鹿藝馨，張艷，田雨同，程青云，許冰，高夢珂，高月，李曉華

鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001

據(jù)國內(nèi)流行病學(xué)調(diào)查[1]顯示，農(nóng)村腦卒中的患病率遠(yuǎn)高于城市。對于卒中患者，主要以居家康復(fù)為主。而研究[2]發(fā)現(xiàn)，居家腦卒中患者常常因疾病原因出現(xiàn)懷疑自身價值并在社會群體中產(chǎn)生刻板印象的羞恥表現(xiàn)，即病恥感。病恥感主要有三種[3]：感知病恥感、實際病恥感和內(nèi)在病恥感。感知病恥感是指患者感知到他人貶低或歧視患此病的嚴(yán)重程度；實際病恥感是指患者因某種疾病而遭受過被他人歧視或不公平的經(jīng)歷；內(nèi)在病恥感是患者將那些負(fù)面認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后的結(jié)果。病恥感不僅影響患者的康復(fù)依從性，造成自理能力下降，也會出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，導(dǎo)致卒中后適應(yīng)不良[4]，影響總體生命質(zhì)量。目前關(guān)于腦卒中患者的病恥感調(diào)查主要集中在住院患者，針對農(nóng)村社區(qū)居家調(diào)查較少。因此，本研究調(diào)查了部分農(nóng)村居家腦卒中患者的病恥感現(xiàn)狀，初步分析了影響因素，旨在為相關(guān)部門開展精準(zhǔn)的農(nóng)村腦卒中后患者病恥感干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 調(diào)查對象

2020年7-9月，采用整群抽樣法，選取河南省鄭州市中牟縣下轄10個行政村的205例農(nóng)村居家腦卒中患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):① 符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]，病情基本穩(wěn)定(生命體征平穩(wěn)，癥狀體征不再進(jìn)展)的患者;② 居住于農(nóng)村地區(qū)時間≥1年;③ 意識清楚，能通過語言或文字進(jìn)行交流;④ 知情同意，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn):① 突發(fā)病情加重或醫(yī)生認(rèn)為不適合參與者;② 調(diào)查中途退出者。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計一般資料調(diào)查表，包括患者性別、年齡、距離首次確診病程、婚姻狀況、在家居住情況、文化程度、職業(yè)狀況、照護(hù)類型、醫(yī)療支付方式、家庭人均月收入、卒中類型、卒中后伴遺癥個數(shù)、合并慢性病個數(shù)及自理能力。

1.2.1.2 腦卒中患者病恥感量表 采用朱敏芳等[6]于2019年編制的腦卒中患者病恥感量表進(jìn)行調(diào)查。該量表包括軀體障礙、社會交往、受歧視經(jīng)歷和自我感受4個維度共16個條目，采用Likert 5 級評分法，總分為80分，得分越高，表明患者的病恥感程度越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.916,重測信度為0.924,效度為0.821。

1.2.1.3 自理能力評估量表 自理能力評估量表[7](Barthel index，BI)，該量表包括排便控制、排尿控制、修飾、如廁、進(jìn)食、洗澡、穿衣、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10個條目，分為重度依賴、中度依賴、輕度依賴和無需依賴4個等級。其中，排便控制、排尿控制、如廁、穿衣、進(jìn)食、上下樓梯6個條目按0、5、10分 3級計分；床椅轉(zhuǎn)移、平地行走2個條目按0、5、10、15分 4級計分；洗澡、修飾2個條目按0、5分2級計分。 總分為100分，≤40分為重度依賴，全部需要他人照護(hù)；41～60分為中度依賴，大部分需要他人照護(hù)；61～99分為輕度依賴，小部分需要他人照護(hù)；100分為無需依賴，可完全自理。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88。

1.2.2 資料收集方法 本研究在當(dāng)?shù)鼗鶎咏M織的支持下,以行政村為單位,查閱居民檔案并以廣播通知及張貼宣傳標(biāo)語的形式,在各行政村衛(wèi)生服務(wù)站采用集中體檢調(diào)查的方法向老年人發(fā)放問卷。研究人員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后,向研究對象說明調(diào)查目的,逐一進(jìn)行面對面問卷調(diào)查;對于不能自行填寫問卷的老年人由調(diào)查者根據(jù)其回答代填,詢問時避免暗示性語言。

1.3 統(tǒng)計方法

采用EpiData 3.1和SPSS 26.0分別進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入和統(tǒng)計分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述計量資料，采用頻數(shù)、百分比(%)描述計數(shù)資料；采用獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、多元逐步線性回歸進(jìn)行病恥感的影響因素分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)特征

本研究共發(fā)放問卷220份，回收208份，回收率為94.5%，其中有效問卷205份，有效率為98.5%。其中男123例(60.0%)，女82例(40.0%)；60歲以下58人(28.3%)，獨居20人(9.8%)。見表1。

表1 不同特征腦卒中患者的病恥感得分情況 (n=205)

