臨終時，我想和家人去海邊

荒川龍

| 臨終的愿望 |

“醫(yī)生，在離開人世前能收到這樣珍貴的禮物，真是謝謝您了?！?2歲的女性患者在躺椅上笑著對中村幸伸醫(yī)生說。2020年10月下旬，在日本岡山縣瀨戶內(nèi)市的某咖啡館二樓，他們在晴空下眺望著瀨戶內(nèi)海和海上的一座座島嶼。

2020年7月下旬，這名患者被確診為大腸癌晚期，在東京住院治療。到了10月，她開始思考該在哪里度過生命最后的時光。與家人商量后，她做好了疫情嚴(yán)重期間長途出行會導(dǎo)致病情惡化的心理準(zhǔn)備，選擇離開生活了40多年的東京，回到母親和妹妹所在的老家。她預(yù)約了“實現(xiàn)愿望的護士”機構(gòu)提供的外出陪護服務(wù)，在兩名專業(yè)護工的陪同下搭乘新干線列車回到家鄉(xiāng)。

回到岡山縣之后，中村醫(yī)生成了她的上門主治醫(yī)師。某天，患者的妹妹詢問醫(yī)生：“我姐姐目前的狀況可以乘車外出嗎？”她說自己的姐姐很想去某家咖啡館。中村立刻說可以，并表示能陪患者一起出行，然而患者本人卻立刻回絕了他。中村知道她不想給他人添麻煩，所以沒再堅持。但過后，患者的妹妹還是給中村致電拜托他同去。

2009年，中村在岡山縣創(chuàng)立了“羽翼門診”，全年無休、全天24小時不打烊，為臨終患者提供上門護理服務(wù)。中村說：“很多病人住院時面無表情，回到家中卻會露出笑容。我們這種上門護理醫(yī)生的工作也是有意義的。這名女性患者在嚴(yán)峻的疫情下，也要拼了命地回到老家，我想讓她實現(xiàn)愿望?！?/p>

普通醫(yī)生或許會拒絕，但中村醫(yī)生卻毫不猶豫地決定陪她去咖啡館。雖然是緊急行程，但他依然妥善安排了隨行看護、護理經(jīng)理等一行14人前往目的地。

中村醫(yī)生說：“這名患者平時就不愿意麻煩醫(yī)護人員，但面對妹妹還是會拿出長姐風(fēng)范，提醒妹妹不可以在醫(yī)生喝茶前先端起杯子。很多患者出院回家后會重拾家庭職責(zé)，或許這與重獲生命力有關(guān)?？Х瑞^之旅成行前，妹妹對患者說，這可能是最后一次受中村醫(yī)生照顧了，患者這才沒再拒絕。”

咖啡館之旅一周后，患者想再次出行，并堅定地告訴家人她自己可以。又過了一個月，中村醫(yī)生進行家訪，患者的家人說咖啡館之旅給了患者信心，并向醫(yī)生表示感謝。

其實，在東京住院期間，她因病情惡化，曾決定留在醫(yī)院等死，后來她還是回到了岡山。當(dāng)時的她猶豫不決，是醫(yī)護人員強有力的支持給了她力量。

| 猶豫不決的生命末尾 |

不僅是這名女性，許多絕癥患者都會在生命進入尾聲時左右搖擺。中村醫(yī)生對我說，即便是已經(jīng)出院回家護理的患者，也只有一成是心甘情愿待在家里的，還有兩成最終會回到醫(yī)院，剩下的七成則一直對歸宿猶豫不決。

中村醫(yī)生說：“我的工作就是與患者及其家人溝通，聽取雙方的意見。當(dāng)然，患者本人的意見是首要的，我并非秉承‘回家至上主義?！?/p>

日本厚生勞動省從2018年11月開始，便鼓勵國民與老人在家提前開一開“人生會議”，溝通如何度過生命的最后一段時光。受新冠疫情影響，2020年8月，日本老年醫(yī)學(xué)會強調(diào)一定要提前作這類準(zhǔn)備，因為患者一旦住院，甚至可能無法再在生前見到家人。

從東京回到家鄉(xiāng)的這名女性患者，正和母親一起從瀨戶內(nèi)市牛窗橄欖農(nóng)場二樓的咖啡館向外遠(yuǎn)眺。這是她最后一次來到這個自己深深思念的地方。

根據(jù)厚生勞動省2017年的調(diào)查，有六成受訪者希望臨終時能在自家生活，可事實上超過七成的日本人都是在醫(yī)院去世的。中村醫(yī)生建議：“如果絕癥患者決定出院，請和家人充分利用好醫(yī)保，選擇上門看護服務(wù)，這樣，即便夫妻雙方都還需要工作或都已年邁退休，也應(yīng)付得來。獲得一天24小時不間斷的看護服務(wù)或許不現(xiàn)實，但適當(dāng)利用是可行的?！?h3>| 不想露出痛苦的神情 |

受新冠疫情影響，禁止到住院部探望的醫(yī)院不斷增加，患者及其家人的愿望難以實現(xiàn)，這是事實。來自“實現(xiàn)愿望的護士”機構(gòu)的前田和哉女士說：“在新冠疫情暴發(fā)后，旅行陪同看護的需求減少了，但選擇出院在家護理、預(yù)約護工陪同回家的人增多了。”

