邢冰玉,梁冠冕,舒 婉,繆群芳
(1 杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 杭州 311121,993097193@qq.com;2 中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院/浙江省腫瘤醫(yī)院護(hù)理部,浙江 杭州 310022;3 杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院〈臨床醫(yī)學(xué)院〉,浙江 杭州 311121)
中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心顯示,截至2021年10月20日,有效器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)為3 940 826,截至2021年10月5日,實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)36 432例,捐獻(xiàn)器官108 610個(gè)[1]。數(shù)據(jù)顯示,器官捐獻(xiàn)登記人數(shù)與實(shí)際完成器官捐獻(xiàn)的例數(shù)對(duì)比相差懸殊。完成器官捐獻(xiàn)不僅僅是個(gè)人捐獻(xiàn)意愿的表達(dá),最終實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)還需要嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)評(píng)估和直系親屬的共同同意,其中親屬的決定或建議起到十分重要的作用[2]。器官捐獻(xiàn)者家屬考慮是否捐獻(xiàn)死者器官時(shí),最多考慮的是死者本人的意愿,在很多情況下家屬認(rèn)為沒有得到死者生前的同意從而拒絕捐獻(xiàn)器官[3]。
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)指?jìng)€(gè)人在意識(shí)清楚且具有決策能力時(shí)與家人、醫(yī)護(hù)人員或其他相關(guān)人員進(jìn)行自己未來(lái)醫(yī)療照護(hù)價(jià)值觀、目標(biāo)和意愿的溝通過程[4],并以生前預(yù)囑或預(yù)先指示的書面文件記錄在案。孫也龍[5]指出ACP的應(yīng)用領(lǐng)域之一是器官捐獻(xiàn),患者通過ACP可以事先表達(dá)自己關(guān)于捐獻(xiàn)組織和器官的意愿。國(guó)外對(duì)入院患者的生前預(yù)囑調(diào)查表中包含對(duì)捐贈(zèng)器官的意愿表達(dá),Kleinman等[6]提出開發(fā)基于激勵(lì)機(jī)制的預(yù)先指示器官注冊(cè)處,鼓勵(lì)所有成年人注冊(cè)有關(guān)器官捐贈(zèng)的預(yù)先指示,這將有望于提高器官捐贈(zèng)率。而在中國(guó)并未有法律規(guī)定患者入院前要填寫類似的預(yù)囑表。
且有研究表明,器官捐贈(zèng)意愿與簽署ACP相關(guān)文件意愿顯著相關(guān),其中包括簽署生前預(yù)囑,與醫(yī)生談?wù)撈鞴倬璜I(xiàn)等,將器官捐贈(zèng)納入ACP的討論中可能有利于提高器官捐贈(zèng)者的捐贈(zèng)意愿[7-8]。因此,個(gè)人生前將捐贈(zèng)意愿常規(guī)納入ACP中,進(jìn)行生存意愿和器官捐獻(xiàn)意愿的表達(dá),以期促進(jìn)自愿并成功捐獻(xiàn)器官,為降低器官捐獻(xiàn)工作的難度提供參考。目前ACP在我國(guó)文化背景下推廣具有一定的先進(jìn)性,其實(shí)施在特定群體中率先展開更具有可能性,現(xiàn)有研究主要針對(duì)人群為醫(yī)護(hù)人員、癌癥患者和老年患者[9-11]。