續(xù)表1

2.2 農(nóng)村居家腦卒中患者病恥感得分

農(nóng)村居家腦卒中患者病恥感總分為(37.05±9.06)，各條目得分及排序情況詳見表2。其中，“自我感受”的分?jǐn)?shù)最高，為(12.47±4.72)分，“受歧視經(jīng)歷”的分?jǐn)?shù)最低，為(5.56±1.66)分。各維度具體得分情況見表2。

表2 腦卒中患者病恥感量表得分情況(n=205)

2.3 河南省部分農(nóng)村社區(qū)居家腦卒中患者病恥感的影響因素

2.3.1 農(nóng)村社區(qū)腦卒中患者病恥感影響因素的單因素分析 如表1所示，不同文化程度的腦卒中患者病恥感得分差異有統(tǒng)計學(xué)意(F=2.74,P<0.05)，“小學(xué)及以下”的腦卒中患者病恥感得分最高；不同職業(yè)狀況的腦卒中患者病恥感得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=7.42,P<0.05)，“無工作或下崗”的腦卒中患者病恥感得分最高； “主要照護(hù)者類型” 不同的腦卒中患者病恥感得分不同(F=4.86,P<0.05)，“護(hù)工照護(hù)”的腦卒中患者病恥感得分最高；不同“家庭人均月收入”的腦卒中患者病恥感得分不同(F=7.22,P<0.05)，以“家庭人均月收入<500元”腦卒中患者病恥感得分最高；不同“卒中類型”的腦卒中患者病恥感得分的差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=4.86,P<0.05) ,以“腦梗伴腦出血”的腦卒中患者病恥感得分最高； “卒中后伴遺癥個數(shù)”不同的腦卒中患者病恥感得分的差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=9.093,P<0.05),“2個及以上”的腦卒中患者病恥感得分最高；具

表3 自變量賦值情況

表4 農(nóng)村腦卒中患者病恥感的多元線性回歸分析(n=205)

備不同“自理能力”的腦卒中患者病恥感得分的差異也具有統(tǒng)計學(xué)意義(F=38.50,P<0.05),以“重度依賴”的腦卒中患者病恥感得分最高。

2.3.2 農(nóng)村社區(qū)腦卒中患者病恥感影響因素的多因素分析 以病恥感總分為因變量,將單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的7個變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值見表3。回歸結(jié)果顯示：主要照護(hù)者類型、家庭人均月收入、卒中后伴遺癥個數(shù)、自理能力與患者病恥感有關(guān)(P<0.05),非親屬照護(hù)者、家庭人均月收入<500元、卒中后伴遺癥2個及以上、重度依賴的農(nóng)村居家腦卒中患者病恥感更高。見表4。

3 討論

3.1 農(nóng)村腦卒中患者病恥感得分處于中度水平

本研究結(jié)果顯示，患者病恥感得分高于李牧玲等[8]對廣州市腦卒中患者(34.11±19.78)分的調(diào)查結(jié)果，可能原因如下：① 脫離醫(yī)院專業(yè)照護(hù)。研究[9]顯示，脫離醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員及康復(fù)師的持續(xù)的指導(dǎo)和鼓勵后，患者的康復(fù)依從性及其出現(xiàn)的負(fù)性情緒易受到醫(yī)務(wù)人員的忽視，而本研究調(diào)查對象均為居家康復(fù)患者，可能是導(dǎo)致患者病恥感得分較高的原因之一。② 卒中康復(fù)病程較長。本研究中，76.1%卒中患者病程超過1年，對疾病的防控意識逐漸下降，重癥患者失去康復(fù)信心[10]，易產(chǎn)生“內(nèi)疚”“沮喪”等不良應(yīng)激反應(yīng)，易產(chǎn)生恥辱感體驗。在病恥感的4個維度中，自我感受維度得分最高，受歧視經(jīng)歷維度得分最低。反映了農(nóng)村腦卒中患者的恥感體驗主要來源于自我感知、其次是社會，與Saengsuwan等[11]研究一致。因此，可借鑒遠(yuǎn)程教育視頻等方式，幫助患者通過音樂、視頻等方式提高患者康復(fù)訓(xùn)練信心、增強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練的能動性及以及防治意識。

3.2 農(nóng)村腦卒中患者病恥感的影響因素

3.2.1 照護(hù)者類型 本研究結(jié)果顯示，無需照護(hù)的患者病恥感水平最低，其次是由家屬照護(hù)者，病恥感體驗最強(qiáng)是由護(hù)工照護(hù)的患者，與Wang C等[12]研究結(jié)果一致。研究[13]顯示，家庭支持是最重要的社會支持來源之一,患者如果能夠接受到來自家人更多的鼓勵、心理關(guān)懷與精神慰藉，能夠顯著降低自身的應(yīng)激水平，并樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而降低病恥感。本研究中有42%的患者由護(hù)工照護(hù)，可能因其缺乏濃厚的親情支持而產(chǎn)生一定的自我感受不佳。另外，護(hù)工的照護(hù)能力水平可能也影響患者的康復(fù)結(jié)局從而影響到病恥感。鑒于此，研究者建議構(gòu)建針對護(hù)工開展全方位照護(hù)技能培訓(xùn)體系,涵蓋護(hù)工的溝通技能、職業(yè)素養(yǎng)、精神慰藉等方面，通過高素質(zhì)護(hù)工提供的服務(wù)來降低農(nóng)村腦卒中患者的病恥感；也可考慮將其護(hù)工納入醫(yī)療保健系統(tǒng)，形成患者-照護(hù)者二元應(yīng)對[14]的整體照護(hù)方式以擴(kuò)展護(hù)理連續(xù)性。

