唐吉云，劉 燕，伍 蓉

(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院黨委宣傳部，上海 200040)

近年來(lái)，有別于常見(jiàn)的醫(yī)者主導(dǎo)敘事的醫(yī)學(xué)敘事實(shí)踐，一種以患者的非虛構(gòu)疾病敘事為主體，邀請(qǐng)醫(yī)者互動(dòng)點(diǎn)評(píng)，進(jìn)而由醫(yī)患共同完成的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐正在興起。其藉由新媒體端的廣泛傳播引發(fā)了大量社會(huì)關(guān)注與公眾話題討論，不僅促進(jìn)了醫(yī)患視域融合，建立了社會(huì)多元對(duì)話空間，更展現(xiàn)了醫(yī)學(xué)人文與健康傳播交織的跨學(xué)科生命文化的魅力。通過(guò)此種醫(yī)患共同敘事及其傳播，在呼喚醫(yī)患跨越視差位移、建立平等對(duì)話的同時(shí)，幫助醫(yī)患間、個(gè)體與大眾間建立了豐富、有效的主體間性，并最終有助于在社會(huì)空間達(dá)成真正意義上公共領(lǐng)域的健康實(shí)踐[1]。

1 醫(yī)患視域差異成因及醫(yī)患共同敘事的興起

醫(yī)者基于其醫(yī)學(xué)教育背景，追求的是基于理性的普遍性，而患者看待疾病較多充滿主觀色彩，是一種帶有痛感的、身陷其中的認(rèn)識(shí)和體驗(yàn)，兩者的差異較為明顯。當(dāng)醫(yī)學(xué)將技術(shù)理性奉為圭臬，而忽視了來(lái)自患者的生活世界的聲音，則偏離了醫(yī)學(xué)初衷。疾病敘事的興起則是對(duì)重視疾病、漠視人性傾向的糾正，它通過(guò)描繪疾病、治療甚至死亡的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)，建構(gòu)醫(yī)患共享的事實(shí)和信仰[2]。

僅從國(guó)內(nèi)來(lái)看，非虛構(gòu)第一人稱疾病敘事的載體與內(nèi)容隨著當(dāng)前傳媒的發(fā)展而日益豐富。形式方面，敘述載體從傳者—受眾單向傳播模式到雙向互動(dòng)，再到基于社交媒體平臺(tái)以裂變方式傳播的全媒體圖文、影像，媒介的高速發(fā)展深度改變著疾病敘事的內(nèi)容生成方式、傳播模式、受眾參與模式；內(nèi)容方面，以患者自述為主、配合醫(yī)者評(píng)述，醫(yī)患就同一事件共同敘事、互為讀者/講述者，并在新媒體平臺(tái)交互中獲得更廣闊意義空間的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐，則是一種新生事物。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院以微信公眾平臺(tái)為媒介，自2021年3月起開(kāi)設(shè)了“講述”專欄，邀請(qǐng)患者、醫(yī)者就生命和疾病的故事共同寫作，敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐方興未艾?？傮w來(lái)講，在國(guó)內(nèi)各公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主體的自媒體平臺(tái)中，同類的健康敘事實(shí)踐尚不多，討論其價(jià)值有益于發(fā)展和呼吁更多具備條件的醫(yī)療行業(yè)從業(yè)者探索敘事醫(yī)學(xué)的更多案例和理論。

2 醫(yī)患共同敘事及其傳播在健康公共領(lǐng)域中的價(jià)值

2.1 分享敘事話語(yǔ)，促進(jìn)平等對(duì)話

米歇爾·福柯認(rèn)為，現(xiàn)代專業(yè)化知識(shí)已經(jīng)作為一種話語(yǔ)權(quán)力被確立，疾病的診療過(guò)程可簡(jiǎn)化為擁有權(quán)威的醫(yī)生使用“科學(xué)話語(yǔ)”對(duì)患者的身體行使權(quán)力的過(guò)程。更需警惕的是，忽視人文精神的科學(xué)話語(yǔ)將使得原本應(yīng)處于醫(yī)學(xué)視域中心的人對(duì)象化、邊緣化。希爾德·林德曼在海斯汀斯中心就職時(shí)，曾對(duì)《海斯汀斯中心報(bào)告》進(jìn)行案例分析，她發(fā)現(xiàn)盡管臨床醫(yī)生試圖充分尊重患者的自主性，用規(guī)范的臨床語(yǔ)言與患者交流，但卻意外地導(dǎo)致患者和家屬在醫(yī)患關(guān)系中“失語(yǔ)”[3]。不同于“失去說(shuō)話的生理功能”，這里的“失語(yǔ)”是指患者一方由于無(wú)法理解專業(yè)闡釋和臨床語(yǔ)言，而陷入無(wú)法自我表達(dá)觀點(diǎn)的狀態(tài)。

