慢性心力衰竭患者自我管理評(píng)測(cè)工具及影響因素研究進(jìn)展

王 蒙，張玲玲，王春華

(1.承德醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河北承德 067000；2.承德醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院)

慢性心力衰竭(chronic heart failure, CHF)簡(jiǎn)稱心衰，是一種復(fù)雜的臨床癥狀群，是各種心臟疾病的晚期階段[1]。全球3800萬人患有心衰[2]，美國的患病例數(shù)已增加到620萬[3]，我國現(xiàn)患病人數(shù)已達(dá)450萬[4]。盡管現(xiàn)代醫(yī)療水平的提高可改善預(yù)后，但心衰患者出院后的再住院率仍然很高，研究顯示，患者出院后1年內(nèi)再入院率高達(dá)67.4%。中外指南均強(qiáng)調(diào)[5，6]，自我管理對(duì)心衰患者至關(guān)重要。良好的自我管理能力可以將心衰患者一年的再入院率降低40%[7]。因此，心衰患者的自我管理已成為人們關(guān)注的熱點(diǎn)和重點(diǎn)問題。現(xiàn)對(duì)心衰患者自我管理現(xiàn)狀、評(píng)測(cè)工具及其影響因素進(jìn)行綜述，旨在為心衰患者的護(hù)理提供參考。

1 自我管理的現(xiàn)狀

1.1 自我管理的內(nèi)涵

自我管理是以患者為主體、在衛(wèi)生專業(yè)人員的協(xié)助下，患者自身承擔(dān)起主要的預(yù)防性和治療性保健任務(wù)，管理自身疾病的癥狀、治療、心理、生理以及改變生活方式的能力[8]。

1.2 自我管理的內(nèi)容

心衰自我管理的主要內(nèi)容包括：認(rèn)識(shí)到惡化的癥狀，藥物的管理，低鹽飲食以及限制液體攝入，監(jiān)測(cè)每日體重，參加運(yùn)動(dòng)，調(diào)整生活方式等。

1.3 自我管理的現(xiàn)狀

目前，心衰患者的自我管理能力總體處于偏低水平。Riegel等[9]對(duì)發(fā)達(dá)國家和發(fā)展中國家的2082例成年心衰患者自我管理行為調(diào)查結(jié)果顯示，約70%的心衰患者自我管理水平低下，其中美國自我管理狀況最好，泰國最差。國外學(xué)者[10]于2019年對(duì)108例西班牙心衰患者的自我管理行為進(jìn)行橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示心衰患者的自我管理處于較低水平，尤其是癥狀管理方面，有67.6%的人出現(xiàn)呼吸急促或踝關(guān)節(jié)腫脹癥狀，而且絕大多數(shù)患者不能實(shí)施補(bǔ)救措施。李滌凡等[11]對(duì)我國華東、華西、華南、華北、華中5個(gè)區(qū)域的6124例心衰患者進(jìn)行自我管理行為調(diào)查，結(jié)果顯示患者遵醫(yī)囑用藥依從性為65%，飲食依從性為66.67%，癥狀管理最差，約42.86%的患者不能正確識(shí)別心衰的癥狀。綜上所述，國內(nèi)外研究均顯示，提高心衰患者的自我管理能力是亟待解決的問題，而且存在薄弱環(huán)節(jié)。

2 自我管理的評(píng)估工具

2.1 心力衰竭自我管理量表

心力衰竭自我管理量表（self-management of heart failure instrument，SMHF)由Riegel等于2000年開發(fā)[12]，主要用于測(cè)評(píng)心衰患者控制疾病癥狀和體征的能力。量表包括6個(gè)分量表、65個(gè)條目，分量表測(cè)量了自我管理過程的4個(gè)階段（認(rèn)識(shí)到與疾病有關(guān)的體征或癥狀的變化、評(píng)估變化、實(shí)施選定的治療策略、評(píng)估治療策略）以及評(píng)估治療策略的難易程度和自我效能。該量表包括詢問6種不同的癥狀和體征（呼吸急促、體重突然增加、疲勞、睡眠時(shí)呼吸困難、踝關(guān)節(jié)腫脹、心悸），但因?yàn)楹苌儆谢颊呔哂腥?種癥狀，因此，量表使用跳過模式格式，但這種跳過模式會(huì)使患者在填寫過程中感到困惑，并且使評(píng)分復(fù)雜化。該量表需要20~30min才能完成，耗時(shí)較長(zhǎng)，而且格式過于復(fù)雜，以及對(duì)自我管理的測(cè)量?jī)H限于癥狀與體征方面，缺乏廣度，因此，該量表不適合用于評(píng)估心衰患者的自我管理能力。