器官捐獻(xiàn)者群體較為特殊,對(duì)生死的理解可能超越常人,具有正確面對(duì)死亡的態(tài)度,在此群體中探索ACP實(shí)施的可能性具有一定的現(xiàn)實(shí)意義。在我國(guó),親屬對(duì)器官捐獻(xiàn)者的捐獻(xiàn)意愿起主要作用,若捐獻(xiàn)者本人同意捐獻(xiàn)但家屬不同意則捐獻(xiàn)往往很難達(dá)成,而若捐獻(xiàn)者本人沒有明確的反對(duì)意見但家屬同意則有可能達(dá)成捐獻(xiàn)[12],由此可見,家屬在器官捐獻(xiàn)中決策的重要性。因此,本研究采用深入訪談法了解家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)者接受ACP的認(rèn)知和態(tài)度,并分析其影響因素,為在該群體推廣實(shí)施ACP提供參考意見,為器官捐獻(xiàn)的發(fā)展工作提供參考依據(jù)。
經(jīng)杭州師范大學(xué)倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)后,采用目的性抽樣法,于2020年6—8月在杭州師范大學(xué)遺體捐獻(xiàn)接受站的器官捐獻(xiàn)登記記錄單中選取符合以下納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的器官捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):①器官捐獻(xiàn)者的家屬,包括父母、配偶、親屬;②思維清晰,具有正常的溝通交流和理解能力;③知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):語(yǔ)言溝通障礙。當(dāng)無(wú)新主題出現(xiàn)時(shí),樣本量即達(dá)到飽和[13]。本研究共訪談器官捐獻(xiàn)者家屬8例,其中,男4例,女4例,依次編號(hào)為S1~S8,受訪者一般資料見表1。
資料收集方法。采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法收集資料,訪談地點(diǎn)為器官捐獻(xiàn)者家屬家中,保證談話環(huán)境舒適和安靜。訪談時(shí)間30~60分鐘。鑒于ACP概念的新穎性,研究者訪談前向受訪者發(fā)放課題組自制的ACP宣傳頁(yè),幫助受訪者理解ACP概念與核心要義,解釋訪談目的、內(nèi)容、意義,并承諾用編碼代替姓名且研究對(duì)象可以隨時(shí)中止訪談。ACP宣傳頁(yè)內(nèi)容盡可能以客觀和科學(xué)的語(yǔ)言呈現(xiàn),并經(jīng)專家審查。在瀏覽宣傳頁(yè)的過程中,訪談?wù)邞?yīng)避免將自己的理解和判斷強(qiáng)加于對(duì)方,以中立客觀、通俗易懂的語(yǔ)言向受訪者解釋。征其同意后,采用錄音和筆錄相結(jié)合的方式進(jìn)行,訪談時(shí)觀察并記錄受訪者的表情、語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)氣等,認(rèn)真聆聽,避免誘導(dǎo)性的提問,方法采用開放式提問的形式。由于ACP話題的敏感性,在訪談開始,首先向訪談對(duì)象詢問家屬疾病治療以及作出器官捐獻(xiàn)決定的過程,隨后找時(shí)機(jī)詢問有關(guān)ACP的話題。訪談提綱為:①您覺得親屬的疾病治療過程給您和家人帶來(lái)哪些影響?②您和家人是如何作出器官捐獻(xiàn)決定的?③您聽說過ACP嗎?④您對(duì)ACP有怎樣的看法?⑤您覺得實(shí)施ACP會(huì)給器官捐獻(xiàn)工作帶來(lái)什么影響?⑥您對(duì)家人實(shí)施ACP是什么態(tài)度?為什么?⑦您覺得ACP實(shí)施會(huì)受哪些因素影響/推廣過程會(huì)受到哪些阻礙?訪談過程中及時(shí)對(duì)受訪者不清晰的表達(dá)進(jìn)行確認(rèn)和澄清,隨時(shí)根據(jù)受訪者的理解力和配合度,適當(dāng)調(diào)整提問的內(nèi)容、方式和順序。
