黃祺

徐虹（右三）帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在遺傳性兒童腎臟病的研究上做了一些開創(chuàng)性的工作。

不久前落下帷幕的2022世界人工智能大會(huì)（WAIC）上，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱復(fù)旦兒科）黨委書記徐虹登上演講臺(tái)，發(fā)表題為《“5G+區(qū)塊鏈”護(hù)航“新生兒轉(zhuǎn)運(yùn)”生命通道》的演講。

這位至今堅(jiān)持每周出門診，又在管理崗位上奮戰(zhàn)十余年的兒科醫(yī)生，總是要求自己看得更遠(yuǎn)、動(dòng)得更早、做得更多。無(wú)論是如今布局人工智能與醫(yī)療相結(jié)合，或是領(lǐng)銜對(duì)兒童遺傳性疾病做基因?qū)用娴目蒲?，或是最早在?guó)內(nèi)普及兒童腎病的腹膜透析，或是開啟兒童專科醫(yī)院中的慈善公益項(xiàng)目……徐虹三十多年的職業(yè)生涯中，一直在為自己心目中的“理想兒科”而努力。

“一個(gè)孩子，哪怕他身患重病，哪怕他身有殘疾，都是可愛的，都像天使一樣，每一個(gè)孩子的生命都值得尊重?！边@正是徐虹追求“理想兒科”目標(biāo)的動(dòng)力，她不但自己堅(jiān)守著信念，也希望將這樣的信念傳遞給更多年輕的兒科醫(yī)生。

徐虹說(shuō)，她心目中的“理想兒科”，是每一個(gè)生病的孩子都能得到治療、照顧，不讓任何一個(gè)孩子受苦的兒科醫(yī)院，這個(gè)理想也許過(guò)于完美，但她和每一個(gè)兒科人都正在為這個(gè)目標(biāo)前行。

一個(gè)人能從事自己熱愛的事業(yè)是很幸福的，徐虹覺得自己就是這種幸福的人。

徐虹成長(zhǎng)的家庭中并沒有醫(yī)生，但她卻自小就立下了學(xué)醫(yī)的志向?！靶W(xué)里我就特別喜歡關(guān)心同學(xué)，我當(dāng)上小小衛(wèi)生員，如果有同學(xué)受傷，幫同學(xué)涂一點(diǎn)藥水，就特別有成就感?！睘榱藞?bào)考醫(yī)學(xué)院校，本來(lái)文科也很好的徐虹毅然讀了理科班，通過(guò)高考，徐虹以優(yōu)異的成績(jī)進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)系，從此踏上醫(yī)學(xué)之路。

成為兒科醫(yī)生，也是徐虹主動(dòng)的選擇?！澳菚r(shí)候家長(zhǎng)是不能在病房里全天陪護(hù)孩子的，照顧孩子吃飯、換尿布這樣的事情都是醫(yī)護(hù)人員干。還是實(shí)習(xí)醫(yī)生的時(shí)候，我記得醫(yī)院做的蛋黃菜粥特別香，又有營(yíng)養(yǎng)。我一口一口給小朋友喂粥，一點(diǎn)也不覺得煩，反而特別開心?！?/p>

之后的30多年，徐虹所做的所有工作就像最初這一勺蛋黃菜粥一樣，都是為了幫助患病兒童守護(hù)生命、恢復(fù)健康，初心從未改變。

徐虹在上世紀(jì)80年代進(jìn)入復(fù)旦兒科成為專攻兒童腎病的醫(yī)生，當(dāng)時(shí)兒童腎病診治還沒有太多方法，而中國(guó)的診療水平也明顯落后于發(fā)達(dá)國(guó)家，這讓徐虹感到非常焦急?！皟和I病包含了多種復(fù)雜疾病，很多是和遺傳相關(guān)的，如果發(fā)展到尿毒癥，那么就會(huì)隨時(shí)威脅到孩子的生命?！?/p>

