田麗

白血病是兒童常見的血液系統(tǒng)惡性腫瘤，嚴(yán)重危害患兒身心健康?；熓前籽≈委煹闹饕绞剑珪?dǎo)致患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹瀉、營養(yǎng)不良、感染等一系列毒副作用，給患兒及其照顧者帶來較大的痛苦[1]。患兒照顧者照護能減輕患兒痛苦與不良情緒，提高患兒照護者的照護能力，對促進患兒預(yù)后、改善照顧者身心健康均有積極的意義[2]。賦權(quán)增能理論起源于上世紀(jì)中后期的意識形態(tài)及自助、自立概念，該理論指出，個體可通過與醫(yī)護人員進行積極互動，產(chǎn)生并提升疾病管理能力，進而改善自身健康狀況[3]。WHO 將“賦權(quán)”描述為“為改善慢性病的健康結(jié)局而形成的一種積極的合作關(guān)系及患兒自我護理策略”[4]。賦權(quán)增能理論對提高個體疾病管理能力，促進健康意識及行為形成有重要意義，目前正在逐漸被應(yīng)用于健康促進和慢性病患兒的疾病管理中。醫(yī)護人員通過賦權(quán)增能理論制訂一系列干預(yù)和管理措施，從心理層面激發(fā)患兒自主健康意識，其針對自己的疾病產(chǎn)生更強烈的自我管理意識，并形成更高水平的健康行為[5-7]。既往基于賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)主要用于患兒自我疾病管理指導(dǎo)中，而關(guān)于該理念用在白血病患兒照顧者照護技能指導(dǎo)方面目前尚沒有相關(guān)報道，因此本研究將探討健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理對白血病患兒照顧者照護能力的影響，旨在為促進白血病患兒照顧者身心健康提供指導(dǎo)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020 年6 月—2021 年6 月以1:1 選取白血病患兒照顧者92 例為研究對象，納入條件：符合白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)的患兒照顧者；照顧者為父母，與患兒共同居??；患兒照顧者無精神疾病或心理疾病癥狀；患兒照顧者對本次研究內(nèi)容知情，并愿意積極配合。排除條件：保姆或護工照顧者；合并日常自理能力障礙；精神病史或溝通障礙；文化水平低，不能有效完成問卷。

按照組間基線資料匹配原則，將患兒分為觀察組與對照組，每組46 例，觀察組患兒：男26 例，女20 例；年齡3～12 歲，平均5.36±0.89 歲；病程3 個月～3 年，平均1.82±0.59 年；醫(yī)療報銷方式醫(yī)保38 例，商業(yè)保險8 例?；純赫疹櫿撸耗挲g24～45 歲，平均28.93±3.22；照顧者與患兒關(guān)系，父親18 例，母親28 例；學(xué)歷初中18 例，高中/中專16 例，大?；蛞陨?2 例；家庭月收入：＜5000 元/月28 例，≥5000 元/月 18 例。對照組患兒：男27 例，女19 例；患兒年齡3～13 歲，平均5.63±0.98 歲；病程3 個月～4 年，平均1.92±0.65 年；醫(yī)療報銷方式醫(yī)保35 例，商業(yè)保險11 例?；純赫疹櫿撸耗挲g23～46 歲，平均28.89±3.31；照顧者與患兒關(guān)系，父親20 例，母親26 例；學(xué)歷初中16 例，高中/中專18 例，大?；蛞陨?2 例；家庭月收入＜5000 元/月25 例，≥5000 元/月 21 例。兩組以上資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護理方法

