付潔，高莉，徐娟，李麗，石坤

(成都市婦女兒童中心醫(yī)院，1.小兒外科二病區(qū)；2.兒童心血管內(nèi)科，四川 成都 610000)

川崎病(kawas aki disease，KD)是由患兒全身出現(xiàn)血管炎性病變形成的急性發(fā)熱性出疹病癥，歸屬黏膜皮膚性淋巴結(jié)綜合征，常發(fā)在3個(gè)月～5歲的男性嬰幼兒，臨床常表現(xiàn)出皮疹、硬性手足水腫、發(fā)熱、非膿性的頸部淋巴結(jié)腫大及掌跖紅斑等，易形成心血管類嚴(yán)重并發(fā)癥，以冠狀動(dòng)脈受損(coronary artery lesions，CAL)并發(fā)癥最為多見[1-2]。為有效改善患兒病情及預(yù)防產(chǎn)生并發(fā)癥，川崎病伴發(fā)冠狀動(dòng)脈受損(KDCAL)患兒采取華法林等抗凝藥長(zhǎng)期甚至終身治療[3]。但臨床較多患兒在出院后，因缺少有效家庭監(jiān)督功能，繼而影響其用藥的依從性，導(dǎo)致療效欠佳?；純杭覍僭诼圆“Y患兒治療期間起到支持與監(jiān)督的作用，但長(zhǎng)久照顧，易使家庭產(chǎn)生較重負(fù)擔(dān)[4]。有研究[5]證實(shí)，延續(xù)護(hù)理可為KDCAL患兒及其家屬提供相應(yīng)病癥指導(dǎo)，增加其出院后的用藥依從性，降低其家庭照顧負(fù)擔(dān)。近年來互聯(lián)網(wǎng)得到有效推廣與普及，依托互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理在慢性類病癥患者的院外后續(xù)護(hù)理中被逐漸采用[6-7]。本研究旨在探討川崎病伴發(fā)冠狀動(dòng)脈受損(KDCAL)患兒應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理對(duì)患兒用藥依從性及家庭照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年5月至2021年5月成都市婦女兒童中心醫(yī)院收治102例KDCAL患兒為研究對(duì)象，按照護(hù)理方案不同分為分對(duì)照組與觀察組，每組各51例；患兒照顧者依據(jù)1∶1予以調(diào)查。對(duì)照組患兒中，男性38例，女性13例；年齡(4.53±1.08)歲；用藥類型：1～2類28例，超過3類23例。觀察組患兒中，男性39例，女性12例；年齡(4.81±1.03)歲；用藥類型：1～2類29例，超過3類22例。對(duì)照組照顧者中，男性19例，女性32例；年齡(31.54±4.89)歲；教育程度：大專與以上20例、高中13例、初中及以下18例。觀察組照顧者中，男性20例，女性31例；年齡(31.82±4.36)歲；教育程度：大專與以上19例、高中12例、初中及以下20例。兩組患兒及照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合KDCAL診斷[8]標(biāo)準(zhǔn)；(2)照顧者具有熟練應(yīng)用微信等互聯(lián)網(wǎng)通信能力；(3)照顧者需連續(xù)進(jìn)行>6個(gè)月照顧；(4)照顧者均自愿進(jìn)行照顧；(5)患兒及照顧者對(duì)此研究均知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他重大并發(fā)癥；(2)照顧者患器質(zhì)性病癥；(2)中途退出且不愿意配合者；(4)照顧者精神失常；(5)臨床資料不齊全等。

