蘇晨

相久大一有時間就會到病房內(nèi)查房，吸痰這類工作，他隨時上手干。（攝影：方圓記者 張哲）

團圓的日子里，每個植物人家庭也聚在了一起，在辭舊迎新的氛圍中，繼續(xù)等待奇跡的降臨

2022年伊始，歌手袁惟仁被醫(yī)生判定為植物人的消息被媒體曝光并登上微博熱搜。伴隨著人們對袁惟仁現(xiàn)狀的討論，新聞中提到的“植物人”這一概念也成為大眾關(guān)注的焦點。一時間，對于昔日音樂才子淪落為植物人的境遇，人們紛紛表達(dá)惋惜與悲哀。而隨著袁惟仁這一事件熱度的消減，人們投向植物人的注意力逐漸消散，相關(guān)討論的熱潮也歸于平淡。植物人闖進(jìn)大眾的視野，又很快被大眾所遺忘。

植物人在國際醫(yī)學(xué)上通行的定義是“持續(xù)性植物狀態(tài)”，他們沒有意識、知覺和思維，除了可以維持基本的生命體征外，對外界環(huán)境幾乎沒有反應(yīng)。生活中，大部分普通人是很難接觸到植物人這一群體的，甚至許多人對植物人的具象認(rèn)知是來源于某部影視劇中刻畫的植物人形象。而事實上，據(jù)相關(guān)研究估算，中國有30萬至50萬個植物人，他們每天徘徊于生與死的邊緣，正無聲地掙扎著。

在北京市密云區(qū)，有一家名為“延生”的殘疾人托養(yǎng)扶助中心，這是國內(nèi)唯一一家專門為植物人提供安養(yǎng)之地的機構(gòu)。在這里，有40個生命靜默地延續(xù)著。走進(jìn)“延生”，我們可以真切、直觀地看見生命的脆弱與無助，也可以看見植物人和他們背后家屬的困頓與不安。

托養(yǎng)中心的病房中彌漫著消毒水的味道，午時，太陽光斜射進(jìn)來，為藍(lán)白色調(diào)的病房鋪上了一層金色，而除了心電監(jiān)護儀的“嘀嘀”聲，靜默是這里的主旋律。在這間病房中躺有9位病人，他們中大多緊閉雙目，蜷縮著身體，看起來都瘦得皮包骨。托養(yǎng)中心的負(fù)責(zé)人相久大解釋，這是“躺久了肌肉萎縮”的原因。

今年60多歲的結(jié)美玲正在給她的丈夫黃海東喂飯，她熟練地將碗中的流食用針管抽出來，再一點一點“推”到黃海東嘴里。2020年10月，黃海東因突發(fā)腦出血昏迷，搶救后便成了植物人，再沒清醒過來。此后，結(jié)美玲便日復(fù)一日地守在黃海東的病床前。

結(jié)美玲常說，黃海東是因為昏迷后未能及時被人發(fā)現(xiàn)才變成現(xiàn)在這樣的?！爱?dāng)時是被耽誤了，但現(xiàn)在只要好好照顧，我覺得他有一天是能恢復(fù)到從前那樣的?！痹邳S海東變成植物人的日子里，結(jié)美玲將自己鍛煉成了“半專業(yè)護工”。給黃海東喂過飯后，結(jié)美玲便開始為他吸痰，通過氣管切開術(shù)打造的人工氣道將呼吸道的分泌物吸出，以保持黃海東呼吸的通暢。

大部分的植物人都要依靠人工氣道呼吸，否則很容易被分泌物卡住喉嚨，面臨窒息的危險。在日常護理中，結(jié)美玲還會為黃海東擦拭身體、放松肌肉。只要是她力所能及的工作，她都會主動承擔(dān)起來，不會交給托養(yǎng)中心的人來做?！皠e人做得再好，也沒有自己家里人細(xì)心。”結(jié)美玲說道。