資料分析方法。每次訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料,并由另一名研究員復(fù)核。兩名研究員分別獨(dú)立對(duì)同一份資料進(jìn)行連續(xù)、反復(fù)分析,將兩者有疑問的地方進(jìn)行比較融合, 再次與原資料進(jìn)行對(duì)比, 以提高結(jié)果的可信度。在Nvivo11.0質(zhì)性分析軟件的管理和輔助下,采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行資料分析[14],包括:①將8份word形式的文本資料導(dǎo)入軟件中,對(duì)8份文本逐一進(jìn)行瀏覽;②識(shí)別并提取重要意義的陳述建立自由節(jié)點(diǎn);③從有意義的陳述中歸納提煉反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn);④將意思相近、反復(fù)出現(xiàn)的自由節(jié)點(diǎn)合并,并對(duì)其歸類、分組,建立二級(jí)節(jié)點(diǎn);⑤寫出詳細(xì)的描述,共建立9個(gè)二級(jí)節(jié)點(diǎn);⑥總結(jié)編碼系統(tǒng),抽取二級(jí)節(jié)點(diǎn)的核心概念,構(gòu)建出3個(gè)一級(jí)節(jié)點(diǎn);⑦返回受訪處求證。
第一,對(duì)ACP概念陌生。所有受訪者均表明從未聽說過ACP,將ACP與“遺囑”“安樂死”混淆理解。S1:“聽是沒聽說過,其實(shí)就好像遺囑一樣,他也不知道自己什么時(shí)候死,但他會(huì)簽訂一份遺囑,提前把自己死之前該整理好的東西都弄好?!盨6:“不知道,從來(lái)沒聽說過,這種預(yù)立醫(yī)療我覺得醫(yī)生是不是得問家屬的?!?/p>
第二,擔(dān)憂被人指責(zé)。有受訪者表明在我國(guó)孝道文化背景下,ACP的實(shí)施可能會(huì)被別人指責(zé)為“不孝”,增加家屬的心理負(fù)擔(dān)。S7:“如果你不去救(別人)會(huì)說把他害死了,會(huì)說你這么恨他,都這個(gè)時(shí)候了,你還不去盡孝救救他。”
第三,希望ACP有適用人群。部分受訪者希望ACP的實(shí)施應(yīng)有特定人群。S1:“你介紹的預(yù)立醫(yī)療雖說是全人群適用,但是最好有個(gè)適用人群,比如說像我舅舅這樣的器官捐獻(xiàn)人群,還有老年患者、癌癥患者這些人群?!盨3:“像我們這種六七十歲的年齡可以提前設(shè)立的,但是一些年輕人或者小孩子還是不要搞這個(gè)(ACP),可以再搶救治療一下?!?/p>
第一,有利于提高患者器官捐獻(xiàn)的意愿。本研究中受訪者表示推廣ACP的同時(shí)有利于提高器官捐贈(zèng)意愿,對(duì)器官捐獻(xiàn)工作具有積極影響。S1:“那些志愿者不是在醫(yī)院里宣傳捐獻(xiàn)器官嗎?也可以宣傳宣傳這個(gè)(ACP),那些愿意去搞這個(gè)(ACP)的人說明他也是看淡生死的人,愿意捐獻(xiàn)器官的可能性會(huì)更大?!盨3:“之前我鄰居跟我聊天的時(shí)候他就說他想死了捐獻(xiàn)器官,現(xiàn)在在那個(gè)ICU里躺著昏迷不醒,他就算想捐獻(xiàn)器官也沒能提前跟家里人說。”