面對(duì)患者失語(yǔ)危機(jī)，推崇去術(shù)語(yǔ)化的疾病敘事讓患者有機(jī)會(huì)重獲話語(yǔ)權(quán)。正如湯姆斯·庫(kù)瑟(Thomas Couser)所言：“隨著患者獲得了(至少自己認(rèn)為獲得了)在治療方面更多的權(quán)威，他們可能更傾向于自己來(lái)講述故事，將自己的生活以文字的方式掌握在手中，面對(duì)物化的治療時(shí)，在某種程度上重建自己的主體性。”[4]作為對(duì)失語(yǔ)危機(jī)的抗衡，主動(dòng)邀請(qǐng)患者作為敘事主體，嘗試突破技術(shù)話語(yǔ)束縛，將描述器官組織、身體感受、疾病痛苦的話語(yǔ)權(quán)還給患者，換由醫(yī)者來(lái)傾聽(tīng)、理解、回應(yīng)，無(wú)疑是一種對(duì)醫(yī)患平等對(duì)話的有效補(bǔ)充，由此多元主體才能走上通往共識(shí)、認(rèn)同的“理想言說(shuō)情境”。

以復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院微信公眾號(hào)推送的《講述：我才30歲出頭，沒(méi)想到就在死亡邊緣走了一趟》文本為例?；颊邔?duì)病痛的經(jīng)驗(yàn)性話語(yǔ)與醫(yī)生的人群病理描述形成互文、回應(yīng)。例如，胸痛是患者描寫的伴隨著恐懼、自我懷疑、充滿不確定性的窘境：“我直冒冷汗，左上臂感覺(jué)無(wú)處安放……勉強(qiáng)還能扛得住，自己開(kāi)車恐怕不行……喘不上氣，一陣比一陣強(qiáng)烈起來(lái)……(手術(shù)順利)那一刻我胸口那種千斤重壓的疼痛感也瞬間消失了?！倍t(yī)者提醒此類痛感不限于此，還可表現(xiàn)為：“胸前區(qū)的疼痛和不適感，患者常主訴悶痛、緊縮感、燒灼感、針刺樣痛、壓榨感、撕裂樣痛、刀割樣痛等，以及一些難以描述的癥狀?！比愿行詳⑹聻橹?，讓患者正常生活遭受破壞時(shí)非理性的身心感受成為敘述主體，以理性闡釋為輔，基于解剖學(xué)、病理學(xué)邏輯體系的術(shù)語(yǔ)處于末尾，回應(yīng)更廣泛患群的病痛體驗(yàn)，體現(xiàn)了對(duì)“生活世界”主觀話語(yǔ)的充分尊重。

患者的內(nèi)心活動(dòng)軌跡亦得到充分表達(dá)，關(guān)于是否第一時(shí)間緊急呼救，患者描述了種種心理斗爭(zhēng)：“我開(kāi)始糾結(jié)要不要去醫(yī)院，要么再堅(jiān)持一下……干脆自己慢慢走到了小區(qū)門口，還有點(diǎn)小自責(zé)：會(huì)不會(huì)太小題大做了，才30歲出頭就這么‘怕死’，搞不好要被120‘退貨’。”對(duì)此行為，醫(yī)者表態(tài)：“小周發(fā)病的第一時(shí)間撥打了120，跨出他成功脫險(xiǎn)的關(guān)鍵一步……但此刻不要自行開(kāi)車或步行，等待急救的過(guò)程建議平躺休息?！被颊邔?duì)治療環(huán)節(jié)的合理性表達(dá)了疑慮：“一群醫(yī)生、護(hù)士迅速圍了過(guò)來(lái)，問(wèn)診、監(jiān)測(cè)、檢查……我想著好奇怪，這么快就開(kāi)始搶救了嗎？不用辦任何手續(xù)就開(kāi)始了？”醫(yī)者解答了其對(duì)接診流程的疑惑：“救護(hù)車快速轉(zhuǎn)運(yùn)的同時(shí)，完成了院前-急診的信息互通……因此小周到達(dá)醫(yī)院后，急診能夠快速啟動(dòng)綠色通道?！弊詈?，醫(yī)者從個(gè)體經(jīng)驗(yàn)推及至人群，“回顧這次急救經(jīng)歷，有以下幾點(diǎn)健康知識(shí)想和大家分享……”體現(xiàn)了此類醫(yī)患共同敘事以人為本的核心價(jià)值。

