疫情之下，復(fù)旦兒科打造患兒“生命線”

文、圖｜王炬亮 奚曉蕾

01“一個(gè)都不能少！”復(fù)旦兒科打造尿毒癥患兒的“生命線”

“張醫(yī)生，張醫(yī)生，我血透已經(jīng)做好了，體重現(xiàn)在是26.6公斤?！痹趪?guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“復(fù)旦兒科”）腎臟科血液凈化中心，14歲的尿毒癥男孩睿睿（化名）做完血透后沖著主治醫(yī)師張致慶大聲報(bào)出了自己的體重。原本每周要往返醫(yī)院做三四次血透的他，和其他的血透患兒一樣幸運(yùn)，沒(méi)有因?yàn)橐咔榉饪囟湎乱淮瓮肝觥?/p>

趕在以黃浦江為界開(kāi)始封控前一天，睿睿3月27日終于從浦東趕往浦西，住進(jìn)了復(fù)旦兒科醫(yī)院的病房，已經(jīng)整整一個(gè)多月，他在病房里安然地接受治療、網(wǎng)課學(xué)習(xí)、和病友玩耍，如常般一樣不落。而在此之前，因?yàn)闀r(shí)有發(fā)生的局部封控，他的血透治療差點(diǎn)受到延誤，在多方聯(lián)動(dòng)接力下，睿睿的治療最終平穩(wěn)過(guò)渡，絲毫未受影響。

愛(ài)心接力，他們努力讓血透患兒的治療一次不落

3月中下旬，根據(jù)疫情防控要求，復(fù)旦兒科住院樓暫時(shí)封閉。每天都要接待慢性血透患兒前來(lái)治療的血液凈化中心位于住院樓內(nèi)，這些患兒分別居住在閔行、靜安、金山、普陀和浦東等地區(qū)，他們?cè)趺崔k？如果不能按時(shí)透析，他們隨時(shí)會(huì)因?yàn)橐后w負(fù)荷過(guò)重、高鉀血癥、毒素累積等帶來(lái)生命危險(xiǎn)。

血液透析是他們的“生命線”！復(fù)旦兒科黨委書(shū)記徐虹教授心系血透患兒安危，特地囑咐腎臟科主任沈茜：“我們是這些孩子定點(diǎn)的透析中心，我們有責(zé)任安排好他們繼續(xù)治療的去處！”一場(chǎng)為了血透患兒的愛(ài)心接力隨即迅速啟動(dòng)。

因?yàn)閮和和肝鰞x器不同于成人，沈茜主任先后緊急聯(lián)系了多家醫(yī)院，接受血透患兒前往治療。睿睿被協(xié)調(diào)安排到上海市兒童醫(yī)院接受血液透析，3月24日，睿睿準(zhǔn)備前往血透時(shí)，所居住的小區(qū)突然遭遇封控，無(wú)法按時(shí)前往。睿睿的爸爸緊急向科室求助?？紤]到睿睿家住浦東，科室緊急聯(lián)絡(luò)仁濟(jì)醫(yī)院進(jìn)行協(xié)調(diào)，經(jīng)多方努力，3月25日，睿睿終于在仁濟(jì)醫(yī)院接受血液透析。

“一切為了孩子！”醫(yī)生們的努力，患兒家長(zhǎng)看在眼里。25日中午，睿睿爸爸向復(fù)旦兒科血液凈化中心主治醫(yī)師張致慶發(fā)去微信表達(dá)感激之情：“張醫(yī)生，通過(guò)你們的努力，孩子做上血透了，心里非常感恩，也謝謝你們這幾天以來(lái)對(duì)睿睿的關(guān)心與幫助?！?/p>