3.2.2 家庭人均月收入狀況 本研究發(fā)現(xiàn)家庭人均月收入越低的患者，其病恥感越高，與Chambers等[15]研究結(jié)果一致。其原因可能為:① 當(dāng)前我國農(nóng)村居民的收入仍以男性勞動力務(wù)農(nóng)為主[16]，本研究中有約60%為男性患者，因此農(nóng)村男性勞動力的喪失可能意味著家庭主要經(jīng)濟(jì)來源減少甚至中斷。② 本研究中，76.1%患者月收入少于2 000元。隨著卒中患者出院后對社區(qū)和家庭護(hù)理的需求增加,后期康復(fù)、治療的昂貴費(fèi)用，可能促使農(nóng)村居家腦卒中患者產(chǎn)生沮喪、抑郁等負(fù)性情緒，進(jìn)而增加患者病恥感體驗。由此提示相關(guān)部門需要更加關(guān)注農(nóng)村腦卒中患者的家庭經(jīng)濟(jì)狀況，可提供適合卒中患者的再就業(yè)，在提升其自我價值同時增加收入；醫(yī)護(hù)人員可通過個案管理[17]的健康照護(hù)方式在促進(jìn)病人神經(jīng)功能的恢復(fù)的同時縮短住院時間,減輕腦卒中患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

3.2.3 卒中后伴遺癥數(shù)量 本研究結(jié)果顯示，卒中后遺癥數(shù)量越多，患者的病恥感體驗越高。在偏癱患者中,存在需要工具協(xié)助、長期依賴照顧等問題[18],促使患者產(chǎn)生羞恥、內(nèi)疚、無價值等內(nèi)化病恥感體驗，此外，大眾對卒中的不正確認(rèn)識、對殘疾患者的污名化可進(jìn)一步降低患者的自我評價[19]，使患者出現(xiàn)實際病恥感體驗。本研究中有72.2%的患者伴有后遺癥，36.6%的患者有兩個及以上的后遺癥可能是患者存在較高病恥感來源之一。由此，可通過正念訓(xùn)練[20]緩解患者負(fù)性情緒及自責(zé)的思維習(xí)慣,并學(xué)會調(diào)節(jié)與管理其壓力，提高其生活質(zhì)量。此外，仍繼續(xù)需要通過多媒體廣告、宣傳海報及卡片、社區(qū)活動等形式對公眾進(jìn)行卒中認(rèn)知教育及正面宣傳疾病知識，消除大眾誤解和歧視。

3.2.4 自理能力

本研究顯示52.7%的卒中患者自理能力受損，自理能力與其病恥感呈負(fù)相關(guān)，與既往研究一致[21]。自我護(hù)理是慢性病管理的一個重要組成部分，涉及身體、精神和情緒等層面。卒中患者出現(xiàn)自理能力下降后，自我效能感隨之降低[22]，失去對生活的信心，并出現(xiàn)抑郁、羞恥等心理現(xiàn)象。目前，我國部分農(nóng)村地區(qū)康復(fù)體系建設(shè)仍尚處于起步階段[23]，村落的文化、經(jīng)濟(jì)水平、醫(yī)療資源及交通等因素制約著患者的居家康復(fù)依從性，并存在著對康復(fù)鍛煉方法認(rèn)知不足、參與鍛煉的積極性較低進(jìn)而降低其自理能力的現(xiàn)象。隨著遠(yuǎn)程診療平臺、互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理等服務(wù)的逐步推行，可通過構(gòu)建農(nóng)村智慧康復(fù)管理平臺、遠(yuǎn)程自理能力干預(yù)等提升患者的居家康復(fù)鍛煉效果，此外可積極拓展鄉(xiāng)村公共活動場所的康復(fù)鍛煉設(shè)施建設(shè)等，以促進(jìn)腦卒中患者的自我護(hù)理能力提升，并有望降低患者的病恥感。

4 小結(jié)

農(nóng)村居家卒中患者卒中病恥感處于中等水平。需要照護(hù)者、家庭人均月收入低、卒中后多遺癥、自理能力低是農(nóng)村居家腦卒中患者病恥感的主要危險因素。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)協(xié)助主要照護(hù)者，針對影響農(nóng)村腦卒中患者病恥感的影響因素，制定并實施相應(yīng)的綜合干預(yù)措施。因時間受限，本研究僅調(diào)查了河南省部分地區(qū)的農(nóng)村腦卒中患者，使研究的代表性局限。在后續(xù)研究中將進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量并開展定性研究，從方法論、多中心研究角度探討降低患者病恥感的策略與具體方案。

利益沖突無