藍(lán)春晗， 邱小芩， 沈 茂， 肖 熙， 李金蓮

心力衰竭(heart failure，HF)是各種心臟疾病的終末階段。據(jù)統(tǒng)計，我國HF患者約1 000萬，HF具有發(fā)病率高、再住院率高和病死率高等特點(diǎn)[1-3]。長期帶病狀態(tài)的患者需要進(jìn)行終身管理，以改善生活質(zhì)量、延緩病程和降低再住院率[4]。隨著移動信息技術(shù)的發(fā)展，在智能手機(jī)上安裝的應(yīng)用程序(application，App)，因具有便捷性、可及性和低成本等優(yōu)點(diǎn)成為進(jìn)行醫(yī)療照護(hù)和慢性病管理的新手段[5]。文獻(xiàn)顯示，2015年全球有超過5億的智能手機(jī)用戶下載使用移動醫(yī)療App進(jìn)行健康管理[6]，國內(nèi)相關(guān)App達(dá)2 000多款[7]。然而，當(dāng)前的移動醫(yī)療產(chǎn)品存在諸多問題，導(dǎo)致產(chǎn)品的使用往往為單高峰后顯著下降，用戶使用意愿低，活躍度不高，黏度差[8]。因此，有必要對使用意愿低的患者進(jìn)行縱向研究，挖掘其使用過程的真實(shí)體驗(yàn)。我科目前正進(jìn)行一項基于“心管家”移動醫(yī)療App的HF院外管理干預(yù)研究，該App可供HF患者記錄生活日記、閱讀科普文章、設(shè)置鬧鐘提醒及預(yù)約掛號等。本研究選擇干預(yù)組脫落的患者為對象，采用質(zhì)性研究的方法，探討患者對移動醫(yī)療的真實(shí)感受及放棄使用的原因，為進(jìn)一步更新App、改善干預(yù)策略及有效實(shí)施院外管理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 選取2017年4月至2018年12月從我院心血管內(nèi)科出院的患者，入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)基于以“心管家”移動醫(yī)療App為平臺的院外管理隨機(jī)對照干預(yù)項目中的干預(yù)組患者，符合《中國心力衰竭診斷和治療指南2014》[4]中HF診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)中途停用“心管家”移動醫(yī)療App；(3)患者知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他嚴(yán)重疾病；(2)病情不穩(wěn)定；(3)不能進(jìn)行交流并表達(dá)自己的想法。最終納入11例患者，患者一般資料見表1。

表1 患者一般資料

1.2研究方法

1.2.1 資料收集 由一名研究小組成員采用質(zhì)性研究的方法，通過半結(jié)構(gòu)化訪談收集資料。為了不增加受訪者往返醫(yī)院的麻煩，訪談時間選擇患者門診就診當(dāng)日，訪談地點(diǎn)選擇在我科會議室。訪談前，研究者向患者解釋研究的目的、意義、訪談時間、數(shù)據(jù)收集方法以及研究結(jié)果的處理方法等。訪談以“什么原因使您放棄使用App”開始，主要提綱：在使用過程中您覺得什么地方不好用？您遇到什么困難？您覺得我們該如何改進(jìn)？針對受訪者的回答，適時推進(jìn)，逐步深入，盡可能獲取具體、詳盡的資料，訪談過程中隨時對訪談內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整，對未考慮到的內(nèi)容進(jìn)行一定的探討。訪談緊密圍繞患者使用體驗(yàn)及需求主題展開，注意使用傾聽、適當(dāng)追問、反問、澄清、重復(fù)及回應(yīng)等技巧，鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的真實(shí)想法，仔細(xì)觀察訪談對象表情、動作等非語言行為。在保證對這些信息幾乎完全掌握的情況下，適當(dāng)與受訪者對其他問題和內(nèi)容進(jìn)行交流。每次訪談20～40 min。對交談的內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，并承諾保密。研究結(jié)果采用匿名方式，姓名以編碼代替。

