趙越，劉蘭秋

家是臨終患者心靈的重要寄托，研究顯示，家作為患者最熟悉的環(huán)境，是晚期癌癥患者等臨終患者最傾向的死亡地點(diǎn)［1］。社區(qū)居家安寧療護(hù)，是指以社區(qū)為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)為本區(qū)域內(nèi)居住在自己家中的臨終患者及其照護(hù)者提供緩和性和支持性的照顧［2］。社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)因具有不脫離患者生活場(chǎng)域、患者滿(mǎn)意度較高和節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源等優(yōu)點(diǎn)，已經(jīng)成為很多國(guó)家和地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)體系的重要組成部分。建立健全社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)，可以為臨終患者群體有尊嚴(yán)地在家人身邊度過(guò)人生最后一程提供保障。本文在介紹英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)模式的基礎(chǔ)上，總結(jié)其經(jīng)驗(yàn)，得出完善我國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的啟示。

1 英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)的含義與現(xiàn)狀

1.1 社區(qū)居家安寧療護(hù)的概念 在英國(guó)和美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)體系中，與安寧療護(hù)相關(guān)的詞語(yǔ)有“palliative care”“hospice care”“end of life care”“terminal care”等。因“hospice”多代指提供臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，因此“hospice care”多用來(lái)指稱(chēng)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)所提供的臨終關(guān)懷服務(wù)。“palliative medicine”常作為醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)中的一個(gè)單獨(dú)學(xué)科而使用，因此“palliative care”多強(qiáng)調(diào)其醫(yī)學(xué)學(xué)科體系下的臨終照護(hù)服務(wù)性質(zhì)?！癳nd of life care”“terminal care”則分別強(qiáng)調(diào)患者處于生命中“臨終階段”和“晚期階段”的照護(hù)服務(wù)［3］。我國(guó)自2017-07-07起不再?lài)?yán)格區(qū)分臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等與安寧療護(hù)相關(guān)的用語(yǔ)，而是明確將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱(chēng)為安寧療護(hù)；并將安寧療護(hù)定義為為疾病終末期或臨終前的老年患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，通過(guò)控制患者的痛苦和不適癥狀來(lái)提高患者的生命質(zhì)量，并幫助其舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世［4］。因此，本文將安寧療護(hù)服務(wù)體系中患者在疾病終末期接受的居家照護(hù)服務(wù)統(tǒng)稱(chēng)為社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)。在英國(guó)和美國(guó)的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)中，“家”一般不僅指患者的住房，還可能被廣泛地解釋為療養(yǎng)院、輔助生活機(jī)構(gòu)、專(zhuān)業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)等任何患者認(rèn)為是“家”的地方［5］。英國(guó)和美國(guó)都是安寧療護(hù)起步較早的國(guó)家。目前，社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)成為英國(guó)和美國(guó)安寧療護(hù)制度的重要組成部分，從“以機(jī)構(gòu)為中心”向“以社區(qū)與家庭為中心”轉(zhuǎn)化是英國(guó)和美國(guó)安寧療護(hù)制度發(fā)展的共同方向［6］。

1.2 英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀 英國(guó)是最早開(kāi)始提供安寧療護(hù)服務(wù)的國(guó)家之一。西希里·桑德斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）于1967年在英國(guó)創(chuàng)立了全球第一所現(xiàn)代意義上的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，即圣克里斯托弗療護(hù)院（St. Christopher's Hospice）。英國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)水準(zhǔn)也處于世界較高水平，根據(jù)2015年“經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)”的“安寧療護(hù)死亡質(zhì)量指數(shù)”統(tǒng)計(jì)，英國(guó)的死亡質(zhì)量指數(shù)在全球納入統(tǒng)計(jì)的80個(gè)國(guó)家與地區(qū)中排名第一［7］。隨著英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)事業(yè)的不斷發(fā)展，已經(jīng)形成了以全科醫(yī)生、社區(qū)護(hù)士、社會(huì)工作者為主力，以多學(xué)科專(zhuān)家為特殊需求患者提供額外支持為補(bǔ)充的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)系統(tǒng)［8］。

