于晴,張春梅,班曉輝,王志虎,牛韓菲菲,李佩佩,李雪純
(天津中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,天津 301617)
家庭是醫(yī)療保健的最佳資源,兒科護(hù)理的既定基礎(chǔ)就是家庭參與。在兒科實(shí)施以家庭為中心(family- centered care,FCC)的模式可以使父母感知授權(quán)和滿(mǎn)足感,減輕家庭、兒童和醫(yī)護(hù)人員的壓力,大幅提升護(hù)理質(zhì)量[1]。FCC在兒科護(hù)理中變得越來(lái)越重要,護(hù)士是與患兒及其家庭接觸最密切的人,是在兒科實(shí)施FCC的關(guān)鍵,但目前護(hù)理人員對(duì)FCC缺乏正確理解、相關(guān)指導(dǎo)支持及保障措施,沒(méi)有將 FCC理念融入日常實(shí)踐的行動(dòng)計(jì)劃,導(dǎo)致護(hù)理人員和家庭對(duì)FCC沒(méi)有共同的理解和承諾,F(xiàn)CC在兒科應(yīng)用并不理想[2]。準(zhǔn)確評(píng)估護(hù)理人員對(duì)家庭參與兒科臨床實(shí)踐的態(tài)度及看法是實(shí)施FCC的前提,因此,本文對(duì)護(hù)士感知家庭參與兒科臨床實(shí)踐測(cè)評(píng)工具的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為有效實(shí)施FCC提供參考依據(jù)。
家庭參與兒科臨床實(shí)踐是家庭通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員合作,共同制定護(hù)理方案為患兒提供照護(hù),共同促進(jìn)患兒健康[3]。目前,關(guān)于家庭參與兒科臨床實(shí)踐的測(cè)評(píng)工具多從患兒父母需求角度出發(fā),但護(hù)士是護(hù)理患兒和家庭醫(yī)療服務(wù)的直接提供者,其對(duì)家庭參與兒科臨床實(shí)踐的看法、感知實(shí)踐和FCC服務(wù)現(xiàn)狀是臨床實(shí)施FCC的前提,對(duì)于改善患兒結(jié)局起著重要作用。
FCC的理念最早提出于20世紀(jì)60年代,最初側(cè)重于有特殊保健需要的兒童。1987年美國(guó)兒童健康護(hù)理協(xié)會(huì)提出了FCC的八個(gè)原則,包括:(1)認(rèn)識(shí)到家庭在兒童生活中是不變的;(2)支持家庭和醫(yī)療衛(wèi)生人員合作;(3)承認(rèn)家庭優(yōu)勢(shì)和個(gè)性;(4)鼓勵(lì)和促進(jìn)父母提供支持;(5)與父母分享信息;(6)將兒童和家庭的需求納入醫(yī)療保健系統(tǒng);(7)實(shí)施為家庭提供情感和財(cái)政支持政策;(8)確保衛(wèi)生保健系統(tǒng)的設(shè)計(jì)靈活、方便,能對(duì)家庭需求作出反應(yīng)。1992年,加拿大沃爾頓基拉姆兒童醫(yī)院在此基礎(chǔ)上提出第九項(xiàng)原則,即實(shí)施適當(dāng)?shù)拇胧?,為醫(yī)護(hù)人員提供情感支持和教育[4]。2002年美國(guó)聯(lián)邦婦幼保健局將FCC納入了法律,并明確界定了概念,即FCC是通過(guò)家庭-醫(yī)護(hù)人員建立伙伴關(guān)系,確保兒童及其家庭的健康和福祉,尊重合作關(guān)系中個(gè)人的優(yōu)勢(shì)、文化、傳統(tǒng)和專(zhuān)業(yè)知識(shí),是高質(zhì)量服務(wù)的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)[5]。
護(hù)士感知家庭參與兒科臨床實(shí)踐主要分為普適性及特異性?xún)深?lèi)評(píng)估工具,普適性量表可以評(píng)價(jià)不同護(hù)士群體對(duì)家庭參與護(hù)理的態(tài)度及理解,特異性量表主要針對(duì)護(hù)士對(duì)兒科護(hù)理中家庭參與的信念、過(guò)程的評(píng)價(jià)等。
3.1 護(hù)士感知家庭參與兒科臨床實(shí)踐普適性量表
