■陸杰華 黃鈺婷

一、研究背景

國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，2021年末我國65歲及以上的老年人口超過2億，占全國人口的14.2%[1]，正式步入中度老齡化社會(huì)，積極應(yīng)對(duì)人口老齡化也進(jìn)入了重要的窗口期。在老齡化帶來的諸多挑戰(zhàn)之中，老年人的健康問題愈發(fā)不容忽視，尤其伴隨著疾病譜的轉(zhuǎn)變，慢性退行性疾病已逐步取代傳染性疾病成為我國居民健康的最大威脅?！吨袊酪虮O(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集（2020）》的數(shù)據(jù)顯示，2020年死于慢性病的老年人約占老年死亡總數(shù)的94%[2]。國務(wù)院辦公廳于2017年發(fā)布的《中國防治慢性病中長期規(guī)劃（2017—2025年）》也明確指出，慢性病“已成為影響國家經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題”。

2019年，我國已有超過1.8億老年人患有慢性病，失能、半失能老年人數(shù)約4000萬[3]。2022年發(fā)布的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》更是指出，我國有“78%以上的老年人至少身患有一種以上慢性病，失能老年人數(shù)量將持續(xù)增加”。近年來，隨著人口健康素質(zhì)和醫(yī)療保健水平的提高，國民預(yù)期壽命不斷延長，但是，民眾帶病生存的年限并未有所縮減，反而逐漸增加，一定程度上印證了“疾病擴(kuò)張假說”[4]。有研究指出，2015年我國老年人平均經(jīng)歷5.78年的殘障期，而到了2030年，殘障期預(yù)計(jì)將增長到7.44年，到2050年可達(dá)到11.45年[5]。老年慢性病具有起病緩慢、多病共存、發(fā)病獨(dú)特等特點(diǎn)，使患者的日常生活能力逐漸受損，其負(fù)面影響可從老年人的軀體逐步擴(kuò)散到心理層面，進(jìn)而導(dǎo)致失能的風(fēng)險(xiǎn)顯著增加[6]。這不僅嚴(yán)重阻礙了老年人安享晚年，而且隨病而來的治療、照護(hù)等成本更是給家庭造成較大的負(fù)擔(dān)。因此，若要促進(jìn)健康老齡化，勢(shì)必要加強(qiáng)老年慢性病防治，并積極回應(yīng)現(xiàn)有患病老年人的多樣化需求，緩解其因疾病帶來的經(jīng)濟(jì)、心理等壓力。

本研究重點(diǎn)聚焦于慢性病患病率較高的城市老年人，以期通過對(duì)其患病經(jīng)歷的研究，來更好地為實(shí)現(xiàn)健康老齡化提供參考。患病經(jīng)歷在此可分為對(duì)疾病的解釋歸因和對(duì)疾病的感受體驗(yàn)兩個(gè)維度，這種研究視角可以將個(gè)體的疾病與其所處的社會(huì)文化環(huán)境相聯(lián)結(jié)。一方面，有助于發(fā)掘影響老年健康的不利社會(huì)性因素，進(jìn)而針對(duì)性地進(jìn)行改善與預(yù)防，降低未來慢性病的患病率；另一方面，有助于以“城市患病老年人及其家人”為中心，從他們的病痛敘述中獲知他們的多層次需求，從而為相關(guān)養(yǎng)老照護(hù)服務(wù)的高質(zhì)量發(fā)展提供參考。

二、相關(guān)文獻(xiàn)回顧與評(píng)述

（一）老年慢性病的社會(huì)性根源

慢性病是指病程較長、病情遷延且較難治愈的非傳染性疾病，主要包括心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、糖尿病和口腔疾病，以及內(nèi)分泌、腎臟、骨骼、神經(jīng)等疾病[7]。早在21世紀(jì)初，世界衛(wèi)生組織就提出了“健康社會(huì)決定因素”，即人們的患病原因不僅局限于那些直接的因素，還可追溯到個(gè)人所處的階層地位、社會(huì)環(huán)境等因素，而這些社會(huì)性因素恰是導(dǎo)致疾病的“原因的原因”[8]。有學(xué)者進(jìn)一步提出了健康的“社會(huì)苦難理論（Social Suffering）”。該理論打破了健康問題與社會(huì)問題之間的歷史區(qū)分，認(rèn)為衛(wèi)生政策與社會(huì)政策不可分割。其核心觀點(diǎn)為：疾病往往根源于附在人們身上的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和政治權(quán)力；那些為了應(yīng)對(duì)疾病而成立的機(jī)構(gòu)，卻常會(huì)使得情況變得更糟；疾病的痛苦折磨不單限于患者個(gè)人，還會(huì)波及其家庭和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)[9]。

