梁妍景，侯黎莉，，李麗

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200011)

頭頸部惡性腫瘤(head and neck cancer，HNC)主要是指發(fā)生在顱底至鎖骨上，脊椎以前的各類惡性腫瘤[1]。近年來(lái)，HNC的發(fā)生率及幸存者人數(shù)均呈不斷上升的趨勢(shì)[2]，研究[3]發(fā)現(xiàn)，HNC本身及治療所帶來(lái)的毀容、語(yǔ)音障礙等不良影響可導(dǎo)致幸存者喪失部分社會(huì)功能，發(fā)生社會(huì)疏離。社會(huì)疏離(social isolation，SI)最早由Biordi等[4]提出，其認(rèn)為社會(huì)疏離是個(gè)體脫離群體而激發(fā)出的消極情緒與狀態(tài)。起初社會(huì)疏離的相關(guān)研究主要聚焦于老年人群[4]，而后人們逐步關(guān)注到疾病群體社會(huì)疏離問題，其概念也在不斷發(fā)展當(dāng)中，目前較為一致的是社會(huì)疏離包含主觀感受與社交回避行為等客觀情況兩方面內(nèi)容[5]。這種社會(huì)疏離不僅對(duì)HNC幸存者的健康造成多方面的影響[6-7]，還會(huì)降低患者的治療依從性，增加癌癥護(hù)理成本[8]。近年來(lái)，國(guó)外學(xué)者開始關(guān)注HNC幸存者社會(huì)疏離現(xiàn)象[9]，但對(duì)其原因尚未能深入分析，同時(shí)我國(guó)有關(guān)HNC患者長(zhǎng)期生存中社會(huì)疏離等心理護(hù)理問題的研究仍較為缺乏。因此，本文分析與總結(jié)HNC幸存者社會(huì)疏離的特點(diǎn)和研究進(jìn)展，以期為避免或降低社會(huì)疏離對(duì)HNC幸存者健康產(chǎn)生的不良影響、優(yōu)化心理護(hù)理提供參考。

1 HNC幸存者社會(huì)疏離發(fā)生概況

HNC幸存者在整個(gè)生存期中面臨著再就業(yè)、社會(huì)交往、婚育等社會(huì)問題，但基于疾病本身及其治療所帶來(lái)的外貌損傷與功能缺失，HNC幸存者的社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力處于弱勢(shì)，致使其難以融入社會(huì)，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量與身心健康，因此HNC幸存者社會(huì)疏離問題成為關(guān)注點(diǎn)。國(guó)外學(xué)者從社會(huì)交往情況、孤獨(dú)感、社會(huì)疏離所帶來(lái)的不良影響等方面探討了HNC幸存者的社會(huì)疏離問題。如研究[9]指出，食物性質(zhì)的改變、吞咽困難、口干癥狀、口腔黏膜炎等不適使得HNC幸存者常常在與家人或朋友聚餐時(shí)感到尷尬與無(wú)力，以致回避社交活動(dòng)。Bressan等[10]的研究顯示，許多HNC幸存者自我闡述其對(duì)社交活動(dòng)普遍失去興趣，社會(huì)參與減少，他們時(shí)常感到沮喪與孤獨(dú)。對(duì)于社會(huì)疏離的不良影響，在健康行為方面盡管HNC的治療與居家護(hù)理對(duì)患者有較高的要求，如長(zhǎng)期定時(shí)的隨訪、斜面導(dǎo)板佩戴與調(diào)整、留置胃管居家護(hù)理等等，但研究[8]表明，產(chǎn)生社會(huì)疏離后HNC患者的治療依從性及隨訪率都大大降低，這將給HNC幸存者后續(xù)的護(hù)理及治療工作帶來(lái)極大的困難。此外，社會(huì)疏離也會(huì)對(duì)患者的生理方面產(chǎn)生重要的影響。Friedler等[6]總結(jié)多項(xiàng)探討社會(huì)疏離影響健康的病理生理機(jī)制研究，指出社會(huì)疏離至少影響著機(jī)體的神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)以及自主神經(jīng)系統(tǒng)。在心理方面，長(zhǎng)期的社會(huì)疏離還會(huì)增加罹患精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)[7]。由此可見，社會(huì)疏離的影響是多方面的，可能會(huì)給HNC幸存者帶來(lái)更大的健康隱患，給延續(xù)護(hù)理帶來(lái)更多的挑戰(zhàn)，HNC幸存者社會(huì)疏離發(fā)生原因與機(jī)制值得深入分析。

2 HNC幸存者社會(huì)疏離發(fā)生原因與機(jī)制的相關(guān)理論模型

2.1 恐懼-回避模型 依據(jù)Newell[11]構(gòu)建出的恐懼-回避模型(fear-avoidance model)，HNC幸存者回避社會(huì)的行為多由容貌、功能變化引起的恐懼心理所導(dǎo)致?？謶趾突乇苁且环N條件反射，由習(xí)得性思想維持，不斷提醒個(gè)體自身有缺陷。個(gè)體如若無(wú)法適應(yīng)身體的缺陷則會(huì)持續(xù)回避社會(huì)。這一模型可幫助護(hù)理工作者深度分析HNC患者發(fā)生社會(huì)疏離的潛在且重要的影響因素，理解患者所產(chǎn)生的回避行為，以指導(dǎo)社會(huì)疏離問題的護(hù)理實(shí)踐。