黃海東的枕邊，一臺手機正在自動播放著視頻，從美食教程到游戲片段，各式各樣的視頻聲音終日向黃海東的耳中流去。結(jié)美玲說，這是她女兒在網(wǎng)絡(luò)上找到的方法，據(jù)說這樣可以刺激植物人的感官，有助于喚醒植物人。在閑下來的時候，結(jié)美玲便會坐在床頭，握著黃海東的手和他聊天，給他講起他們兩個人從前的故事，這也是為了刺激黃海東醒過來?！爸v故事的時候，他的手會動的。有時還會睜開眼睛盯著我流眼淚?！苯Y(jié)美玲說。

事實上，結(jié)美玲與黃海東是2021年10月才來到托養(yǎng)中心的。在此之前，黃海東一直在家中休養(yǎng)。結(jié)美玲和女兒為黃海東請了護工照顧他，護工每日收費400元。后來，結(jié)美玲發(fā)現(xiàn)，“高價”聘請的護工并沒有帶來好的服務(wù)，黃海東的狀態(tài)反而一天比一天差了。于是，經(jīng)女兒多方探尋后，結(jié)美玲便帶著黃海東從深圳來到了“延生”。

“植物人一直住在醫(yī)院病房不現(xiàn)實，住院費高、家屬又不方便陪同。去找養(yǎng)老院，人家沒有專業(yè)的護理水平，是不敢收的。而植物人回家又往往得不到專業(yè)的護理和照顧?！毕嗑么笕绱私忉尨蟛糠旨覍龠x擇將植物人送到托養(yǎng)中心的原因。

相久大開辦“延生”以來，已經(jīng)接手過近200個植物人，他見證過許多植物人和家屬間的悲離命運，像結(jié)美玲這樣選擇終日陪護的親屬并非個例，而幾乎所有的結(jié)局也都是相似的，這些植物人絕大部分會在1至2年內(nèi)去世。

黑夜中，病房里的儀器依舊“嘀嘀”作響，像是在計數(shù)著生命的倒計時。而在這間病房之外，還有無數(shù)個植物人，他們和家人也正等待著命運的審判。

每一次，相久大都會向來到“延生”的病人家屬從醫(yī)學(xué)角度和過往經(jīng)驗上進(jìn)行解釋，植物人蘇醒的可能性是微小的，但這并不能影響大部分的家屬選擇成為相信奇跡的人。

在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，植物人被分為持續(xù)植物狀態(tài)和微意識狀態(tài)兩類，只有處于微意識狀態(tài)的植物人才有被喚醒的可能。小麗就屬于微意識狀態(tài)這一類，而且她的媽媽覺得她已經(jīng)被喚醒了。在小麗媽媽的描述中，如今在呼喚小麗名字的時候，小麗會發(fā)出“咿咿呀呀”的回應(yīng)，狀態(tài)好的時候，小麗還能做拋物的動作，扔出放在她手中的紙團。小麗的媽媽也因此覺得，小麗可以逐漸恢復(fù)到正常人的狀態(tài)。

但在相久大看來，這離真正意義上的恢復(fù)還差得遠(yuǎn)，“在醫(yī)學(xué)意義上，當(dāng)植物人對外界刺激有所知覺和回應(yīng)，就可以被界定為蘇醒了。但這并不能代表他們能逐漸恢復(fù)正常的生活”。而在現(xiàn)實生活中，家屬們對于植物人病情的期待總是“得寸進(jìn)尺”的，只要捕捉到一絲好轉(zhuǎn)的跡象，他們心中的希望之火便會燃得更旺，更加期待植物人能夠創(chuàng)造奇跡。對于這種情況，相久大選擇不去過多干預(yù)家屬的想法，“就當(dāng)作給他們保留一個念想吧”。

結(jié)美玲將丈夫喜歡吃的堅果與其他食物打成流食，用針管喂丈夫“吃下”。（攝影：方圓記者 張哲）

在“延生”，大部分護理人員和相久大一樣，看慣了病人和家屬的來去，對于現(xiàn)在躺在病床上的植物人的結(jié)局都有著相同的判斷。唯獨護工小暢不這么認(rèn)為，她和其他家屬一樣，也相信奇跡會發(fā)生。她覺得，在她的專業(yè)護理下，這些病人有一天可以恢復(fù)正常?！熬拖耠娨晞±镅莸媚菢?，有一天他們就能蘇醒了。”小暢如此說道。