3.1.1 家庭在護(hù)理中的重要性-護(hù)士態(tài)度量表(families’ importance in nursing care-nurses’attitudes,FINC-NA) FINC-NA由Benzein等[6]于2008年編制,可以衡量護(hù)士對(duì)家庭參與護(hù)理重要性的態(tài)度,旨在幫助護(hù)士將患者及其家庭視為一個(gè)整體提供服務(wù),提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。FINC-NA包括26個(gè)條目4個(gè)維度:家庭作為照護(hù)的參與者、家庭作為溝通伙伴、家庭作為護(hù)理工作的負(fù)擔(dān)、家庭自身可利用的應(yīng)對(duì)資源,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,總分范圍為26~104分,得分越高,表明態(tài)度越積極。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88,4個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.69~0.80。但項(xiàng)目反應(yīng)的低變異性影響了辨別能力,并缺少重測(cè)設(shè)計(jì)。因此Saveman等[7]在2011年對(duì)FINC-NA進(jìn)行修訂,增加項(xiàng)目反應(yīng)的變異性,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法。2015年,我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者蔡肖和等[8]將其漢化修訂,并對(duì)臺(tái)灣175名在住院和社區(qū)工作的精神科護(hù)士調(diào)查發(fā)現(xiàn),總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.91,各維度的為0.76~0.86,進(jìn)一步證明量表具有較好的信效度及人群適用性。2020年,趙靜等[9]將其漢化成中文版并應(yīng)用于癌癥護(hù)士,總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.918,折半信度為0.858,表明量表的信效度良好,可用于評(píng)價(jià)我國(guó)醫(yī)院護(hù)士對(duì)家庭在護(hù)理中的重要性的態(tài)度。該量表屬于護(hù)士自評(píng)量表,填寫(xiě)大約需要10~15 min,條目簡(jiǎn)單,耗時(shí)較短。目前已被翻譯成中文[8-9]、澳大利亞[10]、荷蘭[11]等多種語(yǔ)言,應(yīng)用最為廣泛。
3.1.2 家庭護(hù)理實(shí)踐量表(family nursing practice scale,F(xiàn)NPS) FNPS由Simpson等[12]于2006年基于家庭系統(tǒng)護(hù)理編制的,主要測(cè)量護(hù)士在家庭護(hù)理實(shí)踐中感知到的變化,用于評(píng)估FCC計(jì)劃前后干預(yù)效果,分為英文版及中文版(粵語(yǔ))兩個(gè)版本,均在我國(guó)香港的參與者中開(kāi)發(fā)。FNPS分為2個(gè)維度:實(shí)踐評(píng)估和護(hù)士-家庭關(guān)系,共10個(gè)條目以及3個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題組成。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1分代表高,5分代表低,分?jǐn)?shù)越高表示對(duì)家庭護(hù)理實(shí)踐的看法越低。內(nèi)容效度指數(shù)為0.90,對(duì)香港的 140 名完成家庭系統(tǒng)護(hù)理課程的護(hù)士進(jìn)行了心理測(cè)量測(cè)試,2個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為 0.88和0.73,整個(gè)量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.86。FNPS 的可靠性和有效性提供了初步證據(jù),實(shí)踐評(píng)估和護(hù)士家庭關(guān)系的重測(cè)ICC系數(shù)分別為0.88、0.87,表明重測(cè)信度良好。FNPS是一種自我報(bào)告工具,易于使用,作答時(shí)間約為15 min,量表和開(kāi)放式問(wèn)題相結(jié)合,探討了護(hù)士對(duì)家庭護(hù)理實(shí)踐的思考和實(shí)施干預(yù)措施前后的變化,提高了家庭護(hù)理實(shí)踐的有效性,可以全面了解護(hù)士感知家庭護(hù)理實(shí)踐的變化。目前已被翻譯成德語(yǔ)[13]、葡萄牙語(yǔ)[14]等。