第二,有利于減少患者的疾病痛苦。ACP的實(shí)施可緩解疾病給患者身體和心理上帶來(lái)的巨大壓力,提高生命質(zhì)量。S1:“……提前去決定好自己得病后的需求,可以減少點(diǎn)痛苦?!盨2:“我爸本身到最后就是一個(gè)絕癥了,已經(jīng)挽回不了他的生命了呀,只能延長(zhǎng)那么一段時(shí)間,但是受到很多痛苦,我覺得在我們國(guó)家開展預(yù)立醫(yī)療挺有意義的?!盨4:“那時(shí)候我老公已經(jīng)吃不下去東西了,護(hù)士給他插管這些太難受了,有預(yù)立的這個(gè)計(jì)劃他就可以提前跟醫(yī)生講他不想插管。”
第三,有利于尊重患者的治療意愿。受訪者認(rèn)為ACP可以遵從患者自主意志,保障患者的醫(yī)療自主權(quán),體現(xiàn)對(duì)生命的終極關(guān)懷。S5:“真正到疾病不可挽救的那一步,遵從患者提前表達(dá)的一些愿望也是出于對(duì)患者的一種尊重,他自己本身是不要做這些過度治療的,那么還是尊重他本人的意見。”
第一,傳統(tǒng)文化。多數(shù)受訪者提到中國(guó)傳統(tǒng)的樂生、孝道文化對(duì)ACP的影響。S1:“現(xiàn)在的老人就是我們的父母思想很固化,他們覺得不管怎么樣,一定要救活,能多活一天是一天。”S2:“最重要的因素還是傳統(tǒng)文化觀念比較難以接受,我不搶救我就不孝,其實(shí)最后的意義是沒有的。”此外,1名受訪者表示本人愿意去設(shè)立ACP,但不同意自己父母預(yù)先設(shè)立。S5:“我個(gè)人覺得沒問題啊,但是讓我的父母去設(shè)立ACP,我是不會(huì)同意的,除非我沒有行為能力了,那我自己有能力可以去贍養(yǎng)父母,我不會(huì)讓他去弄這個(gè)東西的(ACP)?!?/p>
第二,法律制度規(guī)范。有受訪者表明醫(yī)療自主權(quán)是否掌握在自己手中,是否對(duì)病情及治療具備知情同意會(huì)影響ACP的實(shí)施。S1:“如果一開始家人瞞著我們,做什么治療都由幾人(家人)去跟醫(yī)生溝通決定治療方案,我們對(duì)自己的病情都不知曉還怎么去提前設(shè)立這個(gè)(ACP)?”
第三,個(gè)體層面。2例受訪者表明ACP的推廣與個(gè)人不同的受教育程度有關(guān)。S2:“這個(gè)可能跟一個(gè)人的文化層次有關(guān)系的,我覺得文化層次高的他可能接受程度就高,文化層次低的他可能就很難接受?!盨5:“這個(gè)我覺得我們‘80后’‘90后’這輩是可以做到的,受教育程度普遍還是可以的,像年紀(jì)稍微比較大的,他可能受教育程度比較低的就接受不了?!?/p>
本研究中8例受訪者均表明從未聽說過ACP,經(jīng)研究者幫助受訪者理解ACP概念后,大多數(shù)受訪者認(rèn)為實(shí)施ACP具有積極意義,并表示愿意家人接受ACP,這與李揚(yáng)等[15]在終末期腎病患者中的質(zhì)性研究結(jié)果相似。也有受訪者將ACP與“遺囑”“安樂死”混淆理解并對(duì)ACP的開展提出疑問,這歸因于國(guó)內(nèi)對(duì)ACP宣傳普及力度不夠,器官捐獻(xiàn)者家屬對(duì)ACP概念陌生。ACP強(qiáng)調(diào)的是個(gè)人對(duì)未來(lái)醫(yī)療照護(hù)價(jià)值觀、目標(biāo)和意愿的溝通過程,旨在患者清醒時(shí)提前表達(dá)自己臨終的醫(yī)療選擇意愿,不是要求患者放棄自己的生命,選擇延長(zhǎng)生命還是自然死亡是患者不同生命價(jià)值觀的體現(xiàn)。
