徐 慧 尚婉媛 王寧波

人工耳蝸植入術(shù)是重度或極重度神經(jīng)性耳聾患兒聽覺治療的重要手段，人工耳蝸替代受損聽覺器官，刺激剩下的聽神經(jīng)纖維產(chǎn)生聽覺，從而改善患兒的生活質(zhì)量[1]。由于語言發(fā)育前聽覺器官出現(xiàn)病變，患兒在出生前即存在聽力障礙，患兒父母多懷有愧疚和自責(zé)感，養(yǎng)育過程中壓力較大[2]。另外，父母與患兒互動(dòng)交流過程存在一定的困難，加之社會(huì)異樣、偏見的眼光，讓患兒父母難以接納患兒疾病和周圍環(huán)境[3]。悅納進(jìn)取是個(gè)體積極接納自我、接納環(huán)境，幫助個(gè)體適應(yīng)性調(diào)節(jié)自身心理狀態(tài)，積極應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件的一種應(yīng)對(duì)方式[4]。親職壓力是指父母在履行父母角色及親子互動(dòng)的過程中產(chǎn)生的困難、焦慮、緊張等壓力感[5]。家庭堅(jiān)韌力是家庭在面對(duì)挑戰(zhàn)和危機(jī)時(shí)，幫助家庭更好應(yīng)對(duì)危機(jī)的能力[6]。在Folkman應(yīng)激理論模型中[7]，個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式受到自身感知的壓力和環(huán)境影響，本研究擬在此基礎(chǔ)上，著眼于家庭，探索人工耳蝸植入患兒父母悅納進(jìn)取水平與患兒父母感知到的親職壓力和家庭堅(jiān)韌力之間的關(guān)系，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年5月至2020年4月在南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院行單側(cè)耳蝸植入的重度或極重度感音神經(jīng)性耳聾患兒父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為重度或極重度感音神經(jīng)性耳聾[8]患兒的父母；②患兒父母具備基本的讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒父母有精神疾病或認(rèn)知功能障礙患兒除聽力障礙外還有其他器質(zhì)性疾??；②患兒家庭近期經(jīng)歷重大負(fù)性事件。本研究共納入295例研究對(duì)象，年齡27～45(36.53±5.83)歲，其中父親121例(41.02%)，母親174例(58.98%)；患兒使用人工耳蝸時(shí)間1～3年，平均(2.32±1.04)年；家庭居住地：城市137例(46.44%)，農(nóng)村和城鎮(zhèn)158例(53.56%)；婚姻狀況：已婚250例(84.75%)，未婚11例(3.73%)，離異或喪偶34例(11.53%)；文化程度：初中及以下27例(9.15%)，中專或高中178例(60.34%)，大學(xué)及以上90例(30.51%)；家庭月收入<5 000元83例(28.14%)，5 000～10 000元126例(42.71%)，>10 000元86例(29.15%)。

1.2 方法 由研究者在隨訪時(shí)發(fā)放問卷，問卷填寫前，研究者向研究對(duì)象解釋本次研究的目的，取得研究對(duì)象的知情同意。調(diào)查過程中，患者如有疑問，研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進(jìn)行解答，問卷填寫時(shí)間為20～30 min，填寫完后由研究者核查完整無誤后當(dāng)場(chǎng)回收問卷。共發(fā)放問卷300份，回收有效問卷295份，有效回收率為98.3%。

(1)一般資料調(diào)查表：由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，主要包括患兒父母年齡、與患兒的關(guān)系、父母文化程度、患兒使用人工耳蝸時(shí)間、家庭居住地、家庭類型、家庭月收入。

(2)親職壓力量表簡(jiǎn)表(parenting stress index short form，PSI-SF)：由Abiden等[9]編制，共有36個(gè)條目，包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度，計(jì)分方式采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，得分越高，感受到的親職壓力越大，總分>90 分，則說明撫養(yǎng)者在養(yǎng)育過程中承受著較高水平的親職壓力?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.917。

(3)家庭堅(jiān)韌力量表(family hardiness index，F(xiàn)HI)：由Mccubbin等[10]編制，劉洋等[11]漢化，量表共20個(gè)條目，包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3個(gè)維度，采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法，總分越高，說明家庭堅(jiān)韌性越好。量表中文版的Cronbach’s α 系數(shù)為0.80。

