李月娟
廣州市第一人民醫(yī)院 血液凈化中心,廣東 廣州 510000
人們通常認(rèn)為悲傷只是指失去親友后的哀悼過程。然而,學(xué)者研究表明,悲傷可以持續(xù)更長(zhǎng)時(shí)間,甚至在一個(gè)人離世之前就會(huì)發(fā)生,這就是預(yù)期性悲傷[1]。預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)于1944 年首次在科學(xué)文獻(xiàn)中引入,自此數(shù)十年來引起臨床醫(yī)護(hù)和研究人員的廣泛關(guān)注和論證。Rando[2]論述了導(dǎo)致預(yù)期性悲傷的損失不僅包括人即將死亡的損失,還有非死亡的損失。例如重病患者或晚期患者身體部位(截肢等)、身體功能(失禁等)、個(gè)人能力(行走、記憶等)、某些未來計(jì)劃、未解決的問題等。發(fā)展至今,現(xiàn)有文獻(xiàn)的普遍共識(shí)是,預(yù)期性悲傷是對(duì)即將發(fā)生的損失或?qū)χ卮髶p失的預(yù)期的悲傷過程。國(guó)外學(xué)者針對(duì)預(yù)期性悲傷的實(shí)證研究,顯示了預(yù)期性悲傷與健康之間的負(fù)相關(guān)關(guān)系。研究指出,預(yù)期性悲傷不利于癌癥、慢性病患者疾病的康復(fù);同時(shí),還可引起更高強(qiáng)度的憤怒、更多的情緒壓力和情緒失控等,并增加了患者的自殺風(fēng)險(xiǎn)[3]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)、干預(yù)預(yù)期特性悲傷,從而提高生活質(zhì)量。準(zhǔn)確評(píng)估患者的預(yù)期性悲傷水平是進(jìn)行正確干預(yù)措施的前提和重要依據(jù)。本文綜合分析了國(guó)內(nèi)外預(yù)期性悲傷測(cè)評(píng)量表的心理測(cè)量特性和研究對(duì)象,旨在為預(yù)期性悲傷測(cè)評(píng)工具的選擇和應(yīng)用提供全面科學(xué)的參考。
在國(guó)外已發(fā)表關(guān)于預(yù)期性悲傷的報(bào)道中,研究對(duì)象大多是帕金森綜合征、老年性癡呆、癌癥、多發(fā)性硬化癥、腦癱患者及其主要照顧者;同時(shí),預(yù)期性悲傷在臨終關(guān)懷和姑息治療中也得到認(rèn)可和研究。Linda[4]對(duì)73名輕度認(rèn)知障礙和阿爾茨海默氏病家庭照顧者進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)兩者的預(yù)期悲傷水平均比較高,其中阿爾茨海默病照顧者的預(yù)期性悲傷比輕度認(rèn)知障礙照顧者高。Johansson[5]對(duì)臨終關(guān)懷和姑息病房中的49名癌癥患者近親進(jìn)行預(yù)期性悲傷水平調(diào)查,發(fā)現(xiàn)研究對(duì)象中預(yù)期性悲傷水平高,表現(xiàn)為認(rèn)知功能障礙、戒斷和回避行為、易怒、痛苦和孤獨(dú)等。
在我國(guó),已發(fā)表的預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究基本局限在老年性癡呆、晚期癌癥及患者照顧者上。王玉研究發(fā)現(xiàn),肝癌患者照顧者經(jīng)歷較高水平的預(yù)期性悲傷,臨床工作者應(yīng)用護(hù)理干預(yù)措施可有效降低了其預(yù)期性悲傷程度,緩解心理壓力,提高了照顧者的生活質(zhì)量,從而給予患者更好的照顧[6]。武研等[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn),局部宮頸癌晚期患者預(yù)期性悲傷水平較高,并與心理控制源密切相關(guān)。該研究提示應(yīng)根據(jù)患者心理控制源的特點(diǎn),制定干預(yù)措施,以減輕預(yù)期性悲傷反應(yīng)。汪丹丹等[8]對(duì)肺癌患者進(jìn)行的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究顯示,實(shí)施干預(yù)前試驗(yàn)組和對(duì)照組患者預(yù)期性悲傷都處于較高水平,進(jìn)行冥想練習(xí)干預(yù)后的試驗(yàn)組預(yù)期性悲傷得分較對(duì)照組低,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;文中指出冥想練習(xí)干預(yù)可有效減輕患者的預(yù)期性悲傷情緒、改善其生活質(zhì)量。
