梁 賽

晚期癌癥病人經(jīng)常出現(xiàn)多種身體和心理癥狀，并且在整個疾病軌跡中有溝通和決策需求[1]。世界衛(wèi)生組織關(guān)于姑息照護(hù)(palliative care)的定義為,針對患有威脅生命疾病的病人及其家屬，通過早期的預(yù)防、評估和治療，改善其身體、心靈、精神等方面的問題，來提高他們的生命質(zhì)量。在過去幾年中美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)、歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(the European Society of Medical Oncology,ESMO)以及多國癌癥支持治療協(xié)會(Multinational Association for Supportive Care in Cancer)[2-4]對姑息照護(hù)整合的呼吁越來越多。具體而言，與單獨(dú)的醫(yī)學(xué)實踐相比，在常規(guī)治療中增加專科姑息照護(hù)與提高生活質(zhì)量、改善臨終生活質(zhì)量、降低抑郁癥、增加對疾病理解和病人滿意度的提升呈正相關(guān)[5]。但是，整合姑息照護(hù)仍然是一個抽象而復(fù)雜的概念[6]。因此，如何進(jìn)行這種整合以最大限度地優(yōu)化各種健康結(jié)果，值得進(jìn)一步探討。現(xiàn)對整合姑息照護(hù)的內(nèi)涵、模式、效果進(jìn)行綜述。

1 整合姑息照護(hù)的內(nèi)涵

整合姑息照護(hù)是將涉及行政、組織、臨床和服務(wù)的各方面結(jié)合起來，以實現(xiàn)接受姑息照護(hù)的病人照護(hù)網(wǎng)絡(luò)中所有參與者之間的照護(hù)連續(xù)性。其目的是與所有照顧者合作，為病人及家屬提供改善生活質(zhì)量的支持過程。整合照護(hù)可以簡單地描述為，在正確的時間、正確的地點由合適的人實施正確的護(hù)理照護(hù)[7]。

2 整合姑息照護(hù)的模式

整合姑息照護(hù)模式可以包括概念模式(conceptual models)和臨床模式(clinical models)[1]。依據(jù)照護(hù)的地點分為居家照護(hù)和住院照護(hù)。

2.1 概念模式 概念模式有助于幫助利益相關(guān)者(即決策者、管理者、臨床醫(yī)生、病人和研究人員)更好地理解整合的基本原理，比較不同實踐之間的風(fēng)險和收益，并確定整合的愿景。

2.1.1 基于時間的模式(time-based model) 該模式突出了姑息治療在疾病軌跡上的參與時間和程度[8]。20世紀(jì)80年代世界衛(wèi)生組織提出了姑息照護(hù)應(yīng)盡早地貫徹到癌癥治療的始末。正確的介入方法是將姑息照護(hù)與抗腫瘤治療結(jié)合，只不過在不同階段二者的重點及比例不同。目前，姑息照護(hù)轉(zhuǎn)診通常發(fā)生在生命的最后幾周或幾個月。時間模式具體包括5種情況：①只有在無法進(jìn)行治療時才會引入姑息照護(hù)；②從診斷時開始引入姑息照護(hù)，并隨著時間的推移逐漸增加；③姑息照護(hù)的參與程度隨著時間的推移而波動：④除了姑息照護(hù)外還包括臨終關(guān)懷護(hù)理；⑤增加喪親護(hù)理。

2.1.2 基于提供者的模式(provider-based model) 這種模式側(cè)重于根據(jù)病人病情的復(fù)雜程度提供姑息照護(hù)[9]。該模式討論初級、二級和三級姑息治療。其中初級姑息照護(hù)模式中醫(yī)護(hù)人員需接受基礎(chǔ)的疼痛和癥狀控制的培訓(xùn)，可為所有患有嚴(yán)重疾病和終末期病人提供基本的姑息照護(hù)；二級姑息照護(hù)模式是指在此基礎(chǔ)上由來自姑息照護(hù)團(tuán)隊的專家提供專業(yè)的咨詢和支持；三級姑息照護(hù)模式多由擁有專家團(tuán)隊的教學(xué)醫(yī)院和學(xué)術(shù)中心提供，在初級和二級照護(hù)模式基礎(chǔ)上可對臨床疑難病例進(jìn)行會診、咨詢和解決，或作為模范項目去發(fā)展其他中心。 三級姑息照護(hù)模式的醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)有參與教育、培訓(xùn)和科研，推動專業(yè)團(tuán)隊建設(shè)及學(xué)科發(fā)展的責(zé)任[10]。