此外,除了醫(yī)療決策的事先選擇,ACP還可提供捐獻(xiàn)器官或組織的意愿表達(dá)。美國(guó)《統(tǒng)一醫(yī)療決定法》和退休者協(xié)會(huì)、律師協(xié)會(huì)老年人法律問題委員會(huì)、醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)布的關(guān)于預(yù)先醫(yī)療指示的手冊(cè),以及一些州的法律,在它們發(fā)布的預(yù)先醫(yī)療指示范本中都專門設(shè)置了死后組織和器官捐獻(xiàn)的部分[5]。在該范本文件中既可提前表達(dá)捐獻(xiàn)器官的意愿,也可提前表示拒絕捐獻(xiàn)。本研究部分受訪者認(rèn)為實(shí)施ACP有利于提高器官捐贈(zèng)意愿,這與國(guó)外學(xué)者的研究結(jié)果相似。Fine等[16]研究表明使用在線ACP平臺(tái)登記的人,近50%登記者有望成為器官捐獻(xiàn)者。原因尚不清楚,但我們推測(cè)在考慮自己死亡的同時(shí)會(huì)增加對(duì)他人的同理心,從而鼓勵(lì)了器官捐獻(xiàn)的行為,這顯然具有對(duì)器官移植領(lǐng)域產(chǎn)生有利影響的明顯潛力。日本學(xué)者Akatsu等[8]對(duì)35名社區(qū)居民進(jìn)行ACP啟發(fā)演講后,居民死后的社會(huì)貢獻(xiàn)意識(shí)在演講前后出現(xiàn)了變化,有利于提高遺體捐獻(xiàn)的意愿。Groot等[17]研究表明,部分家屬拒絕捐贈(zèng)是因?yàn)樗勒咴谏皼]有提前給出任何指示。通過ACP,有意愿捐贈(zèng)器官的人可以提前表達(dá)自己的捐贈(zèng)意愿,以免在喪失意思能力時(shí)不能表達(dá)此類意愿。因此,在國(guó)內(nèi)普遍缺乏ACP認(rèn)知、器官捐獻(xiàn)率較低的形勢(shì)下,對(duì)器官捐獻(xiàn)者及家屬宣傳ACP具有現(xiàn)實(shí)意義。
目前我國(guó)關(guān)于宣傳ACP 的途徑主要是部分公益網(wǎng)站和協(xié)會(huì)舉辦的演講,雖在一定程度上提高了社會(huì)民眾的認(rèn)知水平,但影響范圍有限。我國(guó)目前器官捐獻(xiàn)登記方式主要有兩種,通過當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)器官捐獻(xiàn)管理機(jī)構(gòu)和中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心網(wǎng)站或支付寶、微信公眾號(hào)[18]。因此,可以通過當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)來(lái)宣傳ACP,由經(jīng)培訓(xùn)過的紅十字會(huì)志愿者以視頻、PPT、公益宣傳手冊(cè)等形式讓器官捐獻(xiàn)者及家屬了解ACP,還可以通過支付寶“器官捐獻(xiàn)”登記功能、微信公眾號(hào)等新媒體的方式推送ACP相關(guān)信息,以提高捐獻(xiàn)者及家屬對(duì)ACP的認(rèn)知。
在訪談中,部分受訪者認(rèn)為醫(yī)療自主權(quán)的意識(shí)會(huì)影響ACP推廣實(shí)施。在中國(guó)文化背景下,我國(guó)社會(huì)是一個(gè)以家為核心的有機(jī)體,患病不單單是一個(gè)人的事情,而是整個(gè)家庭需要共同面臨的處境。我國(guó)雖有法律條文規(guī)定患者具有自主權(quán),應(yīng)對(duì)自己的病情具有知情同意權(quán),但實(shí)際上,病情告知取決于家屬,患者的愿望有時(shí)得不到相應(yīng)的尊重[19-21]。很多家屬要求醫(yī)生對(duì)患者隱瞞病情,并在醫(yī)療決策上沒有跟患者本人進(jìn)行意愿溝通直接替代本人作出決定。