與英國(guó)相比，美國(guó)的安寧療護(hù)起步稍晚，但發(fā)展迅速，且越來(lái)越重視社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展。1973年，美國(guó)建立了第一所療護(hù)院，并于1979年啟動(dòng)了安寧療護(hù)示范計(jì)劃。20世紀(jì)90年代初，安寧療護(hù)服務(wù)在學(xué)術(shù)醫(yī)療中心內(nèi)發(fā)展起來(lái)，并得到了大量慈善機(jī)構(gòu)的支持，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)也在美國(guó)醫(yī)院迅速擴(kuò)張［9］。2002年，美國(guó)護(hù)理專(zhuān)業(yè)委員會(huì)建立起安寧療護(hù)認(rèn)證機(jī)制，2006年美國(guó)國(guó)家質(zhì)量論壇發(fā)布了安寧療護(hù)質(zhì)量的國(guó)家框架和首選實(shí)踐，為安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)化建立了共識(shí)性的質(zhì)量指南［10］。截至2019年，美國(guó)大多數(shù)安寧療護(hù)服務(wù)都是在患者稱(chēng)之為“家”的地方提供的，占老年醫(yī)療保險(xiǎn)（medicare）所提供的安寧療護(hù)服務(wù)的98.5%［11］。

2 英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的實(shí)踐

2.1 社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的法律依據(jù) 美國(guó)多部法律對(duì)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)做了具體規(guī)定。1983年的《社會(huì)保障法》（Social Security Act）首次對(duì)安寧療護(hù)所涵蓋的服務(wù)進(jìn)行專(zhuān)章規(guī)定，明確了安寧療護(hù)計(jì)劃參加老年醫(yī)療保險(xiǎn)的條件、患者獲得安寧療護(hù)服務(wù)的條件、患者變更或撤銷(xiāo)安寧療護(hù)服務(wù)的條件等內(nèi)容。該法所設(shè)定的框架經(jīng)過(guò)多次修訂，一直沿用至今。1985年的《綜合預(yù)算調(diào)節(jié)法》（Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act）規(guī)定：老年醫(yī)療保險(xiǎn)安寧療護(hù)福利是永久性的，各州可以選擇將安寧療護(hù)服務(wù)納入其醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃。1991年，《患者自決法》（Patient Self Determination Act）生效，該法要求所有醫(yī)療保健服務(wù)提供者（包括安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)）在患者入院時(shí)應(yīng)當(dāng)與其討論對(duì)于預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的期望。2001年的《福利改善和保護(hù)法案》（Benefits Improvement and Protection Act）將老年醫(yī)療保險(xiǎn)的安寧療護(hù)服務(wù)報(bào)銷(xiāo)率提高5個(gè)百分點(diǎn)。2010年的《患者保護(hù)與平價(jià)醫(yī)療法案》（Patient Protection and Affordable Care Act）要求州醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃允許患有威脅生命的疾病的兒童接受安寧療護(hù)護(hù)理和治療。2014年，美國(guó)國(guó)會(huì)通過(guò)《改善老年醫(yī)療保險(xiǎn)的急癥后診療轉(zhuǎn)型法案》（Improving Medicare Post-Acute Care Transformation Act），該法案要求專(zhuān)業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)、家庭衛(wèi)生機(jī)構(gòu)等醫(yī)療保健服務(wù)提供者提交標(biāo)準(zhǔn)化患者評(píng)估數(shù)據(jù)，以改善安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。2018年通過(guò)的《老年醫(yī)療保險(xiǎn)患者獲得安寧療護(hù)法》（Medicare Patient Access to Hospice Act）則賦予醫(yī)師助理為臨終患者提供安寧療護(hù)的權(quán)利，以保障偏遠(yuǎn)社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的可及性［12］。