1.2 方法

對(duì)照組患兒給予常規(guī)護(hù)理：責(zé)任護(hù)士對(duì)照顧者與患兒進(jìn)行常規(guī)疾病用藥、飲食研究出院后健康等指導(dǎo)教育，叮囑定期進(jìn)行復(fù)診；出院后第1個(gè)月每周、第3個(gè)月與6個(gè)月醫(yī)護(hù)人員定期進(jìn)行患兒與照顧者隨訪，知悉患兒在家的用藥依從性與治療不良反應(yīng)狀況，耐心解答照顧者在照顧期間的疑問。觀察組患兒在對(duì)照組基礎(chǔ)上給予互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理：(1)組建網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)小組：該組成員共由醫(yī)護(hù)人員3位，心血管醫(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)、網(wǎng)絡(luò)工程師以及心理咨詢師各1位所構(gòu)成。心血管醫(yī)生及護(hù)士長(zhǎng)共同制定出患兒的居家健康方案，醫(yī)護(hù)人員和心理咨詢師分別在每周三、五通過微信對(duì)患兒及其照顧者進(jìn)行相關(guān)問題的解答；心血管醫(yī)生通過App以及微信群發(fā)送患兒與其照顧者治療、飲食、用藥日常生活和檢查等出院后的相關(guān)解答，網(wǎng)絡(luò)工程師進(jìn)行小組成員微信公眾號(hào)以及微信群的操作和維護(hù)指導(dǎo)。(2)構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)通訊平臺(tái)：①微信公眾號(hào)：組建KDCAL微信公眾號(hào)，患兒照顧者在入院時(shí)關(guān)注此公眾號(hào)，該號(hào)含有疑問解答、病癥相關(guān)知識(shí)、線上預(yù)約以及經(jīng)典案例等功能；定期上傳KDCAL健康教育，并由護(hù)士長(zhǎng)核實(shí)確認(rèn)。②微信群：構(gòu)建“KDCAL交流群”，醫(yī)護(hù)人員每周進(jìn)行輪值，通過微信平臺(tái)和患兒照顧者及時(shí)溝通交流，詳細(xì)解答患兒與照顧者所提疑問，對(duì)照顧者加以鼓勵(lì)，通過微信群照顧者可交流照顧經(jīng)驗(yàn)。(3)延續(xù)護(hù)理：①住院期間：構(gòu)建KDCAL患兒教育檔案，其中含有用藥狀況、年齡、性別以及心血管受損狀況、照顧者的教育程度、健康情況以及通訊方式等，考察照顧者是否熟練操作智能手機(jī)與微信，KDCAL小組成員均加入微信群；進(jìn)行護(hù)理宣教，疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)。②離院后1～3個(gè)月：KDCAL患兒在出院后仍需堅(jiān)持用藥治療，指導(dǎo)照顧者用藥劑量；在用藥時(shí)照顧者需對(duì)患兒進(jìn)行監(jiān)測(cè)，避免出現(xiàn)皮疹等用藥不良反應(yīng)；照顧者在患兒服藥期間將其用藥狀況、反應(yīng)通過視頻及照片等方式發(fā)送到群內(nèi)，醫(yī)生利用此途徑初步診斷患兒是否需回醫(yī)院診治；每周需醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行1回患兒及其照顧者的網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程視頻，了解狀況并增強(qiáng)鞏固病癥認(rèn)知能力。③離院后3個(gè)月以后：利用微信平臺(tái)為照顧者推送KDCAL常規(guī)保健以及預(yù)防不良行為相關(guān)事件等知識(shí)；因離院時(shí)間較久，患兒用藥依從性以及其照顧者配合度減低，組醫(yī)護(hù)人員在每隔一個(gè)月通過微信對(duì)患兒與其照顧者視頻，以便詳細(xì)知悉患兒的服藥和疾病轉(zhuǎn)歸狀況。④隨訪前2D，醫(yī)護(hù)人員利用微信群進(jìn)行照顧者預(yù)約掛號(hào)以及檢查提醒，依照患兒的心血管狀況指導(dǎo)飲食、鍛煉以及復(fù)學(xué)。闡述如何查看患兒是否存在心肌梗死或心絞痛等癥狀。年歲較大患兒需對(duì)其主訴癥狀加以關(guān)注，有無出現(xiàn)胸悶以及胸痛等不適現(xiàn)象；年幼患兒需查看其有無產(chǎn)生精神萎靡以及食欲不振、煩躁等現(xiàn)象。⑤心理護(hù)理：心理咨詢師定期利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行患兒與其照顧者的心理診斷，及時(shí)溝通交流，給予照顧者正面積極指導(dǎo)，降低患兒與其照顧者負(fù)性情緒。兩組均干預(yù)6個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