在腎移植前，居家腹膜透析和血液透析是目前兒童尿毒癥兩種主要的腎臟替代治療方式。復(fù)旦兒科腎臟科隨訪的尿毒癥透析患兒中，約九成患兒采取居家自動(dòng)腹膜透析?！坝幸怀苫純阂蚣膊』蛏鐣?huì)因素選擇了血液透析治療，我們必須保障所有血液透析患兒都能按時(shí)接受治療。”沈茜介紹，為了盡可能減少因疫情帶來(lái)的不可預(yù)知因素，保障血透患兒的治療不中斷，住院樓解封后，就將所有血液透析患兒依次收治入院進(jìn)行管理，做到了“一個(gè)都不能少”！3月27日，睿睿重新回到復(fù)旦兒科，和其他血透患兒一樣住院接受治療。他們?cè)趺匆矝](méi)想到，正是復(fù)旦兒科治療團(tuán)隊(duì)的這一果斷決策，使得他們?cè)谝咔榉饪仄陂g避免了各種奔波困頓，而且血液透析一次不落！

特殊時(shí)期，他們的慢病管理超越治療本身

除了血透患兒，其他的尿毒癥患兒和慢性腎臟疾病的孩子怎么辦？據(jù)了解，疫情期間，復(fù)旦兒科醫(yī)院腎臟科的治療團(tuán)隊(duì)，根據(jù)慢病患兒的不同情況，通過(guò)多種途徑進(jìn)行一人一策、全時(shí)化管理。

在復(fù)旦兒科互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、復(fù)旦兒科腹膜透析病友微信群和腎移植病友微信群、復(fù)旦兒科腎臟科公眾號(hào)智能化咨詢平臺(tái)，慢性腎臟疾病患兒管理團(tuán)隊(duì)都會(huì)安排人員輪班，針對(duì)患兒家長(zhǎng)的提問(wèn)提供指導(dǎo)，對(duì)身處外省市但又需要定期復(fù)診的患兒，治療團(tuán)隊(duì)通過(guò)指導(dǎo)家屬在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院為孩子做針對(duì)性的檢查后，在線提供專業(yè)的指導(dǎo)方案。對(duì)于在滬的需要定期復(fù)診的患兒，治療團(tuán)隊(duì)根據(jù)患兒情況，提供線下專科門(mén)診就診的方式進(jìn)行妥善的照料。此外，腎臟科的24小時(shí)值班電話，隨時(shí)為全國(guó)各地的患兒家長(zhǎng)提供應(yīng)急咨詢和指導(dǎo)。

兒科醫(yī)院腎臟科病房還有幾名特殊的滯留患兒。從3月至今，有3位尿毒癥和1位急性腎損傷的新疆維吾爾族患兒，因?yàn)橐咔榉揽丶昂桨嗤＿\(yùn)等原因滯留在醫(yī)院。除了保障治療之外，患兒家庭的特殊飲食需求如何滿足？醫(yī)院一方面與食堂溝通，確保每日提供足量雞蛋和主食，另一方面分發(fā)募集來(lái)的方便面、蛋糕、水果等，此外，科室醫(yī)護(hù)人員換防時(shí)，紛紛從家中帶來(lái)蔬菜、水果、牛奶等物資送給這些患兒家庭。

為了緩解這些滯留患兒家庭的窘?jīng)r，4月19日，醫(yī)院黨委向上海市民族聯(lián)尋求幫助。經(jīng)過(guò)市民族聯(lián)金彥秘書(shū)長(zhǎng)協(xié)調(diào)，清真餐飲單位為滯留患兒家庭準(zhǔn)備了一周的食物物資次日就送到患兒家屬手中，包括新鮮蔬菜和熟牛肉等。同時(shí)，市民族聯(lián)又專門(mén)安排了一位復(fù)旦大學(xué)維吾爾族在讀博士娜烏拜爾作為志愿者，聯(lián)系和落實(shí)后續(xù)幫扶工作。

疫情期間，復(fù)旦兒科采取“駐院模式”和“網(wǎng)格化管理”，盡一切努力確保醫(yī)療救治不掉線之外，更傾力打造保障慢性病患兒的生命通道。“全力以赴切實(shí)解決患兒及家庭的困難，踐行人民至上、生命至上、一切為了孩子的宗旨，為守‘滬’城市和兒童健康作出應(yīng)有的貢獻(xiàn)?！睆?fù)旦兒科黨委書(shū)記徐虹如是說(shuō)。

