根據(jù)世界衛(wèi)生組織的解釋，緩和醫(yī)療特別考慮人在“軀體、精神心理、社會(huì)和靈魂”方面的需求，把瀕死認(rèn)作正常過程，不加速也不拖延死亡，只是在人的生命末期，提供疼痛的緩解服務(wù)，提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進(jìn)行撫慰。

早在2004年，由世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)起，世界臨終關(guān)懷與緩和醫(yī)療聯(lián)盟（WHPCA）便提議把每年10月的第二個(gè)星期六，作為世界臨終關(guān)懷及緩和治療日。

“作為一家以腫瘤治療為特色的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，我們更應(yīng)該關(guān)注人在生命的最后階段如何才能更有質(zhì)量，更有尊嚴(yán)?！北本┗概d腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)丁劍告訴記者，緩和醫(yī)療并不僅僅針對(duì)腫瘤患者及家屬，它的理念應(yīng)該貫穿所有疾病的治療過程中。

但實(shí)際上，我國現(xiàn)有醫(yī)療條件只能滿足0.3%的患者緩和醫(yī)療的需求。

“這與一線的醫(yī)務(wù)工作者對(duì)緩和醫(yī)療缺乏了解分不開?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師葛楠認(rèn)為，國內(nèi)關(guān)于緩和醫(yī)療的教育一定要跟上。

據(jù)記者了解，國內(nèi)只有少數(shù)大城市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)有緩和醫(yī)療的門診或病房，但多數(shù)“隱藏”在腫瘤內(nèi)科、姑息治療科、老年醫(yī)學(xué)科等里面。

控制疼痛不容忽視

“談到癌癥，首要問題就是疼痛。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院綜合科主任于雷表示，癌痛可引起機(jī)體發(fā)生嚴(yán)重的應(yīng)激反應(yīng)，嚴(yán)重影響病人生存質(zhì)量。

但遺憾的是，現(xiàn)實(shí)中約有75%的癌癥患者都是在疼痛中去世。而事實(shí)上，一項(xiàng)來自世界衛(wèi)生組織及寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)的相關(guān)研究則表明，85%的癌痛都能通過使用口服類的阿片類藥物得到緩解。

“一些醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為，疼痛是癌癥患者必須經(jīng)歷的過程，擔(dān)心因使用止疼藥產(chǎn)生的呼吸抑制與阿片類藥物成癮等問題出現(xiàn)。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院綜合科主治醫(yī)師叢明華說。

在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院綜合科副主任吳曉明看來，科學(xué)合理地用藥，并不會(huì)導(dǎo)致藥物成癮和呼吸抑制，“疼痛得到控制了，才能把癌癥治療得更好”。

除了疼痛，癌癥患者的心理問題也是橫亙?cè)卺t(yī)療工作者面前的一道門檻。

“所有的癌癥患者都承擔(dān)了巨大的心理和身體痛苦，害怕死亡、疼痛、喪失功能，也充滿著對(duì)家庭和未來的擔(dān)憂。腫瘤醫(yī)生應(yīng)更多地傾聽、安慰、了解患者的心理感受，而不是把他們視為一個(gè)個(gè)‘喘氣的瘤子?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗說。

但現(xiàn)實(shí)中，我國對(duì)腫瘤患者心理治療的工作仍然較欠缺，尤其是缺乏專業(yè)人才。而緩和醫(yī)療則能夠更好地彌補(bǔ)醫(yī)者與患者的“鴻溝”。

“其實(shí)，對(duì)于腫瘤患者而言，除了最先進(jìn)的藥物、手術(shù)治療外，專業(yè)心理治療同樣能喚起他們生的希望。”唐麗麗向記者講述了這樣一個(gè)故事：一位晚期腫瘤的老者因不忍女兒為他操勞奔波，選擇服用安眠藥自殺，幸好被護(hù)士及時(shí)發(fā)現(xiàn)，進(jìn)行了洗胃等處理。

