ICU敘事日記內(nèi)容及應(yīng)用流程的研究進(jìn)展

梁月寧 胡冬輝 陳嘉

(1.延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 延吉 133002；2.延邊大學(xué)附屬醫(yī)院，吉林 延吉 133002)

由于ICU患者自身病情危重，加之特殊的治療方式、環(huán)境等負(fù)面因素，使患者遭受著身體及情感的巨大挑戰(zhàn)，約1/3的患者在轉(zhuǎn)出ICU后仍存在譫妄、焦慮、抑郁及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等ICU后綜合征癥狀[1]，是導(dǎo)致患者康復(fù)不佳，嚴(yán)重影響患者和家屬生存質(zhì)量的重要因素之一[2]。英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)指南建議，危重疾病后的康復(fù)應(yīng)盡快開始，并提出預(yù)防可避免的身體和非身體發(fā)病的一種新策略是詳細(xì)記錄患者入院情況的敘事日記[3]。ICU敘事日記作為以低成本獲得高成效的治療工具，在歐洲與北美洲等地區(qū)廣泛傳播，體系日漸成熟。目前，ICU敘事日記在我國也逐漸受到重視，但多側(cè)重于日記應(yīng)用效果的研究，對(duì)可能影響日記應(yīng)用效果的日記內(nèi)容、臨床應(yīng)用流程關(guān)注度偏低，導(dǎo)致日記質(zhì)量出現(xiàn)差異化。醫(yī)務(wù)人員作為日記的實(shí)施主體，部分醫(yī)務(wù)人員表示雖對(duì)日記有所了解，但不知如何具體實(shí)踐的問題也阻礙了日記的發(fā)展[4]，因此，本文擬從ICU敘事日記概述、日記撰寫內(nèi)容、實(shí)施流程及注意事項(xiàng)等方面進(jìn)行綜述，以期為臨床實(shí)踐提供參考。

1 ICU敘事日記概述

ICU敘事日記是一種由護(hù)士主導(dǎo)，醫(yī)務(wù)人員及患者家屬參與，記錄患者在ICU期間的環(huán)境、治療及感受的敘事醫(yī)學(xué)方法[5]，以幫助患者了解ICU住院期間的經(jīng)歷并構(gòu)建她們的疾病軌跡，促進(jìn)患者及家屬的心理健康[6]。挪威護(hù)士將應(yīng)對(duì)理論和危機(jī)理論作為其背景理論，認(rèn)為否認(rèn)、壓抑、回歸和合理化的心理防御機(jī)制可能有助于患者處理他們的記憶，基于此，對(duì)患者重癥監(jiān)護(hù)室軌跡的事實(shí)描述將有助于患者應(yīng)對(duì)和促進(jìn)危機(jī)恢復(fù)。ICU敘事日記作為敘事暴露療法的重要載體，其預(yù)防治療效果在研究中得到證實(shí)。質(zhì)性研究中，敘事日記被視為是一種治療工具、關(guān)懷行為和同理心的表達(dá)，得到了醫(yī)護(hù)、患者及家屬的普遍認(rèn)可[7]。越來越多的定量研究也證實(shí)了ICU敘事日記可以降低患者焦慮、抑郁及PTSD等心理障礙的發(fā)生，但目前對(duì)此研究結(jié)果仍存在爭(zhēng)議。有學(xué)者[8]指出，存在這種異質(zhì)性影響的原因可能與日記質(zhì)量有關(guān)。為促進(jìn)和規(guī)范ICU日記發(fā)展，丹麥、挪威頒布國家日記指南對(duì)日記內(nèi)容、目標(biāo)人群、日記保存及轉(zhuǎn)交等問題給出指導(dǎo)建議，英國、德國ICU日記網(wǎng)站、國際ICU日記會(huì)議等也對(duì)日記寫作經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了歸納總結(jié)[9-11]。相比之下，我國缺乏ICU敘事日記寫作相關(guān)指導(dǎo)，尚未形成相對(duì)統(tǒng)一的寫作標(biāo)準(zhǔn)。

2 ICU敘事日記撰寫內(nèi)容

由于醫(yī)護(hù)人員與患者家屬扮演的角色不同，醫(yī)護(hù)人員站在更為專業(yè)的角度撰寫敘事日記，而家屬撰寫的日記則飽含著強(qiáng)烈的愛與盼望。同時(shí)，ICU患者家屬作為患者的主要授權(quán)人和支持者，心理和生理同樣承受著巨大的壓力，家屬也可能患有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[7,12]。因此，將日記分為醫(yī)護(hù)人員日記和患者家屬日記兩部分。