此后，有諸多研究證實(shí)，老年健康狀況受到多重社會(huì)因素的影響。社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較高的老年人相比地位較低的老人，其自評(píng)健康和心理健康狀況呈“良好”的概率更高[10]；生活方式在社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和老年健康之間存在顯著的中介效應(yīng)，即社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較高的老年人的睡眠質(zhì)量、飲食結(jié)構(gòu)和日常鍛煉的水平都較好，這些健康的生活方式提升了老年人的健康水平[11]。同時(shí)，健康福利的享受情況也會(huì)對(duì)老年人健康產(chǎn)生影響。有學(xué)者通過比較不同出生隊(duì)列老年人的健康預(yù)期壽命，發(fā)現(xiàn)不同社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位群體的健康不平等在逐漸增加，因?yàn)橄啾扔谥腥A人民共和國成立初期，后世代的高階層群體能更早地享受到醫(yī)療技術(shù)提升帶來的健康改善福利[12]。總而言之，老年慢性病絕不僅是病原體感染或生理性損傷的后果，其還是一系列社會(huì)問題（如貧富分化、福利缺失、職業(yè)危機(jī)等）的延伸產(chǎn)物。

此外，一些學(xué)者還從生命歷程視角來探討老年人的健康分化問題。個(gè)人的生命歷程被視為更大社會(huì)力量與社會(huì)結(jié)構(gòu)的產(chǎn)物[13]，而個(gè)體在一生中所經(jīng)歷的種種受文化、社會(huì)變遷影響的生命事件和軌跡，最后都會(huì)反映在其老年健康狀況之上。學(xué)者們利用該視角中的“累積的優(yōu)勢(shì)與劣勢(shì)”理論、“生命歷程資本/風(fēng)險(xiǎn)”等概念，來分析每個(gè)人生活在不利或有利環(huán)境中的差別可能性、個(gè)體資本在生命歷程中的積聚和消耗，進(jìn)而解釋老年健康不平等擴(kuò)大或縮小的趨勢(shì)[14]。正如研究表明，童年生活處境雖會(huì)對(duì)老年健康產(chǎn)生顯著影響，但這種影響會(huì)因老年時(shí)期社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的調(diào)和修補(bǔ)作用或劣勢(shì)積累作用而發(fā)生一定變化[15]。

（二）慢性病對(duì)個(gè)體社會(huì)的影響

在追溯老年慢性病的社會(huì)性因素的同時(shí)，還有不少研究者從患病老年人的現(xiàn)狀出發(fā)，探索慢性病對(duì)其生命質(zhì)量的影響。研究顯示，老年慢性病患者的軀體機(jī)能、社會(huì)適應(yīng)及總體健康得分與無慢性病老年人相比顯著偏低[16]。在軀體機(jī)能上，慢性病老年人會(huì)經(jīng)歷慢性疼痛、平衡能力下降、心肺耐力和認(rèn)知功能弱化等諸多問題；而在社會(huì)交往上，害怕跌倒或擔(dān)憂疾病加重的心理會(huì)限制老年人的日?；顒?dòng)頻率與范圍，使其社會(huì)網(wǎng)絡(luò)逐漸縮減[17]。還有學(xué)者指出，在2019年底以來的新冠肺炎疫情中，老年慢性病患者的脆弱性愈發(fā)凸顯，他們面臨健康惡化、心理異常、照護(hù)缺位、診療延誤等連鎖疊加風(fēng)險(xiǎn)[18]。

除了疾病本身對(duì)患者的直接危害之外，其所伴隨的照護(hù)負(fù)擔(dān)則帶來了更加廣泛的負(fù)面影響。從患者自身而言，慢性病限制老年人的自我護(hù)理能力、削弱老年人的自我效能感[19]；從患者家庭而言，長期照顧往往會(huì)令患者家屬角色緊張，降低家庭幸福感[20]，且非正式照護(hù)還會(huì)影響子女工作收入、造成家庭經(jīng)濟(jì)壓力[21]；從宏觀的經(jīng)濟(jì)社會(huì)而言，越來越多的由慢性病導(dǎo)致的失能老人對(duì)社會(huì)護(hù)理供給提出了更高的要求，人們會(huì)將更多的金錢、精力用于履行贍養(yǎng)照護(hù)義務(wù)而非儲(chǔ)蓄，個(gè)人儲(chǔ)蓄率的降低也將進(jìn)一步加劇公共財(cái)政負(fù)擔(dān)[22]。