2002年由美國(guó)華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬AD研究中心的Samuel J Marwit和Thomas M Meuser編制,用于測(cè)量老年性癡呆照顧者的預(yù)期性悲傷。量表由三個(gè)分量表組成:①個(gè)人犧牲和負(fù)擔(dān)(18項(xiàng)),②由衷的悲傷和渴望(15項(xiàng)),③衷心的擔(dān)心和感覺隔離(17項(xiàng))。項(xiàng)目使用采用李克特5點(diǎn)評(píng)分法,計(jì)分范圍從1(非常不同意)到5(非常同意),量表總得分范圍為50~250分。既往文獻(xiàn)研究已經(jīng)報(bào)告了該總量表和每個(gè)子量表和整個(gè)量表的Cronbach's α系數(shù)從0.80到0.98,表現(xiàn)出較高的內(nèi)部一致性。該量表可用于評(píng)估阿爾茨海默病患者照顧者的預(yù)期性悲傷,目前尚無中文版本。
2004年由Samuel J Marwit和Thomas M Meuser在MM-CGI的基礎(chǔ)上編制。改編后的短版量表完成時(shí)間只需要5~10分鐘。量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach's α系數(shù)為0.90,各分量表Cronbach's α分別為0.83,0.80,0.80。該量表也被應(yīng)用于獲得性腦損傷病人照顧者以及癌癥患者照顧者的預(yù)期性悲傷的測(cè)量。與MM-CGI 50相似,MM-CGI-SF同樣由三個(gè)分量表組成:①個(gè)人犧牲和負(fù)擔(dān)(6項(xiàng)),②由衷的悲傷和渴望(6項(xiàng)),③衷心地?fù)?dān)心和感覺隔離(6項(xiàng))。條目計(jì)分方法同樣使用采用李克特5點(diǎn)評(píng)分法,范圍從1(非常不同意)到5(非常同意),這產(chǎn)生了MM-CGI-SF量表18~90的總分范圍。該量表有原始英文版本和葡萄牙版本,文獻(xiàn)報(bào)道其有良好心理測(cè)量屬性。Gilsenan等[9]對(duì)英國(guó)508名癡呆癥患者護(hù)理人員進(jìn)行了一項(xiàng)包含MM-CGISF和其他相關(guān)心理測(cè)量的調(diào)查,以測(cè)試其內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。結(jié)果顯示:MM-CGI-SF三因素模型顯示出足夠的擬合和實(shí)用性,它與MM-CGI相比較,有更好的心理測(cè)試特性,并且填寫量表所花費(fèi)的時(shí)間更短。由此可見,MM-CGI-SF由于其簡(jiǎn)潔性和更好的模型擬合,成為更有效的預(yù)期性悲傷測(cè)評(píng)工具。2009年國(guó)內(nèi)學(xué)者高鈺琳等[10]結(jié)合我國(guó)國(guó)情和文化背景翻譯和修訂了MM-CGI-SF中文版并測(cè)試其信度效度,結(jié)果顯示整個(gè)量表的內(nèi)部一致性信度Cronbaeh's α系數(shù)為0.740,各因子的Cronbach's α系數(shù)0.835~0.878,可應(yīng)用于評(píng)估國(guó)內(nèi)癡呆癥、終末期疾病患者照顧者預(yù)期性悲傷狀況。
AGS量表有AGS-27和AGS-13 2個(gè)版本。
AGS-27量表項(xiàng)目是在專家臨床經(jīng)驗(yàn)和其他衡量悲傷的工具(如:得克薩斯州修訂的悲傷清單TRIG)基礎(chǔ)上構(gòu)建的,最初用于評(píng)估癡呆癥患者配偶的預(yù)期性悲傷水平。由27個(gè)與悲傷相關(guān)的項(xiàng)目組成,采用李克特5點(diǎn)評(píng)分法,范圍從1(非常不同意)到 5(非常同意)。AGS總得分的范圍是27~135分;其中八個(gè)條目(2、5、8、11、19、22、26、27)具有正向性,因此在計(jì)算總分之前必須將其反轉(zhuǎn);較高的分?jǐn)?shù)表示較高的預(yù)期悲傷程度。中文版AGS-27由周霜等[11]進(jìn)行翻譯修訂,并對(duì)其信效度進(jìn)行評(píng)價(jià),結(jié)果顯示:中文版AGS各條目與因子間的相關(guān)系數(shù)為0.619~0.856,各因子與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.475~0.828,結(jié)構(gòu)效度穩(wěn)定;表CVI為0.963,大于推薦值0.8,內(nèi)容效度良好;總量表 Cronbach's α系數(shù)為0.896,各維度Cronbach's α系數(shù)為0.788~0.896,有良好的信度。該量表基本達(dá)到心理測(cè)量學(xué)要求,具有較好的信度和效度,適合中國(guó)文化背景下對(duì)晚期癌癥或其他終末期疾病患者家屬預(yù)期性悲傷的評(píng)估。