徐虹回憶，當(dāng)時(shí)患腎病的孩子，大多數(shù)都反復(fù)住院，因?yàn)榉眉に仡愃幬?，一個(gè)個(gè)都胖乎乎的，身高普遍矮?！澳阏f(shuō)可憐吧？又浮腫又矮，老是需要住院，不能上學(xué)，心理啊學(xué)習(xí)啊各個(gè)方面都受影響。那時(shí)候我就想，一定好好研究這個(gè)疾病，讓孩子們得到更好的治療效果?！?/p>

上世紀(jì)90年代末，徐虹赴日本完成了博士后進(jìn)修，此間又多次到發(fā)達(dá)國(guó)家學(xué)習(xí)兒童腎病的最新治療理念和技術(shù)。當(dāng)她看到發(fā)達(dá)國(guó)家尿毒癥患兒通過(guò)腹膜透析可以很好地生活、有的等到了腎臟移植機(jī)會(huì)而康復(fù)后，徐虹決心要讓中國(guó)的尿毒癥孩子也能接受兒童腹膜透析。

兒童腹膜透析第一個(gè)攔路虎是“錢”。一臺(tái)腹膜透析設(shè)備當(dāng)時(shí)就需要10萬(wàn)元，這無(wú)疑是天文數(shù)字，即便在今天也是很多患兒家庭無(wú)法承受的。徐虹了解到，在當(dāng)時(shí)經(jīng)濟(jì)水平遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于中國(guó)的發(fā)達(dá)國(guó)家，也是通過(guò)慈善基金為患兒提供免費(fèi)的腹膜透析設(shè)備。

2002年，徐虹希望為孩子們籌措資金，把腹膜透析用到自己科室里的尿毒癥孩子身上。徐虹把這個(gè)想法告訴了當(dāng)時(shí)的老院長(zhǎng)，得到了領(lǐng)導(dǎo)的支持。通過(guò)基金會(huì)來(lái)籌款的問(wèn)題解決了，但錢得徐虹自己去“化緣”?！拔?guī)е业膶W(xué)生們，一家家單位去聯(lián)系，最初籌到了20萬(wàn)元，非常不容易?！?/p>

徐虹聯(lián)系腹膜透析設(shè)備企業(yè)，企業(yè)被徐虹的善舉感動(dòng)，采購(gòu)價(jià)格打了很大的折扣，這樣，公益項(xiàng)目買下了最初4臺(tái)腹膜透析設(shè)備。至今公益項(xiàng)目擁有150多臺(tái)腹膜透析設(shè)備，免費(fèi)提供給尿毒癥患兒使用，20年來(lái)受益于公益項(xiàng)目的孩子累計(jì)近700人次。

徐虹介紹，按照發(fā)病率計(jì)算，中國(guó)每年新發(fā)兒童尿毒癥患者大約3000人，因此還是有很多孩子沒有得到及時(shí)的治療，作為中國(guó)兒童腎臟疾病的學(xué)術(shù)領(lǐng)軍人，徐虹覺得自己責(zé)任很重。

無(wú)論是血液透析還是器官移植，都是兒童腎病治療的“無(wú)奈之舉”，摸清兒童腎病的致病原因、阻斷疾病發(fā)生的通道，或者阻止疾病的復(fù)發(fā)，才能夠從根本上避免疾病痛苦。

朝著這個(gè)目標(biāo)，徐虹帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)投入到研究工作中，希望從基因?qū)用娼獯鸶嘁苫?，提高遺傳性兒童腎病的治療效果。

對(duì)于兒童先天性腎病，過(guò)去醫(yī)學(xué)對(duì)疾病的了解很少，只能“兵來(lái)將擋水來(lái)土掩”，隨著基礎(chǔ)研究的發(fā)展，不少謎團(tuán)正在被揭開，而揭開謎團(tuán)首先需要基數(shù)數(shù)據(jù)?！斑@些年我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)在遺傳性兒童腎臟病的研究上做了一些開創(chuàng)性的工作，比如在2017年建立了中國(guó)兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫(kù)，全國(guó)各地的兒童腎病團(tuán)隊(duì)數(shù)據(jù)放在一起，大家都可以用這些數(shù)據(jù)做研究，到國(guó)際會(huì)議上去討論，找到疾病的一些規(guī)律，最終找到治療的新方法?！?/p>