3.2 護(hù)士感知家庭參與兒科臨床實(shí)踐特異性量表
3.2.1 以家庭為中心的護(hù)理問(wèn)卷(family-centered care questionnaire,FCCQ) FCCQ由Bruce等[15]于1997年編制,用于測(cè)量?jī)嚎谱o(hù)士對(duì)FCC的認(rèn)知和實(shí)踐及影響其認(rèn)知的影響因素,指出護(hù)士認(rèn)為實(shí)施FCC所必需的活動(dòng)(感知必要性量表)以及他們認(rèn)為進(jìn)行的活動(dòng)目前是否存在于臨床實(shí)踐中(臨床實(shí)踐量表),包含家庭是恒定的、父母護(hù)士合作、尊重家庭個(gè)性、與父母分享信息、家庭參與、了解家庭需求、提供情感和經(jīng)濟(jì)支持、醫(yī)院系統(tǒng)的設(shè)計(jì)、對(duì)醫(yī)務(wù)工作者提供情感支持等9個(gè)維度共55個(gè)條目;問(wèn)卷采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.50~0.80,分量表的信度系數(shù)均為 0.90,重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.60~0.80,信效度并不理想。因此,Bruce等[5]對(duì)FCCQ進(jìn)行了修訂,通過(guò)調(diào)查加拿大3所三級(jí)保健兒童醫(yī)院的483名衛(wèi)生保健人員,使用因子分析將條目數(shù)由55條減少到45條,形成了FCCQ-R。兩個(gè)分量表的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.90和0.89,感知必要性量表各維度的信度系數(shù)介于0.89~0.91,臨床實(shí)踐量表各維度的信度系數(shù)介于0.88~0.90,具有良好的信度。Coyne等[16]在2011年將其翻譯成愛(ài)爾蘭語(yǔ)版,對(duì)7所醫(yī)院250名兒科護(hù)士調(diào)查后發(fā)現(xiàn),護(hù)士的做法與他們對(duì)FCC的看法有顯著差異,高學(xué)歷的護(hù)士在感知必要性量表中得分更高,更積極地支持家長(zhǎng)參與護(hù)理活動(dòng),進(jìn)一步證明該量表能夠清楚了解兒科FCC感知與實(shí)踐中的差異,識(shí)別影響兒科實(shí)施FCC的障礙及影響因素。目前已被翻譯為希臘語(yǔ)[17]、泰語(yǔ)[18]等多種語(yǔ)言,且其翻譯版本均有良好信效度,但由于其條目數(shù)較多,應(yīng)答負(fù)擔(dān)較高,測(cè)量結(jié)果可能不準(zhǔn)確。
3.2.2 以家庭為中心服務(wù)提供者護(hù)理過(guò)程測(cè)量問(wèn)卷(measure of processes of care for service providers,MPOC-SP) MPOC-SP由加拿大麥克馬斯特大學(xué)兒童殘疾研究中心[19]根據(jù)護(hù)理過(guò)程衡量標(biāo)準(zhǔn)于2001年改編的,是一份針對(duì)兒科護(hù)理人員的27項(xiàng)自我評(píng)估問(wèn)卷,旨在衡量他們報(bào)告的FCC的服務(wù)實(shí)施情況。問(wèn)卷包含表現(xiàn)出人際關(guān)系敏感度、提供一般信息、傳達(dá)有關(guān)兒童的特定信息及尊重他人等4個(gè)維度共27個(gè)條目。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,通過(guò)對(duì)物理治療師、護(hù)理及社會(huì)工作者等324人進(jìn)行分組測(cè)量得出問(wèn)卷4個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.76~0.88,重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.79~0.99,表示MPOC-SP具有較好的內(nèi)容一致性及重測(cè)信度。