(4)悅納進(jìn)取量表：由戴吉等[12]編制，該量表共有25個(gè)條目，包括悅納和進(jìn)取2個(gè)維度，每個(gè)條目使用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，總分得分越高，表明個(gè)體悅納進(jìn)取程度越好。該量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.817。

2 結(jié)果

2.1 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取得分情況 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力得分為(81.33±20.92)分，總均分(2.26±0.58)分；家庭堅(jiān)韌力量表得分為(58.86±12.41)分, 總均分(2.94±0.62)分；悅納進(jìn)取量表總分為(75.64±12.56)分，總均分(3.03±0.50)分。見表1。

表1 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取得分情況(n=295)

2.2 不同特征人工耳蝸植入患兒父母悅納進(jìn)取得分比較 不同文化程度和婚姻狀況的人工耳蝸植入患兒父母悅納進(jìn)取得分之間比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征人工耳蝸植入患兒父母悅納進(jìn)取得分比較(n=295)

2.3 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，親職壓力和家庭堅(jiān)韌力呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，親職壓力和悅納進(jìn)取呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取呈正相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取的相關(guān)性分析(r)

2.4 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取的路徑關(guān)系 以親職壓力得分作為自變量，悅納進(jìn)取總分為因變量，家庭堅(jiān)韌力得分為中介變量初步建立標(biāo)準(zhǔn)化假設(shè)路徑分析模型圖，經(jīng)過反復(fù)修正、擬合后模型結(jié)果如圖1所示，模型對(duì)悅納進(jìn)取的解釋度R2值為0.315。采用Bootstrap 法對(duì)家庭堅(jiān)韌力的中介效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)，結(jié)果顯示親職壓力對(duì)悅納進(jìn)取的直接效應(yīng)和間接效應(yīng)的95%CI均不包括0(表4)，認(rèn)為家庭堅(jiān)韌力在2者間的部分中介作用模型成立，間接效應(yīng)占總效應(yīng)的27.5%，親職壓力對(duì)悅納進(jìn)取不僅有直接影響(效應(yīng)值-0.374)，還可通過家庭堅(jiān)韌力對(duì)悅納進(jìn)取產(chǎn)生間接影響(效應(yīng)值-0.142)。

圖1 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取的路徑關(guān)系

表4 親職壓力、家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取的路徑關(guān)系

3 討論

悅納進(jìn)取是個(gè)體積極接納自我、接納環(huán)境，積極應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件的一種應(yīng)對(duì)方式，在幫助個(gè)體進(jìn)行積極心理調(diào)適方面有重要作用[12]。本研究結(jié)果悅納進(jìn)取量表總均分為(3.03±0.50)分，高于劉利華等[13]對(duì)大面積燒傷患者的調(diào)查(2.09±0.34)分，略低于趙婷等[14]的調(diào)查結(jié)果(3.23±0.37)分。各維度得分中，進(jìn)取維度得分高于悅納維度得分，這說明患兒父母在治療疾病治療的進(jìn)取程度略高于對(duì)疾病的接納程度。這可能是因?yàn)榛純河捎诟鞣N原因出現(xiàn)聽力障礙，會(huì)導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生悲傷和自責(zé)感，另外由于患兒年齡尚小，聽力障礙對(duì)患兒的影響長(zhǎng)達(dá)一生，父母懷著愧疚感積極為患兒尋求治療，主動(dòng)尋求心理和經(jīng)濟(jì)支持，進(jìn)取程度較高。但是由于自我認(rèn)知或社會(huì)環(huán)境對(duì)耳聾患者持有偏見或歧視，讓患兒父母對(duì)疾病和周圍環(huán)境的接納程度較低。本研究單因素分析結(jié)果顯示，不同文化程度和婚姻狀況的人工耳蝸植入患兒父母悅納進(jìn)取得分之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因：①文化程度越低的父母，其疾病相關(guān)知識(shí)獲取能力相對(duì)較低，可能擔(dān)心患兒疾病狀況而加大其應(yīng)激壓力水平，同時(shí)文化程度低也會(huì)導(dǎo)致其社會(huì)支持能力欠缺，在應(yīng)對(duì)各種突發(fā)性事件時(shí)因缺乏相應(yīng)的應(yīng)對(duì)能力而出現(xiàn)焦慮、害怕心理，進(jìn)而導(dǎo)致悅納進(jìn)取程度下降。②未婚、離異或喪偶家庭悅納進(jìn)取程度明顯低于已婚家庭，這可能與家庭氛圍有關(guān)，大多數(shù)未婚、離異或喪偶家庭缺乏平等互助、愉快、和諧的“家庭氣氛”，這不利于積極樂觀心態(tài)的養(yǎng)成，這與趙婷等[14]研究結(jié)果一致。