對照組由責(zé)任護士以口頭宣教的方式向患兒照顧者講解白血病化療期間注意事項、患兒病情變化、化療作用，并對患兒照顧者進行心理指導(dǎo)，以減輕其不良情緒。

觀察組在對照組基礎(chǔ)上實施健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)，具體措施如下：

1.2.1 護理干預(yù)內(nèi)容 ①確定研究對象，建立家庭病床，給予綜合評估。②責(zé)任護士對患兒照顧者的護理需求展開調(diào)查，采用圖文并茂的方式制作具有針對性的健康指導(dǎo)手冊，向患兒照顧者直觀展示化療期間護理知識及技能，確保患兒照顧者能清晰易懂。責(zé)任護士展示白血病患兒日常照護方法，并用錄像的形式記錄下來，用微信等方法傳送給患兒照顧者，當(dāng)照顧者遇到不懂的問題時，可以觀看錄像內(nèi)容，形成更全面疾病認知，逐步提高患兒照顧水平。③評估患兒化療期間照顧者的照護目標(biāo)，確保照顧方案可行。④為白血病患兒及其家屬進行賦權(quán)，開展生理、心理、社會方面的康復(fù)增能訓(xùn)練。⑤與患兒照顧者共同制訂化療并發(fā)癥預(yù)防目標(biāo)，讓患兒照顧者意識到自身照護技能對患兒化療并發(fā)癥預(yù)防的重要性，提高參與疾病管理的意識。向患兒照顧者講解化療期間常見的并發(fā)癥，如皮膚黏膜損傷、胃腸道反應(yīng)、感染，并告知患兒家屬相關(guān)管理技巧，為患兒開展行為干預(yù)、認知教育以及社會支持。通過會議、沙龍、微信群等方式與患兒照顧者建立長期聯(lián)系，強化患兒照顧者健康賦權(quán)增能，激發(fā)其內(nèi)在潛能，持續(xù)提高照護技能。⑥在患兒化療間歇期，由社區(qū)街道辦或社康中心定期組織舉辦“關(guān)愛白血病患兒”沙龍活動，活動的目的是為了給參與者提供一個相互認識和交流的平臺，每次活動時間為90 min，前60 min 為內(nèi)容為自我介紹、健康教育、休息、問題互答。后30 min 開展個體診療服務(wù)，其余不參與個體診療的患兒及其照顧者可以與其他參與者交流和分享照顧患兒的心得體會。⑦讓患兒照顧者應(yīng)用家庭康復(fù)日記記錄患兒化療期間不良反應(yīng)發(fā)生情況及預(yù)后情況。

1.2.2 生理-心理-社會康復(fù)護理措施

1.2.2.1 開展生理康復(fù)訓(xùn)練 對患兒照顧者進行白血病日常護理培訓(xùn)，內(nèi)容包括：①飲食指導(dǎo)。由社區(qū)護士向患兒照顧者發(fā)放白血病患兒飲食營養(yǎng)指南，詳細介紹常見各種食物營養(yǎng)成分、食物搭配方法和禁忌及烹飪方式，每餐飲食應(yīng)盡量清淡，且富含蛋白質(zhì)和維生素。②口腔護理。每次進食后，指導(dǎo)患兒照顧者每日采用蘸有過氧化氫或氯已定漱口液的棉球交替擦拭患兒口腔。③肛周護理。對于化療后出現(xiàn)腹瀉的患兒可指導(dǎo)照顧者采用明礬水、高錳酸鉀為患兒沖洗肛門。④呼吸道護理。指導(dǎo)患兒照顧者協(xié)助患兒咳嗽排痰及進行呼吸訓(xùn)練，每天練習(xí)深呼吸3～5 次，每次10 min。對于年齡小不能有效排痰的患兒指導(dǎo)照顧者進行叩背排痰練習(xí)。⑤患兒情緒護理。指導(dǎo)患兒照顧者給予患兒足夠的安全感及鼓勵，以故事的形式幫助患兒樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.2.2.2 針對患兒照顧者的心理及社會功能訓(xùn)練如通過聚會活動為患兒照顧者提供交流機會，可以組織合唱及才藝表演，讓患兒照顧者從活動中釋放心理壓力，減輕其不良情緒，活動后為參與者發(fā)放獎品和紀(jì)念品，增強患兒照顧者信心及希望。

1.2.3 合理安排服務(wù)頻次及時間 由社區(qū)內(nèi)接受過專業(yè)培訓(xùn)的全科護士定期為其所管轄的社區(qū)白血病患兒照顧者開展照顧技能評估。護士上門了解目前患兒照顧者對于白血病患兒居家照護過程中遇到的問題，了解其認知誤區(qū)，針對性地實施個體健康指導(dǎo)?；煹? 個月每周上門服務(wù)1 次，第2 個月每2 周上門服務(wù)1 次，第3 個月開始改為每個月上門服務(wù)1 次。本次干預(yù)活動共持續(xù)了3 個月。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）照顧技能：采用照護技能評定量表[8]評價患兒照顧者照護能力，包括照護知識、照護概念、照護責(zé)任感、照護技能等4 個維度，合計43 個條目，每個條目根據(jù)照護情況賦值0（從不）～4 分（總是），總評分0～172 分，評分越高，提示照顧者照護能力越好。

（2）照顧負擔(dān)：應(yīng)用Zarit 照顧者負荷量表（ZBI）[9]進行評價，該量表包含5 大維度，包括與患兒關(guān)系、經(jīng)濟狀況、健康狀況、精神狀況、社會生活等，合計22 個條目，每個條目根據(jù)程度依次記為0～4 分，總評分為各條目評分之和（0～88 分），評分越高提示照顧者負荷越重。

（3）照顧者不良情緒：采用漢密爾頓焦慮（HAMA）量表[10]和漢密爾頓抑郁（HAMD）量表[11]，HAMA 量表共14 個條目，每個條目賦值1～4 分，總評分14～56 分，＞14 分為焦慮；HAMD 合計21個條目，每個條目賦值1～4 分，總評分21～86 分，＞21 分為抑郁。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)處理，計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗。P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組照顧者照顧技能評分比較

干預(yù)前，兩組照顧者照顧技能評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組照顧者照護知識、照護概念、照護責(zé)任感、照顧技能評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組干預(yù)前后照顧者照顧技能評分比較（分）

