透析患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

陳為霞， 鞠昌萍，崔 蕾，孔利萍

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院，浙江杭州 310006；2.東南大學(xué)醫(yī)學(xué)院，江蘇南京 210006

不管是在發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家，終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患者比例都在不斷增長(zhǎng)[1]。目前主要治療方式有腎移植、腎透析(血液透析或腹膜透析)和保守治療。由于透析治療的終生性和復(fù)雜性，患者需要長(zhǎng)期治療和照護(hù)[2]。家庭照顧者承擔(dān)著主要照護(hù)責(zé)任，以滿足患者醫(yī)療和日常生活需要[3]。對(duì)于非專(zhuān)業(yè)的家庭照顧者而言，繁重的照顧任務(wù)、自身能力不足以及社會(huì)支持的缺乏使其在照護(hù)體驗(yàn)中面臨著巨大的挑戰(zhàn)，不僅直接影響了照顧者的心身健康，而且也影響了患者的治療與康復(fù)。因此，了解和分析透析患者家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)，對(duì)促進(jìn)家庭照顧者心身健康、照顧角色適應(yīng)以及患者預(yù)后具有重要意義。因單一質(zhì)性研究無(wú)法全面反映透析患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)，且各研究在人群、情境、方法學(xué)等方面存在差異，得出的結(jié)論也不盡相同。本研究采用Meta整合方法對(duì)透析患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)相關(guān)主題質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合，以期更好地了解透析患者照顧者照護(hù)需求和體驗(yàn)，為制定針對(duì)性照護(hù)方案和干預(yù)性措施提供參考依據(jù)?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象為透析患者的照顧者，包括配偶、親屬、朋友；研究?jī)?nèi)容或感興趣的現(xiàn)象為透析患者照顧者真實(shí)照護(hù)體驗(yàn)、需求、期望、感受、認(rèn)知、態(tài)度等；情境包括對(duì)透析患者照顧者進(jìn)行訪談和觀察；研究類(lèi)型包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、行動(dòng)研究等質(zhì)性研究方法的文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)；量性研究、橫斷面研究以及綜述；非中英文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、EMbase、The Cochrane Library、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)知網(wǎng)關(guān)于透析患者照顧者的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限從建庫(kù)至2019年5月。英文檢索詞：*dialysis/end stage renal disease;caregiver/*caregiver/spouse/father/mother/daughter/son/relative;psychology*/experience/emotion*/feeling/need/qualitative research。中文檢索詞：*透析/終末期腎??；照顧者/*照顧者/照料者/配偶/家屬/父母親/子女；心理/體驗(yàn)/感受/需求/質(zhì)性研究。

1.3 文獻(xiàn)資料提取

由2名經(jīng)過(guò)循證護(hù)理課程培訓(xùn)的研究人員按納排標(biāo)準(zhǔn)及檢索策略獨(dú)立檢索相關(guān)文獻(xiàn)，然后將檢索結(jié)果導(dǎo)入到NoteExpress文獻(xiàn)管理軟件中查重，閱讀和分析文題、摘要及全文后確定最終納入文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括作者、年份、國(guó)家、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象、情境因素(訪談場(chǎng)所和時(shí)間)、主要結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[4]評(píng)價(jià)納入的文獻(xiàn)，若出現(xiàn)分歧，由2名研究者討論解決或請(qǐng)第三方仲裁。最終保留A、B級(jí)文獻(xiàn)，剔除C級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 Meta整合方法

借助于NVivo軟件進(jìn)行質(zhì)性研究的數(shù)據(jù)整合，將納入文獻(xiàn)的主要結(jié)果及相關(guān)內(nèi)容保存至軟件，通過(guò)反復(fù)閱讀、分析及解釋結(jié)果的意義，對(duì)提取的主題進(jìn)行重新編碼，將出現(xiàn)次數(shù)多或類(lèi)似的范疇作為新的節(jié)點(diǎn)，將各節(jié)點(diǎn)重新歸納為各類(lèi)別，最終整合為新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲921篇文獻(xiàn)，通過(guò)NoteExpress和人工去重后獲取506篇文獻(xiàn)，閱讀標(biāo)題和摘要排除綜述、與主題無(wú)關(guān)、量性研究、非中英文文獻(xiàn)458篇，余下48篇文獻(xiàn)，再通過(guò)閱讀全文，排除質(zhì)性研究與量性研究結(jié)合、內(nèi)容不符、研究對(duì)象不符文獻(xiàn)36篇，余下12篇文獻(xiàn)再進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，未排除，最終納入12篇[5-16]文獻(xiàn)，其中3篇描述性研究，5篇現(xiàn)象學(xué)研究，4篇僅介紹采用了質(zhì)性研究，對(duì)于具體質(zhì)性研究中哪種設(shè)計(jì)方法并未提及，但訪談方式可得。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià)