本研究相關(guān)性分析結(jié)果顯示，親職壓力和家庭堅(jiān)韌力呈負(fù)相關(guān)，和悅納進(jìn)取呈負(fù)相關(guān)，家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取呈正相關(guān)。結(jié)構(gòu)方程模型顯示，親職壓力對(duì)悅納進(jìn)取具有正向預(yù)測(cè)作用(-0.374)，親職壓力還可通過家庭堅(jiān)韌力的中介作用對(duì)悅納進(jìn)取產(chǎn)生間接效應(yīng)(-0.142)，總效應(yīng)值為-0.516?；純焊改赣H職壓力越大，悅納進(jìn)取程度越低。本研究結(jié)果顯示，親職壓力對(duì)悅納進(jìn)取有直接影響，患兒父母在履行父母角色中感受到的壓力越大，對(duì)患兒疾病的接受度越低，應(yīng)對(duì)疾病的積極程度也有所下降。有研究[15]也證實(shí)，患兒父母在親子互動(dòng)過程中產(chǎn)生的困難、焦慮和緊張等壓力感越強(qiáng)，越不利于對(duì)患兒疾病的管理，應(yīng)對(duì)疾病的方式也相對(duì)消極。本研究處于高親職壓力的患兒父母有39.3%，這提示臨床應(yīng)重視人工耳蝸植入患兒父母的心理狀況，應(yīng)通過各種方法減輕親職壓力，給患兒創(chuàng)造良好的成長(zhǎng)環(huán)境。

患兒父母親職壓力越大，家庭堅(jiān)韌力越差。Bishop等[16]研究表明，較高水平的親職壓力會(huì)給父母自身帶來很多不良的影響，如抑郁、身體狀況變差，也會(huì)導(dǎo)致一些不良的教養(yǎng)行為，父母較高水平的親職壓力不利于構(gòu)建良好的家庭環(huán)境。本研究結(jié)果顯示，患兒父母親職壓力越大，家庭面對(duì)挑戰(zhàn)和危機(jī)時(shí)，從危機(jī)中復(fù)原的能力越差，這與徐玉英等[17]對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患兒的調(diào)查結(jié)果一致。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患兒父母親職壓力狀況，了解其內(nèi)心感受，通過調(diào)適其心理狀態(tài)、促進(jìn)親子交流等方式，緩解親職壓力，提高家庭堅(jiān)韌力和適應(yīng)性。

家庭堅(jiān)韌力在親職壓力和悅納進(jìn)取間的中介效應(yīng)。本研究結(jié)果顯示，親職壓力對(duì)家庭堅(jiān)韌力和悅納進(jìn)取有負(fù)向預(yù)測(cè)作用，親職壓力還可通過家庭堅(jiān)韌力的中介效應(yīng)對(duì)悅納進(jìn)取產(chǎn)生間接效應(yīng)。人工耳蝸植入患兒因疾病特點(diǎn)的關(guān)系，長(zhǎng)期與患兒父母存在互動(dòng)不良等問題，患兒父母對(duì)疾病的接受程度也較低，此外，患兒父母感受到的親職壓力不利于患兒家庭作為一個(gè)整體應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)和危機(jī)，進(jìn)而不利于患兒父母積極接納和應(yīng)對(duì)疾病的狀態(tài)。這提示醫(yī)護(hù)人員不僅需要關(guān)注患兒疾病，還應(yīng)重視患兒家庭的韌力水平，提供充足的親子活動(dòng)空間，通過心理咨詢緩解患兒父母的親職壓力，提升家庭應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)和危機(jī)的能力，幫助家庭積極接納和應(yīng)對(duì)疾病以及周圍環(huán)境。

綜上所述，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力、家庭堅(jiān)韌力均對(duì)悅納進(jìn)取具有預(yù)測(cè)作用，親職壓力還可通過影響家庭堅(jiān)韌力對(duì)悅納進(jìn)取產(chǎn)生間接影響。醫(yī)護(hù)人員可從減輕親職壓力、促進(jìn)家庭堅(jiān)韌力入手，幫助患兒父母提高悅納進(jìn)取水平，從而促進(jìn)患兒父母更積極地面對(duì)疾病以及生活中的各種壓力事件，預(yù)防和減輕親職壓力對(duì)患兒成長(zhǎng)的影響。