干預(yù)前及干預(yù)觀察如下指標(biāo)：(1)患兒用藥依從性及照顧者病癥掌握度：采用Morisky用藥依從性量表[9]評(píng)估患兒用藥的依從性，共8個(gè)問題，答案是則記1分，否則記0分，總分8分，評(píng)分越低則其依從性越差；采用自擬《KD病癥知識(shí)相關(guān)調(diào)查問卷》評(píng)估照顧者病癥掌握度，包含用藥依從性、生活方式、病癥知識(shí)及隨訪等共20個(gè)條目，每條目選擇1～5級(jí)評(píng)分，總分100分，評(píng)分越低則照顧者病癥掌握度越差。(2)家庭功能：采用家庭功能評(píng)定量表(APGAR)[10]評(píng)分評(píng)估，包含適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、親密度及情感度5個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目最高10分，評(píng)分越低則家庭功能越差。(3)家庭照顧負(fù)擔(dān)：采用家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表(family Burden Scale Disease，F(xiàn)BS)[11]評(píng)分評(píng)估，包含家庭關(guān)系(5個(gè))、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個(gè))、日?；顒?dòng)(5個(gè))、娛樂活動(dòng)(4個(gè))、成員心理健康與軀體健康(各2個(gè))6個(gè)維度共24個(gè)條目；每條目選取3級(jí)評(píng)分即2分則重大負(fù)擔(dān)、0分則無影響、1分則中等負(fù)擔(dān)。Cronbach′s α系數(shù)是0.852。(4)生活質(zhì)量：采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表(36-item short form，SF-36)[12]評(píng)分評(píng)估。表含情感功能、社交功能與角色功能(各5個(gè))、軀體癥狀(8個(gè))等共23個(gè)條目，每條目選取1～4級(jí)評(píng)分，總分23～92分，評(píng)分越低則其生活質(zhì)量越差。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒用藥依從性及照護(hù)者病癥掌握度比較

干預(yù)前，兩組患兒用藥依從性及照顧者病癥掌握度比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，兩組患兒用藥依從性及照護(hù)者病癥掌握度均增加，且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒用藥依從性及照護(hù)者病癥掌握度比較分)

2.2 兩組家庭功能比較

干預(yù)前，兩組APGAR各項(xiàng)目評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，兩組APGAR各項(xiàng)目評(píng)分均升高(P<0.05)，且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組家庭功能比較分)

2.3 兩組家庭照顧負(fù)擔(dān)比較

干預(yù)前，兩組FBS各維度評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，兩組FBS各維度評(píng)分均降低(P<0.05)，且觀察組低于對(duì)照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家庭照顧負(fù)擔(dān)比較分)

續(xù)表3

2.4 兩組生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，兩組SF-36各項(xiàng)目評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，兩組SF-36各項(xiàng)目評(píng)分均升高(P<0.05)，且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組生活質(zhì)量比較分)

3 討論

KD病因較復(fù)雜，機(jī)制還未明確，會(huì)使患兒的活動(dòng)受限，故患兒治療的配合度較為重要。此外，病情易反復(fù)，可能導(dǎo)致家屬家庭間與醫(yī)院來回奔波，治療周期較久，照護(hù)者應(yīng)花費(fèi)較多心力與時(shí)間照顧，從而使其身心俱疲，加重其家庭照顧負(fù)擔(dān)[13-14]。家庭負(fù)擔(dān)指患者的照顧者在實(shí)施照顧期間遭遇的困難、社會(huì)生活、經(jīng)濟(jì)影響以及不良情緒，負(fù)擔(dān)過重可能導(dǎo)致家長(zhǎng)對(duì)患兒病癥治療態(tài)度轉(zhuǎn)變，甚至影響其療效[15]。伴隨互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展，利用互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理對(duì)患兒予以干預(yù)，在節(jié)省醫(yī)療資源的同時(shí)，不會(huì)受空間與時(shí)間的影響，令延續(xù)護(hù)理可獲得更有效的展開[16]。