2.2 心衰自我護(hù)理指數(shù)量表

心衰自我護(hù)理指數(shù)量表(the self-care of heart failure index，SCHFI)是2004年由Riegel等[13]在SMHF量表基礎(chǔ)上編制而成，并于2009年修訂為SCHFI(v6.2)版本[14]。量表包括3個(gè)分量表、20個(gè)條目，主要用于測(cè)量自我護(hù)理的3個(gè)領(lǐng)域：患者在自我護(hù)理方面的行為（自我護(hù)理維護(hù)）、癥狀變化的決策過程（自我護(hù)理管理）、有信心管理癥狀并評(píng)估所采取的任何措施（自我護(hù)理信心）。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分，每個(gè)子量表分?jǐn)?shù)標(biāo)準(zhǔn)化為0~100分范圍，每個(gè)子量表均可單獨(dú)評(píng)分，得分越高表示自我護(hù)理水平越高，把70分或更高作為判斷自我護(hù)理是否充分的一個(gè)臨界點(diǎn)。該量表僅測(cè)量了個(gè)體對(duì)2種與心衰相關(guān)癥狀的反應(yīng)，可能會(huì)限制其使用。但是，人們公認(rèn)呼吸急促和周圍水腫是心衰的兩個(gè)最常見的癥狀，是患者再入院的主要原因。Slade[15]研究顯示，該量表可作為可靠有效的工具用來專門測(cè)量心衰自我管理能力。2012年，郭金玉等[16]將SCHFI(v6.2)進(jìn)行了漢化，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.836，分量表Cronbach’s α系數(shù)分別為0.656、0.736、0.869。該量表已被翻譯成21種國際語言，在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛，該量表適合作為心衰患者自我管理能力的評(píng)估工具。

2.3 歐洲心力衰竭自我護(hù)理行為量表

Jaarsma等[17]基于Orem的自我護(hù)理定義開發(fā)了歐洲心力衰竭自我護(hù)理行為量表(the european heart failure self-care behavior scale, EHFScBS)，用于衡量健康維護(hù)行為的3個(gè)方面：遵守管理方案、尋求幫助以及調(diào)整日?；顒?dòng)、強(qiáng)調(diào)自我護(hù)理的維持（如每天稱重、限制飲水、運(yùn)動(dòng)或與醫(yī)療保健提供者聯(lián)系）。該量表共有12個(gè)項(xiàng)目在1分（我完全同意）和5分（我完全不同意）之間的5分制評(píng)分，所有項(xiàng)目均以相同的回答格式和相同方向進(jìn)行評(píng)估，總得分越高代表患者的自我管理行為越差。量表效度Cronbach’s α系數(shù)為0.81。我國學(xué)者王麗萍[18]將其漢化，Cronbach’s α系數(shù)為0.83。患者填寫該量表沒有困難，完成量表約5~10min。有研究發(fā)現(xiàn)，該量表還可以用來衡量行為隨時(shí)間的變化[19]，但該量表通過自我報(bào)告來衡量自我護(hù)理行為，這使患者可能以社會(huì)期望的方式回答，而且條目過于簡(jiǎn)單，從而導(dǎo)致無法準(zhǔn)確反映自我管理行為。

2.4 修訂版心衰自我護(hù)理行為量表

修訂版心衰自我護(hù)理行為量表(the revised heart failure self-care behavior scale, RHFScBS)是Artinian等[20]根據(jù)Orem自我護(hù)理模型在RHFScBS基礎(chǔ)上修訂完成?？紤]了衛(wèi)生保健政策與研究機(jī)構(gòu)在患者咨詢和培訓(xùn)方面的建議，擴(kuò)大了項(xiàng)目范圍，得出了心衰自我護(hù)理的29項(xiàng)指標(biāo)。該量表超越了自我護(hù)理維持，可以通過“適應(yīng)活動(dòng)”子量表來評(píng)估自我護(hù)理管理的頻率。但該量表?xiàng)l目較多，在實(shí)際應(yīng)用中不易操作。

2.5 心力衰竭自我管理量表

通過參考心衰指南、概念界定，施小青等[21]開發(fā)制定了心力衰竭自我管理量表，該量表共包括藥物管理（5個(gè)條目）、飲食管理（3個(gè)條目）、心理及社會(huì)適應(yīng)管理（5個(gè)條目）、癥狀管理（7個(gè)條目）共4個(gè)維度20個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“從不執(zhí)行”到“總是執(zhí)行”分別賦值1~4分，得分越高表明自我管理水平越好。該量表具有良好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.78，在我國廣泛用于評(píng)估心衰患者的自我管理狀況及干預(yù)效果，能夠較好地反映患者的自我管理行為。