英國(guó)在安寧療護(hù)服務(wù)過(guò)程中高度重視患者的自決權(quán)，其頒布了多部法律以充分保障患者在做出安寧療護(hù)決定時(shí)的完全自主權(quán)。1998年，英國(guó)頒布了《人權(quán)法》（Human Rights Act），規(guī)定了生命權(quán)、免受酷刑和不人道或者有辱人格待遇的權(quán)利、尊重家庭和私人生活的權(quán)利等，保障患者自決權(quán)的法律框架在此基礎(chǔ)上展開(kāi)。此后，由于英國(guó)獨(dú)特的政治體制，在國(guó)家法律的基礎(chǔ)上，蘇格蘭、北愛(ài)爾蘭、英格蘭和威爾士針對(duì)患者的自決權(quán)各自制定了不同的法律進(jìn)行規(guī)范。例如，英格蘭和威爾士地區(qū)于2005年通過(guò)了《心智能力法》（Mental Capacity Act）、蘇格蘭地區(qū)于2000年通過(guò)了《無(wú)行為能力成年人法（蘇格蘭）》〔Adults with Incapacity（Scotland）Act〕、北愛(ài)爾蘭地區(qū)于2016年通過(guò)了《心智能力法》（Mental Capacity Act）等，以保證意欲接受安寧療護(hù)服務(wù)的患者做出正確的決定［13］。

2.2 社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)制度是在老年醫(yī)療保險(xiǎn)框架下建立起來(lái)的，但其他很多保險(xiǎn)公司也參與其中［14］。在由美國(guó)老年醫(yī)療保險(xiǎn)承保的安寧療護(hù)服務(wù)中，患者若為老年醫(yī)療保險(xiǎn)A部分的受益者，且醫(yī)生或家庭醫(yī)生認(rèn)定患者的預(yù)期壽命不足6個(gè)月，患者簽署協(xié)議明確在接受安寧療護(hù)服務(wù)期間放棄老年醫(yī)療保險(xiǎn)涵蓋的治愈性醫(yī)療措施，則其可以享受老年醫(yī)療保險(xiǎn)承保的安寧療護(hù)服務(wù)。但有時(shí)醫(yī)生很難預(yù)測(cè)患者的生存期，部分患者可能在接受安寧療護(hù)6個(gè)月之后仍需照護(hù)。如果6個(gè)月之后，醫(yī)生在“面對(duì)面”會(huì)議中表示患者目前身患絕癥仍需要照護(hù)，患者就可繼續(xù)接受安寧療護(hù)服務(wù)。根據(jù)服務(wù)地點(diǎn)和服務(wù)強(qiáng)度，美國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)分為4級(jí)，即常規(guī)家庭照護(hù)（outine ome are，RHC）、 危 機(jī) 家 庭 照 護(hù)（continuous home care，CHC）、住院暫托照護(hù)（inpatient respite care，IRC）和普通住院照護(hù)（general inpatient care，GIC）。其中，常規(guī)家庭照護(hù)是指患者在沒(méi)有危機(jī)時(shí)在家中獲得的安寧療護(hù)服務(wù)，危機(jī)家庭照護(hù)是指患者在短暫的危機(jī)期間在非住院設(shè)施的家中獲得的安寧療護(hù)，二者均屬于社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的范疇。目前，大部分安寧療護(hù)患者會(huì)選擇常規(guī)家庭照護(hù)，而其他級(jí)別服務(wù)的提供則主要以滿(mǎn)足特殊需求為原則［15］?！渡鐣?huì)保障法》規(guī)定，將患者納入安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)符合以下要求與流程：（1）保障患者權(quán)利，安寧療護(hù)服務(wù)必須保障和促進(jìn)患者的權(quán)利，包括以口頭和書(shū)面形式告知患者的權(quán)利與責(zé)任、不得實(shí)施違法行為等。（2）對(duì)患者進(jìn)行初步評(píng)估與全面評(píng)估，以確定患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的需求及身體、心理、社會(huì)、情感和精神照護(hù)的需求。安寧療護(hù)注冊(cè)護(hù)士將在48 h內(nèi)對(duì)患者進(jìn)行初步評(píng)估，并在5 d內(nèi)開(kāi)展綜合評(píng)估，評(píng)價(jià)患者的癥狀嚴(yán)重程度、死亡接近程度、身體功能等因素。（3）組建跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，與患者的主治醫(yī)師溝通后為患者提供書(shū)面照護(hù)計(jì)劃，確定經(jīng)綜合評(píng)估后認(rèn)為必要的安寧療護(hù)服務(wù)［12］。