在前后呼應(yīng)的話語(yǔ)中，患者陷入的個(gè)體困境、身心痛苦得到了充分表達(dá)，無(wú)法準(zhǔn)確描述或可能誤判的醫(yī)學(xué)知識(shí)得到了醫(yī)者的闡釋補(bǔ)充，醫(yī)患雙方就此完成了平等對(duì)話，完成了以理性回應(yīng)感性、從個(gè)體的特殊性擴(kuò)大到人群的一般性的使命，形成了對(duì)疾痛狀態(tài)的共同凝視，兼具程序倫理與實(shí)質(zhì)倫理，營(yíng)造了意見(jiàn)交換空間，有益于彌合分歧促成廣泛認(rèn)同。

2.2 看見(jiàn)個(gè)體意義，發(fā)揮患者的多元價(jià)值

對(duì)患者而言，自我疾病述說(shuō)行為本身即具有療愈價(jià)值，它如同打開(kāi)佇立在一座海上荒島“孤絕之境”的有效通道，講述者以此來(lái)“重建已經(jīng)被疾痛所改變的生活故事”[5]?；颊呋谧晕疑鐣?huì)經(jīng)驗(yàn)框架，將個(gè)體所經(jīng)歷的震驚難過(guò)、所思所悟、感受與行動(dòng)、彷徨與蛻變成了被關(guān)注、被表達(dá)的主角，醫(yī)生的技術(shù)處置過(guò)程成為被凝視、被反思的對(duì)象。“疾病也是他者，朝向他者、為他人負(fù)責(zé)則是一種解脫、開(kāi)放與自由。而擺脫苦境，連接自我和他者的重要途徑就是閱讀和講述?！盵6]

對(duì)醫(yī)者而言，閱讀、敘事行為邀請(qǐng)其以人文視角重新審視醫(yī)患雙方，故事里的他者(患者或疾病，個(gè)體遭遇或醫(yī)技施展)則可能成為很好的教育者。在《病患的意義》[7]一書(shū)中，美國(guó)哲學(xué)家圖姆斯基于自身罹患疾病的直接經(jīng)驗(yàn)，闡述了患者意義的構(gòu)成及其極為豐富的變化層次，即感覺(jué)經(jīng)驗(yàn)層次、患病體驗(yàn)層次、疾病認(rèn)識(shí)層次、疾病狀態(tài)層次。充分考量每個(gè)個(gè)體的獨(dú)特境遇，而且按照每個(gè)人所屬的社會(huì)文化背景來(lái)理解患者生活世界語(yǔ)境下的個(gè)體意義尤為重要?！耙磺写嬖谡撸绞莻€(gè)別的，越是不可重復(fù)的，越是個(gè)人的，也就越是具有較高的價(jià)值?！盵8]閱讀和回應(yīng)個(gè)體的患痛是培養(yǎng)醫(yī)者敘述判斷力與共情能力的基礎(chǔ)和有效途徑，通過(guò)感受個(gè)體所處困境的復(fù)雜性，感受技術(shù)對(duì)人施加的異化作用，對(duì)病患的痛苦作出回應(yīng)，從而實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)呼吁的“關(guān)注、再現(xiàn)與歸屬”。此外，基于社交平臺(tái)傳播的新媒體醫(yī)患共同敘事，則給予了醫(yī)者同行群體間更多內(nèi)省、討論、交流機(jī)會(huì)，彌補(bǔ)國(guó)內(nèi)醫(yī)療從業(yè)者繁忙工作之余較難以實(shí)現(xiàn)的傾聽(tīng)。