3 自我管理的影響因素

3.1 健康素養(yǎng)

在心衰患者中，約有39%存在健康素養(yǎng)水平較低的問題[22]。Matsuoka等[23]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)是自我管理行為的獨(dú)立決定因素。我國學(xué)者張俊華等[24]研究顯示，具有較低健康素養(yǎng)的患者在理解醫(yī)療保健信息和遵循疾病管理方面存在問題，從而降低了患者的生活質(zhì)量。與健康素養(yǎng)較低的患者相比，具有較高健康素養(yǎng)的患者具有更強(qiáng)的主動(dòng)性和理解力、更多的知識(shí)和技能，并且能意識(shí)到自我管理行為的重要性，從而通過改善自我管理行為，提高生活質(zhì)量[22]。但當(dāng)自我管理教育適合健康素養(yǎng)時(shí)，健康素養(yǎng)低的患者可以與健康素養(yǎng)高的患者獲得相同的收益[25]。因此，在對(duì)患者進(jìn)行健康教育之前要評(píng)估健康素養(yǎng)水平，根據(jù)患者的健康素養(yǎng)水平選擇適合的健康教育方法和材料。

3.2 認(rèn)知能力

認(rèn)知功能主要包含感知和注意力兩個(gè)領(lǐng)域[26]。在心衰患者中，約有25%~50%的患者存在認(rèn)知障礙[27]。Davis等[28]調(diào)查顯示，認(rèn)知障礙陽性的心衰患者，其自我管理能力較低。我國一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，心衰患者在自我管理的認(rèn)知方面比較模糊，對(duì)自我管理相關(guān)的內(nèi)容和重要性了解不清楚[29]。一項(xiàng)Meta整合指出，缺乏對(duì)心衰的正確認(rèn)識(shí)，特別是癥狀的管理，是阻礙患者進(jìn)行自我管理的重要因素[30]。認(rèn)知障礙通過阻止心衰患者獲得知識(shí)并實(shí)施自我管理所需的技能，從而使患者自我管理能力較低。因此，對(duì)于存在認(rèn)知障礙的心衰患者，在對(duì)其進(jìn)行健康教育時(shí)，應(yīng)該注意應(yīng)用有效的技巧來提高患者對(duì)相關(guān)知識(shí)和技能的理解，從而避免對(duì)心衰自我管理的誤解。

3.3 抑郁與焦慮

由于心衰具有病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多、易復(fù)發(fā)等原因，導(dǎo)致抑郁和焦慮在心衰患者中非常普遍[31]。我國一項(xiàng)研究顯示[32]，心衰患者抑郁發(fā)生率64.5%，焦慮發(fā)生率71.0%?；加幸钟艉徒箲]的心衰患者不僅增加住院率和死亡率，而且影響患者的生活質(zhì)量和預(yù)后[33]。抑郁癥是心衰自我管理的障礙因素，抑郁癥嚴(yán)重的心衰患者具有決策延遲的特征[34]。焦慮和抑郁通過對(duì)心衰患者的認(rèn)知功能、健康素養(yǎng)、動(dòng)機(jī)和參與的影響，從而損害患者的自我管理能力[35]?；加幸钟舭Y的患者通常和照顧者或醫(yī)護(hù)人員之間交流較少，并且不愿意尋求他人的幫助并獲取相關(guān)的知識(shí)和技能[22]。因此，在對(duì)心衰患者進(jìn)行自我管理的護(hù)理過程中，注意對(duì)患者進(jìn)行抑郁和焦慮的篩查，滿足患者的心理需求，對(duì)存在抑郁癥的患者，必要時(shí)轉(zhuǎn)介心理醫(yī)生。

3.4 自我效能

自我效能是指人們對(duì)自己控制事件以實(shí)現(xiàn)預(yù)期目標(biāo)所需能力的信心。Bandura[36]研究表明，與對(duì)自己的能力缺乏信心的人相比，那些具有強(qiáng)烈自我效能感的人更有可能設(shè)定挑戰(zhàn)性的目標(biāo)，甚至在困難的情況下也有要堅(jiān)持下去的自信心[36]。自我效能是心衰患者自我管理水平的重要影響因素，自我效能越高的患者自我管理能力越好[37，38]。金麗萍等[39]對(duì)416例心衰患者調(diào)查顯示，高自我效能的患者更愿意參與疾病的管理，更有信心管理自身的疾病，從而促進(jìn)了自我管理行為。Peyman等[40]通過實(shí)施基于自我效能策略的教育干預(yù)措施，提高了患者的意識(shí)和自信心，使患者能夠進(jìn)行自我管理和控制癥狀，從而對(duì)心衰患者的健康促進(jìn)行為產(chǎn)生了積極的影響。因此，在臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)增強(qiáng)心衰患者的自信心，提高患者自我效能水平，從而改善自我管理能力。