等唐麗麗趕過去，老者情緒已經(jīng)稍顯平靜。“他告訴我，覺得自己是個(gè)累贅，給女兒帶來很多麻煩，所以也想走了?！?/p>

“你女兒這一生就兩個(gè)爸爸，一個(gè)是‘真爸爸就是你，一個(gè)是‘假爸爸是公公，你走了，她就失去了叫爸爸的機(jī)會(huì)?！碧汽慃悋L試與老者這樣溝通，并且女兒也在場(chǎng)表示不嫌勞累，想有多點(diǎn)時(shí)間陪著爸爸。

就這樣，老者再也沒有出現(xiàn)情緒波動(dòng)，兩個(gè)月后，安然地離去。

唐麗麗表示，對(duì)于晚期癌癥患者，要嘗試從價(jià)值、意義、愛的三個(gè)維度為他們尋找活下去的勇氣。

“腫瘤營(yíng)養(yǎng)是一門科學(xué)、一種治療手段，并不是依附在其他任何治療手段?！敝袊t(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院普外科主任石漢平說，50%以上的癌癥患者初次診斷時(shí)即存在營(yíng)養(yǎng)不良。而營(yíng)養(yǎng)不良的癌癥患者生存期比較短，也不能耐受放療、化療及手術(shù)，且容易產(chǎn)生并發(fā)癥或毒副反應(yīng)。

但現(xiàn)實(shí)中，腫瘤營(yíng)養(yǎng)的理念并未被包括醫(yī)務(wù)人員在內(nèi)的人們廣泛接受，甚至還存在營(yíng)養(yǎng)會(huì)促進(jìn)腫瘤生長(zhǎng)等認(rèn)識(shí)誤區(qū)。

對(duì)癌癥患者再多的干預(yù)措施，或許也無法阻止最后的離別。而如何才能安心告別，也正是緩和醫(yī)學(xué)關(guān)注的重點(diǎn)。

“從患者確診為癌癥到離開，或許家屬所受的煎熬與痛苦絲毫不少于患者?！北本┗概d腫瘤醫(yī)院護(hù)理部主任劉英杰說，緩和醫(yī)療不僅關(guān)注患者，還將患者的家屬作為關(guān)照對(duì)象?！昂芏鄷r(shí)候，患者家屬接受不了最終的結(jié)局?！?/p>

其實(shí)，生老病死本是生命的自然過程，但人們往往重視“生”，卻忌諱談“死”?！爸挥兄泵嫠劳?，不回避死亡，才能讓公眾走出‘將死亡看作醫(yī)生和醫(yī)學(xué)失敗的誤區(qū)?！眲⒍遂髡f。

“過去，我們眼看著患者無助地離去，內(nèi)心也非常彷徨，還會(huì)產(chǎn)生職業(yè)倦怠感。而在緩和醫(yī)療理念的指導(dǎo)下，我們可以通過各種方法，讓病人平靜地離去，也讓家屬能夠心安?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅說，越來越多的證據(jù)表明，實(shí)行緩和醫(yī)療的病人，與不惜一切代價(jià)治療的病人，不僅活得好，并且活得長(zhǎng)。

緩和醫(yī)療缺口仍大

2020年春節(jié)，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院腫瘤中心教授于世英收到了一張賀年卡。賀卡來自一位已去國外深造的博士畢業(yè)生，上面第一句寫著：我上周參加了一個(gè)音樂課程，主持人讓我們選一個(gè)詞形容自己的職業(yè)，我選擇的是“關(guān)懷”。

看到這位學(xué)生的選擇，于世英“心頭一熱”。關(guān)注和推廣緩和醫(yī)療理念多年的她，深知“關(guān)懷”一詞的分量與溫度。“醫(yī)生最在意的往往是treatment，治療;而緩和醫(yī)療看重的卻是care，關(guān)懷?！庇谑烙⒄f。