02復(fù)旦兒科新冠門(mén)診收到一封高燒患兒家長(zhǎng)寫(xiě)來(lái)的感謝信

“在上海全城抗疫的大背景下，我們深知每一步的治療過(guò)程都凝聚了醫(yī)院管理和醫(yī)護(hù)人員的智慧和心血，在此，向唐文娟醫(yī)生和護(hù)士們致以由衷的感謝，向保障治療能夠高效進(jìn)行的兒科醫(yī)院管理人員致以由衷的感謝！”近日，復(fù)旦兒科收到一封感謝信，在信中，一位來(lái)自封控小區(qū)的家長(zhǎng)講述了女兒因高燒輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的經(jīng)歷，表達(dá)了對(duì)復(fù)旦兒科醫(yī)護(hù)人員的感謝，高度贊揚(yáng)了復(fù)旦兒科在遵從防疫要求的前提下，充分體現(xiàn)了對(duì)病人的尊重和關(guān)懷。

3月31日，復(fù)旦兒科新冠門(mén)診緊急收治了一位從閔行區(qū)中心醫(yī)院轉(zhuǎn)來(lái)的高燒患兒萱萱。由于萱萱和家長(zhǎng)都來(lái)自封控小區(qū)，尚處于“2+12”的“2”，按照防疫要求，她們被分診到新冠門(mén)診治療。因?yàn)樾鹿陂T(mén)診嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目床×鞒淌沟玫却龝r(shí)間較長(zhǎng)，在等待的過(guò)程中，接診醫(yī)生唐文娟通過(guò)電話和她進(jìn)行溝通，在認(rèn)真分析了她女兒的病情后，唐醫(yī)生認(rèn)為萱萱的情況特別緊急，在進(jìn)行了核酸檢測(cè)后，優(yōu)先對(duì)萱萱進(jìn)行診治，在等待核酸檢測(cè)報(bào)告的時(shí)間里完成了靜脈血抽取及相關(guān)檢測(cè)，并進(jìn)行了輸液治療，這時(shí)，家長(zhǎng)終于松了一口氣。

由于萱萱需要12小時(shí)輸液一次，而她所住的小區(qū)依然處于封控狀態(tài)，來(lái)去的不便將不利于萱萱的后續(xù)治療，所以，當(dāng)核酸檢測(cè)結(jié)果確認(rèn)陰性后，唐醫(yī)生讓萱萱在發(fā)熱門(mén)診留院觀察。由于匆忙出門(mén)就診，萱萱家人完全沒(méi)有做好相關(guān)準(zhǔn)備，在留觀的三天兩夜里，從一日三餐到生活用品，從鋪蓋、熱水到餅干、水果，醫(yī)生和護(hù)士們給萱萱一家提供了充分的物資保障和日常照顧。直到萱萱病情好轉(zhuǎn)可以回家的時(shí)候，唐醫(yī)生還主動(dòng)與社區(qū)聯(lián)系，將萱萱回家后仍要前來(lái)復(fù)診的相關(guān)情況告知，并確認(rèn)相關(guān)的操作流程，同時(shí)與門(mén)診溝通后續(xù)轉(zhuǎn)入門(mén)診治療的相關(guān)事宜。最終，萱萱一家踏踏實(shí)實(shí)地回家。

萱萱家長(zhǎng)特地向復(fù)旦兒科發(fā)來(lái)一封感謝信，向唐文娟醫(yī)生、新冠門(mén)診和發(fā)熱門(mén)診的醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)院的管理人員致以由衷的謝意。

復(fù)旦兒科新冠門(mén)診和發(fā)熱門(mén)診是疫情防控的第一線，駐守在這里的醫(yī)生護(hù)士雖然在超負(fù)荷工作，但面對(duì)急需治療的患兒，他們謹(jǐn)記“一切為了孩子”的宗旨。這封特殊時(shí)期的感謝信，紙短情長(zhǎng)，對(duì)于奮戰(zhàn)在防疫一線的他們，是信任、是肯定、更是鼓勵(lì)，激勵(lì)著他們堅(jiān)守在疫情防控第一線，為兒童生命健康保駕護(hù)航。