醫(yī)患的主體間關(guān)系亦在共同敘事中得到彰顯。醫(yī)患“共同決策”必須建立在相近的認(rèn)知維度、情感偏向、倫理認(rèn)同等基礎(chǔ)之上。在敘事醫(yī)學(xué)視野中，醫(yī)患雙方則成了謀求最佳醫(yī)療決策的治療團(tuán)隊(duì)，醫(yī)患雙方共同凝視疾病這一客體，并藉由敘事為橋梁達(dá)成共識(shí)。在復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院微信公眾號(hào)推送的《講述腎移植后16年，我的漫漫重生路》文本中，患者君君(化名)講述了自己順利接受腎移植手術(shù)后，在醫(yī)生的鼓勵(lì)下努力重回校園、找到工作、組建家庭和漸漸學(xué)會(huì)與疾病相處的過(guò)程：“考大學(xué)時(shí)身邊很多朋友都不贊成，但我媽媽將這些信息都隔絕了，我的醫(yī)生還幫我填了高考志愿……治病是為了更好地生活，而不是當(dāng)一個(gè)病懨懨的‘廢人’……懷孕一定要謹(jǐn)遵醫(yī)囑。我先生與他前妻有一個(gè)孩子，我從他3歲起就將他帶在身邊，當(dāng)親生孩子一般撫養(yǎng)，如此家庭生活也是美滿……回想自己的一生，我35歲的人生只有12年的健康時(shí)光，我感恩上蒼，或許我不是很幸運(yùn)，但我也足夠幸運(yùn)?！贬t(yī)生繼而補(bǔ)充介紹了這位“模范”患者的故事，“這個(gè)女孩17歲得了尿毒癥，休整一年后參加高考，因?yàn)榇髮W(xué)成績(jī)出眾，又順利留校工作，之后考研、出書(shū)、成家?？梢哉f(shuō)，她真正地把疾病的管理當(dāng)成了生活的一部分！醫(yī)生只是提供專業(yè)的建議而已，是否能做到需要患者本人培養(yǎng)自我的管理意識(shí)。”醫(yī)患間在分享疾病故事、共同感知生命意義、探討疾病價(jià)值中達(dá)成了視域融合。

2.3 促進(jìn)多元對(duì)話，構(gòu)建公共領(lǐng)域敘事

從健康傳播受眾角度看，受眾并非人人皆會(huì)遭遇文中相同的疾病，而醫(yī)患共同敘事的新媒體傳播，由點(diǎn)及面普及醫(yī)學(xué)常識(shí)、分享生命故事，豐滿了大眾對(duì)健康議題的“社會(huì)想象”。社會(huì)各界閱讀、討論、分享這些獨(dú)特而具體的感覺(jué)經(jīng)驗(yàn)、患病體驗(yàn)、疾病認(rèn)識(shí)、疾病狀態(tài)，可以“整合構(gòu)成一種我們彼此之間的常規(guī)預(yù)期感、一種共同理解，使得我們得以開(kāi)展造就了我們社會(huì)生活的集體性實(shí)踐?！盵9]在此公共領(lǐng)域，社會(huì)健康共識(shí)得以達(dá)成，“共同實(shí)踐以及廣泛共享的正當(dāng)性感覺(jué)成為可能”。

“公共領(lǐng)域”最早由漢娜·阿倫特提出，在尤爾根·哈貝馬斯的不斷追問(wèn)和反思中逐漸豐滿。在《公共領(lǐng)域的結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)型》[10]一書(shū)中，哈貝馬斯提出了一個(gè)可供社會(huì)各方平等進(jìn)入、理性對(duì)話、服務(wù)公共利益的“公共領(lǐng)域”概念。哈貝馬斯認(rèn)為生活世界是社會(huì)交往的知識(shí)背景、社會(huì)主體互動(dòng)的“信念儲(chǔ)蓄庫(kù)”，而“疾病”的范疇隨著人類醫(yī)學(xué)科學(xué)和社會(huì)科學(xué)的進(jìn)步而不斷變化。那些有關(guān)疾病、痛苦、生命的討論，可以促進(jìn)人們更好地認(rèn)識(shí)病痛，達(dá)成健康共識(shí)[11]，統(tǒng)一生命價(jià)值判斷。而新媒體平臺(tái)醫(yī)患共同敘事文本的傳播，豐富、增進(jìn)了健康“信念儲(chǔ)蓄庫(kù)”，成了某種公共領(lǐng)域。