小暢是2021年大學(xué)畢業(yè)后來到“延生”的。雖然來“延生”不過幾個月的時間，但她干起活來很是利索，每天按時查房，給病人吸痰、翻身、按摩、清理排泄物，不會嫌臟、嫌累。在大學(xué)期間，小暢學(xué)習(xí)的是護理專業(yè)，在“延生”，她能很好地發(fā)揮出她的專業(yè)所學(xué)?！懊刻旖o病人翻身是很重要的，不然他們一個姿勢躺久了身上會生出壓瘡，但翻身也要有專業(yè)手法，否則會傷害到病人原本就脆弱的骨骼?！?/p>

在日常照顧病人的過程中，小暢會主動地和植物人“交流”，比如在喂飯的過程中，小暢會喊一喊病人的名字，給他講一講當(dāng)天發(fā)生的事情。她說：“這樣既能刺激病人幫助他們有所好轉(zhuǎn)，又能讓我工作起來更有意思、更開心?？偛荒苊刻焖腊宓毓ぷ靼?？”雖然大多數(shù)情況下，小暢是無法得到回應(yīng)的，但她依舊每天堅持這樣做，“哪怕他們偶爾才會給些反應(yīng)，我都覺得努力沒有白費”。

小暢說，每當(dāng)過節(jié)，家屬們會來到托養(yǎng)中心看望各自的親人，這時候“延生”便會熱鬧起來。2022年的春節(jié)，很多家屬帶著為植物人新置辦的生活用品來到了“延生”。團圓的日子里，每個植物人家庭也聚在了一起，在辭舊迎新的氛圍中，繼續(xù)等待奇跡的降臨。

在創(chuàng)立“延生”之前，相久大是北京一家醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生。在工作的過程中，相久大看見過許多因病致貧的植物人家庭，也看到過許多因得不到科學(xué)護理而提前走向死亡的病人?！熬S持一個植物人正常生存的成本很高，醫(yī)療設(shè)備、專業(yè)護工都是不可缺少的配置。這對絕大多數(shù)家庭來說都是勞財又費力的。”因此，在2015年，秉承著“安養(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭”的理念，相久大從醫(yī)院辭職并創(chuàng)辦了“延生”。

“我覺得應(yīng)該由專業(yè)的人辦專業(yè)的事，我想把家屬從病人身邊解放出去，讓他們漸漸回歸正常的生活?！毕嗑么笕绱私忉屗麆?chuàng)辦“延生”的初衷。而在現(xiàn)實生活中，許多家屬把植物人送到“延生”后也的確在一定程度上得到了解放?！昂芏嗳艘婚_始每天都會守著，后來變成幾天來一次，慢慢地一個月來一次。如今，守在病人床前的人大多都是老年人，很多年輕的家屬都漸漸回歸了生活的正軌?！毕嗑么笳f。

創(chuàng)立“延生”后，相久大逐漸在“植物人圈子”里有了些名氣，許多人慕名找他咨詢照顧病人的方法和請教一些與植物人相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識，相久大也因此能夠看到更多植物人家庭的真實面貌?！笆聦嵣?，能解脫出來的人只是極小一部分，絕大多數(shù)的植物人家屬依舊和病人一起被困在這個病里。”

在相久大的描述中，許多家屬是不信任醫(yī)生的，“他們更愿意相信和自己有著相同經(jīng)歷的植物人家屬”。一些家屬在線上建立了“病友群”，相久大是群里唯一的醫(yī)生。群里總有一些讓相久大覺得有些可笑卻又無可奈何的消息，比如今天誰發(fā)現(xiàn)了一個偏方，明天誰找到了一個“神醫(yī)”，家屬們熱衷于尋找各種辦法讓植物人好轉(zhuǎn)如初。“還有一些人花高價購買別人賣的儀器、藥品，結(jié)果上當(dāng)受騙。事先勸他們他們根本聽不進(jìn)去?！毕嗑么鬅o奈地說道。