12篇納入文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1。納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B級(jí)，見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=12)

表1(續(xù))

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過(guò)對(duì)12篇文獻(xiàn)反復(fù)閱讀和分析，共提煉出61個(gè)研究結(jié)果，將意義相近的結(jié)果進(jìn)行歸納結(jié)合，形成8個(gè)類(lèi)別，最終整合成3個(gè)結(jié)果。

2.3.1照顧者疾病知識(shí)缺乏及渴望專(zhuān)業(yè)人員能夠滿足其不斷變化的信息需求

2.3.1.1 類(lèi)別1：照顧者知識(shí)缺乏導(dǎo)致其渴望能夠獲取疾病和治療信息

照顧者在照顧過(guò)程中普遍存在對(duì)疾病知識(shí)了解不夠充足(“在營(yíng)養(yǎng)方面，不知道什么食物是合適的，什么是有害的”[5],“家里面也沒(méi)有醫(yī)生，我也不知道有什么忌口”[12])。為了能夠很好地照顧患者，照顧者十分渴望獲得疾病和治療知識(shí)(“對(duì)于管路的維護(hù)我們應(yīng)該怎么做”[9])，努力通過(guò)各種途徑去了解疾病信息(“除了問(wèn)醫(yī)生外，到處打聽(tīng)并上網(wǎng)查有關(guān)疾病的最新治療進(jìn)展”[13])，在患者透析期間與其他照顧者互相討論各自遇到的問(wèn)題以及處理方式。

2.3.1.2 類(lèi)別2：病情進(jìn)展促使照顧者渴望專(zhuān)業(yè)人員能夠滿足其不斷變化的知識(shí)需求

照顧者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員會(huì)提供相關(guān)治療信息(“他們非常熱情解釋我的擔(dān)憂”[15])。隨著病情的發(fā)展，照顧者需不斷掌握新的知識(shí)，但醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有持續(xù)不斷地告知患者接下來(lái)具體應(yīng)該怎么做(“沒(méi)有得到任何答案”[6])，且疾病發(fā)展至臨終階段，相關(guān)醫(yī)護(hù)人員對(duì)于姑息治療信息提供的很少(“從來(lái)沒(méi)有人跟我們提起過(guò)這個(gè)詞”[6])。

2.3.2照顧者心身負(fù)擔(dān)重及渴望得到支持

2.3.2.1 類(lèi)別1：照顧者感到身體疲憊及體力下降

大部分透析患者照顧者為配偶和父母，當(dāng)患者生活能力下降時(shí)，他們承擔(dān)起全部照護(hù)工作，感到身體疲憊(“病情的加重是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程，耗費(fèi)了我們的體力”[5])。長(zhǎng)期陪伴過(guò)程中，照顧者更關(guān)注患者的需求而不是自己的需求，對(duì)自身健康產(chǎn)生了負(fù)面影響(“如果照顧太累了，我就沒(méi)有胃口吃東西”[10]，“我得了抑郁癥”[7])。另一方面，經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)大，進(jìn)一步增加照顧者疲憊感(“我丈夫已經(jīng)4次失業(yè)了”[16])。

2.3.2.2 類(lèi)別2：照顧者消極情緒頗多及接受現(xiàn)實(shí)