MPOC-SP可以反映專(zhuān)業(yè)角色跨學(xué)科的差異,可以作為專(zhuān)業(yè)護(hù)理行為的特異性的衡量標(biāo)準(zhǔn)。目前已被斯洛文尼亞[20]、荷蘭[21]、巴西[22]等多個(gè)國(guó)家翻譯。但MPOC-SP作為一種自我評(píng)估工具,是對(duì)感知而非觀察到的現(xiàn)象的衡量,其是否能準(zhǔn)確反映實(shí)際服務(wù)提供者的行為有待研究。MPOC-SP的分?jǐn)?shù)反映了服務(wù)提供者是否以家庭為中心,并沒(méi)有探討相關(guān)影響因素,僅使用MPOC-SP來(lái)確定FCC優(yōu)勢(shì)和需要改進(jìn)的領(lǐng)域并不一定準(zhǔn)確。
3.2.3 參與以家庭為中心服務(wù)的信念量表(measure of beliefs about participation in family-centered service,MBP-FCS) MBP-FCS由King等[23]于2003年編制,用于測(cè)量?jī)嚎聘改负头?wù)提供者參與FCC的服務(wù)理念和原則的信念,包括以家庭為中心原則的信念、實(shí)際可行性的信念、積極結(jié)果信念、無(wú)消極結(jié)果信念及自我效能等5個(gè)維度共28個(gè)條目,采用Likert 7級(jí)評(píng)分法。調(diào)查16個(gè)機(jī)構(gòu)的482名父母及322個(gè)服務(wù)提供者后,將二者的數(shù)據(jù)結(jié)合起來(lái),以確定MBP-FCS的潛在因素結(jié)構(gòu),主成分分析發(fā)現(xiàn)有5個(gè)主成分解釋了方差的45.8%,表明支持MBP-FCS的概念框架,5個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.61~0.83,表明量表的信度較好。通過(guò)與MPOC-SP進(jìn)行校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn),相關(guān)系數(shù)為0.18~0.48。自我效能感與以家庭為中心的行為各方面均存在相關(guān)性,且相關(guān)程度最高,為MBP-FCS量表的區(qū)別效度提供了證據(jù)。King等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn),父母和服務(wù)提供者在衡量FCC益處、實(shí)際可行性和自我效能的維度上的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但在FCC原則服務(wù)提供者的得分顯著低于父母;無(wú)負(fù)面結(jié)果上和總體信念得分顯著高于父母。驗(yàn)證了MBP-FCS具有廣泛的實(shí)用性,既適用于父母,也適用于兒科康復(fù)領(lǐng)域的服務(wù)提供者。在今后研究中可以將MBP-FCS和MPOC-SP結(jié)合使用,能夠評(píng)估服務(wù)提供者在FCS信念和行為之間的一致性,評(píng)估FCS培訓(xùn)計(jì)劃的有效性,并進(jìn)行縱向研究,檢查FCS的預(yù)測(cè)因素和影響。新加坡學(xué)者Tang等[24]首次將MPOC-SP和MBP-FCS在亞洲地區(qū)的人群中使用,對(duì)213名兒科FCC提供者的護(hù)理過(guò)程和信念進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果表明,MPOC-SP量表能較好地反映服務(wù)提供者對(duì)FCC的跨文化認(rèn)知,表明在 FCC實(shí)踐中具有普遍適用性;但在MBP-FCS方面,MBP-FCS量表可能無(wú)法充分解釋服務(wù)提供者感知的差異。這表明,在亞洲背景下MBP-FCS中特定項(xiàng)目和分量表需要謹(jǐn)慎使用。