1.2.2 分析方法 訪談結(jié)束后，24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄語音資料，形成文本記錄并保留非語言信息及情感方面的記錄，減少研究者的回憶誤差。采用Colaizzi七步法[9]分析資料：(1)仔細(xì)閱讀訪談記錄；(2)提煉有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)匯集編碼后的觀點(diǎn)；(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；(6)辨別相似觀點(diǎn)，升華主題概念；(7)返回受訪者處核實(shí)求證。最終析出相關(guān)主題。

1.3質(zhì)量控制 研究小組由1名主任護(hù)師、3名主管護(hù)師、1名心理科醫(yī)師、1名護(hù)理碩士研究生組成。負(fù)責(zé)訪談的研究者固定為1名主管護(hù)師，具有豐富的心血管疾病研究背景和良好的訪談經(jīng)驗(yàn)與技巧。訪談時間與地點(diǎn)充分考慮患者的意愿，并保證訪談過程不被打擾。訪談資料由2名成員進(jìn)行整理，對提煉的主題有不同意見時，由研究小組共同討論，確定主題。

2 結(jié)果

通過訪談和運(yùn)用Colaizzi七步分析法，共析出導(dǎo)致患者影響使用移動醫(yī)療App的五大意愿因素。

2.1社會人口學(xué)特征影響使用意愿 (1)年齡：隨著年齡增大，患者的視力、聽力、記憶力、手部活動等生理機(jī)能方面能力降低，操作手機(jī)和瀏覽文章的能力下降，對老年患者使用移動醫(yī)療的意愿產(chǎn)生負(fù)性影響[10-11]。例P7：“我年齡大了，看不太清楚，你們雖然都教過我，但是有些地方還是不懂怎么點(diǎn)，記不清楚那么多了?！?2)文化程度：文化程度的高低，影響患者對移動醫(yī)療的理解，以及應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)的能力和學(xué)習(xí)使用網(wǎng)絡(luò)的信心[11]。例P2：“唉！我讀書就讀到小學(xué)3年級，你們這個什么App高科技，我怎么堅持用得了？堅持不了，不會用?！蔽幕潭鹊偷幕颊邔σ苿俞t(yī)療的作用和價值也易產(chǎn)生消極的態(tài)度和看法。例P5：“在哪里登血壓我懂啊，但是有些文章的內(nèi)容，唉，讀書不多，真不太理解，也不懂跟我這個病有什么關(guān)系。”

2.2個人創(chuàng)新性特征影響使用意愿 個人創(chuàng)新是指個人嘗試新信息技術(shù)的意愿，人們的技術(shù)采納決策受到個人創(chuàng)新性的影響，具有較高創(chuàng)新特征的人比較低創(chuàng)新特征的人更有可能產(chǎn)生移動醫(yī)療服務(wù)使用意愿[12-13]。相比于傳統(tǒng)大眾傳媒如電視、廣播等，移動醫(yī)療App作為一種新生產(chǎn)品，接納起來就要求患者具有一定的創(chuàng)新性以及互聯(lián)網(wǎng)操作能力。但部分患者，尤其是中老年人，對新事物的敏感性、接受和學(xué)習(xí)能力較差，個人創(chuàng)新性較弱，不敢嘗試[14]。例P7：“我平時就不太會用這種高科技的東西，手機(jī)主要就是打打電話，不像你們年輕人，懂得看那么多，一天手機(jī)都不離手?！背Ａ?xí)慣于傳統(tǒng)就醫(yī)模式。例P1：“我感到不舒服了就去醫(yī)院看病，不習(xí)慣用手機(jī)?！崩齈4：“我有本子記錄血壓，好幾十年都是這樣了，用手機(jī)記錄不習(xí)慣?！崩齈8：“有什么問題我還是習(xí)慣去醫(yī)院看病的時候問醫(yī)生，面對面更清楚?！贝祟惢颊邥pp的使用產(chǎn)生一定程度的排斥，不愿意采納移動醫(yī)療干預(yù)。