當(dāng)照顧者得知親人的病情及診斷時(shí)，感到震驚、難以接受(“怎么可能得這個(gè)病”[8])、也會(huì)自責(zé)及歉疚(“要是能早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，也不至于到這一步”[8])；缺乏對(duì)疾病結(jié)局的了解，害怕恐懼(“如果有一天他不在了，我真不知道怎么辦”[12])、焦慮及不知所措(我不知道接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么[11])、悲觀(“生了這種病，就是有再多的錢(qián)，都沒(méi)有辦法治好”[9])、絕望痛苦(“沒(méi)有好轉(zhuǎn)，有時(shí)甚至更糟，我們的神經(jīng)崩潰了”[11])。但最終仍能接受現(xiàn)實(shí)(“開(kāi)始2個(gè)月很難熬，現(xiàn)在也接受了”[13],“已經(jīng)這樣了，只能接受”[12])，其中部分母親通過(guò)信仰寄托擔(dān)憂讓自己去接受現(xiàn)實(shí)(“信仰給了我很多力量”[7])。

2.3.2.3 類(lèi)別3：照顧者生活模式改變

照顧任務(wù)的繁重使照顧者原本生活模式發(fā)生改變。為了照顧患者，與社會(huì)隔離(“我已經(jīng)接受所有美好的事情離我而去”[7])；一周2～3次透析，不得不辭去全職工作(“每時(shí)每刻都得看著我的父親”[15])；作為2個(gè)孩子的母親，家中的另一個(gè)孩子極易被忽視(“我的大兒子在上高中，但我必須在透析室照顧生病的孩子，無(wú)法顧及其學(xué)習(xí)，他的成績(jī)下滑嚴(yán)重”[7])。

2.3.2.4 類(lèi)別4：渴望得到家庭及朋友和外界的支持

在照顧過(guò)程中，照顧者均表示渴求得到家人的支持(“有時(shí)候累了也不敢說(shuō)，女兒又上班又帶小孩，實(shí)在不敢告訴她啊”[12],“有時(shí)候也想向我的兄弟姐妹尋求幫助”[10])，希望得到朋友的支持(“和朋友在一起時(shí)感覺(jué)是最好的”[14])，希望得到醫(yī)護(hù)人員支持(“我在透析室外坐4個(gè)小時(shí)，沒(méi)有人跟我說(shuō)話”[7])，希望得到外界的精神支持(“我真的需要和懂我的人談?wù)劇盵7])，希望得到醫(yī)院和政府經(jīng)濟(jì)支持(“希望政府或者醫(yī)院在經(jīng)濟(jì)上能給予一定幫助或者減免”[9])。

2.3.3照顧者能夠自我調(diào)適和積極應(yīng)對(duì)與患者之間的關(guān)系

2.3.3.1 類(lèi)別1：自我調(diào)適后找到自我價(jià)值

為了更好的照顧患者，家屬能夠進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，承擔(dān)其自己的責(zé)任(“我會(huì)盡我所能照顧我的母親”[15])；在不斷的照顧過(guò)程中，找到成就感(“我現(xiàn)在都成半個(gè)家庭醫(yī)生了”[12],“我覺(jué)得最有成就感的事就是把丈夫照顧好”[13])。

2.3.3.2 類(lèi)別2：照顧過(guò)程中積極應(yīng)對(duì)后增進(jìn)了照顧者與患者之間的關(guān)系

照顧者與患者的關(guān)系多為夫妻或子女，照顧者在照顧過(guò)程中積極應(yīng)對(duì)，增進(jìn)了家庭感情(“我更加珍惜和家人在一起的每一刻”[15])，增進(jìn)了母子之間的溝通(“兒子在他媽生病后，每天都抽時(shí)間照顧和陪伴她”[13])。