KDCAL患兒年齡較幼小，認(rèn)知能力較差，治療應(yīng)服用的藥物無法有效理解，需完全依靠照顧者，照顧者存在病癥掌握度欠佳，則無法有效實(shí)施病癥管理，易導(dǎo)致其疾病治療的積極性，影響其用藥的依從性[17]。本研究顯示，干預(yù)后觀察組用藥的依從性與照顧者病癥掌握度均高于對(duì)照組(P<0.05)，說明互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理能有效增強(qiáng)患兒的用藥依從性，并提高照顧者病癥掌握度。考慮是照顧者病癥掌握度會(huì)對(duì)其照顧能力構(gòu)成影響，該方法可使醫(yī)護(hù)人員提供病癥相關(guān)知識(shí)正確指導(dǎo)，增強(qiáng)照顧者病癥掌握度，繼而為KDCAL患兒提供更具科學(xué)性研究專業(yè)性的護(hù)理，有效督促其用藥，提高其用藥依從性。家庭功能指以家庭為單位，滿足全體家庭成員所需的能力，繼而為家庭成員心理、社會(huì)與生理諸等方面的健康提供相應(yīng)條件并改善[18]。本研究里干預(yù)后，觀察組APGAR評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，說明互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理可增強(qiáng)家庭功能，原因可能是該方法利用公眾號(hào)實(shí)施KDCAL相關(guān)知識(shí)定期推送，及時(shí)更新治療藥物相關(guān)知識(shí)，定期通過視頻及圖片令此病相關(guān)知識(shí)更生動(dòng)且形象，提高照顧者對(duì)病癥的知識(shí)，進(jìn)而增強(qiáng)家庭功能。研究[19]發(fā)現(xiàn)，KDCAL患兒照顧者對(duì)其預(yù)后具有顯著焦慮情緒，繼而導(dǎo)致照顧者的身心健康遭受影響。故關(guān)注KDCAL患兒病情時(shí)，需對(duì)其照顧者身心健康加以關(guān)注。觀察組FBS評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，說明互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理可有效降低其家庭照顧負(fù)擔(dān)，原因可能是該方法通過微信等互聯(lián)網(wǎng)途徑得到有效教育，更全面且個(gè)性化更強(qiáng)，照顧者存在問題能及時(shí)得到有效解答，可持續(xù)性得到鞏固病癥的相關(guān)知識(shí)，從而更為有效加強(qiáng)患兒病癥管理；通過及時(shí)關(guān)注照顧者的照顧需求以及照顧負(fù)擔(dān)，鼓勵(lì)其主動(dòng)咨詢，醫(yī)護(hù)人員及時(shí)進(jìn)行負(fù)性心理疏導(dǎo)，繼而減低照顧者在照顧患兒時(shí)產(chǎn)生的家庭照顧負(fù)擔(dān)與負(fù)性心理。本研究還顯示，干預(yù)后，觀察組SF-36評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，說明互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理可顯著增強(qiáng)KDCAL患兒生活質(zhì)量，原因可能是該方法通過互聯(lián)網(wǎng)構(gòu)成KDCAL網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，為患兒照顧者提供出院后的連續(xù)指導(dǎo)，及時(shí)回復(fù)患兒照顧者的疑問，避免潛在問題出現(xiàn)，進(jìn)而增強(qiáng)照顧者病癥認(rèn)知水平與家庭功能，增強(qiáng)其用藥的依從性同時(shí)改善預(yù)后，達(dá)到提高其生活質(zhì)量的目的。

綜上，互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理能提高KDCAL患兒用藥依從性，增強(qiáng)照顧者病癥掌握度，降低家庭照顧負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量，值得臨床推廣。