3.5 社會(huì)支持

社會(huì)支持是心衰患者重要的外界資源，主要是來自家庭、朋友、社交團(tuán)體或組織的支持。社會(huì)支持對(duì)心衰患者自我管理能力具有積極的影響，有助于提高患者治療的依從性，提高其生活質(zhì)量[41]。社會(huì)支持通過情感支持（提供情感上的安慰、放心、鼓勵(lì)）、工具性支持（為需要完成的特定任務(wù)或活動(dòng)提供幫助）和信息支持（為有需要的個(gè)人提供有用信息）提高患者的自我管理能力。研究表明，排除混雜因素后，社會(huì)支持是心衰患者自我管理行為的最強(qiáng)預(yù)測(cè)指標(biāo)[42]，獲得社會(huì)支持水平越高的患者，在癥狀、飲食和行為管理等方面的自我管理能力越好[43]。此外，社會(huì)支持還通過自我效能的中介作用，間接影響著患者的自我管理能力，在壓力情境下，社會(huì)支持水平較高的患者更容易獲得促進(jìn)健康的行為和應(yīng)對(duì)策略的積極強(qiáng)化，從而增強(qiáng)其自我管理能力[44]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期評(píng)估其他人是否有能力對(duì)心衰患者的自我管理提供支持，應(yīng)該鼓勵(lì)患者的家人和（或）朋友參與到心衰患者的自我管理活動(dòng)中，從而提高患者的自我管理能力。

3.6 知識(shí)和技能

知識(shí)是基礎(chǔ)，只有理解和掌握心衰自我管理相關(guān)知識(shí)，才能做出正確的行為。研究發(fā)現(xiàn)，僅有一半的患者在出院時(shí)接受過自我管理關(guān)于飲食、癥狀監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)管理、藥物管理和隨訪等方面的完整指導(dǎo)[45]。多項(xiàng)研究[46-49]表明，心衰患者無法描述其用藥方案，不能識(shí)別心衰惡化的癥狀，不知道應(yīng)該攝入多少鈉，并且對(duì)心衰的病因、治療和預(yù)后存在誤解。國內(nèi)外研究[50，51]均指出，心衰患者獲得的自我管理相關(guān)知識(shí)越多，其自我管理行為越好。因此，在臨床實(shí)踐中，應(yīng)該根據(jù)患者的知識(shí)水平選擇適合的教育材料和教育方法，從而提升患者對(duì)自我管理相關(guān)知識(shí)的掌握程度。盡管知識(shí)是自我管理的重要組成部分，但僅靠知識(shí)本身是不夠的。許多心衰患者了解有關(guān)自我管理的知識(shí)（如“我應(yīng)該減少食鹽量”），但沒有任何響應(yīng)的技能來執(zhí)行該知識(shí)（如閱讀商品標(biāo)簽、識(shí)別餐館中高鹽食物的能力）。所以，應(yīng)考慮采用體驗(yàn)式學(xué)習(xí)、角色扮演、小組會(huì)議等方式來提高患者的技能。

3.7 衛(wèi)生保健團(tuán)隊(duì)

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)心衰患者的自我管理有著重要的作用。國外研究[52]強(qiáng)調(diào)，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)提高患者的自我管理能力具有顯著的貢獻(xiàn)。我國學(xué)者李芳等[53]通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)老年心衰患者進(jìn)行3個(gè)月的自我管理指導(dǎo)，提高了患者的自我管理能力，改善了患者液體潴留狀況。自我管理計(jì)劃的制定和實(shí)施應(yīng)由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)完成，團(tuán)隊(duì)包括具備臨床經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)的護(hù)士、醫(yī)生和藥劑師以及營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等，通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行全方位持續(xù)的指導(dǎo)，從而提高心衰患者的自理能力。

3.8 其他因素

心衰患者自我管理能力與其年齡、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、居住環(huán)境、病程等密切相關(guān)[54-57]，但這些影響因素多為人口學(xué)因素，臨床上難以控制和干預(yù)。

4 結(jié)語

隨著老齡社會(huì)的迅速到來，心衰患者也在急劇增多，同時(shí)給家庭和社會(huì)帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者自我管理的重要性也日益凸顯。我們應(yīng)該靈活考慮自我管理的影響因素，在循證的基礎(chǔ)上，制定符合我國國情的自我管理方案，并對(duì)患者給予針對(duì)性的支持措施，從而提高患者的自我管理能力，改善患者預(yù)后，降低再住院率，提升生活質(zhì)量。