼睛又看向了別處。護士：“你失眠多久了？若是短時間，你可以調(diào)整一下生活方式，比如加強運動，糾正作息時間，睡前泡腳，喝點熱牛奶，失眠確實讓人挺難受的，若是時間久了，就會影響人的精神狀態(tài)和身體健康。”病人：“失眠這個問題困擾我很久了，從初中時父母離婚后就這樣，中間有幾段時間還行，大多數(shù)時間我的睡眠都不好，已經(jīng)很久沒有正常入睡了，最近總是凌晨兩三點還沒睡著，我越想睡就越睡不著，而且好不容易睡著了，卻容易做噩夢。做噩夢夢見我吃了藥變成個大胖子，身邊的同學(xué)都在嘲笑我?！?/p>

3.2 外化 護士問：“你能不能用一個詞來形容你現(xiàn)在的狀態(tài)？”病人思考了一會兒，說：“現(xiàn)在就是沒意思，做什么都沒意思，每天都是機械地活著，我經(jīng)常會想如果我死了會是什么樣子？”聽到這個回答，護士很驚訝，病人反而平靜多了。

3.3 解構(gòu) 護士問：“能告訴我，你喜歡現(xiàn)在的自己嗎？”病人答：“不喜歡?！弊o士再問：“那你希望改變自己現(xiàn)在的狀態(tài)嗎？你期望自己成為什么樣的人呢？”病人說：“我也想改變現(xiàn)在封閉的自己。我期望自己可以成為一個溫暖的充滿正能量的人，可以分擔(dān)媽媽的壓力，并給身邊的家人朋友帶去快樂，而不是讓他們感到擔(dān)心與壓抑。”護士說：“不管之前父母怎么選擇，他們始終是愛你的。珍惜現(xiàn)在每一天和母親相聚的時刻，做個開心的自己，然后才能每天能量滿滿地去生活和學(xué)習(xí)，不是嗎？我遇到過很多和你病情相似的病人，她們都在規(guī)律用藥，定期回醫(yī)院復(fù)查，這個病已經(jīng)被列入慢性病，其實國家有很多政策的，不用擔(dān)心因為你的病情增加你母親的經(jīng)濟負擔(dān)。只要你病情穩(wěn)定，你也可以回學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)的，你一定是個聰明的姑娘，認真努力學(xué)習(xí)就可以趕上你的同學(xué)，我也相信你可以順利畢業(yè)的。”

3.4 改寫 病人點了點頭，然后說；“其實我知道我母親是愛我的，她總是很努力工作掙錢，給我提供更好的物質(zhì)條件，甚至是幫我計劃未來，她總是在不停地忙碌和付出。而我身為家里的老大，卻沒有去好好關(guān)心她，總是沉浸在自己的悲傷世界里不愿走出去，我知道我應(yīng)該好好吃藥，配合治療，這樣才能盡快好起來。重新回到學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)，然后順利畢業(yè)找到一份好工作。其實我只是想讓她更關(guān)注我，我知道我應(yīng)該怎么做了?！?/p>

3.5 外部見證人 護士說：“你是一個心思很細膩的姑娘，我能感覺出來你內(nèi)心是充滿愛的，不如打開自己的內(nèi)心，改變自己現(xiàn)在的狀態(tài)，逐漸驅(qū)散心里的陰霾，我相信你可以做到?！鞭D(zhuǎn)過頭對她的母親說“阿姨您聽見了吧”。

4 結(jié)果

病人于入院5 d后病情好轉(zhuǎn)出院，出院時再次告知病人及家屬要定時服藥，按照醫(yī)生要求或如有不適要求到醫(yī)院復(fù)診。出院后2周打電話進行隨訪，其母親說病人現(xiàn)在病情平穩(wěn)，按時服藥。在家里會積極做一些力所能及的家務(wù)，其母親覺得她比以前開朗多了。

5 啟示

敘事護理作為新興的交叉學(xué)科，在國內(nèi)仍屬于新興事物[4]。敘事護理可以給予病人更加全面的照護，既包括生理方面，又包括心理情感方面。在進行敘事過程中病人得到傾訴的機會，焦慮情緒得到釋放，感受到人文關(guān)懷，發(fā)現(xiàn)自身力量，有利于疾病的診斷和治療[5]?！皵ⅰ辈坏芰私獠∪说男枨蟆⑼诰虿∪藘?nèi)心深處的“秘密”，而且還能為我們的護理工作提供幫助，能打開病人的心扉，甚至能打開病人心中的“心結(jié)”，更重要的是能去除病人疾病恢復(fù)過程中的“攔路虎”。作為醫(yī)務(wù)人員，要主動對病人進行積極引導(dǎo)，通過敘事護理的理念和技術(shù)，主動進入病人的故事，發(fā)現(xiàn)其生命中的閃光點，在患病期間這些閃光點的意義尤其重要，它能釋放出正能量，改寫當前經(jīng)歷的苦痛。經(jīng)過敘事一方面病人會重新充滿希望和期待，主動配合治療及護理，繼而扭轉(zhuǎn)生命的意義[6]；另一方面可以使病人多元化分析問題，以挖掘病人自身的潛力，從而有助于疾病的治療[7]。