2.2 White啟發(fā)式模型 基于情緒認(rèn)知理論的White啟發(fā)式認(rèn)知行為模型(White’s heuristic cognitive behavioural model)[12]指出,當(dāng)患者外貌損毀和(或)機(jī)體功能缺失時(shí)，會(huì)重塑理想自我。如若對(duì)自身外在形象有過(guò)度的期望，患者容易產(chǎn)生持續(xù)性的不愉快情緒和社交回避行為。HNC患者常常在感知到外觀與功能變化后形成新的理想自我，但由于受到病恥情緒的影響，往往表現(xiàn)出避免社交活動(dòng)的補(bǔ)償性行為。依據(jù)該模型，社會(huì)疏離的負(fù)面情緒可能來(lái)源于個(gè)體對(duì)自我不正確的認(rèn)知，如否定性的自我評(píng)價(jià)、不切實(shí)際的期望等。該模型幫助護(hù)理工作者分析患者發(fā)生社會(huì)疏離的內(nèi)在影響因素，提示護(hù)理工作者在對(duì)HNC患者進(jìn)行心理護(hù)理時(shí)需預(yù)見性地引導(dǎo)患者樹立正確的自我認(rèn)知。當(dāng)患者出現(xiàn)社會(huì)疏離問題時(shí)，需及時(shí)糾正患者不良的自我評(píng)價(jià)。

2.3 社會(huì)排斥理論的需要-威脅時(shí)序模型 需要-威脅時(shí)序模型(temporal need-threat model)[13]指出個(gè)體遭受社會(huì)排斥后，會(huì)依次進(jìn)入反射階段(reflexive stage)、反省階段(reflective stage)以及退避階段(resignation stage)。處于反射階段的HNC患者可能因基本功能的缺失、容貌的巨大變化而遭受他人異樣的眼光，感受到“被排斥”。感到痛苦時(shí)，HNC患者可能會(huì)嘗試重構(gòu)不理想的社會(huì)關(guān)系而進(jìn)入反省階段。如若失敗則可能產(chǎn)生回避行為，發(fā)生社會(huì)疏離。需要-威脅時(shí)序模型警示護(hù)理工作者應(yīng)當(dāng)關(guān)注早期HNC幸存者社會(huì)心理狀況，注意識(shí)別患者的心理變化，做到早預(yù)防、早識(shí)別、早干預(yù)，制定針對(duì)性的護(hù)理措施。

2.4 理性情緒理論 依據(jù)理性情緒理論[14]，引起人們情緒和行為問題的原因并非事件本身，而是人們對(duì)事件的看法和態(tài)度。HNC幸存者如若不能理性地對(duì)待機(jī)體功能殘缺與容貌損毀，可因此產(chǎn)生病恥感。這可能是導(dǎo)致患者產(chǎn)生社會(huì)疏離感的重要因素[15]。為明確各潛在的影響因素與HNC患者社會(huì)疏離的關(guān)系，還需開展社會(huì)疏離相關(guān)機(jī)制研究。

3 社會(huì)疏離的評(píng)估工具

社會(huì)疏離的研究始于老年人群，但伴隨著研究步伐向患者群體邁進(jìn)，研究者們對(duì)社會(huì)疏離有多元的解讀，相關(guān)評(píng)估工具愈加豐富。不乏有聚焦個(gè)體社會(huì)接觸頻率、范圍、行為的評(píng)估工具，如Berkman-Syme社會(huì)網(wǎng)絡(luò)指數(shù)(Berkman-Syme social network index，SNI)、Lubben社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表簡(jiǎn)表(Lubben social network scale-6，LSNS-6)、友誼量表(friendship scale，F(xiàn)S)；亦有關(guān)注個(gè)體主觀感受的評(píng)估工具，如患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)的社會(huì)疏離簡(jiǎn)表(patient-reported outcomes measurement information system short form v2.0-social isolation 8a，PROMIS-SI 8a)等。研究者可依據(jù)研究人群特點(diǎn)選擇或開發(fā)適宜的評(píng)估工具，見表1。