英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)則根據(jù)服務(wù)提供地點(diǎn)分為家庭安寧療護(hù)（care at home）、養(yǎng)老院安寧療護(hù)（care in a care home）、療護(hù)院安寧療護(hù)（care in a hospice）及醫(yī)院安寧療護(hù)（care in a hospital）。20世紀(jì)初，凱利·托馬斯教授（professor Keri Thomas）創(chuàng)立了“金標(biāo)準(zhǔn)框架”（Gold Standards Framework，GSF），旨在為社區(qū)中的全科醫(yī)生、地區(qū)護(hù)士及其他同事提供識(shí)別臨終患者的指南，提升社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量［16］。該框架建立以來(lái)，為英國(guó)各地的安寧療護(hù)服務(wù)組織的服務(wù)質(zhì)量改進(jìn)提供了支持［17］?？蚣艽_定了識(shí)別臨終患者的3個(gè)步驟：（1）根據(jù)主動(dòng)識(shí)別指南（Proactive Identification Guidance，PIG），通過(guò)詢(xún)問(wèn)醫(yī)療服務(wù)提供者“意外問(wèn)題”，即“如果患者在特定的時(shí)間范圍內(nèi)死亡，是否會(huì)感到意外”引發(fā)其基于醫(yī)療、社會(huì)與其他因素對(duì)患者的綜合思考與評(píng)價(jià)；同時(shí)設(shè)立了一系列臨床指標(biāo)對(duì)患者需求進(jìn)行判斷，以此識(shí)別出預(yù)期壽命可能僅有1年的臨終患者并啟動(dòng)安寧療護(hù)。（2）評(píng)估患者當(dāng)前及未來(lái)的醫(yī)療與其他個(gè)人需求。（3）為患者的良好生活質(zhì)量與善終制定計(jì)劃。除了“金標(biāo)準(zhǔn)框架”之外，支持療法與安寧療護(hù)指標(biāo)工具（Supportive and Palliative Care Indicators Tool，SPICT）等其他非營(yíng)利組織制定的框架也在實(shí)踐中幫助醫(yī)務(wù)人員識(shí)別出適合接受安寧療護(hù)服務(wù)的患者。

2.3 社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的團(tuán)隊(duì)成員及服務(wù)內(nèi)容美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)通常由跨學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)提供，不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)的團(tuán)隊(duì)組成人員也存在差異。一般而言，團(tuán)隊(duì)組成人員不僅包括安寧療護(hù)醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者，也可能包括患者的其他醫(yī)生、醫(yī)生助理、牧師、按摩治療師、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、志愿者等人員。除志愿者外，其他人員必須獲得相應(yīng)的執(zhí)業(yè)資質(zhì)才有權(quán)進(jìn)入安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，該團(tuán)隊(duì)將為患者解決疾病負(fù)擔(dān)并為醫(yī)生提供支持與合作［18］。由于團(tuán)隊(duì)成員的多元化，患者接受的安寧療護(hù)服務(wù)也不僅限于藥物治療，還可以是音樂(lè)療法、按摩療法、治療性觸摸療法、脊椎按摩療法、寵物療法、針灸療法、催眠療法、認(rèn)知與行為療法等多種療法，安寧療護(hù)醫(yī)生或者團(tuán)隊(duì)成員將幫助患者確定上述療法是否有效［19］。同時(shí)，考慮到在家庭環(huán)境中，日常照護(hù)常由患者的親屬而非醫(yī)務(wù)人員承擔(dān)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)人員也將對(duì)家庭照護(hù)者提供指引，甚至在家庭照護(hù)者需要休息時(shí)代替其提供臨時(shí)照護(hù)［20］。