2.1醫(yī)務(wù)人員日記 醫(yī)務(wù)人員日記的整體結(jié)構(gòu)由標(biāo)準(zhǔn)介紹、主體條目和尾注組成[5]。(1)標(biāo)準(zhǔn)介紹：主要包括患者的一般人口學(xué)資料、入院類型、入住ICU原因、書寫日記的目的等，通過簡(jiǎn)短的介紹利于醫(yī)護(hù)人員識(shí)別、了解患者，再次向患者/家屬說明日記寫作意圖[11]。(2)日記主體條目：構(gòu)建患者疾病軌跡的關(guān)鍵。按照時(shí)間順序以患者入院前簡(jiǎn)要事件開始，用通俗易懂的語言描述患者當(dāng)天發(fā)生的事件，著重記錄重大醫(yī)療事件及里程碑事件，并記錄患者對(duì)這些事件的反應(yīng)[13-14]；對(duì)患者所處環(huán)境和使用醫(yī)療物品的名稱、用途進(jìn)行描述，并用照片輔以說明。研究[15]表明，照片在日記中發(fā)揮著重要作用，有無照片可能導(dǎo)致日記應(yīng)用效果產(chǎn)生分歧，但是使用的任何照片都應(yīng)該是不讓人恐懼的真實(shí)照片，因?yàn)檫@些照片是患者疾病嚴(yán)重程度和康復(fù)軌跡的重要證據(jù)。值得注意的是，照片屬于個(gè)人隱私，拍攝之前應(yīng)獲得患者/家屬的知情同意。此外，日記作為人文關(guān)懷落地的重要舉措，還應(yīng)記錄醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的關(guān)心與鼓勵(lì)[16]。(3)日記尾注：對(duì)日記中出現(xiàn)的醫(yī)學(xué)術(shù)語或?qū)Ｓ忻~進(jìn)行解釋，確保患者及家屬理解日記內(nèi)容。綜上所述，醫(yī)務(wù)人員日記是對(duì)患者臨床事件的事實(shí)描寫和對(duì)患者關(guān)懷、同理心等非臨床事件的結(jié)合體，側(cè)重于描寫重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)患者的生命軌跡，以幫助患者及家屬正確理解ICU內(nèi)發(fā)生的事情。

2.3.2患者家屬日記 與醫(yī)務(wù)人員日記類似，家屬日記也要構(gòu)建清晰的疾病敘事時(shí)間軸，著重記錄患者從入監(jiān)護(hù)室前期階段到出院后反思期間的事實(shí)故事[17]。通過家屬探視和醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)述記錄患者在重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)發(fā)生的重大事件及患者狀態(tài)；圍繞愛與家庭，記錄渴望與患者重新建立聯(lián)系的事件以表達(dá)對(duì)患者的支持：如親朋好友的關(guān)心、每日守護(hù)在醫(yī)院的人員等患者在ICU住院期間家庭、社會(huì)發(fā)生的患者感興趣的事件[18]。ICU敘事日記從醫(yī)護(hù)人員干預(yù)到患者家屬參與，幫助患者構(gòu)建疾病軌跡的同時(shí)，也提供給患者家屬一個(gè)敞開心扉更好表達(dá)自己內(nèi)心感受并提供見解的平臺(tái)，發(fā)展為一種主客觀結(jié)合的敘事方式幫助患者及家屬共同應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)。

3 ICU敘事日記實(shí)施流程及注意事項(xiàng)

在一些研究報(bào)道中，ICU敘事日記并沒有降低患者焦慮、抑郁及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生率[19-20]，另一些日記報(bào)道則相反[21-22]。究其原因，日記臨床應(yīng)用細(xì)節(jié)可能是除日記質(zhì)量外的又一重要因素。鑒于此，應(yīng)通過明確日記實(shí)施流程及注意事項(xiàng)，為醫(yī)務(wù)人員快捷、高效地實(shí)施日記提供方向，為提高日記的應(yīng)用效果奠定基礎(chǔ)。

3.1日記目標(biāo)人群 研究[23-24]表明，ICU患者心理后遺癥與住院時(shí)間呈正相關(guān)，特別是給予機(jī)械通氣或者鎮(zhèn)靜的患者。挪威官方建議[11]指出，日記的目標(biāo)人群主要是使用機(jī)械通氣和住院時(shí)間較長(zhǎng)的患者，接受無創(chuàng)呼吸機(jī)治療和意識(shí)障礙的患者也應(yīng)該考慮寫日記。NICE指南建議，所有在ICU停留>48 h的患者都應(yīng)該有一本日記。Anny等[11]研究發(fā)現(xiàn)，研究對(duì)象的選擇是日記有無降低患者和家屬焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的主要區(qū)別之一。因此，目前多數(shù)ICU敘事日記主要針對(duì)高危人群，納入標(biāo)準(zhǔn)一般為預(yù)期ICU住院時(shí)間>48 h和(或)使用機(jī)械通氣>24 h的患者[21，25]。根據(jù)各重癥監(jiān)護(hù)室人力資源現(xiàn)狀，本著享有平等優(yōu)質(zhì)護(hù)理的前提下，合理選擇日記應(yīng)用人群，使其充分發(fā)揮其作用，更具臨床實(shí)踐性。

