李俊慧 姜桂春

中國醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 遼寧省腫瘤醫(yī)院(遼寧 沈陽 110042)

癌癥是全球當前需要共同面對的持續(xù)性公共衛(wèi)生健康問題,其作為全球第二大常見的死亡原因,預計將成為阻礙21世紀人口預期壽命增長的最主要障礙。并且在全球范圍內(nèi),癌癥所帶來的負擔也正在逐漸加重[1]。癌癥因其高發(fā)病率、高死亡率及低生存期常常給患者及其家庭單位帶來極大的創(chuàng)傷,容易使患者及其配偶產(chǎn)生包括恐懼疾病進展在內(nèi)的多種負性心理,進而影響患者的住院時間、治療依從性和生活質(zhì)量[2]。過高的恐懼疾病進展心理將嚴重影響麻醉、手術(shù)和預后,從而影響整個康復過程[3]。既往研究中顯示,國內(nèi)多家醫(yī)院多發(fā)性骨髓瘤[4]、乳腺癌[5]、膀胱癌[6]和原發(fā)性肝癌術(shù)后[7]等多種癌癥中患者配偶的恐懼疾病進展均處于較高水平,且配偶恐懼疾病進展得分高于患者。配偶與癌癥患者的負性情緒相互關(guān)聯(lián),互相影響,共同作用于疾病管理,因此,對于配偶的恐懼疾病進展的研究逐漸成為研究熱點。

1 恐懼疾病進展的概念

恐懼疾病進展這一概念最早由 Dankert[8]于2003年提出,將患者對疾病進展的恐懼心理描述為“Fear of Progression”,即疾病進展恐懼,指患者對疾病進展或復發(fā)的恐懼心理狀態(tài)。近年來國外對癌癥配偶恐懼疾病進展的研究較多關(guān)注,最早為2011年由Zimmermann等[7]提出,2013年有學者將其定義為“對癌癥復發(fā)、進展或轉(zhuǎn)移的恐懼或擔憂”[9],并認為恐懼疾病復發(fā)和恐懼疾病進展這兩個概念幾乎沒有區(qū)別[7]。

2 恐懼疾病進展的測量工具

2.1疾病進展恐懼量表(FOP-Q)[10]該量表由Peter Herschbach等[10]于2005年開發(fā),包括5個維度,分別為焦慮應對、自主性喪失、職業(yè)、配偶/家庭關(guān)系、情感反應,共43個條目。該量表由患者自評,采用 Likert 5級評分法對患者疾病進展恐懼程度進行評分,1分表示“從未”,5分表示“經(jīng)常”,總分最低43分,最高215分,分數(shù)越高表示對疾病進展恐懼程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)>0.70,聚斂效度和區(qū)分效度均較好。重測信度0.94。最初主要應用于慢性病患者,在風濕性疾病、糖尿病及癌癥患者群體中已得到廣泛應用。

2.2癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表(FOP-Q-SF)[11]該量表是2006年由Mehnert等[11]在FOP-Q的基礎上研制的簡化量表,單維度評價,共12個條目,由患者自評,采用Likert 5級評分法對患者疾病進展恐懼程度進行評分,1表示“從未”,5分表示“經(jīng)?！?總分最低12分,最高60分,分數(shù)越高表示患者對于疾病進展的恐懼程度越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87,與FOP-Q相關(guān)性較高(r=0.92),2015年吳奇云等[7]對該量表進行漢化,最初應用于原發(fā)性肝癌患者,并驗證其具有良好的信效度。因該量表條目簡單易懂條目較少,方便測量,廣泛應用于癌癥患者恐懼疾病進展程度的測量。

2.3配偶恐懼疾病進展簡化量表(FOP-Q-SF/P)[12]該量表是2011年由Zimmermann等[12]在FOP-Q-SF基礎上研制,用于評估患者配偶恐懼疾病進展的水平,在2015年由吳奇云等[7]對該量表進行漢化,該量表最初應用于701例原發(fā)性肝癌患者中進行調(diào)查并進行信效度檢驗,包括家庭健康、社會功能共2個維度,共12個條目,其中家庭健康8個條目,社會功能4個條目。量表的總Cronbach′s α系數(shù)為0.833,各維度的 Cronbach′s α系數(shù)分別為0.829、0.812,經(jīng)檢驗具有較好的信效度。該量表采用 Likert 5級評分法對患者配偶恐懼疾病進展程度進行評分,根據(jù)配偶根據(jù)意愿自行選擇:1表示“從不”,5分表示“總是”,總分最低12分,最高60分,分數(shù)越高表示對疾病進展恐懼程度越高。