3 討論

3.1 透析患者照顧者的照護(hù)體驗(yàn)較多

Meta整合結(jié)果顯示，透析患者照顧者照顧體驗(yàn)較多，會(huì)經(jīng)歷身體、精神、情感、社會(huì)等方方面面的漸進(jìn)性變化。許多患者照顧者表示缺乏必要的知識(shí)和技能來(lái)支持和幫助他們的家人，可能原因在于：一方面可能是自身未能正確理解醫(yī)護(hù)人員所傳授的知識(shí)技能，且疾病知識(shí)及技能需求隨著疾病的進(jìn)展是在不斷發(fā)生著變化的；另一方面，可能在于醫(yī)護(hù)人員工作繁重，沒(méi)有足夠的時(shí)間給予指導(dǎo)。與其他慢性病相比，透析患者的照顧者面臨著陪伴患者一周反復(fù)多次門(mén)診透析治療，他們更關(guān)注患者的需求而不是自身的需求，也很少花時(shí)間去關(guān)注自身的健康，這可能會(huì)對(duì)他們產(chǎn)生不利影響，如情緒上變得過(guò)度自責(zé)、焦慮、恐懼、悲觀、絕望等；家庭關(guān)系緊張。但也有研究者提出，在日復(fù)一日的照顧過(guò)程中，有些照顧者也能夠做到積極應(yīng)對(duì)各種因疾病帶來(lái)的變化，積極地調(diào)整與患者之間的關(guān)系[12-15]。本研究結(jié)果也顯示，照顧者能夠自我調(diào)適和積極應(yīng)對(duì)與患者之間的關(guān)系，從而緩解壓力，完善家庭關(guān)系。

3.2 對(duì)策

3.2.1滿足照顧者疾病知識(shí)需求并提供疾病知識(shí)指導(dǎo)

本研究結(jié)果顯示，透析患者照顧者在照顧過(guò)程中，存在疾病知識(shí)缺乏問(wèn)題。為了提高照顧者的照顧能力，幫助其更好地照顧患者，必須滿足照顧者信息需求[6]。但正如Eslami等[5]提及到的，傳輸信息的能力以及如何讓照顧者更好理解信息的能力非常重要。因此，在透析期間可給患者照顧者提供專(zhuān)門(mén)的休息室，由護(hù)士或醫(yī)生組織照顧者之間的討論，在他們討論的過(guò)程中，全程參與，對(duì)于不確定、不理解的內(nèi)容加以指導(dǎo)。隨著互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的到來(lái)，除了線下的交談，還可通過(guò)線上的移動(dòng)醫(yī)療獲取疾病信息，如網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的線上學(xué)習(xí)可成為疾病照顧者信息獲取的有效途徑，建立照顧者照護(hù)體驗(yàn)的微信公眾號(hào)，定期發(fā)布相關(guān)健康知識(shí)等。

3.2.2關(guān)注照顧者心理狀態(tài)并提供外界支持

患者患病對(duì)照顧者的生理、精神、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和獨(dú)立等多方面都產(chǎn)生了消極影響，生活方式的改變亦是不可避免的。不管是從生理上，還是經(jīng)濟(jì)上，照顧者都渴求能夠得到家人、朋友、社會(huì)的支持。西方發(fā)達(dá)國(guó)家開(kāi)展了許多照顧者支持項(xiàng)目，如新西蘭的家庭護(hù)理支持策略、美國(guó)老年人家庭照顧者支持項(xiàng)目、澳大利亞聯(lián)邦政府居家養(yǎng)老支持項(xiàng)目、英國(guó)國(guó)家照顧者支持策略[17-18]。但目前國(guó)內(nèi)家庭照顧者支持項(xiàng)目較少，因此，迫切需要建立家庭照顧者醫(yī)院-社區(qū)-家庭三位一體的支持體系，關(guān)注透析患者照顧者在家庭照顧過(guò)程中所面臨的挑戰(zhàn)，給予支持和幫助，維護(hù)照顧者的心身健康，保障患者的生活質(zhì)量。

3.2.3促進(jìn)照顧者自我調(diào)適和積極應(yīng)對(duì)以構(gòu)建和諧家庭關(guān)系

患者在透析治療過(guò)程中，照顧者常為其配偶或父母。照顧者無(wú)私奉獻(xiàn)，放棄一部分自己的生活，主動(dòng)承擔(dān)起照顧任務(wù)，主要原因可能在于親人之間的親密關(guān)系。在此期間，有些照顧者能夠不斷成長(zhǎng)，不斷學(xué)習(xí)，最終適應(yīng)照顧角色，找到自我價(jià)值[13]。但也有一些照顧者存在一定的問(wèn)題[12]，需要醫(yī)護(hù)人員給予一定的幫助，促進(jìn)其積極應(yīng)對(duì)，構(gòu)建和諧家庭關(guān)系。