表1 社會(huì)疏離的評(píng)估工具

除上述評(píng)估工具外，有學(xué)者依據(jù)患者的特征，采用一些間接反應(yīng)社會(huì)疏離狀況的評(píng)估工具來(lái)評(píng)估。根據(jù)患者回避社交的行為、態(tài)度與焦慮的情緒，Chang等[16]采用社交焦慮量表(liebowitz social anxiety scale，LSAS)來(lái)評(píng)估HNC患者因毀容而發(fā)生社會(huì)疏離的情況。針對(duì)患者社會(huì)疏離時(shí)的孤獨(dú)、苦惱感受與回避社交行為，王碩等[5]聯(lián)用社交回避與苦惱量表(social avoidance and distress scale，SADS)、孤獨(dú)感量表(University of California at Los Angeles loneliness scale，UCLA-LS)以及社交焦慮量表一同調(diào)查乳腺癌患者社會(huì)疏離情況。這些研究雖然采用了多種評(píng)估工具對(duì)患者的社會(huì)疏離情況進(jìn)行多維度的評(píng)估，但存在不便。一方面難以比較不同研究中患者的社會(huì)疏離情況，另一方面大大增加了研究對(duì)象的負(fù)擔(dān)。這提示后續(xù)研究應(yīng)當(dāng)使用簡(jiǎn)便的、可進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化計(jì)分的社會(huì)疏離評(píng)價(jià)工具以便于護(hù)理評(píng)估、增加群體之間可比性。

4 HNC幸存者社會(huì)疏離發(fā)生的影響因素

4.1 人口學(xué)特征因素 性別、年齡、文化程度均是影響HNC幸存者社會(huì)疏離的人口學(xué)特征因素。Chang等[16]指出，女性與年輕的口腔癌患者更容易受到不良形象的影響，從而更有可能回避社交。美國(guó)的一項(xiàng)研究[24]指出，受教育程度低的HNC患者更容易出現(xiàn)與形象相關(guān)的社交回避與社會(huì)疏離。然而上述對(duì)影響因素的探討的研究大多源于國(guó)外，是否適用于我國(guó)HNC幸存者人群有待考究。綜上，護(hù)理工作者應(yīng)多關(guān)注年輕、文化程度低、女性HNC幸存者，針對(duì)性地開展干預(yù)。

4.2 疾病相關(guān)因素 在疾病與治療的影響下，HNC幸存者會(huì)因部分社會(huì)互動(dòng)功能的缺失而減少社會(huì)參與，面臨孤獨(dú)的風(fēng)險(xiǎn)。HNC幸存者尤其在社交飲食、面對(duì)面接觸方面存在諸多問題，其中口腔癌患者會(huì)因?yàn)榭谇火つぱ子绊戇M(jìn)食與發(fā)音，進(jìn)而影響社會(huì)交往，導(dǎo)致社會(huì)疏離與回避社會(huì)的行為發(fā)生[25]。再者，患者還常常因?yàn)楹ε滤藢?duì)自己容貌、功能缺陷的負(fù)面評(píng)價(jià)而減少社會(huì)互動(dòng)、接觸[26]。因此，護(hù)理工作者面對(duì)HNC患者時(shí)應(yīng)預(yù)見性地考慮到各類治療、護(hù)理措施可能給患者帶來(lái)的影響，重視口腔黏膜炎、疼痛等癥狀護(hù)理，提高患者軀體功能。

4.3 認(rèn)知與心理相關(guān)因素 認(rèn)知與心理因素包括病恥感、抗逆力、身體意象等。研究[15]發(fā)現(xiàn)，HNC患者可因功能與容貌缺陷而產(chǎn)生病恥感，而病恥感所引起的社會(huì)疏離可促使患者出現(xiàn)焦慮與抑郁等癥狀。此外，MacDonald等[27]指出，如若抗逆力下降，HNC人群可能面臨嚴(yán)重的社會(huì)疏離和社會(huì)功能障礙的風(fēng)險(xiǎn)。護(hù)理工作者盡早識(shí)別患者的病恥情緒，幫助其提高抗逆力，將有助于患者的心理建設(shè)，避免或降低社會(huì)疏離的發(fā)生。另有研究[28]指出，身體意象障礙會(huì)導(dǎo)致毀滅性的社會(huì)心理問題，成為社會(huì)疏離的重要因素，護(hù)理工作者務(wù)必了解HNC患者對(duì)于自身容貌與功能的期望，給予積極的心理引導(dǎo)。

4.4 社會(huì)因素 一項(xiàng)為期20年的縱向研究[29]指出，諸如親友離世的負(fù)面生活事件、缺少社會(huì)支持等情況影響著老年人重新融入社交網(wǎng)絡(luò)，從而面臨更大的社會(huì)疏離風(fēng)險(xiǎn)。相反，足夠的社會(huì)支持能夠幫助癌癥患者更好地適應(yīng)疾病，減少社會(huì)疏離發(fā)生的可能。HNC群體被認(rèn)為是發(fā)生社會(huì)疏離、獲得病恥感的高風(fēng)險(xiǎn)人群，在全球新冠疫情的大背景下，護(hù)理工作者人力不足、人們收入普遍減少、患者社會(huì)接觸與獲得的社會(huì)支持顯著減少[30]，如何給予HNC患者充分的社會(huì)支持需進(jìn)一步研究探討。Smith等[31]指出二元應(yīng)對(duì)有利于HNC幸存者的治療計(jì)劃，親密伴侶的支持可成為解決敏感心理問題的著力點(diǎn)。未來(lái)，護(hù)理工作者可從HNC幸存者的親密伴侶著手，建立以夫妻為基礎(chǔ)的支持小組，側(cè)重于疾病信息的提供、居家護(hù)理健康教育、積極心理的引導(dǎo)。