劉丹菊 ,敬 潔
隨著人口老齡化程度的不斷加劇,截止到2018年全球癡呆人數(shù)已經(jīng)達(dá)到3600萬(wàn),我國(guó)目前癡呆人數(shù)已超過(guò)900萬(wàn)[1]。老年性癡呆又稱(chēng)阿爾茨海默病(AD)是進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1],可分為早期、中期和晚期三個(gè)階段[2]。晚期患者出現(xiàn)語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)功能減退和嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙,日常生活完全不能自理,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[3]。目前臨床護(hù)理中的心理干預(yù)[1]、行為療法、音樂(lè)療法[3]和延續(xù)護(hù)理[4]等更關(guān)注早中期患者的癥狀管理和生活質(zhì)量的改善,較少考慮到晚期癡呆患者的功能局限性和心理需求。合十禮護(hù)理是一種專(zhuān)門(mén)針對(duì)晚期癡呆癥患者開(kāi)發(fā)的多感官護(hù)理項(xiàng)目,近十多年來(lái),國(guó)內(nèi)外一些學(xué)者開(kāi)始了對(duì)合十禮護(hù)理的研究,證實(shí)該項(xiàng)目可以滿(mǎn)足晚期癡呆患者的心理需求,改善生活質(zhì)量。現(xiàn)就合十禮護(hù)理的概念、內(nèi)涵、特點(diǎn)和國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀綜述如下。
1.1 合十禮護(hù)理的概念合十禮源自印度,原意是流行于柬埔寨、老撾、緬甸、泰國(guó)4個(gè)東盟佛教國(guó)家的見(jiàn)面拜禮,最初僅為佛教徒之間的拜禮,后發(fā)展成全民性的見(jiàn)面禮[5]。Namaste意為“合十禮”,意味著“尊重內(nèi)在的精神”。Namaste Care譯為合十禮護(hù)理或合十禮照護(hù),最早在2007年的一篇文獻(xiàn)[6]中被提及,該項(xiàng)目旨在通過(guò)治療性觸摸/按摩、音樂(lè)和生命故事等,為晚期癡呆患者提供有意義的活動(dòng)。合十禮護(hù)理由老年顧問(wèn)喬伊斯.西瑪?shù)略诿绹?guó)開(kāi)發(fā),是通過(guò)舒適的環(huán)境和充滿(mǎn)愛(ài)的觸摸方式來(lái)改善生活質(zhì)量,后逐漸豐富為多感官護(hù)理,可以幫助社交孤僻、缺乏團(tuán)體活動(dòng)、嚴(yán)重認(rèn)知障礙、溝通障礙和日常生活中需要得到照顧的人[7]。
1.2 合十禮護(hù)理的內(nèi)涵合十禮護(hù)理結(jié)合了多感官模式,由中至晚期癡呆患者的家人和朋友或照顧者提供,也可以由受過(guò)專(zhuān)門(mén)訓(xùn)練的護(hù)理員完成,實(shí)施方式多樣[8]。最初的計(jì)劃是以人為中心,以感官為基礎(chǔ),每周7天,每天2小時(shí),安排在安靜的房間,布置包括柔和的燈光、舒服的音樂(lè)和芳香氣味[7]。通過(guò)有意義的活動(dòng)和愛(ài)的觸摸,提供一個(gè)以人為本的方法來(lái)滿(mǎn)足癡呆癥患者及其照顧者的需要[9]?;顒?dòng)以歡迎儀式開(kāi)始,具體內(nèi)容包括生命故事、照片、信件、日記、音樂(lè)及充滿(mǎn)愛(ài)意的觸摸,如面部清潔、涂乳液、指甲護(hù)理、手部/足部按摩等。