3 配偶恐懼疾病進展的研究現(xiàn)狀

3.1國外現(xiàn)狀 近年來國外對癌癥配偶恐懼疾病進展的研究關(guān)注較多,最早為2011年由Zimmermann等[7]提出,目前研究群體多集中在晚期癌癥[13]、慢性病患者[14]、性傳播疾病[15]及兒童癌癥[16]的照顧者,對圍手術(shù)期癌癥配偶恐懼疾病進展的研究較少。研究內(nèi)容多集中于現(xiàn)況調(diào)查[13-14]、相關(guān)性研究[17-18]、影響因素分析[16-19],同時也采用心理教育[20]、技能培訓[20]及放松訓練[7]等干預方式以改善患者配偶的恐懼疾病進展水平。目前,國外對于癌癥患者配偶恐懼疾病進展的影響因素研究主要集中在一般人口學因素[16-17]、國情文化[14]、生存質(zhì)量[21]、教育水平[14]等為主,對于癌癥配偶的恐懼疾病進展影響因素的關(guān)注點越來越趨向于以夫妻雙方為整體,以家庭的壓力源及對疾病的認知為重點,強調(diào)了夫妻表露互動模式[17]、正性信息溝通[21]、夫妻依賴[21]對配偶的恐懼疾病進展水平可產(chǎn)生重要影響。

3.2國內(nèi)現(xiàn)狀 國內(nèi)有關(guān)患者配偶恐懼疾病進展的研究起步較晚,最早為2015年由吳奇云[7]在原發(fā)性肝癌患者配偶中開展。研究對象主要集中在晚期癌癥[22]、糖尿病及腎病[23]等慢性病,近年來在乳腺癌[5]、膀胱癌[6]等泌尿生殖系統(tǒng)癌癥患者的配偶中也開展了較多的研究,但仍缺乏其他領(lǐng)域癌癥的相關(guān)研究。研究內(nèi)容主要集中于現(xiàn)況調(diào)查[23]、相關(guān)性研究[5-6]、影響因素分析[23],同時也采用心理教育[22]、技能培訓[24]、認知行為[25]及應激免疫[26]等干預方式以改善患者配偶的恐懼疾病進展水平。2020年劉瑾文[14]對FOP-Q-SF/P在不同人群中的應用及評價進行研究,顯示前列腺癌患者配偶 FOP 最高,乳腺癌患者配偶次之,糖尿病患者配偶最低。

4 癌癥配偶恐懼疾病進展影響因素

4.1社會人口學因素 年齡[4]、文化程度[22]和家庭醫(yī)療負擔[7]對配偶恐懼疾病進展水平的影響是目前比較明確的,多項研究顯示癌癥患者配偶年齡越小,FOP水平越高,一方面患者配偶承擔著照顧老人、養(yǎng)育孩子和治療患者疾病的重擔,另一方面年輕的患者配偶往往也承受著職業(yè)發(fā)展壓力,更易產(chǎn)生明顯的恐懼疾病進展心理。文化程度高的配偶往往對疾病的認知較好,對疾病的治療更易理智面對,其FOP水平也會較文化程度低的配偶相應降低。家庭醫(yī)療負擔重的患者配偶在疾病的治療中往往表現(xiàn)較高的恐懼疾病進展,經(jīng)濟和體力上的巨大壓力在患者治療過程中持續(xù)存在,對患者疾病進展所帶來的經(jīng)濟負擔增大,也會增加配偶對疾病進展的恐懼心理。

4.2疾病治療因素 研究表明,患者自理能力越低,配偶恐懼疾病進展程度越高[22],并且患者疾病的嚴重程度與患者配偶恐懼疾病進展水平呈正相關(guān)[27],患者病情越重,配偶的恐懼疾病進展程度越高。面對患者被疾病折磨,配偶往往產(chǎn)生擔心、焦慮等負性心理,尤其是當癌癥患者身體狀況不佳,治療效果不明顯時,其配偶對患者預后不佳和病情發(fā)展的恐懼愈加明顯。由于癌癥的低生存率,結(jié)合中國國情,家庭成員往往不如實告知患者其病情,而配偶作為與患者關(guān)系最近親密的成員,是其他親屬不能代替的,配偶不僅承擔著疾病給患者帶來的軀體傷害,還要保障患者的心靈不受創(chuàng)傷,同時在醫(yī)療上也做為主要決策者,承擔著患者生存全過程的來自各方面壓力,因此,配偶始終處于較高的對患者疾病進展的恐懼中。