而在英國(guó)，患者可以從家庭醫(yī)生或社區(qū)護(hù)士處獲得安寧療護(hù)服務(wù)。對(duì)于需要額外的專(zhuān)業(yè)安寧療護(hù)的患者，安寧療護(hù)服務(wù)可以由接受過(guò)安寧療護(hù)培訓(xùn)的顧問(wèn)、專(zhuān)科照護(hù)護(hù)士、專(zhuān)科職業(yè)治療師或物理治療師提供。在提供社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的過(guò)程中，家庭醫(yī)生對(duì)于患者的照護(hù)將負(fù)總體責(zé)任，社區(qū)護(hù)士將到家中探望患者［21］。患者的全科醫(yī)生可以安排社區(qū)護(hù)士前往患者家中為其提供照護(hù)。此外，社區(qū)的安寧療護(hù)護(hù)士也可以提供專(zhuān)業(yè)照護(hù)，其到家中探視患者以便提供以下服務(wù)：（1）如果患者有需要，提供或安排親身照護(hù)或個(gè)人生活照護(hù)；（2）提供控制疼痛和減緩癥狀的建議；（3）為患者與患者的照顧者提供社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的實(shí)際幫助與情感支持?；颊呷绻枰渌麑?zhuān)業(yè)人員的幫助與支持，也可以讓其參與患者的照護(hù)。除了專(zhuān)業(yè)人員外，對(duì)于在家中照顧患者的家屬等，安寧療護(hù)服務(wù)還可以通過(guò)社區(qū)支持團(tuán)隊(duì)或“一對(duì)一”建議的方式為其提供支持［22］。此外，英國(guó)的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)與社會(huì)照護(hù)服務(wù)的聯(lián)系也較為緊密，部分地區(qū)的社會(huì)關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)或者國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health System，NHS）提供的社區(qū)照護(hù)服務(wù)還將為社區(qū)居家安寧療護(hù)患者提供洗澡、洗衣、穿衣等生活服務(wù)。

在人才培養(yǎng)方面，英國(guó)和美國(guó)的非營(yíng)利組織——美國(guó)國(guó)家緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)組織（National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO）、英國(guó)國(guó)家安寧療護(hù)黃金標(biāo)準(zhǔn)認(rèn)證培訓(xùn)中心（The National Gold Standards Framework Centre in End of Life Care，The GSF Centre）等為安寧療護(hù)服務(wù)提供者（包括組織與人員）提供培訓(xùn)、制定標(biāo)準(zhǔn)，并對(duì)其進(jìn)行資格認(rèn)證，經(jīng)認(rèn)證的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)提供者更易受患者信任［17，23］。

2.4 社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)與醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)范圍 老年醫(yī)療保險(xiǎn)是一項(xiàng)由美國(guó)聯(lián)邦政府資助的醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃，針對(duì)年滿(mǎn)65周歲的人或未滿(mǎn)65周歲的殘疾人提供醫(yī)療保險(xiǎn)。隨著1982年《稅收公平和財(cái)政責(zé)任法案》（Tax Equity and Fiscal Responsibility Act）的頒布和實(shí)行，美國(guó)老年醫(yī)療保險(xiǎn)自1983年起便開(kāi)始提供安寧療護(hù)福利。社區(qū)居家安寧療護(hù)費(fèi)用支付實(shí)行按床日付費(fèi)的制度，不論一天提供多少服務(wù)，美國(guó)老年醫(yī)療保險(xiǎn)每天都將支付一筆固定的費(fèi)用，且對(duì)于不同級(jí)別的安寧療護(hù)，其費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)也有所不同。在2016年之前，不論患者接受多長(zhǎng)時(shí)間的常規(guī)家庭照護(hù)，每日費(fèi)率均相同；但自2016年1月起，美國(guó)老年醫(yī)療保險(xiǎn)設(shè)置了常規(guī)家庭照護(hù)每日費(fèi)率的梯度，患者在接受常規(guī)家庭照護(hù)的第1日至第60日的每日基本費(fèi)用為203美元，第61日及以后的每日基本費(fèi)用為161美元。而在患者接受危機(jī)家庭照護(hù)的情況下，每日基本費(fèi)用為1 463美元。上述每日費(fèi)率會(huì)根據(jù)市場(chǎng)工資率的地域差異進(jìn)行調(diào)整，最終確定老年醫(yī)療保險(xiǎn)應(yīng)當(dāng)支付的社區(qū)居家安寧療護(hù)費(fèi)用［15］。由于安寧療護(hù)的目的在于緩和癥狀，所以在安寧療護(hù)期間，以治愈患者的絕癥或相關(guān)疾病為目的的治療方案、處方藥物及非安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)提供的照護(hù)服務(wù)都不在老年醫(yī)療保險(xiǎn)的承保范圍內(nèi)。同時(shí)，患者從其安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)之外的人員處獲得的照護(hù)及急診、醫(yī)院住院、救護(hù)車(chē)轉(zhuǎn)運(yùn)服務(wù)也不在老年醫(yī)療保險(xiǎn)的承保范圍內(nèi)。此外，對(duì)于社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)，老年醫(yī)療保險(xiǎn)不承保患者在家中或在其他機(jī)構(gòu)（如療護(hù)院）接受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)的食宿費(fèi)用［16］。