右圖：徐虹至今堅(jiān)持出門診，直接為患兒服務(wù)。

2019年7月，國(guó)際學(xué)術(shù)期刊《臨床遺傳學(xué)》（Clinical Genetics）在線發(fā)表題為《基于多中心注冊(cè)登記系統(tǒng)的1001例兒童腎病疾病致病基因譜系研究》文章，首次報(bào)道我國(guó)最大樣本的兒童腎臟病的表型譜及致病基因突變譜系。這個(gè)研究正是基于復(fù)旦兒科牽頭的國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟的工作，依托聯(lián)盟建立的“中國(guó)兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫(kù)”系統(tǒng)，首批數(shù)據(jù)由23家聯(lián)盟單位共同完成。

如今，借助社會(huì)力量，慈善之光照耀在醫(yī)院的每一個(gè)角落，溫暖著患兒和他們的家庭。

徐虹同時(shí)還是國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)理事。她介紹，學(xué)術(shù)領(lǐng)域缺乏腎臟病致病基因譜系中國(guó)大樣本人群的研究報(bào)道，這篇文章的研究成果是首個(gè)著眼中國(guó)兒童腎臟疾病的基因突變譜系研究。

讓徐虹感到自豪的是，她的團(tuán)隊(duì)不斷拿出臨床科研新成果，每隔幾年，過(guò)去不能解決的難題就有了新的解決方案。9月14日，徐虹教授團(tuán)隊(duì)的項(xiàng)目“創(chuàng)新性的遺傳性腎臟病精準(zhǔn)診治與研究體系的建立和推廣”獲2021年度上海醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)一等獎(jiǎng)。

有了更多的診療技術(shù)后，具體到某個(gè)患兒時(shí)，徐虹和團(tuán)隊(duì)里的醫(yī)生會(huì)為患兒和他的家庭考慮更多?！氨热缬械暮⒆釉诮邮芡肝龊笮枰浦材I臟，我們醫(yī)生團(tuán)隊(duì)會(huì)一起研究，為孩子尋找好的移植團(tuán)隊(duì)。如果是家族遺傳病，有的家長(zhǎng)想生二胎，我們會(huì)給出建議指導(dǎo)家長(zhǎng)如何避免遺傳疾病的再次發(fā)生。我總是感同身受，希望能為患兒家庭考慮得多一點(diǎn)，盡可能提供我們能給到的幫助?！?/p>

有一年兒童節(jié)，復(fù)旦兒科社工到病房拍攝住院孩子們的心愿，一個(gè)小女孩說(shuō)：“我希望媽媽能吃得好一點(diǎn)?！边@句話深深地震撼了所有人。

復(fù)旦兒科患兒超過(guò)一半來(lái)自上海以外的全國(guó)各地，其中不少家庭因?yàn)楹⒆虞氜D(zhuǎn)多地看病，即便家中有些積蓄，也已經(jīng)消耗殆盡。還有的家庭本身經(jīng)濟(jì)就不寬裕，孩子生病更是雪上加霜。因此過(guò)去在很多醫(yī)院里，家長(zhǎng)長(zhǎng)期打地鋪陪護(hù)、自己舍不得吃留給孩子吃是常見的景象。

走上管理崗位后，徐虹一直想為這些異地就醫(yī)的重病患兒家庭做些什么。2020年11月，由復(fù)旦兒科、北京同心圓慈善基金會(huì)共同發(fā)起的重病兒童住宿項(xiàng)目，迎來(lái)第一位來(lái)自PICU的患兒家庭入住小家，“小家”其實(shí)是酒店式公寓，洗衣機(jī)、小冰箱一應(yīng)俱全，還可以在公共廚房燒菜，拎包入住。

為重病孩子家庭免費(fèi)提供住宿的小布家園。

“小家”全稱是小布家園—復(fù)旦兒科上海同心圓小家，免費(fèi)提供給異地就醫(yī)的患兒家庭，為的就是讓患兒家長(zhǎng)能“睡得好一點(diǎn)、吃得好一點(diǎn)”。

小布家園被媒體爭(zhēng)相報(bào)道，網(wǎng)友紛紛點(diǎn)贊這樣的溫暖之舉，但外界很少知道，一開始很多患兒家長(zhǎng)是需要醫(yī)院的社工、志愿者反復(fù)勸說(shuō)才會(huì)去投宿免費(fèi)公寓。