“我們過去一直推廣優(yōu)生、優(yōu)育，這其實(shí)是不全面的?！苯夥跑娍傖t(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師劉端祺說，“加上優(yōu)老、優(yōu)醫(yī)、優(yōu)逝，才是一個(gè)完整的政策?！?/p>

2015年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布了針對(duì)全球80個(gè)國家的《死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告》。排名從5個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估：姑息治療與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量和公眾參與水平。遺憾的是，中國僅排在第71位，在各維度上都遠(yuǎn)低于平均水平，其中得分最低的一項(xiàng)是護(hù)理質(zhì)量。

有專家認(rèn)為，如果再做排名，中國的名次會(huì)有所上升。近幾年來，緩和醫(yī)療在中國有加速推進(jìn)之勢(shì)——2016年推出的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》將安寧療護(hù)納入其中;2020年6月1日實(shí)行的《中華人民共和國基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》，也提及安寧療護(hù)。

“患者需求是催生發(fā)展緩和醫(yī)療現(xiàn)實(shí)的考慮。”諶永毅說。作為湖南省腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)和中華護(hù)理學(xué)會(huì)安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)主任委員，諶永毅有著豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，也活躍在推廣緩和醫(yī)療的一線。她介紹，約80%的腫瘤病人到晚期都會(huì)出現(xiàn)很嚴(yán)重的疼痛，約60%的病人出現(xiàn)呼吸困難以及不同的狀況，這些都嚴(yán)重影響患者和家屬的生活品質(zhì)。

“我們過去一直推廣優(yōu)生、優(yōu)育，這其實(shí)是不全面的。”解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師劉端祺說，“加上優(yōu)老、優(yōu)醫(yī)、優(yōu)逝，才是一個(gè)完整的政策。”

而安寧療護(hù)（亦稱緩和醫(yī)療），是一種提供給重病患者及其家庭的系統(tǒng)治療方法，旨在提高他們的生活質(zhì)量以及面對(duì)死亡危機(jī)的能力。

諶永毅所在的湖南省腫瘤醫(yī)院，2013年便設(shè)立了安寧病房。她告訴記者，安寧病房最初與神經(jīng)外科的病房同用，只有8張床位;2018年獨(dú)立出來后，擴(kuò)增到20張床位。目前，安寧病房共有5個(gè)醫(yī)生、11個(gè)護(hù)士和2個(gè)助理護(hù)師。

“這樣的配備其實(shí)不是很夠，但也只能慢慢來?！敝R永毅坦言，目前安寧病房的床位數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)供不應(yīng)求，很多患者可能排隊(duì)半年甚至一年都住不上。

理想情況下，緩和醫(yī)療應(yīng)該從醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、居家三級(jí)推進(jìn)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)起樣本和引領(lǐng)研究發(fā)展的任務(wù)，具體治療和實(shí)施在社區(qū)醫(yī)療點(diǎn)鋪開，而有居家需求的患者在家里就能享受到緩和醫(yī)療的服務(wù)。

但諶永毅說，實(shí)際情況是“社區(qū)的服務(wù)質(zhì)量還遠(yuǎn)跟不上，患者去了也會(huì)不滿意”。同時(shí)，中國在居家醫(yī)療方面還存在巨大缺口，目前就算實(shí)施也只能依賴志愿者。

更加短缺的是專科人才。于世英介紹，由于緩和醫(yī)療更看重的是護(hù)理，護(hù)士在治療過程中便起著最重要的角色。然而，目前在中國，無論是護(hù)士人數(shù)還是安寧療護(hù)專業(yè)培訓(xùn)都存在著明顯不足。

“三駕馬車”缺一不可

生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)總干事王瑛認(rèn)為，要想讓緩和醫(yī)療在中國真正落地發(fā)芽，生命教育和生前預(yù)囑的發(fā)展要同時(shí)推進(jìn)，“‘三駕馬車缺一不可”。

