馮 宇,楊仙榮
我國(guó)糖尿病病人例數(shù)逐年遞增,成年人糖尿病患病率已達(dá)12.8%[1],位居全球首位,若不加以控制,預(yù)測(cè)到2045年將達(dá)到1.4億例[2]。糖尿病會(huì)引起多種并發(fā)癥,其中最嚴(yán)重的眼部并發(fā)癥是糖尿病視網(wǎng)膜病變(diabetic retinopathy,DR)。據(jù)研究統(tǒng)計(jì),DR病人占糖尿病病人的20.86%[3],是全球首位致盲性眼病。DR病人會(huì)出現(xiàn)不同程度的視力下降和視網(wǎng)膜反復(fù)出血,嚴(yán)重時(shí)可致盲。Fenwick等[4]研究發(fā)現(xiàn),由于治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高以及視力降低引起的自理缺陷常引起DR病人出現(xiàn)抑郁、焦慮等不良情緒,需要社會(huì)提供情感支持。同伴教育是社會(huì)支持的一種形式[5],已逐漸被應(yīng)用于護(hù)理領(lǐng)域,是指具有相同經(jīng)歷、相似人口學(xué)特征的特定人群一起分享信息、觀念或行為技能的新型教育形式[6],能幫助DR病人應(yīng)對(duì)疾病。本研究通過(guò)對(duì)同伴支持的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,并探討其對(duì)DR病人心理負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的影響,旨在為DR病人的心身康復(fù)提供參考依據(jù)。
1.1 同伴支持的定義 同伴支持是指患有相同疾病或情況的個(gè)體相遇,根據(jù)不同需求提供信息支持、情感支持[7]、評(píng)價(jià)支持[8],以便交流信息、分享經(jīng)驗(yàn)、鼓勵(lì)或幫助彼此克服困難的方法。同伴支持理論包括社會(huì)支持理論[9]、社會(huì)認(rèn)知理論[10]和授權(quán)理論[11]。從社會(huì)等級(jí)理論的角度來(lái)看,同伴支持是建立在無(wú)等級(jí)關(guān)系的基礎(chǔ)上,患有相同疾病個(gè)體之間的互動(dòng)通常是有益的,可以通過(guò)交流幫助建立共情的體驗(yàn)[12]。
1.2 同伴支持的發(fā)展 在20世紀(jì)70年代末,“同伴支持”由英國(guó)學(xué)者首次提出,應(yīng)用于青少年不良行為的健康教育上[13],隨后逐漸應(yīng)用到慢性疾病管理方面[14]。2006年全球糖尿病同伴支持項(xiàng)目(peers for progress)正式成立,向世界各地提倡將同伴支持納入衛(wèi)生保健、健康照護(hù)和疾病預(yù)防之中[15],組織有相似經(jīng)歷的糖友們一起分享經(jīng)驗(yàn)、相互探討并給予支持。2010年世界衛(wèi)生組織(WHO)和美國(guó)家庭醫(yī)師學(xué)會(huì)在世界范圍內(nèi)推薦同伴支持計(jì)劃[16]。隨著醫(yī)療重點(diǎn)從疾病治療轉(zhuǎn)移到健康促進(jìn),同伴支持模式被建議作為為慢性病病人提供輔助心理社會(huì)護(hù)理的方法之一[17]。近年來(lái),同伴支持項(xiàng)目在糖尿病病人中應(yīng)用廣泛,是一種有效、低成本的新型健康教育模式。
1.3 同伴支持的模式
1.3.1 同伴支持小組模式 同伴支持小組模式有面對(duì)面、電話等形式。Mwangi等[18]開展的DR同伴支持小組項(xiàng)目中,以漸進(jìn)式變革理論為基礎(chǔ)對(duì)支持者進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容主要包含糖尿病眼病基礎(chǔ)知識(shí)、如何進(jìn)行自我管理以及溝通技巧。彭濤等[19]研究表明,同伴支持在DR防控中具有良好效果。在同伴支持小組中,支持者以面對(duì)面的方式分享他們患病經(jīng)歷及自我管理方式,并根據(jù)DR病人存在的健康問(wèn)題面對(duì)面進(jìn)行解答,拉近與病人之間的認(rèn)同感,幫助其建立信心,提高自我管理水平。電話支持形式具有簡(jiǎn)單、靈活、方便的特點(diǎn)[20],可作為延續(xù)性的同伴支持方式,適用于出院后或門診的病人。Yin等[21]的研究中同伴支持者需每隔3個(gè)月提交1次電話核對(duì)表,記錄討論內(nèi)容、通話時(shí)間和相關(guān)評(píng)論,結(jié)果顯示效果明顯。