2.1.3 基于問題的模式(issue-based model) 該模式是以具體問題為中心的模式，該模式的優(yōu)勢在于它從腫瘤學(xué)的角度明確地闡述了癌癥治療方案，并解釋了涉及姑息照護(hù)的益處與腫瘤治療同時進(jìn)行，包括獨(dú)立實踐模式(the solo practice model)、大會實踐模式(the congress practice model)和綜合照護(hù)模式(the integrated care model)。這種以癌癥為中心的模式側(cè)重于闡述臨床醫(yī)生每天所面臨病人的腫瘤疾病問題和支持性護(hù)理問題[11]。

2.1.4 基于系統(tǒng)的模式(system-based model) 該模式以病人為中心，強(qiáng)調(diào)基于臨床事件的自動轉(zhuǎn)診。一種是以病人為中心的模式，描述了特殊的病人應(yīng)該如何利用醫(yī)療系統(tǒng)以獲得支持性護(hù)理[12]?；谙到y(tǒng)的模式突出了姑息照護(hù)團(tuán)隊提供全面的支持性照護(hù)的評估和治療能力?；谙到y(tǒng)的模式的建立與發(fā)展需要相關(guān)的指南作為指導(dǎo)。2004年美國國家共識項目制定了姑息照護(hù)的臨床實踐指南，旨在通過指南指導(dǎo)各健康照顧機(jī)構(gòu)發(fā)展姑息照護(hù)項目，并促進(jìn)現(xiàn)有的項目達(dá)到更高的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)[13]。該指南在明確姑息照護(hù)的框架、培訓(xùn)領(lǐng)域以及質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的同時，也為安寧療護(hù)與姑息照護(hù)的專業(yè)發(fā)展和實踐指明了方向。此外德國也建立了基于疾病的姑息照護(hù)轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)[14-15]。

2.2 臨床模式 臨床模式將概念模式中的原理應(yīng)用于不同的臨床環(huán)境，提供了在特定環(huán)境中集成的可行性、效率和有效性的實際數(shù)據(jù)，并可以提供整合的挑戰(zhàn)和機(jī)會，強(qiáng)調(diào)了促進(jìn)溝通和協(xié)作的戰(zhàn)略實踐，包括涉及門診姑息治療的綜合模式和嵌入式臨床模式的證據(jù)。

2.2.1 涉及門診姑息照護(hù)的綜合模式 20世紀(jì)90年代，姑息照護(hù)門診最先在加拿大和德國成立[16]。MD安德森癌癥中心也成立了姑息照護(hù)門診，采取每周工作5 d，每天08:00到17:00。由4名醫(yī)生、8名診所護(hù)士、2名社會工作者和2名心理學(xué)家組成。按照病人需要還可以提供營養(yǎng)師、牧師和兒童生活專家。在過去的5年中病人和工作人員的數(shù)量明顯增加[17]。研究表明與通常治療相比，通過門診提供早期姑息照護(hù)與改善生活質(zhì)量、改善情緒和提高病人滿意度呈正相關(guān)[5,18]。雖然姑息照護(hù)門診得到了越來越多的認(rèn)可，其數(shù)量也在逐年增加[19]，但是門診姑息照護(hù)在基礎(chǔ)設(shè)施方面仍然存在很大的改進(jìn)空間[20]。

2.2.2 嵌入式集成模式 門診模式的替代方案是將姑息照護(hù)團(tuán)隊成員納入相關(guān)門診部門。嵌入式模式可以為常規(guī)醫(yī)學(xué)治療和姑息照護(hù)之間的結(jié)合提供更多的機(jī)會，通過溝通、協(xié)作和協(xié)調(diào)支持性護(hù)理，討論病人病情，并為病人提供快速獲得專科姑息照護(hù)的機(jī)會。但是目前關(guān)于嵌入式模式的研究相對較少。Muir等[21]的研究認(rèn)為嵌入式和獨(dú)立姑息照護(hù)門診都可對照護(hù)的質(zhì)量和方向產(chǎn)生積極的影響，但是目前尚不清楚嵌入式診所在姑息照護(hù)轉(zhuǎn)診過程中的頻率和時間，病人結(jié)果和照護(hù)結(jié)果方面是否優(yōu)于單獨(dú)的姑息照護(hù)診所，有必要對此服務(wù)模式進(jìn)行更深一步的研究。