由于英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系實(shí)行免費(fèi)醫(yī)療模式，所以患者在家中接受安寧療護(hù)服務(wù)是免費(fèi)的，費(fèi)用由國(guó)家財(cái)政部門(mén)與慈善機(jī)構(gòu)承擔(dān)。但對(duì)于患者在安寧療護(hù)過(guò)程中獲得的社會(huì)關(guān)懷和生活照護(hù)性服務(wù)，例如幫助患者洗衣、穿衣、進(jìn)食等服務(wù)，需要患者承擔(dān)一定的費(fèi)用。

3 英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的一致經(jīng)驗(yàn)

盡管英國(guó)和美國(guó)的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)各具特色，但也具有相對(duì)一致的經(jīng)驗(yàn)，包括通過(guò)法律規(guī)范社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，建立合理的社區(qū)居家安寧療護(hù)患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與流程，明確社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍與付費(fèi)方式，將多學(xué)科人才納入社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)并暢通培訓(xùn)渠道。

3.1 通過(guò)法律規(guī)范社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn) 社區(qū)居家安寧療護(hù)法治化是提升公民全生命周期健康水平的重要保障。英國(guó)和兩國(guó)均通過(guò)多部立法建立了社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的制度框架，美國(guó)更是在法律中事無(wú)巨細(xì)地規(guī)定了安寧療護(hù)的各個(gè)方面，并隨著安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展及時(shí)進(jìn)行修訂，為社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)體系規(guī)范化發(fā)展提供了堅(jiān)實(shí)的法治保障。

3.2 建立合理的社區(qū)居家安寧療護(hù)患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與流程 設(shè)立合理的患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)與流程，是醫(yī)療衛(wèi)生人員識(shí)別患者需求并提供相應(yīng)安寧療護(hù)服務(wù)的前提，也是將社區(qū)居家安寧療護(hù)患者向其他安寧療護(hù)服務(wù)轉(zhuǎn)介的基礎(chǔ)［24］。美國(guó)根據(jù)患者的健康狀況與實(shí)際需求，將社區(qū)居家安寧療護(hù)分為兩個(gè)級(jí)別，在提供社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的過(guò)程中，可以保障患者不論在疾病平穩(wěn)期還是在危險(xiǎn)期都能獲得與身體狀況相適應(yīng)的安寧療護(hù)服務(wù)，并通過(guò)法律詳細(xì)規(guī)定了患者的準(zhǔn)入流程。英國(guó)則通過(guò)制定“金標(biāo)準(zhǔn)框架”等標(biāo)準(zhǔn)，向患者簽約的全科醫(yī)生、社區(qū)護(hù)士等社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生人員提供簡(jiǎn)明易懂、可操作性強(qiáng)的識(shí)別流程，該框架為早期識(shí)別臨終患者并給予患者社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)提供了有力的支撐。

3.3 明確社區(qū)居家安寧療護(hù)的醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍與付費(fèi)方式 明確社區(qū)居家安寧療護(hù)的醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍，通過(guò)政府立法、財(cái)政資助等方式提供資金保障是社區(qū)居家安寧療護(hù)有序發(fā)展的重要保障［25］。美國(guó)將社區(qū)居家安寧療護(hù)納入老年醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍之內(nèi)，其支付的范圍不僅包括藥物療法，也包括一些減輕患者痛苦所必需的非藥物療法，如音樂(lè)療法、催眠療法等。此外，美國(guó)通過(guò)《患者保護(hù)與平價(jià)醫(yī)療法案》廢除社區(qū)居家安寧療護(hù)原有的按項(xiàng)目付費(fèi)方式，采取按床日付費(fèi)方式，以60 d為界限設(shè)立不同的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)。而英國(guó)將社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)納入NHS體系中，其費(fèi)用由政府財(cái)政部門(mén)與慈善機(jī)構(gòu)等承擔(dān)。