1.3.2 個(gè)體同伴支持模式 個(gè)體同伴支持具有操作簡(jiǎn)單、時(shí)間靈活、干預(yù)方式多樣化的特點(diǎn)。Meyer等[22]研究發(fā)現(xiàn),個(gè)體同伴支持模式具有較高的滿意度,它體現(xiàn)在使用低成本的干預(yù)方式來(lái)緩解醫(yī)療照護(hù)系統(tǒng)的壓力。在醫(yī)務(wù)人員的引導(dǎo)下,進(jìn)行床邊走訪式訪談,通過(guò)同伴支持者真誠(chéng)溝通,傾聽病人真實(shí)想法,了解DR病人情感世界,給予積極支持關(guān)懷,讓病人感受溫暖,從而積極面對(duì)疾病[23]。Sazlina等[24]研究表明,支持者可根據(jù)病人需求采取個(gè)體化的同伴教育來(lái)增加病人安全感,拉近彼此距離,使病人主動(dòng)參與到疾病的控制和自我管理中。Cetin等[25]對(duì)DR病人進(jìn)行個(gè)體訪談干預(yù),評(píng)價(jià)內(nèi)容包括生理、心理功能、應(yīng)對(duì)方式和自我效能等方面,結(jié)果顯示訪談效果明顯,可以改善病人身心狀況。
1.3.3 互聯(lián)網(wǎng)同伴支持模式 隨著現(xiàn)代社會(huì)的發(fā)展,新興電子醫(yī)療干預(yù)手段越來(lái)越受到大眾的喜愛(ài)。這種新型模式可以打破地域、時(shí)間限制,通過(guò)瀏覽網(wǎng)頁(yè)信息、微信公眾號(hào)或者與小組內(nèi)同伴在QQ、微信或Facebook軟件上隨時(shí)隨地進(jìn)行溝通等方式進(jìn)行信息交流[26]。DR病人因視力減退導(dǎo)致行動(dòng)不便或產(chǎn)生自卑心理,使部分病人不愿意或不方便參加面對(duì)面同伴支持,他們更愿意選擇互聯(lián)網(wǎng)同伴支持模式。Samudera等[27]通過(guò)微信建立同伴支持小組,群里每周開展1次群活動(dòng),運(yùn)用文字、圖片、音頻、視頻等方法介紹一些糖尿病相關(guān)知識(shí)、健康生活方案以及糖尿病自我管理成功案例,結(jié)果顯示能夠明顯提高2型糖尿病病人對(duì)自我管理的重視度以及對(duì)抗疾病的積極性。Gudlavalleti等[28]研究發(fā)現(xiàn),互聯(lián)網(wǎng)同伴支持模式有利于提高病人自我管理行為水平,部分糖尿病病人會(huì)進(jìn)行視網(wǎng)膜早期篩查,及時(shí)預(yù)防、延緩病變的發(fā)生?;ヂ?lián)網(wǎng)同伴支持模式可以作為面對(duì)面同伴支持模式的補(bǔ)充,為有需要的病人提供更加便捷的支持和幫助[29]。
2.1 同伴支持對(duì)DR病人心理負(fù)擔(dān)的影響 同伴支持與其他教育模式相比,能以更為親近的方式與病人交流,分享親身經(jīng)歷,表達(dá)關(guān)心同情,幫助病人分析當(dāng)前存在的問(wèn)題并尋找解決方法,增強(qiáng)病人對(duì)抗疾病的信心、減輕心中壓力、緩解負(fù)性情緒、加強(qiáng)對(duì)自身的管理[30]。王霞等[31]認(rèn)為,同伴支持者是醫(yī)患溝通的橋梁,也是社會(huì)的公益志愿者、病人信息的提供者和情感支持者,是減輕病人心理負(fù)擔(dān)的重要組成力量。楊艷琴[32]研究發(fā)現(xiàn),開展基于激勵(lì)理論的同伴支持教育能夠提高病人疾病認(rèn)知水平,增強(qiáng)其心理和行為的控制及調(diào)節(jié)能力,從而引導(dǎo)病人積極配合治療,并改善其孤獨(dú)、抑郁、焦慮、恐懼等負(fù)性情緒,幫助病人積極面對(duì)疾病、生活以及社交。同伴支持在很大程度上影響著DR病人的治療信心,在同伴支持教育者的引導(dǎo)與支持下,相互交流經(jīng)驗(yàn)、分享體驗(yàn),易引起病人共鳴[33],讓病人感受到自己并不是獨(dú)自面對(duì)困境,從而減輕病人心理負(fù)擔(dān),增強(qiáng)健康責(zé)任感。
2.2 同伴支持對(duì)DR病人生活質(zhì)量的影響 部分DR病人由于年紀(jì)大、視力減退而出現(xiàn)肢體不協(xié)調(diào)、靈敏度低、行動(dòng)速度慢等問(wèn)題,使病人生活和工作受到限制,影響生活質(zhì)量。Bird[34]回顧了同伴支持對(duì)健康促進(jìn)的影響,并證實(shí)使用同伴支持教育可以提高病人的知識(shí)、態(tài)度、信仰和社會(huì)健康水平。王蓮玉[35]研究發(fā)現(xiàn),接受同伴支持教育的病人在生理功能、心理狀態(tài)、社會(huì)關(guān)系、病情穩(wěn)定方面的分?jǐn)?shù)較高,提示同伴支持教育的干預(yù)模式有助于提高病人健康自我管理水平。