2.2 干預(yù)前后兩組患兒照顧者不良情緒評分比較

干預(yù)前，兩組HAMA 評分、HAMD 評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組HAMA 評分、HAMD 評分低于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒照顧者干預(yù)前后不良情緒評分比較（分）

2.3 干預(yù)前后兩組照顧者照顧負擔(dān)評分比較

干預(yù)前，兩組照顧負擔(dān)各維度評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組照顧者照顧負擔(dān)各維度評分低于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒照顧者照顧負擔(dān)評分比較（分）

3 討論

3.1 賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)可提高患兒照顧者照顧技能

化療會導(dǎo)致白血病患兒出現(xiàn)各種副作用?；純杭覍僮鳛榛純旱闹饕疹櫿撸覍僬兆o水平與患兒身心健康有密切的關(guān)系，因此提高患兒家屬照顧水平將有助于提高其照護技能，對改善白血病患兒生活質(zhì)量有積極的意義[12-13]。健康賦權(quán)增能理論主要用于健康維護，該理論認為，通過醫(yī)護人員及社會工作人員與患兒進行互動及交流能充分挖掘個體內(nèi)在潛能，最大化提高個體主觀能動性[14]。陳鴻梅等[15]指出，賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)有助于降低癲癇再發(fā)作率。周海燕[16]對艾滋病患兒開展賦能授權(quán)理論干預(yù)，能夠激發(fā)患兒自我管理的主觀能動性，促進患兒積極地進行自我管理。王佳等[17]應(yīng)用健康賦權(quán)理論開展老年慢性病管理可以有效激發(fā)老人的自助和自立健康意識，調(diào)動老年人的健康潛能，使其用更積極的心態(tài)應(yīng)對慢性疾病，有效改善慢性病控制效果，提高患兒生活質(zhì)量。上述研究結(jié)果均表明應(yīng)用健康賦權(quán)增能理論對疾病具有積極影響。本次研究針對白血病患兒照顧者實施健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組照顧者干預(yù)后照顧技能提高，說明賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)能有效提高患兒照顧者照顧技能。這是因為，對照顧者進行賦權(quán)，以健康講座、演示、情景模擬等方式讓患兒照顧者更好地掌握照顧知識及技能[18]。另外，賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)還注重患兒照顧者心理干預(yù)，如通過組織同一社區(qū)的患兒照顧者進行照顧心得交流，可增強其照顧信心，提高參與患兒照顧的積極性[19]。

3.2 健康賦權(quán)增能理論護理干預(yù)可減輕白血病患兒照顧者照顧負擔(dān)

照顧者承擔(dān)了白血病患兒主要照顧責(zé)任，長期對患兒進行照顧，不僅給患兒家屬造成較大的心理及照顧負擔(dān)，導(dǎo)致照顧者照顧期間出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，影響照顧者身心健康[20]。本研究為了能讓照顧者更好地為患兒提供照護，應(yīng)用健康賦權(quán)增能理論對照顧者實施護理指導(dǎo)，結(jié)果顯示，觀察組照顧者干預(yù)后照顧負擔(dān)各維度評分低于對照組，減輕了白血病患兒照顧者照顧負擔(dān)。這是因為，健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)通過定期為患兒照顧者進行針對性健康教育，可促進照顧者健康信念的轉(zhuǎn)變，提高了照顧者疾病知識及照顧水平[21]。同時配合多學(xué)科團隊協(xié)作，由全科醫(yī)師及護士共同研究白血病患兒化療間歇期的護理問題、制訂科學(xué)有效的干預(yù)方法，提高了患兒照顧者照顧技能，從而減輕了患兒照顧者由于缺乏專業(yè)知識及護理技能引起的心理負擔(dān)，使其更好地為患兒提供照顧服務(wù)[22]。

3.3 健康賦權(quán)增能理論護理干預(yù)可減輕白血病患兒照顧者不良情緒

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后HAMA 評分、HAMD 評分低于對照組，說明健康賦權(quán)增能理論可降低白血病患兒照顧者不良情緒?？紤]可能由于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)一方面能夠讓患兒感受到社會對其關(guān)注和關(guān)懷，另一方面也確保了健康指導(dǎo)的針對性及有效性，能更好地滿足照顧者照顧需求，減輕照顧者心理負擔(dān)[23]。此外，健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)能讓患兒照顧者更好地認知疾病，減輕了照顧者錯誤認知導(dǎo)致的不良情緒[24]。

4 小結(jié)

健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)可提高白血病患兒照顧者照護能力，減輕照顧者照顧負擔(dān)，有助于緩解照顧者由于照顧壓力而產(chǎn)生的不良情緒。然而，本研究納入病例數(shù)較少，且研究周期較短，僅為3 個月，關(guān)于增能理論指導(dǎo)下的護理干預(yù)是否對患兒遠期預(yù)后產(chǎn)生影響還需要在日后擴大樣本量，延長隨訪時間進一步探究。