所謂生命教育，即讓大家形成對(duì)死亡更為通達(dá)的認(rèn)知、對(duì)死亡的過程能有更坦然的接受，這也是整個(gè)緩和醫(yī)療體系能夠?qū)嵭械那疤?。而生前預(yù)囑，是人們?cè)诮】?、意識(shí)清楚時(shí)簽署的指示文件，用來表明在傷病末期和臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理。

“老百姓得慢慢接受自己衰老、死亡是個(gè)非常自然的現(xiàn)象，而不是活著就是好?！眲⒍遂髡f，“很多人最后到臨終就插管、搶救，這些其實(shí)是沒有必要的，只是受罪、花錢、痛苦，最后并不延長(zhǎng)生命?！?/p>

劉端祺回憶起某次自己被邀請(qǐng)到養(yǎng)老院講課，本想以生前預(yù)囑為話題，卻遭到管理人員的反對(duì)?！霸陴B(yǎng)老院談死，不是等著挨這些老人家罵？”最后，講課題目被改為“癌癥的預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)”。

2006年，開國大將羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)等人創(chuàng)辦了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，提倡生前預(yù)囑和尊嚴(yán)死。2013年，又成立了北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)?！斑x擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站擬寫了生前預(yù)囑的樣本，即“我的五個(gè)愿望”——我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對(duì)待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰幫助我。

王瑛坦言，現(xiàn)在生前預(yù)囑還只能起到觀念倡導(dǎo)的作用，并不具有法律效力?！半m然已有4萬多人簽了生前預(yù)囑，但直到現(xiàn)在，我們也沒能夠做到向他們實(shí)實(shí)在在地推薦，能夠執(zhí)行你遺囑的有哪家醫(yī)院。”

缺乏法律效力，就意味著現(xiàn)在生前預(yù)囑并不具有真正意義上的執(zhí)行人，醫(yī)療機(jī)構(gòu)無法按其要求對(duì)待病人。

劉端祺設(shè)想，如果未來能夠推出《安寧療護(hù)法》，每個(gè)危重病人住院時(shí)就都能簽署一份生前預(yù)囑，作為病歷的組成部分，未來由醫(yī)護(hù)人員執(zhí)行?！暗@在國家層面實(shí)行是很難的，目標(biāo)是先形成地方法規(guī)，比如省級(jí)，再向全國推進(jìn)。”

生命教育與生前預(yù)囑推廣之后，緩和醫(yī)療是最終目的。為填補(bǔ)專業(yè)人才、居家醫(yī)療體系等方面的缺口，活躍在一線者在自己的專業(yè)領(lǐng)域做著不同努力。

諶永毅所在的中華護(hù)理學(xué)會(huì)在2015年成立“安寧療護(hù)學(xué)組”，開啟了安寧療護(hù)培訓(xùn)班，目前已經(jīng)在國內(nèi)開設(shè)32個(gè)基地，已培養(yǎng)400余名?？谱o(hù)士。

由于學(xué)科太新，目前安寧療護(hù)所涉及的很多項(xiàng)目還未被納入醫(yī)保?！艾F(xiàn)在安寧療護(hù)病人的住院費(fèi)、就診費(fèi)、止痛設(shè)施的費(fèi)用都是可以報(bào)銷的，但是我們做按摩推拿、心理輔導(dǎo)的費(fèi)用都不能報(bào)銷，這些都是安寧療護(hù)重要的部分。”諶永毅說，自己一直在與醫(yī)院負(fù)責(zé)醫(yī)保的領(lǐng)導(dǎo)溝通，希望能夠給安寧療護(hù)做專門的立項(xiàng)。

要使“三駕馬車”前行，公共政策上的支持是不可或缺的驅(qū)動(dòng)力。王瑛希望，各地政府能夠把緩和醫(yī)療也列入工作計(jì)劃，放進(jìn)他們的視野里。

◎ 來源|綜合南方周末、中國科學(xué)報(bào)