1.3 合十禮護(hù)理的特點(diǎn)合十禮護(hù)理是一項(xiàng)創(chuàng)新計(jì)劃,是一種針對(duì)晚期癡呆患者的多成分干預(yù)措施,具有針對(duì)性強(qiáng),成本較低的優(yōu)點(diǎn),最早在老年生活保健中心進(jìn)行[7],后逐步在護(hù)理之家、長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)、療養(yǎng)院[10]、社區(qū)、醫(yī)院和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)實(shí)施。合十禮護(hù)理內(nèi)容靈活,變通性強(qiáng),實(shí)施簡(jiǎn)單,成本較低。該項(xiàng)目的價(jià)值是使患者受益,改善人際關(guān)系。通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目的引入,人們開(kāi)始轉(zhuǎn)向于關(guān)注以人為本,以關(guān)系為基礎(chǔ)的護(hù)理文化[11]。特別是老年癡呆癥患者的臨終合十禮護(hù)理計(jì)劃,挑戰(zhàn)了老年癡呆癥患者是一個(gè)“殼”的誤解;提供了一種使用五種感覺(jué)的整體方法;提供積極的溝通方式和情感反應(yīng);改善了家庭、朋友與癡呆患者的溝通和關(guān)系。
2.1 合十禮護(hù)理的適用性晚期癡呆癥患者通常會(huì)喪失記憶,無(wú)法動(dòng)彈,感官剝奪且日常生活完全不能自理,社會(huì)互動(dòng)的需要及參加有意義的活動(dòng)的需要不能被滿(mǎn)足,有必要專(zhuān)門(mén)為他們?cè)O(shè)計(jì)護(hù)理內(nèi)容[12]。Simard等[7]提出合十禮護(hù)理主要適用于改善晚期癡呆患者及其照顧者的生活質(zhì)量,可以在多種場(chǎng)所進(jìn)行,包括家庭環(huán)境中。該項(xiàng)目最初應(yīng)用對(duì)象為阿爾茨海默病和晚期癡呆癥患者,后來(lái)擴(kuò)大到其他身體和認(rèn)知有問(wèn)題的患者,如徘徊、易怒、激動(dòng)、行為失控、溝通困難及服用精神藥物的患者[9]。英國(guó)一項(xiàng)研究第一次探索在家庭環(huán)境中使用合十禮護(hù)理,認(rèn)為這樣可以以不同的方式促進(jìn)社會(huì)化,改善社會(huì)參與和減少社會(huì)孤立[13]。然而將家庭參與付諸實(shí)踐是具有挑戰(zhàn)性的,家庭照顧者參與的障礙包括年齡、工作和家庭因素等,對(duì)此一項(xiàng)在荷蘭療養(yǎng)院進(jìn)行的定性設(shè)計(jì)提出以家庭為中心,提供培訓(xùn)和指導(dǎo)是優(yōu)化家庭參與的重要途徑[14]。
2.2 合十禮護(hù)理的有益性合十禮護(hù)理對(duì)晚期癡呆患者是有益的,主要包括改善生活質(zhì)量、減輕抑郁癥狀、減少激越行為和疼痛、降低用藥成本等。加拿大一項(xiàng)用于評(píng)估合十禮護(hù)理的可行性、可接受性和初步有效性的設(shè)計(jì)采用定量和定性相結(jié)合的混合方法[15],第一階段與8~10例患有中至晚期癡呆癥的社區(qū)老年護(hù)理人員進(jìn)行小組研討會(huì),以調(diào)整合十禮護(hù)理內(nèi)容方便實(shí)施;第二階段,10~20名照顧者接受培訓(xùn),并在家中實(shí)施調(diào)整過(guò)的合十禮護(hù)理方法。評(píng)估的內(nèi)容包括生活質(zhì)量、對(duì)合十禮護(hù)理的看法、自我效能和照顧者負(fù)擔(dān)。這項(xiàng)計(jì)劃的可行性研究在加拿大兩家長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)中心進(jìn)行,對(duì)31名居民在參與合十禮護(hù)理前和6個(gè)月后的疼痛癥狀、生活質(zhì)量和藥物成本進(jìn)行了評(píng)估,結(jié)果在接受合十禮護(hù)理后,參與者的疼痛和生活質(zhì)量得到了改善,藥費(fèi)也降低了[16]。