3.2日記撰寫人員 醫(yī)務(wù)人員鼓勵(lì)、支持患者家屬撰寫日記，但不能強(qiáng)行要求患者家屬書寫。研究[26]表明，ICU轉(zhuǎn)出患者非常珍惜家屬撰寫的日記，因?yàn)槿沼浿邪鴮?duì)自己的愛與支持。但是，完全由患者家屬撰寫的日記缺乏醫(yī)療信息來源的能力，這些醫(yī)療信息對(duì)患者和家屬有重要意義[27]。因此，提倡在護(hù)士主導(dǎo)下，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)和患者家屬共同參與撰寫日記，結(jié)合醫(yī)務(wù)人員專業(yè)視角和家屬情感視角，多方面、多層次、多維度的保證日記內(nèi)容的完整和情感支持。

3.3日記書寫頻次及時(shí)間 既往認(rèn)為，護(hù)理人員短缺或缺乏時(shí)間是執(zhí)行日記的重要障礙之一。然而Peter等[28]研究表明，與其他護(hù)理相比，寫日記不需要花費(fèi)太多時(shí)間，每篇日記的平均時(shí)間低于6 min。不限制書寫日記的時(shí)間和班次，每日至少一篇[29]。但是為了確保日記的完整和連貫性，不建議固定每個(gè)班次書寫，日記撰寫后，應(yīng)由團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行條目審查。

3.4日記收集、存放 為防止日記因書寫不當(dāng)而出現(xiàn)涂抹行為，國外一些研究中使用可拆卸/添加活頁筆記本進(jìn)行日記書寫。日記放置于患者床旁收納盒內(nèi)[13,30]，方便醫(yī)務(wù)人員書寫檢查?；颊咿D(zhuǎn)出ICU后，部分醫(yī)院將日記復(fù)印存檔保管，以免發(fā)生法律糾紛。挪威一項(xiàng)關(guān)于ICU日記質(zhì)量改進(jìn)的報(bào)道中建議將日記納入患者病歷，并與醫(yī)院病案室人員保持密切合作[11]。但是，日記納入患者病歷，將增加病案管理人員工作量，日記是否具有法律效益問題也變得愈加突出。近年來，國外部分醫(yī)院正逐步探索電子日記APP，此種方式利于日記的收集、存放，提高醫(yī)務(wù)人員的工作效率，也可以更好的實(shí)現(xiàn)日記在家屬和醫(yī)務(wù)人員之間的共享和流通。但對(duì)于電子日記和手寫日記在效果上有無區(qū)別，還需在實(shí)踐中進(jìn)一步證明。

3.5日記轉(zhuǎn)交 各監(jiān)護(hù)室對(duì)日記轉(zhuǎn)交時(shí)間和轉(zhuǎn)交方式存在高異質(zhì)性，目前文獻(xiàn)尚不確定與患者分享日記的最佳時(shí)間。Garrouste-Orgeas等[31]在患者轉(zhuǎn)出ICU時(shí)將日記給予患者或在死亡的情況下給予家屬。Fukuda等[32]在患者轉(zhuǎn)出ICU一周后隨訪時(shí)交給患者，并與患者共同閱讀日記內(nèi)容，幫助其回顧在ICU期間的治療及護(hù)理情境，日記也成為ICU后隨訪的主要工具。扎根理論的質(zhì)性研究[17]表明，部分患者害怕開始閱讀日記，首次選擇閱讀日記的時(shí)間不一。部分患者出院幾個(gè)月后才開始閱讀日記，還有部分患者認(rèn)為ICU期間的經(jīng)歷是痛苦的，因而拒絕閱讀日記。因此，醫(yī)務(wù)人員需要慎重考慮什么時(shí)間，如何將日記交給患者以適應(yīng)患者需求，保證日記充分發(fā)揮其成效?；颊呒覍贉?zhǔn)備與患者分享日記前，建議先與患者談?wù)撛贗CU期間的經(jīng)歷以及患者期望從日記中可以得到什么，如果患者對(duì)這個(gè)話題感興趣，再進(jìn)行分享。

4 小結(jié)與展望

有溫度和感情色彩的ICU敘事日記作為預(yù)防治療ICU后綜合征和人文關(guān)懷落地的工具，值得被推廣發(fā)展。但在國內(nèi)尚未出臺(tái)相關(guān)法律法規(guī)和實(shí)施指南的背景下，我們需要借鑒國外日記實(shí)施經(jīng)驗(yàn)，基于我國社會(huì)文化背景和ICU資源現(xiàn)狀進(jìn)行跨文化調(diào)試，在臨床具體實(shí)踐的基礎(chǔ)上進(jìn)行探索。制定日記內(nèi)容模板和使用說明，把控日記質(zhì)量，規(guī)避法律風(fēng)險(xiǎn)，促使日記充分發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)；制定統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)流程，消除醫(yī)務(wù)人員顧慮，從而提高日記的貫徹實(shí)施率，為患者和家屬帶來更大的益處。