2.3感知易用性不強(qiáng)影響使用意愿 感知易用性是指個體主觀上對使用新興技術(shù)難易程度的評價，是Davis[15]于1989年提出的技術(shù)接受模型中一個重要概念。此變量可影響個體接受信息系統(tǒng)技術(shù)時的行為意向及實(shí)際使用行為。當(dāng)患者感知易用性不強(qiáng)，即患者感覺使用起來困難，就會產(chǎn)生負(fù)性的使用意愿，繼而放棄使用App。通過“心管家”移動醫(yī)療App對HF患者進(jìn)行體質(zhì)量管理和癥狀管理等，需要患者輸入體質(zhì)量、血壓、脈搏和尿量等。訪談發(fā)現(xiàn)部分患者認(rèn)為數(shù)據(jù)記錄過于繁瑣。例P3：“要輸入那么多血壓、體重等數(shù)據(jù)，每次點(diǎn)來點(diǎn)去好麻煩，選擇數(shù)字的那里太小不是很好點(diǎn)，有時輸了忘記保存又要重新輸，花好多時間記錄，實(shí)在太麻煩了。”健康教育文章過于專業(yè)化。例P1：“手機(jī)里有些文章感覺專業(yè)性太強(qiáng)了，比如說一些什么指南啊，藥理知識啊，我還真是不太容易看懂。有些文字太多了，有點(diǎn)看不下去?！边€有的患者并發(fā)多種慢性病，需操作多個App，造成持續(xù)使用難度增大。例P4：“我有糖尿病，內(nèi)分泌科給我安了一個App，加上你們這個App，唉，每天好多App，比考試還難。”

2.4感知有用性有限影響使用意愿 感知有用性是指個體主觀感知使用新興技術(shù)帶來的收益，是技術(shù)接受模型中另一重要概念，與感知易用性共同影響個體的行為意向及使用行為[15]。個體如感知到移動醫(yī)療服務(wù)可以幫助他們實(shí)現(xiàn)更佳的健康管理，這會鼓勵他們?nèi)ナ褂么思夹g(shù)，反之則會放棄。例P10是一位心功能Ⅱ級的患者，使用6個月后反饋：“你們這個界面什么都挺好，操作也方便，不過我用了幾個月，感覺對我沒什么影響。”這可能與患者心功能處于代償期，身體狀態(tài)較為良好，自我管理能力較強(qiáng)有關(guān)。部分患者“重服藥輕管理”，認(rèn)為只有服藥才能治療疾病。例P4：“不懂有沒有用。我覺得生這個病要吃藥，要利尿，用這個什么管理軟件可能沒什么用吧?！边€有的認(rèn)為健康知識文章內(nèi)容不夠豐富，獲益較少。例P5：“上面好多文章，都是什么多鍛煉、不抽煙、少吃鹽和油膩的，有的與我關(guān)系不大，我想知道更多具體一點(diǎn)的，比如我們這種心臟不好的人，能不能足浴和喝茶啊?！?/p>

2.5存在負(fù)性心理體驗(yàn)影響使用意愿 訪談過程發(fā)現(xiàn)，由于患病會帶來飲食、飲水、活動等日常生活限制，且部分患者在使用App期間情感需求未得到關(guān)注，因此存在不同程度的心理負(fù)擔(dān)，表現(xiàn)為消極應(yīng)對、聽天由命、自暴自棄，進(jìn)而抵觸移動醫(yī)療App。例P11：“每天看手機(jī)里的信息，都是生病了能做什么不能做什么，這不能吃那不能吃，每天看這些，本來病不嚴(yán)重，自己嚇自己，越看心理壓力越大，我都不想看了?！崩齈8：“不能抽煙，不能吃油膩，不能吃太咸，可那么多年的習(xí)慣，我就是改不了?；歼@個病是沒辦法了?！崩齈10：“生了病，家人管、醫(yī)院管，被管來管去沒有一點(diǎn)自由。我跟你說，要是真都按照你們說的那樣做，你就會覺得生活中一點(diǎn)兒意思都沒有，真的沒有一點(diǎn)生活質(zhì)量?！?/p>