一方面，一批具備基本科學(xué)素養(yǎng)、敘事能力和對(duì)健康議題有表達(dá)欲望的新媒體網(wǎng)絡(luò)公民應(yīng)運(yùn)而生，患者有力地承擔(dān)了敘事的主體角色。隨著媒介的大眾化，普通疾病敘事容易進(jìn)入新媒體編輯的視野，聚焦的病種也擺脫了以往非生死抉擇不寫、非悲痛欲絕不說(shuō)的尷尬之境，更多地和大眾日常生活發(fā)生關(guān)聯(lián)，議題更為寬泛。文風(fēng)或是自嘲調(diào)侃，或是感嘆遭遇一番未曾料想到的治療經(jīng)歷，真實(shí)且真誠(chéng)，平凡而不失趣味，親切而不失教育意義，個(gè)體敘事與價(jià)值表達(dá)頗具魅力，常常激起社會(huì)共鳴。

另一方面，醫(yī)者的評(píng)述意愿隨之激發(fā)。詳略得當(dāng)?shù)募夹g(shù)評(píng)價(jià)、直擊要害的誤區(qū)辨析，加上文末關(guān)注者以參與性敘事提供有效補(bǔ)充，新媒體平臺(tái)讓以往嚴(yán)肅刻板的“醫(yī)學(xué)議題”變得平易近人，與傳統(tǒng)內(nèi)省向度的醫(yī)生敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐相比，患者—醫(yī)者—讀者的多元互動(dòng)構(gòu)建了更為廣闊的意見(jiàn)交換場(chǎng)所。

以上條件滿足了哈貝馬斯對(duì)多元有效溝通的四個(gè)有效性判斷，具備了認(rèn)知和內(nèi)容上的真實(shí)性、互相關(guān)系和社會(huì)規(guī)范上的正當(dāng)性、內(nèi)在動(dòng)機(jī)和情感上的真誠(chéng)性、話語(yǔ)表達(dá)上的可理解性。多元主體能夠借由敘事的“交往理性”，彌合日常醫(yī)療“工具理性”的不足，從而導(dǎo)向公共領(lǐng)域的社會(huì)認(rèn)同、共識(shí)和承認(rèn)，促進(jìn)社會(huì)各界在醫(yī)學(xué)健康領(lǐng)域的彼此信任，在生活世界重彰價(jià)值理性，緩解醫(yī)患價(jià)值危機(jī)。

3 結(jié)語(yǔ)

王一方等[12]認(rèn)為，我國(guó)敘事醫(yī)學(xué)有狹義和廣義之分，狹義敘事醫(yī)學(xué)是“由醫(yī)務(wù)人員帶有敘事能力而主動(dòng)實(shí)施的、‘自上而下’實(shí)踐醫(yī)學(xué)的一種方式”；而廣義敘事醫(yī)學(xué)是“其他學(xué)科，甚至是公眾按照各自的方法對(duì)醫(yī)患相遇過(guò)程、患病體驗(yàn)等的研究和描述”。如何運(yùn)用借由健康傳播的人際傳播、自我傳播、組織傳播和大眾傳播四個(gè)層面，一一實(shí)現(xiàn)醫(yī)生與患者、醫(yī)生與自我、醫(yī)生與同事、醫(yī)生與社會(huì)四個(gè)層面的增進(jìn)了解、消除誤解，改善醫(yī)患關(guān)系，是值得敘事醫(yī)學(xué)和健康傳播雙方認(rèn)真研究的方向。

本文探討的此類敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐手段兼具可操作性與倫理價(jià)值。此類以培育交往理性為特質(zhì)的醫(yī)患共同敘事，為重彰價(jià)值理性、促進(jìn)工具理性與價(jià)值理性均衡發(fā)展提供了新的可能。此種敘事促逼醫(yī)者讓出絕對(duì)話語(yǔ)權(quán)，在患者主導(dǎo)的敘事框架下，充分尊重每一位患者的主體性，促進(jìn)了醫(yī)患視域融合，彌合了醫(yī)患價(jià)值判斷差異，從而成為一種導(dǎo)向社會(huì)健康認(rèn)同、達(dá)成健康共識(shí)的新途徑。而這種敘事的新媒體傳播，則在醫(yī)患雙方、敘事者與受眾的多元“交往行動(dòng)中”營(yíng)造了“社會(huì)空間”，是向全社會(huì)發(fā)出健康有效溝通的邀請(qǐng)，呼吁著共建醫(yī)學(xué)話語(yǔ)體系，共同營(yíng)造探討醫(yī)學(xué)邊界、生命價(jià)值的理想言說(shuō)情境。