3.2.4 家庭護(hù)理信念量表(family nurse caring belief scale,F(xiàn)NCBS) 2007年Meiers等[25]在Watson關(guān)懷理論下,編制了專(zhuān)門(mén)針對(duì)兒科重癥監(jiān)護(hù)病房護(hù)士對(duì)處于危重家庭提供家庭護(hù)理的態(tài)度量表,包括倫理關(guān)懷實(shí)踐、與家庭合作實(shí)踐、兒童倡導(dǎo)及支持家庭參與等4個(gè)維度共27個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,其中有9個(gè)項(xiàng)目使用反向編碼,以減少回答集偏差,F(xiàn)NCBS的得分范圍為27~135分,分?jǐn)?shù)越高表明護(hù)士對(duì)提供家庭護(hù)理越重視。對(duì)兒科重癥監(jiān)護(hù)病房和新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房的720名護(hù)士調(diào)查后發(fā)現(xiàn),總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.81,內(nèi)容效度指數(shù)為0.50~0.67,各因素間的相關(guān)系數(shù)在0.36~0.55之間(P<0.01),但因子結(jié)構(gòu)對(duì)總方差的貢獻(xiàn)率僅為43.34%,需要收集更多的數(shù)據(jù)來(lái)強(qiáng)化因素結(jié)構(gòu)。 2018年,Magri[26]將25項(xiàng)條目的FNCBS應(yīng)用于新生兒護(hù)士中,經(jīng)過(guò)卡方檢驗(yàn)得出較擬合指數(shù)和Tucker-Lewis指數(shù)均<0.90,樣本數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)均方根殘差為0.08,表明在指數(shù)和數(shù)據(jù)上均未顯示良好擬合,證明新生兒護(hù)士領(lǐng)域不符合模型,今后需要更多大樣本人群進(jìn)行驗(yàn)證FNCBS的有效性。
4.1 護(hù)士感知家庭參與兒科臨床測(cè)評(píng)工具的比較 在評(píng)定方式和維度上,上述6種測(cè)評(píng)工具均為自評(píng)方式,多維評(píng)估工具。在使用范圍上,6種測(cè)評(píng)工具開(kāi)發(fā)的原始語(yǔ)言均為英語(yǔ),F(xiàn)INC-NA、FCCQ、FNPS和MPOC-SP已被翻譯成多種語(yǔ)言,在不同醫(yī)療環(huán)境中得到驗(yàn)證。在測(cè)評(píng)內(nèi)容上,F(xiàn)INC-NA和FNPS是普適性量表,可以對(duì)不同護(hù)士群體衡量其對(duì)家庭參與護(hù)理重要性的態(tài)度,F(xiàn)CCQ、MPOC-SP、MBP-FCS是評(píng)價(jià)在兒科護(hù)理中對(duì)家庭態(tài)度的工具、衡量家庭需求和家庭參與的工具,F(xiàn)NCBS是測(cè)量在兒科重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士對(duì)提供家庭護(hù)理態(tài)度的工具。FINC-NA、FFCQ和MBP-FCS工具是基于FCC理論,這是一種以患者和家庭為中心的護(hù)理理念,主張將醫(yī)療保健方式從醫(yī)護(hù)制和家長(zhǎng)制轉(zhuǎn)變?yōu)榛锇殛P(guān)系、尊嚴(yán)和尊重、信息共享、參與和與患者及其家人的合作。而FNPS、MPOC-SP、FNCBS量表則以家庭系統(tǒng)護(hù)理理論為基礎(chǔ)。這一理論分享了FCC原則,并采取以家庭為導(dǎo)向的方法,將家庭視為一個(gè)護(hù)理單位,尋找醫(yī)護(hù)和家庭單位之間的互動(dòng)和互惠。在心理測(cè)量學(xué)上,F(xiàn)NPS、FNCBS在內(nèi)容效度上表現(xiàn)為極好,但在結(jié)構(gòu)效度、重測(cè)信度上只是表現(xiàn)為合理的,剩下大部分量表均有較好信效度。MBP-FCS在亞洲文化調(diào)試中的信效度有待檢驗(yàn),F(xiàn)NCBS的人群適用性仍需大樣本來(lái)驗(yàn)證。
4.2 護(hù)士感知家庭參與兒科臨床測(cè)評(píng)工具的適用性 普適性量表FINC-NA已漢化成中文版; FNPS是由中國(guó)香港學(xué)者開(kāi)發(fā),但香港和大陸的醫(yī)療環(huán)境有所不同,二者均屬于普適量表,是否適應(yīng)于兒科領(lǐng)域尚未可知。特異性量表FCCQ、MPOC-SP、MBP-FCS、FNCBS均未見(jiàn)中文版,由于文化差異,國(guó)內(nèi)外護(hù)士感知家庭參與兒科實(shí)踐的影響因素也有所不同,其是否適合我國(guó)兒科護(hù)士使用還需進(jìn)一步驗(yàn)證。