“在現(xiàn)實中，盡管植物人與殘疾人、老年人在很多方面有著類似困難，甚至境況更為惡劣。但依舊有很多植物人并沒有被歸入殘疾人群體，因而他們的家庭也無法享受到國家給予殘疾人的保護政策。同樣地，在我國，與養(yǎng)老院相比，植物人托養(yǎng)體系也未被建立。這就導(dǎo)致了許多家庭處于‘病急亂投醫(yī)’的狀態(tài)?！毕嗑么笕绱嗣枋鏊匆姷闹参锶思捌浼覍倜媾R的困境。

在世界范圍內(nèi)，對于植物人的安養(yǎng)療護難題，日本通過散落在小區(qū)內(nèi)部及單位企業(yè)內(nèi)部的機構(gòu)來解決;歐洲一些發(fā)達(dá)國家則是將其全部納入醫(yī)保?！半m然我國目前整體上沒有形成植物人安養(yǎng)體系，但可以感受到社會對于植物人群體的關(guān)注度越來越高，近年來，總能聽到一些和植物人相關(guān)的利好消息?！毕嗑么笳f。

事實也的確如此，2020年2月，北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)〈北京市老年人能力綜合評估工作指引〉的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫(yī)療護理的”，可直接評定為“重度失能”，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補貼津貼管理實施辦法》，符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人，每人每月可領(lǐng)取600元。

2021年10月，上海一起“為植物人丈夫辦殘疾證被要求本人到場做傷殘鑒定”的事件引起輿論關(guān)注。對此，上海市殘聯(lián)、市衛(wèi)生健康委表示，自即日起，將為上海市行動特別困難人員殘疾評定提供多項便利服務(wù)，逐步形成定點評殘、上門評殘、線上評殘“三結(jié)合”服務(wù)模式，對明確診斷為“植物人”且有辦理殘疾人證意愿人員，可直接提供“上門評殘”服務(wù)。相久大表示：“這就為植物人評殘開了個好頭，方便讓更多植物人能享受到相應(yīng)的利好政策?！?/p>

植物人及其家庭面臨的種種困境也得到了全國政協(xié)委員伊麗蘇婭的關(guān)注。在她的觀念中，北京延生托養(yǎng)中心接收醫(yī)院治療后難以安置的植物人，解決了一些家庭植物人的安養(yǎng)難題，也是在為政府和社會解決難題。同時，接受托養(yǎng)服務(wù)的植物人得到了專業(yè)護理，生命得到了延續(xù)，獲得了最后的尊嚴(yán)，是社會人文關(guān)懷和社會文明進(jìn)步的體現(xiàn)，應(yīng)該得到更多的支持。對此，伊麗蘇婭建議，政府有關(guān)部門進(jìn)行深入調(diào)查研究，盡快給植物人托養(yǎng)一個明確的界定，在機構(gòu)審批上應(yīng)統(tǒng)一管理。她還表示，解決植物人安養(yǎng)所需的資金問題需要全社會共同努力，“可以走‘政府補貼+商業(yè)保險+民政救助+慈善捐助’相結(jié)合的路子”。

在相久大心中，他對植物人托養(yǎng)體系的理想模式是“臺灣植物人之父”曹慶的模式——全免費全贍養(yǎng)的慈善福利機構(gòu)。曹慶創(chuàng)立的創(chuàng)世社會福利基金會，含有23個贍養(yǎng)分院并下設(shè)369個工作室?！岸@369個工作室每天只做一件事，就是游說民眾捐款支持贍養(yǎng)植物人。他們收到的大多是小額捐款，但積少成多，也能夠維持贍養(yǎng)院的運作，使臺灣幾乎所有植物人都可以得到專業(yè)的護理贍養(yǎng)?！毕嗑么笳f。

雖然距離理想模式的建立還有很長的路要走，但相久大充滿信心：“隨著社會對植物人群體的關(guān)注度越來越高，我相信，這些于無聲處掙扎的生命在未來會得到安撫，他們的家屬也會得到慰藉?！保ㄎ闹薪Y(jié)美玲、黃海東、小麗、小暢均為化名）