3.4 將多學(xué)科人才納入社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)并暢通培訓(xùn)渠道 相對(duì)于其他患者而言，接受安寧療護(hù)服務(wù)的患者具有更為突出的生理、心理、社會(huì)和靈性等多維度綜合治療需求，這也要求安寧療護(hù)服務(wù)提供者以團(tuán)隊(duì)形式開(kāi)展多學(xué)科且專(zhuān)業(yè)化的服務(wù)［26］。英國(guó)和美國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)體系以家庭醫(yī)生、安寧療護(hù)護(hù)士、社會(huì)工作者等人員為核心，將多學(xué)科、多專(zhuān)業(yè)人才納入安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，更好地契合患者及其家屬生理、心理、社會(huì)和靈性等多維度的實(shí)際需求，并通過(guò)美國(guó)國(guó)家緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)組織、英國(guó)國(guó)家安寧療護(hù)黃金標(biāo)準(zhǔn)認(rèn)證培訓(xùn)中心等非營(yíng)利組織對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)提供人員進(jìn)行能力培訓(xùn)與資格認(rèn)證，保障了安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)人力資源的專(zhuān)業(yè)水平。

4 小結(jié)

加強(qiáng)社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)建設(shè)是完善我國(guó)安寧療護(hù)制度的發(fā)展方向。2019-10-28，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等八部門(mén)發(fā)布的《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見(jiàn)》（國(guó)衛(wèi)老齡發(fā)〔2019〕61號(hào)）提出，要積極開(kāi)展社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)，探索建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家安寧療護(hù)相結(jié)合的工作機(jī)制，形成暢通合理的轉(zhuǎn)診制度。2019-12-20，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)辦公廳、國(guó)家中醫(yī)藥管理局辦公室《關(guān)于印發(fā)老年護(hù)理專(zhuān)業(yè)護(hù)士培訓(xùn)大綱（試行）和老年護(hù)理實(shí)踐指南（試行）的通知》（國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕898號(hào)）中將“居家照護(hù)者指導(dǎo)與支持”列入老年護(hù)理專(zhuān)業(yè)護(hù)士培訓(xùn)大綱。我國(guó)已于2019年在上海市、北京市西城區(qū)等地區(qū)啟動(dòng)了全國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，要求試點(diǎn)地區(qū)探索并開(kāi)展居家安寧療護(hù)服務(wù)。目前，我國(guó)社區(qū)居家安寧療護(hù)尚處于起步與試點(diǎn)階段，仍面臨著國(guó)家立法缺失、付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)與醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)范圍尚未統(tǒng)一、患者的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)尚未明確、人才短缺等問(wèn)題，導(dǎo)致社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)供給能力和利用率都較低［27-29］。為維護(hù)疾病終末期患者的善終權(quán)益，保障社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)快速、有序的發(fā)展，我國(guó)應(yīng)當(dāng)在現(xiàn)行安寧療護(hù)試點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，健全安寧療護(hù)立法，建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家三級(jí)安寧療護(hù)服務(wù)體系，明確社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，設(shè)立按床日付費(fèi)的付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，明確政府對(duì)居家安寧療護(hù)服務(wù)的資金支持義務(wù)，將社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)過(guò)程中以減輕患者痛苦為目的的非藥物療法納入服務(wù)范疇，并通過(guò)設(shè)立統(tǒng)一的安寧療護(hù)人才培養(yǎng)與資格認(rèn)證體系來(lái)加強(qiáng)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)人力資源建設(shè)。

作者貢獻(xiàn)：趙越、劉蘭秋負(fù)責(zé)論文構(gòu)思、設(shè)計(jì)與修訂；趙越負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集與整理，并撰寫(xiě)論文，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)。

本文無(wú)利益沖突。