3 討論

3.1強(qiáng)化教育及提高患者的健康管理意識 HF是一種慢性不可治愈疾病，長期的綜合管理對改善預(yù)后具有重要意義。HF早期患者的病情常常比較穩(wěn)定，隨著疾病進(jìn)展，心臟功能進(jìn)入失代償階段，出現(xiàn)心臟功能急性惡化的可能性增加。此外，患者有可能并發(fā)惡性心律失常，甚至突然死亡，導(dǎo)致HF生存期預(yù)測困難，患者對自己病情的嚴(yán)重程度沒有清晰的認(rèn)識[16]，以致疏于管理，未意識到院外管理的重要性。訪談結(jié)果顯示，雖然經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的健康教育，大多數(shù)患者知曉HF管理的內(nèi)容及方法，但部分患者仍未明確長期管理的目的。此現(xiàn)象提示我們應(yīng)不斷改進(jìn)健康教育的方法。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者一同討論，讓患者對疾病狀態(tài)有客觀理性的認(rèn)識，評估患者的認(rèn)知水平、理解能力，確切了解患者的知識盲點(diǎn)，給予差異性宣教。充分調(diào)動患者的社會支持系統(tǒng)，使患者理解管理是為了更好地改善生活質(zhì)量和預(yù)后，教會患者與疾病相處，帶病生存。同時需耐心詳細(xì)為患者講解移動醫(yī)療App的使用目的及其功能，并為患者提供簡單易懂的操作視頻，鼓勵患者使用移動醫(yī)療，激發(fā)個人創(chuàng)新性。如患者由于年齡大等原因無法操作手機(jī)，可以將App安裝在照顧者手機(jī)上，并做好對照顧者的教育。此外，還應(yīng)關(guān)注患者的情感與心理需求，邀請從移動醫(yī)療獲益的病友分享使用App的體會，組建病友會，定期開展線上線下活動，幫助患者不斷提高認(rèn)知，改善負(fù)面情緒，強(qiáng)化健康管理意識，產(chǎn)生使用移動醫(yī)療服務(wù)的意愿。

3.2建立多學(xué)科團(tuán)隊，定制干預(yù)方案 HF是一種復(fù)雜的臨床綜合征[4]，研發(fā)和構(gòu)建App缺乏醫(yī)療人員參與可導(dǎo)致軟件信息的準(zhǔn)確性差和權(quán)威性受到質(zhì)疑[17]，而基于移動醫(yī)療院外管理方案的落實(shí)也依賴于信息技術(shù)的支持。因此整個干預(yù)過程需要多學(xué)科組成的HF管理團(tuán)隊來參與，成員應(yīng)包括心血管內(nèi)科醫(yī)師、護(hù)士、全科醫(yī)師、信息技術(shù)人員等，移動技術(shù)與醫(yī)療相輔相成，共同協(xié)作，以保證App的專業(yè)性。從訪談結(jié)果可以看出，雖然所有患者在進(jìn)入干預(yù)組時，均經(jīng)團(tuán)隊評估，進(jìn)行監(jiān)測指標(biāo)的設(shè)置，但由于沒有及時更新，以致部分患者數(shù)據(jù)輸入頻次過多。今后應(yīng)定期評估患者心功能分級、營養(yǎng)、基礎(chǔ)疾病、合并癥、服藥方案及復(fù)診內(nèi)容，定制患者管理策略并定期調(diào)整，形成個體化指標(biāo)監(jiān)測方案。App監(jiān)測的項目、監(jiān)測時間和頻率均應(yīng)符合患者的病情，避免不必要的操作，以促進(jìn)患者感知易用性及有用性，提高使用意愿。針對目前部分患者同時罹患多種慢性病的狀況，未來多功能綜合型移動醫(yī)療App可能是一個發(fā)展方向。然而并不是移動醫(yī)療App的功能越多越強(qiáng)大，它的接受性就越好，功能的復(fù)雜必定導(dǎo)致移動醫(yī)療App的感知易用性下降[18]。因此，如何兼顧兩者，研發(fā)出適合不同疾病人群的綜合慢性病管理App，值得進(jìn)一步研究與探索。