2020年11月，前田陪同84歲的患者比留間亨一出院，乘坐專用車回家。此前一年間，比留間出現(xiàn)過四次腦梗，而后反復(fù)感染并發(fā)癥誤吸性肺炎，最后因便血住院治療。雖然醫(yī)院沒下病危通知，但他的情況并不樂觀。

疫情期間，比留間的妻子德子每周只有20分鐘的探視時間。比留間強烈表達(dá)了想回家的心情，在與醫(yī)院商量后，他終于獲得了三小時離院回家的時間。

柔和的陽光灑在起居室，比留間躺在窗邊的護理床上，62歲的大女兒在他右側(cè)，將紅色小碟里的料理拿給他看。女兒親手為他制作了三道美食，分別是蓋了小片燒鰻魚的米粥、包裹了長崎蛋糕細(xì)條的布丁和豆沙糯米團。這些本應(yīng)是父親真正能出院后才可吃的食物。

德子說：“住院期間，短時回家也是需要禁食的。女兒覺得父親那么喜歡吃鰻魚和豆沙，就算現(xiàn)在吃不到，看一看也會感到高興，所以特地為他做了這些。她還把蕎麥面條切碎，加上勾芡湯汁做成流食，用保鮮袋裝好讓她父親帶回醫(yī)院吃?！?/p>

比留間過去就職于電視臺，曾經(jīng)的上司及其家人提前約好，在他回家的當(dāng)天上門探望。前田為到場的各位做了徹底的手部消毒，除了比留間本人，所有人都需要佩戴口罩。因為比留間隨時可能將唾液吸入氣管，所以，前田提前準(zhǔn)備了便攜式吸痰器。

她說：“為了盡量不讓患者在眾人面前露出痛苦的表情，我將一些靠墊放在護理床的扶手邊，在靠墊的遮擋下快速為患者吸痰，再把靠墊移走?！彼€提前安排好了合影的打印和裱掛，以便在比留間回醫(yī)院之后，就能立刻看到照片。

德子對此表示由衷的感謝：“雖然這次丈夫只在家里待了短短三小時，卻讓我對他在疫情好轉(zhuǎn)后的下次回家充滿期待。有前田照料他，我感到非常安心。她的用心讓共度短暫時光的我們得到了慰藉。”

疫情期間，為臨終患者們奔走的人，既有懷抱善意的院內(nèi)醫(yī)護人員，也有“實現(xiàn)愿望的護士”這樣的專業(yè)機構(gòu)，除此之外，還有一些公司會提供免費服務(wù)?！八o”公司的主營業(yè)務(wù)是事故車輛的維修再利用。該公司創(chuàng)立了“愿望之車”項目，以臨終患者為服務(wù)群體，聆聽對方真正的意愿，為其提供專業(yè)護理車輛和護工，接送他們?nèi)ド猜曊嬲肴サ牡胤健?p>

比留間亨一與從前的上司鈴木茂緊緊握手。

“塔無”公司總裁宮本明岳說：“除了護工，我們公司的普通社員也會陪患者們出行。我想讓他們切實體會到生命與健康的重要性，理解企業(yè)收益可以回饋社會，并讓員工們?yōu)樽约旱墓ぷ鞲械津湴痢！?h3>| 遵從患者心意的護理 |

2020年9月，小野由紀(jì)子來到愛知縣蒲郡市的一家海邊旅館。63歲的她在五年前被確診為乳腺癌，2019年7月以后，她的健康狀況急轉(zhuǎn)而下。生命結(jié)束前，她想和自己的至親好友故地重游，再去一次她最愛的海邊。

小野由紀(jì)子對剛從海邊游玩歸來的孫子說：“我想聞聞海的味道。

友人捉到一對獨角仙，小野把它們交給了四歲的孫子，并開心地問他：“你知道獨角仙吃什么嗎？”她的女兒在一旁保持沉默。小野的癌細(xì)胞已擴散至皮膚表層，大片紅疹潰破，衣服都被體液和血液染紅了，每周她都需要輸兩次血。這天，小野穿了件深色的藏青上衣，與孫子的帽子同色。她選擇這件衣服是為了避免孫子和周圍的人們留意到她的出血。五天之后，小野去世了。

去海邊那天，是就職于“塔無”的酒匂梢枝陪同小野與親友出行的?？吹秸孤缎︻伒幕颊呒捌溆H友，酒匂深切地體會到，以患者為核心的醫(yī)療服務(wù)是多么重要。她說：“醫(yī)院往往優(yōu)先考慮醫(yī)療效率，在患者可能患上誤吸性肺炎的情況下，還會讓他們使用鼻胃插管來攝入營養(yǎng)液，因為醫(yī)院覺得這樣做更簡便。另外，醫(yī)護人員也容易陷入‘生命末期不外出更安全的慣性思維中。實際上，這些做法往往無視了患者的本心?！?/p>

小野去世后，她的長女一度非常消沉。一天，她的兒子拿給她一張內(nèi)存卡，里面有出行當(dāng)天在海邊的錄像。錄像中，母親的笑容終于讓她釋懷，她也明白了母親在生命的最后一程所選擇的護理方式是在遵從自己的內(nèi)心。

[編譯自日本《阿艾拉》周刊]

編輯：侯寅