2.3 住院照護(hù)模式 住院照護(hù)是指終末期病人住在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，如醫(yī)院的姑息照護(hù)病房、臨終關(guān)懷院、護(hù)理之家、康復(fù)院等接受安寧療護(hù)。在一些發(fā)達(dá)國家，基于醫(yī)院的姑息照護(hù)項目發(fā)展迅速，根據(jù)醫(yī)院資源分為初級、二級和三級照護(hù)模式，不同級別的姑息照護(hù)模式可提供不同形式的醫(yī)療服務(wù)[10]。近年來北京市確定了以北京市海淀醫(yī)院為代表的第1批15所臨終關(guān)懷試點單位[22]，通過建立組織構(gòu)架，人員培訓(xùn)，財務(wù)核算，制訂了規(guī)章制度和工作流程，以病人身體癥狀控制為主，提供包括舒適護(hù)理、心理、社會和靈性支持，以及家屬照護(hù)，同時引入病房經(jīng)理、社工師、心理師，三者與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊一起配合使科室管理逐步實現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、國際化[23]。我國住院安寧療護(hù)已經(jīng)取得了突出成效，但要實現(xiàn)住院安寧療護(hù)的長足發(fā)展還需要得到資金和政策的支持。制定合理的病人準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，并且要重視教育在安寧療護(hù)發(fā)展中的作用，包括對一般人群的早期死亡教育，以及專業(yè)人才在醫(yī)學(xué)院校的培養(yǎng)。同時應(yīng)充分發(fā)揮三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院各自在安寧療護(hù)中的優(yōu)勢，將轉(zhuǎn)診制度落實到安寧療護(hù)中[24]。

2.4 居家照護(hù)模式 居家照護(hù)模式是指終末期病人住在家里，由家屬提供基本生活照顧，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員定期巡診，提供幫助，巡診小組由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、營養(yǎng)師、理療師、心理咨詢師等多學(xué)科人員組成，為病人提供注射藥物、傷口換藥、疼痛控制、生活護(hù)理、心理支持等。志愿者可參與陪伴和提供支持。居家照護(hù)模式滿足了一部分病人希望最后的時間能和家屬在一起的愿望，且費(fèi)用低，又能夠緩解醫(yī)院床位緊張的狀況[10]。研究數(shù)據(jù)顯示，47.16%的老年人希望在家中接受護(hù)理，13.19% 選擇家庭病床[25]。85.77%的人選擇在家中臨終，這與中國人傳統(tǒng)死亡觀及臨終場所選擇的理念基本相符[7]。目前我國的居家安寧療護(hù)服務(wù)在我國醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)中還處于起步階段，普遍存在專業(yè)人員緊缺，培訓(xùn)教育不足的問題，因此需要不斷提升從業(yè)者業(yè)務(wù)水平、完善對家屬及病人的支持，同時發(fā)揮基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的服務(wù)能力，引入社會組織參與居家安寧療護(hù)及完善家屬與病人支持，推動居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展[26]。

3 小結(jié)

姑息照護(hù)正在迅速獲得主流醫(yī)學(xué)實踐的認(rèn)可，越來越多的證據(jù)支持其融入醫(yī)學(xué)實踐。整合的目標(biāo)是優(yōu)化病人獲得支持性護(hù)理的途徑，并最終改善病人和護(hù)理人員的生活質(zhì)量。眾多研究已經(jīng)表明將姑息照護(hù)納入國家健康計劃、法規(guī)和醫(yī)療保?。幌蚬娦麄鞴孟⒄兆o(hù)的內(nèi)涵及收益；培訓(xùn)姑息照護(hù)專家；與姑息照護(hù)國家協(xié)會和機(jī)構(gòu)合作，探索姑息照護(hù)戰(zhàn)略計劃等措施有利于實現(xiàn)姑息照護(hù)整合。姑息照護(hù)整合是一個抽象而復(fù)雜的問題，值得進(jìn)一步探討。