在伊朗德黑蘭的一個(gè)項(xiàng)目探究了合十禮護(hù)理對(duì)25例晚期癡呆女性患者生活質(zhì)量的影響,結(jié)果顯示患者生活質(zhì)量得到了改善,但由于樣本量少,還需要進(jìn)一步的擴(kuò)大樣本來(lái)驗(yàn)證研究結(jié)果的普遍性[17]。一項(xiàng)針對(duì)231例患者的整群隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)在荷蘭進(jìn)行,結(jié)果顯示在晚期癡呆患者的生活質(zhì)量上,合十禮護(hù)理比常規(guī)護(hù)理更有效,且社會(huì)總成本更低,但文章提到了統(tǒng)計(jì)的不確定性[18]。2015年一項(xiàng)行動(dòng)研究評(píng)估了合十禮護(hù)理方案對(duì)療養(yǎng)院中晚期癡呆患者的精神行為癥狀及疼痛的影響,結(jié)果顯示在強(qiáng)有力的領(lǐng)導(dǎo)、充足的人員配備和良好的醫(yī)療護(hù)理下,合十禮護(hù)理可以改善生活質(zhì)量,但它不能替代良好的臨床護(hù)理[19]。
合十禮護(hù)理是作為對(duì)晚期癡呆癥患者需求的實(shí)踐回應(yīng)而發(fā)展起來(lái)的。一篇綜述評(píng)估了晚期癡呆患者使用這些活動(dòng)的證據(jù),包括使用芳香氣味,與動(dòng)物和玩偶互動(dòng),使用各種形式的音樂(lè)、柔和的燈光、各種形式的觸摸/按摩和感官干預(yù)等,提到該領(lǐng)域的論文有限,但將這些活動(dòng)納入晚期癡呆癥患者的合十禮護(hù)理有很好的證據(jù)基礎(chǔ)[20]。澳大利亞一項(xiàng)個(gè)案報(bào)告中提到艾格尼絲,她成為了合十禮的“奇跡”[21]。當(dāng)合十禮護(hù)理以一種緩慢的、充滿(mǎn)愛(ài)的方式給予她觸摸時(shí),她停止了哭泣,在生命的最后幾個(gè)月里舒適地坐在房間里,合十禮護(hù)理計(jì)劃對(duì)改善她的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量提供了幫助。
2.3 合十禮護(hù)理研究的廣泛性合十禮護(hù)理的研究仍在起步階段,探索性研究居多,研究范圍比較廣泛,主要包括理論的完善、教育計(jì)劃的探討、質(zhì)性研究等。
英國(guó)一項(xiàng)研究探索了合十禮護(hù)理的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、內(nèi)容組成和實(shí)施面臨的挑戰(zhàn),認(rèn)為合十禮護(hù)理可能對(duì)晚期癡呆癥患者的生活質(zhì)量有益,并受到從業(yè)者的高度重視,但理解并不一致,實(shí)際執(zhí)行情況也千差萬(wàn)別[22]。因此為了保證高質(zhì)量試驗(yàn),進(jìn)一步的理論完善和指南開(kāi)發(fā)很有必要。英國(guó)另一項(xiàng)研究進(jìn)行了合十禮護(hù)理干預(yù)的描述、指南和培訓(xùn)包的開(kāi)發(fā),設(shè)計(jì)出一份16頁(yè)的指南,該指南描述了干預(yù)的界限以及如何實(shí)施,還保留了合十禮護(hù)理干預(yù)的靈活精神,值得研究者參考[23]。
加拿大研究者[24]對(duì)為期2天的合十禮護(hù)理教育計(jì)劃進(jìn)行了調(diào)查和訪談,結(jié)果大多數(shù)參加過(guò)培訓(xùn)的人將該計(jì)劃評(píng)為優(yōu)秀,表示理解了合十禮護(hù)理的目的,學(xué)會(huì)了一些合十禮護(hù)理的基本要領(lǐng),訪談數(shù)據(jù)也顯示參與者對(duì)合十禮護(hù)理持積極態(tài)度。由此可見(jiàn),使用教育計(jì)劃,可以幫助啟動(dòng)合十禮護(hù)理。