吳蓓瑞等[36]發(fā)現(xiàn),同伴支持具有平等、尊重和參與性強(qiáng)的特點(diǎn),可以彌補(bǔ)臨床健康教育的不足,通過(guò)病人之間的經(jīng)驗(yàn)交流,能夠提高病人對(duì)日常治療的依從性和疾病管理的認(rèn)知力,有利于增強(qiáng)病人治療信心、緩解壓力,從而提高病人生活質(zhì)量。Liu等[37]研究表明,參與同伴支持干預(yù)的病人比未參加的病人有更多的積極效果。由于提供同伴支持者和病人在疾病方面有著相似的經(jīng)歷,提供支持者更能理解病人的心理和生理狀態(tài),因而大多數(shù)病人會(huì)效仿支持者提供的有效自我管理方案,參與制訂個(gè)人飲食和運(yùn)動(dòng)計(jì)劃并進(jìn)行自我監(jiān)控[38]。林彥卿[39]研究表明,接受同伴支持干預(yù)病人的生化指標(biāo),如糖化血紅蛋白(HbA1c)、空腹血糖(FPG)和餐后2 h血糖(2 h PBG)均明顯低于對(duì)照組;干預(yù)組的生理狀況逐漸好轉(zhuǎn)、心理情緒趨于穩(wěn)定、社會(huì)關(guān)系改善、生存質(zhì)量提高。因此,同伴支持教育對(duì)于改善DR病人的生活質(zhì)量和減少痛苦是有價(jià)值的。
隨著同伴支持在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域研究的深入開展,在改善DR病人心理負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量方面的作用逐漸引起醫(yī)護(hù)人員的重視,但由于同伴支持研究在我國(guó)起步較晚,實(shí)際研究過(guò)程中存在一些挑戰(zhàn),如同伴支持干預(yù)受到時(shí)間、空間、地點(diǎn)的限制[40],同伴支持者大多沒(méi)有接受過(guò)科學(xué)規(guī)范的培訓(xùn)教育等[41]。同伴支持干預(yù)要求支持者不僅要具備醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí)和良好的學(xué)習(xí)能力,還要愿意去幫助別人,有著樂(lè)于奉獻(xiàn)、關(guān)愛(ài)他人的品德。因此,同伴支持者需要通過(guò)組織者開展的規(guī)范化培訓(xùn)和考核[42],引導(dǎo)他們正確理解同伴支持模式,幫助其解答在干預(yù)過(guò)程中遇到的疑惑和問(wèn)題,盡可能使他們?cè)趲椭鷦e人的同時(shí)自己也能從中獲益。此外,Andreae等[43]指出,互聯(lián)網(wǎng)同伴支持模式對(duì)病人的影響存在爭(zhēng)議,由于很難確保每個(gè)參與者都真正參與其中,可能與一些參與者只會(huì)閱讀帖子但從不發(fā)表自己的言論有關(guān),因此需要開展進(jìn)一步的互聯(lián)網(wǎng)同伴支持模式研究。
同伴支持模式作為一種日益流行的健康促進(jìn)策略[44],在治療疾病、維護(hù)健康等方面的作用越來(lái)越引起關(guān)注[45]。對(duì)DR病人而言,有利于其積極面對(duì)疾病、提高疾病管理依從性,從而促進(jìn)身心健康;對(duì)于社會(huì)而言,有利于減輕家庭、社會(huì)及國(guó)家的醫(yī)療負(fù)擔(dān),從而明顯降低公共衛(wèi)生事業(yè)的成本。由于我國(guó)護(hù)理領(lǐng)域的同伴支持研究干預(yù)時(shí)間較短、方式單一、病人病程進(jìn)展不一,給研究方案的質(zhì)量控制造成一定困難,加之同伴支持志愿者具有多重社會(huì)角色,使國(guó)內(nèi)DR病人同伴支持的干預(yù)研究有所挑戰(zhàn)。因此,提出以下建議:①應(yīng)聯(lián)合采用多種干預(yù)模式,使形式多樣化,讓DR病人多方面體驗(yàn)同伴支持教育。②嚴(yán)格規(guī)范同伴支持者的遴選標(biāo)準(zhǔn),除了有相似患病經(jīng)歷、自主自愿條件以外,還需從同伴支持志愿者性格、品行或價(jià)值觀等方面進(jìn)行觀察。③成立標(biāo)準(zhǔn)化的同伴支持小組,對(duì)小組成員進(jìn)行科學(xué)、合理的培訓(xùn),并給予精神鼓勵(lì)和相應(yīng)的薪酬待遇,這對(duì)壯大同伴支持隊(duì)伍和制訂長(zhǎng)效的同伴支持服務(wù)計(jì)劃都有重要意義。
綜上所述,同伴支持作為一種新型的健康教育形式,逐漸受到廣大群眾的重視與關(guān)注。我國(guó)醫(yī)務(wù)人員可以借鑒國(guó)內(nèi)外各領(lǐng)域同伴支持研究的經(jīng)驗(yàn),探索出符合我國(guó)國(guó)情的同伴支持模式,以便更好地為DR病人提供多樣化的服務(wù),不斷滿足病人生理及心理需求,為減輕病人心理負(fù)擔(dān)、提高生活質(zhì)量提供有力支持。