“很多家長(zhǎng)不敢相信有免費(fèi)住宿這樣的事，就算是相信，他們還擔(dān)心住宿的地方距離醫(yī)院遠(yuǎn)，萬(wàn)一孩子有什么緊急的事情來(lái)不及到病房?！毙旌缯f(shuō)，她要求護(hù)士、志愿者、社工在患兒住院之前，就把醫(yī)院為困難家庭提供免費(fèi)住宿的信息耐心地傳遞給家長(zhǎng)，讓他們理解，打消他們的顧慮。

2022年上海遭遇新冠疫情，短時(shí)間內(nèi)有一些患兒家庭滯留在上海，住宿成了大問(wèn)題，復(fù)旦兒科為他們緊急尋找住所，解決了燃眉之急。

上海封控結(jié)束后，復(fù)旦兒科黨辦、社工部通過(guò)積極努力，在上海閔行區(qū)吳涇小星欣青少年公益服務(wù)中心的大力支持下，小布家園之小星欣之家2022年5月29日開始運(yùn)行，在醫(yī)院對(duì)面的酒店提供暫時(shí)居住的場(chǎng)所，為異地來(lái)滬求醫(yī)、出院暫時(shí)無(wú)法返家、門診滯留的患者家庭提供住宿。

小布家園之小星欣之家，是小布家園之同心圓小家公益服務(wù)品牌的延伸。徐虹說(shuō)，看到免費(fèi)住宿項(xiàng)目繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)，累計(jì)提供7619個(gè)免費(fèi)住宿房晚，幫助到640多個(gè)家庭，她感到非常欣慰。

如今，借助社會(huì)力量，慈善之光照耀在醫(yī)院的每一個(gè)角落，溫暖著患兒和他們的家庭。截至2022年8月31日，復(fù)旦兒科已擁有116項(xiàng)基金項(xiàng)目，累計(jì)慈善籌款額超3.2億元。

不僅是貧困家庭、重病患兒需要特殊的照顧，徐虹認(rèn)為，作為兒童專科醫(yī)院，所有就診的孩子和家庭都應(yīng)該得到無(wú)微不至的關(guān)心。在中國(guó)醫(yī)院就診人數(shù)多、醫(yī)護(hù)力量相對(duì)緊張的現(xiàn)實(shí)背景下，復(fù)旦兒科開展了“關(guān)注患兒就醫(yī)體驗(yàn)三年行動(dòng)計(jì)劃”，至今已經(jīng)開展三輪，目的是提升患兒就醫(yī)體驗(yàn)。

行動(dòng)計(jì)劃每輪都有亮點(diǎn)，通過(guò)“傾聽窗口”“兒童觀察團(tuán)”“全國(guó)首個(gè)兒童醫(yī)學(xué)體驗(yàn)館”“國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童?？漆t(yī)院患兒家長(zhǎng)顧問(wèn)委員會(huì)”等項(xiàng)目來(lái)建立與患兒和家長(zhǎng)的溝通，不斷改善服務(wù)。疫情期間“傾聽窗口”前移到發(fā)熱門診、隔離病房，醫(yī)院建立微信群隨時(shí)回答家長(zhǎng)的問(wèn)題。

說(shuō)起兒科的未來(lái)，徐虹認(rèn)為，從疾病診療的角度，基因技術(shù)將在未來(lái)兒童遺傳性疾病的診治上發(fā)揮更大的作用?！氨热缁蛑委煟俏疫@些年大力推進(jìn)的一個(gè)工作。兒科很多疑難疾病診治的突破，必須依靠科技的力量，我們醫(yī)生要與科學(xué)家合作，尋找新的治療方法并且盡快用起來(lái)?！?/p>

除了依仗基因技術(shù)，信息技術(shù)的突飛猛進(jìn)也將為兒科帶來(lái)革命性的改變。徐虹在2022世界人工智能大會(huì)（WAIC）上介紹的5G技術(shù)與新生兒轉(zhuǎn)運(yùn)的結(jié)合，就是一次成功的嘗試。