美國(guó)一項(xiàng)定性研究對(duì)參加過(guò)合十禮護(hù)理項(xiàng)目的14人進(jìn)行采訪,共確定了六個(gè)主題,包括避難所、改變經(jīng)歷、積極時(shí)刻和覺(jué)醒等[9]。英國(guó)研究者對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行定性訪談[25],確定了與住院癡呆癥患者建立關(guān)系困難和在急癥醫(yī)院中接受合十禮護(hù)理的益處兩個(gè)主題,提示合十禮護(hù)理使用感官和癡呆患者聯(lián)系和交流,向癡呆患者展示他們被關(guān)心和重視,對(duì)晚期癡呆患者有益。
目前有3種為晚期癡呆癥患者提供有意義活動(dòng)的非藥物干預(yù)照護(hù)方案,分別是多感官治療、園藝體驗(yàn)和合十禮照護(hù),可以減少患者的心理行為癥狀,提高生活質(zhì)量[3]。國(guó)內(nèi)關(guān)于音樂(lè)療法[26~28]、人文關(guān)懷[29]等在改善中晚期癡呆患者激越行為、生活質(zhì)量、睡眠障礙、認(rèn)知功能等方面的研究較多,但合十禮護(hù)理的干預(yù)性研究較少。毛瑞舒[30]借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn),對(duì)2例晚期癡呆患者進(jìn)行了合十禮照護(hù)干預(yù),包括干預(yù)前準(zhǔn)備、歡迎和結(jié)束儀式、有意義的活動(dòng)(擦臉,手部按摩,音樂(lè),回憶盒子等)。在干預(yù)前后分別對(duì)患者的主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,記錄患者的生活質(zhì)量、激越行為、疼痛狀況及抑郁情況,共計(jì)追蹤調(diào)查14周,結(jié)果干預(yù)后2例患者的四項(xiàng)指標(biāo)都有所改善。
癡呆是一種進(jìn)行性疾病,病程平均8~10年,最長(zhǎng)可達(dá)15年左右,晚期表現(xiàn)為記憶力完全喪失、失語(yǔ)、失能,存在不同程度疼痛和精神行為問(wèn)題,呈現(xiàn)難以逆轉(zhuǎn)的損害并依賴(lài)家人照料[30],會(huì)嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。理想情況下,當(dāng)癡呆癥患者接近生命的盡頭時(shí),護(hù)理應(yīng)該關(guān)注舒適、尊嚴(yán)和生活質(zhì)量[2]。合十禮護(hù)理項(xiàng)目,雖起步較晚,但至今已有多項(xiàng)相關(guān)研究做基礎(chǔ),認(rèn)為該項(xiàng)目可以改善晚期癡呆患者的生活質(zhì)量、疼痛和激越行為。作為一種變通性強(qiáng),實(shí)施簡(jiǎn)單,成本較低的照護(hù)方案,合十禮護(hù)理既不需要大量的開(kāi)支也不需要增加人員,就能讓晚期癡呆患者及其照顧者獲益[31]。目前,合十禮護(hù)理應(yīng)用于晚期癡呆患者的研究大多是小樣本研究,且缺乏長(zhǎng)期的確切效果評(píng)估。未來(lái)的研究可借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn),擴(kuò)大樣本量,盡量采用雙盲的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間,提高研究質(zhì)量,探索和實(shí)踐合十禮護(hù)理方案在我國(guó)晚期癡呆患者中的應(yīng)用效果。