3.3優(yōu)化App功能，提升用戶體驗(yàn) 改變個人特征固然困難，但如果能通過優(yōu)化產(chǎn)品的設(shè)計與功能，使產(chǎn)品界面清晰，邏輯清楚，操作簡單，提高個人相關(guān)使用體驗(yàn)，那么就能使患者對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)優(yōu)點(diǎn)的感受更加清晰，從而主動接受互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)[11]。本次訪談發(fā)現(xiàn)，“心管家”App的數(shù)據(jù)只能通過鍵盤輸入，方式單一，操作繁瑣，應(yīng)考慮增加多種輸入方式，如語音識別輸入等，輸入后可自動保存數(shù)據(jù)，取消點(diǎn)擊“保存”步驟，簡化操作流程，節(jié)省操作時間。后期將繼續(xù)追蹤患者的使用體驗(yàn)，不斷更新App。App越容易使用，患者感知易用性越強(qiáng)，對App的控制感和信心也會更強(qiáng)，接納態(tài)度才會更積極。信息支持是移動醫(yī)療的一個重要功能，影響患者的感知易用性和感知有用性，因此受到廣泛關(guān)注，得到較多建議。下一步將繼續(xù)改進(jìn)健康教育的材料，將指南類及藥理知識類文章的文字描述盡可能變得更親切、通俗、易懂，以淡化專業(yè)醫(yī)學(xué)詞匯產(chǎn)生的“晦澀感”和“距離感”。多采用視頻和音頻的方式，兼顧科學(xué)性與趣味性。擴(kuò)大內(nèi)容涉及面，增加日常生活類文章，并對所有文章進(jìn)行分類，根據(jù)病種設(shè)置標(biāo)簽，并定期評估健康知識水平，使患者不僅可被動接收到當(dāng)前患者最需掌握的信息，瀏覽整個知識庫的內(nèi)容，還可以通過“推薦”模塊瀏覽與自身疾病相關(guān)的文章。隨著軟件開發(fā)深入，大數(shù)據(jù)庫建立，資源配置充足，未來可采用用戶畫像技術(shù)[19]，對患者進(jìn)行標(biāo)簽化，構(gòu)建患者模型，使“推薦”模塊的信息內(nèi)容更有針對性和個體化，更符合患者的喜好和疾病狀態(tài)，用戶體驗(yàn)更佳，最終實(shí)現(xiàn)基于個人需求和疾病管理全程需求的專業(yè)信息支持。移動醫(yī)療是非常有前景的新技術(shù)，可促進(jìn)患者作出行為改變，優(yōu)化慢性病管理，滿足患者全方位的需求，未來可能會成為患者健康管理的主要方式[18，20]。在移動醫(yī)療App的開發(fā)和實(shí)施階段，應(yīng)該對產(chǎn)品進(jìn)行反復(fù)的審視與檢驗(yàn)。

綜上所述，本研究分析中途停用“心管家”移動醫(yī)療App患者使用過程的真實(shí)體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)年齡、文化程度、個人創(chuàng)新性、感知易用性及感知有用性等均可影響使用意愿，應(yīng)從系統(tǒng)操作、界面設(shè)計、信息支持等方面改善用戶體驗(yàn)，提高移動醫(yī)療App的專業(yè)性和準(zhǔn)確性，從而增強(qiáng)患者的感知易用性和有用性，提高使用意愿。但是，應(yīng)該明確移動醫(yī)療不僅僅是移動技術(shù)與醫(yī)療的簡單融合，更是醫(yī)療機(jī)構(gòu)如何利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和思維來促進(jìn)傳統(tǒng)醫(yī)療體制、服務(wù)模式的轉(zhuǎn)變，使醫(yī)療服務(wù)“移動”起來。而App也不能完全代替醫(yī)護(hù)人員，只有有機(jī)結(jié)合多種干預(yù)方式，才能實(shí)現(xiàn)對慢性病的有效管理。