以復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院首任院長(zhǎng)陳翠貞教授命名的“陳翠貞兒童健康發(fā)展中心”在云南永平縣正式揭牌。

復(fù)旦兒科疑難危重新生兒轉(zhuǎn)診就診中心創(chuàng)立于2002年，是全國(guó)醫(yī)療服務(wù)能力與轉(zhuǎn)診能力最強(qiáng)的疑難危重新生兒轉(zhuǎn)診中心，也是長(zhǎng)三角地區(qū)疑難危重新生兒轉(zhuǎn)診病例數(shù)最多、設(shè)備最為先進(jìn)、院際合作最為成熟的新生兒轉(zhuǎn)診平臺(tái)，代表了全國(guó)領(lǐng)先、國(guó)際先進(jìn)的院前急救模式。復(fù)旦兒科率先引入5G+區(qū)塊鏈融合技術(shù)方案，依靠5G網(wǎng)絡(luò)高速、低延遲的特性，建立智能轉(zhuǎn)診艙，將轉(zhuǎn)運(yùn)過(guò)程中患兒的生命體征等信息實(shí)時(shí)傳輸?shù)结t(yī)院救治指揮中心平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)專家團(tuán)隊(duì)“直面”患兒進(jìn)行全面評(píng)估，指導(dǎo)搶救團(tuán)隊(duì)做出快速精準(zhǔn)的臨床決策，確?；純恨D(zhuǎn)運(yùn)全程救治的無(wú)縫鏈接，進(jìn)一步提高搶救成功率及救治質(zhì)量。

徐虹介紹，新生兒5G智能急救轉(zhuǎn)診艙適配任何一輛市、區(qū)120急救車，使新生兒重癥監(jiān)護(hù)室前移，實(shí)現(xiàn)“上車即入院”就醫(yī)新場(chǎng)景。

復(fù)旦兒科在信息化上早有布局，徐虹2013年分管信息化時(shí)，就開始為兒科診療與新技術(shù)的融合打造基礎(chǔ)，徐虹還是中國(guó)衛(wèi)生信息和醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會(huì)兒科專委會(huì)的主任委員。

人工智能“醫(yī)生”在復(fù)旦兒科也已經(jīng)得到應(yīng)用。兒科門診臨床診斷智能決策支持系統(tǒng)（CDSS）有一個(gè)更親民的名字——“小布AI醫(yī)生”，由復(fù)旦兒科聯(lián)合上海國(guó)際人類表型組研究院共同開發(fā)?！靶〔糀I醫(yī)生”學(xué)習(xí)了復(fù)旦兒科臨床專家長(zhǎng)年累積的診斷經(jīng)驗(yàn)與診斷路徑，基于海量的病歷信息形成臨床診斷模型，可以直接為患者提供診斷參考。

徐虹介紹，“小布AI醫(yī)生”在初診沒有檢驗(yàn)檢查時(shí)便可輔助醫(yī)生診療、在出現(xiàn)某些特殊癥狀體征時(shí)能提醒醫(yī)生，從而幫助醫(yī)生提高診斷質(zhì)量。使用該系統(tǒng)的醫(yī)生在為患兒?jiǎn)栐\時(shí)，“小布AI醫(yī)生”會(huì)按概率高低排序，推薦出5個(gè)可能的診斷選項(xiàng)，隨著問(wèn)診信息的逐步詳細(xì)也會(huì)出現(xiàn)調(diào)整更新，幫助醫(yī)生在多個(gè)可能性中提高概率（減少錯(cuò)診）、減少盲區(qū)（減少漏診），提出更精準(zhǔn)的檢查要求，減少病情延誤。小布醫(yī)生未來(lái)可以到基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)為基層兒科診療提供幫助。

“復(fù)旦兒科作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，有責(zé)任也有能力走在前面，為兒科的發(fā)展做出更多引領(lǐng)性的貢獻(xiàn)?！毙旌缯f(shuō)。

從事管理工作、看門診、帶學(xué)生、搞科研……徐虹身兼數(shù)職，常常被問(wèn)“你感到辛苦嗎”。徐虹說(shuō)：“我仔細(xì)想了想，真的沒有覺得苦，我很享受這份工作?！?/p>