也有學(xué)者[22]指出,醫(yī)療社會(huì)工作者在勸募器官捐贈(zèng)過程中遇到的阻礙之一是醫(yī)生并未將病情詳細(xì)告知家屬,忽略家屬明白病情已進(jìn)入腦死階段的心理準(zhǔn)備和打算,持續(xù)延長(zhǎng)治療而病情并未好轉(zhuǎn)導(dǎo)致醫(yī)院床位緊張、家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重和多重器官衰竭無(wú)法移植等后果。在這種情況下,ACP可以幫助器官捐獻(xiàn)者行使自主權(quán)并作出有關(guān)其未來(lái)醫(yī)療的決策、器官捐獻(xiàn)意愿的表達(dá),以期提高我國(guó)的器官捐獻(xiàn)比例。促進(jìn)ACP在器官捐獻(xiàn)者這一特殊群體中的發(fā)展,必須要強(qiáng)化器官捐獻(xiàn)者及家屬對(duì)醫(yī)療自主權(quán)的意識(shí)。在我國(guó)實(shí)現(xiàn)患者醫(yī)療自主權(quán)的保障應(yīng)尊重傳統(tǒng)“家文化”,選擇合適的告知方式,讓家屬和患者共同決策。應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)患溝通,醫(yī)生護(hù)士在了解家屬不愿告知患者病情的真實(shí)原因后,與家屬充分溝通患者病情及隱瞞病情可能產(chǎn)生的不良后果,并與家屬在告知本人病情上達(dá)成一致,再了解患者醫(yī)療意愿后協(xié)助家屬告知患者病情。
本研究中一半以上受訪者認(rèn)為傳統(tǒng)的死亡觀念和孝道文化將是影響ACP實(shí)施的阻礙因素之一。在傳統(tǒng)文化影響下,死亡的話題通常是大忌,民眾對(duì)生命的存在性、神圣性超越了對(duì)生命質(zhì)量的關(guān)注。此外,1例受訪者表示自己本人愿意設(shè)立ACP,但拒絕父母設(shè)立。這可能與新一代年輕人接受過高等教育,文化素養(yǎng)較高有關(guān)。但自己能坦然面對(duì)死亡的同時(shí),受中國(guó)“百善孝為先”的傳統(tǒng)觀念影響,即使知道實(shí)際上的無(wú)意義治療,并面臨著昂貴的醫(yī)療費(fèi)用,也要盡一切努力維持處于疾病終末期患者的生命[23]。孝文化同樣也對(duì)器官捐獻(xiàn)工作產(chǎn)生一定的阻礙作用,“身體發(fā)膚,受之父母”等傳統(tǒng)孝道理念使得子女不愿父母捐獻(xiàn)器官,不利于器官捐獻(xiàn)工作的開展[24]。加強(qiáng)死亡教育,樹立科學(xué)死亡觀有利于器官捐獻(xiàn)者家屬緩解因怕被人指責(zé)為不孝的心理壓力,深刻體悟真正的“行孝順親”,重新塑造正確的孝道觀,讓器官捐獻(xiàn)者家屬意識(shí)到死亡并不可怕,無(wú)效延長(zhǎng)生命才會(huì)真正給親人帶來(lái)痛苦。因此,要改變家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)者接受ACP的負(fù)性態(tài)度,加強(qiáng)死亡教育,樹立正確的孝道觀念是必不可少的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。
本研究通過深入訪談發(fā)現(xiàn),器官捐獻(xiàn)者家屬對(duì)ACP概念陌生、認(rèn)知不清晰,認(rèn)為ACP實(shí)施受多種因素影響。受訪者對(duì)ACP的實(shí)施雖存在一定的顧慮,但是也對(duì)其持肯定認(rèn)同,并認(rèn)為ACP實(shí)施對(duì)器官捐獻(xiàn)工作具有積極影響。應(yīng)加強(qiáng)對(duì)ACP的宣傳力度,提高器官捐獻(xiàn)者家屬對(duì)ACP的認(rèn)知水平,強(qiáng)化醫(yī)療自主權(quán)意識(shí),樹立科學(xué)的死亡觀和孝道觀,為進(jìn)一步在器官捐獻(xiàn)者群體中推廣ACP提供有力保障。