AGS-13是一種經(jīng)過最新驗(yàn)證的AGS修訂版13個(gè)項(xiàng)目的版本,2019年由瑞典學(xué)者Holm等[12]在AGS-27的基礎(chǔ)上修訂,并在270個(gè)接受姑息性治療患者的家庭護(hù)理者中進(jìn)行了心理測(cè)量評(píng)估。Holm等使用探索性因子分析評(píng)估AGS-27的結(jié)構(gòu),并根據(jù)文中分析結(jié)果將量表修訂為包含13個(gè)項(xiàng)目、2個(gè)因子的AGS-13版本。其中條目3、4、7、10、16、18、20和24歸為于“悲傷行為”因子;條目1、15、21、23和25歸為“情緒反應(yīng)”因子。該研究還表明,悲傷行為和情緒反應(yīng)的Cronbach's α系數(shù)分別為0.83和0.84,表明內(nèi)部一致性非常好。AGS-13包含較少的項(xiàng)目,且具有令人滿意的內(nèi)部一致性和心理測(cè)量特性,有望用于姑息性治療患者照顧者上。但AGS-13缺乏包括我國(guó)在內(nèi)的其他國(guó)家文化背景下的信效度檢驗(yàn)。因此,該量表還需要進(jìn)一步的測(cè)試和驗(yàn)證。
PGAC量表旨在衡量晚期癌癥人群(III 期和IV期)或即將死亡的患者自身的一系列預(yù)期性悲傷反應(yīng)。量表含31個(gè)條目,7個(gè)維度,即悲傷憤怒情緒(12個(gè)條目)、對(duì)死亡的態(tài)度(4個(gè)條目)、軀體癥狀(4個(gè)條目)、靈性需求(3個(gè)條目)、感知到的社會(huì)支持(3個(gè)條目)、心愿(2個(gè)條目)、自我感知(3個(gè)條目)。采用4級(jí)評(píng)分,從“不同意”~“同意”分別賦0~3分,得分越高說明患者經(jīng)歷的悲傷越多。有研究證實(shí)了PGAC量表Cronbach'sα系數(shù)是0.838,各維度Cronbach's α系數(shù)是0.823~0.864。PGAC總量表已被證明是一種可靠且有效的工具,用于識(shí)別可以從適當(dāng)干預(yù)中受益的預(yù)期性悲傷患者。
PG-12是一項(xiàng)12個(gè)項(xiàng)目的自我報(bào)告調(diào)查表,于2008年首次引用,是在長(zhǎng)期悲傷疾病問卷調(diào)查表(PG-13)改編而來。用于診斷癡呆癥患者或患者家庭照顧者的“死亡前悲傷”或“預(yù)期性悲傷”。量表詢問調(diào)查對(duì)象經(jīng)歷與渴望、痛苦、人際關(guān)系疏離和無意義感相關(guān)的令人痛苦的悲傷癥狀的頻率,例如“在過去的一個(gè)月中,您多久感到渴望自己或渴望____(患者)恢復(fù)健康?”,采用李克特5點(diǎn)評(píng)分(1=幾乎從未有,5=總有)。最后1個(gè)條目“自(病人)患病以來,您是否覺得生活令人無法滿足,空虛或毫無意義?”是二分法選項(xiàng),受訪者回答“是”或“否”。PG-12自開發(fā)以來,已在葡萄牙、意大利、西班牙、土耳其等多個(gè)國(guó)家得以翻譯、改編和驗(yàn)證,得出其Cronbach's α系數(shù)為0.846~0.880,有較高的內(nèi)部一致性,并在評(píng)估癡呆癥、姑息性治療患者或患者照顧者的預(yù)期性悲傷水平上有較高的有效預(yù)測(cè)性。目前尚無中文版本。
綜上所述,準(zhǔn)確識(shí)別預(yù)期性悲傷對(duì)于臨床工作有重要意義。現(xiàn)國(guó)內(nèi)外最常見的預(yù)期性悲傷評(píng)估工具有以上6個(gè)量表。阿爾茨海默病、帕金森綜合征、癌癥、終末期疾病患者及這些患者的照顧者是預(yù)期性悲傷的主要研究對(duì)象。國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)其中MM-CGI-SF、AGS-27、PGAC三個(gè)量表進(jìn)行了漢化及驗(yàn)證工作,但是漢化量表實(shí)際應(yīng)用的報(bào)道很少[13]。分析其原因,國(guó)內(nèi)多注重死亡或損失發(fā)生后的悲傷,而對(duì)預(yù)期性悲傷研究未加以足夠的重視[14]。為了更好地研究我國(guó)患者的預(yù)期性悲傷,應(yīng)該結(jié)合中國(guó)國(guó)情和文化背景,進(jìn)行大樣本量心理測(cè)量研究,進(jìn)一步應(yīng)用漢化量表或者開發(fā)出符合我國(guó)患者的預(yù)期性悲傷量表[15-16]。只有準(zhǔn)確測(cè)量患者的預(yù)感性悲傷水平,才能尋找有效的干預(yù)措施,提高患者生存質(zhì)量和整體健康水平。