4.3其他因素 罹患癌癥對于家庭單位是一個嚴重的壓力性應激事件,這種壓力同時作用于患者和配偶,需要夫妻雙方共同應對,而夫妻之間的相處模式及應對方式對于配偶的恐懼疾病進展起到了影響作用。研究表明,配偶面對創(chuàng)傷的應激狀態(tài)[6]、社會認知[25]、家庭溝通模式[19]、應對方式[22]及希望水平[22]均對其恐懼疾病進展水平產(chǎn)生影響。配偶的創(chuàng)傷后應激障礙水平越高、消極應對方式分數(shù)越高,其FOP水平越高;配偶的社會認知越好、夫妻溝通越積極、希望水平越高、積極應對方式分數(shù)越高,其FOP水平越低。

5 干預措施

癌癥患者配偶的FOP近年來在國內(nèi)逐漸成為研究熱點,但相關(guān)干預措施仍處于探索階段,國外對相關(guān)干預策略研究相對較早。主要包括:

5.1認知行為療法[28]通過重建認知、修正行為的方式,采用放松訓練、心理教育、正念冥想的措施增強對FOP的應對和認知水平。

5.2認知存在團體干預[29]結(jié)合認知行為療法和積極應對策略,通過創(chuàng)造支持性的心理環(huán)境,改善不良的認知模式,增強對應激壓力的控制感去緩解個體的FOP程度。該項干預更側(cè)重于團體對象,例如增強家庭成員之間及家庭單位之間認同感,互相鼓勵,提高面對癌癥治療過程的信心和勇氣。

5.3支持表達療法[30]以情緒感受及家庭支持為主題進行干預,鼓勵個體自我表達、經(jīng)歷分享,明確生活目標及意義,接受社會支持,提高積極應對的能力。

5.4正念減壓療法[31]通過對個體或團體進行正念的學習、瑜伽冥想、調(diào)節(jié)呼吸、正念靜坐及規(guī)劃生活,改善其焦慮抑郁及FOP心理,同時改善生理健康和軀體功能。此項干預操作簡單,可居家進行。

盡管配偶的心理創(chuàng)傷與患者相近甚至更重,但其所感受到的社會支持卻很少,配偶的心理社會疾病發(fā)生率較高,甚至超過癌癥患者[26]。配偶及患者可被視為一個整體,相互影響,最終作用于患者的健康結(jié)局[32]。配偶與患者的日常生活緊密聯(lián)系,配偶較高的恐懼疾病進展水平會對患者產(chǎn)生直接的負面影響,從而加重患者的恐懼心理,影響患者的住院時間、治療依從性和生活質(zhì)量。配偶的恐懼疾病進展水平同樣對社會家庭影響重大,婚姻質(zhì)量受夫妻雙方的溝通模式、應對方式等影響,而疾病和治療的痛苦阻礙了患者向配偶對其恐懼及焦慮等負性情緒的表達能力和適宜方式的選擇,而配偶作為照護者的沉重身心負擔同樣會阻礙其對患者的表達,使患者感到不被理解和傾聽,影響婚姻親密度質(zhì)量,導致配偶雙方陷入關(guān)系緊張和夫妻溝通困難狀態(tài),影響正常的家庭功能[33]。同時,也對患者的治療及康復產(chǎn)生了負面影響,是治療達不到有效期望值。

綜上所述,癌癥患者配偶的恐懼疾病進展水平對配偶本人、患者疾病治療過程及社會家庭均有重要影響。

隨著國內(nèi)研究不斷深入,研究范圍從單一患者研究,到將患者與配偶作為一個整體,從家庭環(huán)境[34]、家庭關(guān)系[32]及家庭堅韌性[5]等方面對患者配偶恐懼疾病進展水平影響研究。雖研究內(nèi)容不斷豐富,但將癌癥患者配偶作為研究主體,以改善配偶恐懼疾病進展水平進而影響患者生存質(zhì)量的研究尚處于起步階段,相關(guān)干預措施尚有待豐富及明確。