慢性病帶來的負(fù)擔(dān)催生了老年人及其家庭的支持性需求。研究表明，社會(huì)支持能夠顯著緩解慢性病家庭的壓力[23]。在患者自身方面，患病老年人具有延續(xù)性健康管理的需要，有學(xué)者將其劃分為疾病治療型（如用藥指導(dǎo)、疾病監(jiān)測(cè)、隨訪指導(dǎo)等）和健康促進(jìn)型（如運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、飲食健康指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等）兩大類[24]。針對(duì)患者需求，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)已與社區(qū)合作推出互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程隨訪模式、出院計(jì)劃模式、最小干擾護(hù)理模式、全程健康照護(hù)模式等健康管理策略[25]。而在家庭照顧者方面，患者家屬也具有疾病知識(shí)、心理情感、個(gè)人健康等需求，這些需求在宏觀上需要國家政策予以支持和回應(yīng)，在微觀上要求社區(qū)和社會(huì)組織提供一些喘息服務(wù)和護(hù)理指導(dǎo)[26]。

綜上所述，社會(huì)學(xué)、醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)等學(xué)科都對(duì)老年慢性病進(jìn)行了較深入的研究。社會(huì)學(xué)研究偏重于老年慢性病的成因、健康不平等的影響因素等議題，而醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)研究則更側(cè)重于慢性病的治療與照護(hù)等議題。大部分研究都采用定量方法，這種方法雖有助于整體性地把握慢性病的發(fā)展情況，但卻在一定程度上忽略了不同患病者個(gè)人的主體性表達(dá)。然而，這些主體性表達(dá)恰能更加真實(shí)直接地反映出患病者的感受和需求，以及個(gè)體在生命歷程中的能動(dòng)作用。為此，本研究將采用質(zhì)性研究方法，從患病經(jīng)歷中的疾病歸因和疾痛體驗(yàn)兩個(gè)維度，來考察城市老年慢性病患者對(duì)于疾病的意義感受。

三、分析框架與研究方法

（一）分析框架

“患病經(jīng)歷（Illness Experience）”的概念源于醫(yī)學(xué)人類學(xué)與醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)，指病人對(duì)于疾病體驗(yàn)的切身感受，是通過病痛敘述來展現(xiàn)病人生命歷程在其身體上的印記，從局內(nèi)人的視角探查個(gè)體患病的社會(huì)文化根源[27]。凱博文指出，病人及其家屬的病痛敘述主要包含對(duì)于患病原因的解釋、對(duì)癥狀的描述、對(duì)病理學(xué)的理解、患病過程及其治療情況[28]。在此基礎(chǔ)上，本研究擬將患病經(jīng)歷劃分為“疾病歸因”和“疾痛體驗(yàn)”兩個(gè)方面，這兩個(gè)方面正回應(yīng)了疾痛對(duì)患病個(gè)人及其所在的社會(huì)群體提出的兩個(gè)基本問題：“為什么是我得?。俊保膊w因）和“我們能為他做些什么？”（疾痛體驗(yàn)的處理和控制）。

本研究將在生命歷程視角下反思老年慢性病患者的疾病歸因。生命歷程是“個(gè)體在一生中持續(xù)扮演的不同社會(huì)角色（或地位）和經(jīng)歷的事件，這些角色和事件的順序會(huì)按照年齡層級(jí)相排列”，該視角將個(gè)體生命、社會(huì)文化和歷史背景三者有機(jī)結(jié)合，重點(diǎn)關(guān)注生命的軌跡、轉(zhuǎn)變與延續(xù)[29]。早期，該視角下的“同齡群體”等研究更多地關(guān)注于宏觀歷史事件和時(shí)代背景對(duì)一代人的深刻影響，卻在某種程度上忽視了個(gè)體的能動(dòng)性因素，而個(gè)人的自主選擇卻常常使生命階段和實(shí)際社會(huì)變遷之間出現(xiàn)一定程度的“松散匹配”[13]。換言之，即便是經(jīng)歷了同一重大事件的人群，內(nèi)部也會(huì)因?yàn)閭€(gè)體的能動(dòng)選擇而出現(xiàn)復(fù)雜的分化。因此，后來的研究便更加注重個(gè)體能動(dòng)性、成年后的資源和機(jī)會(huì)對(duì)于童年因素的調(diào)節(jié)作用。例如，有學(xué)者在研究老年人的分化時(shí)，就將其劃分為先賦的“初始積累”和后天事件影響的“時(shí)間積累”進(jìn)行系統(tǒng)分析，特別指出“生命歷程中的積累是一定時(shí)空下的制度性安排與個(gè)體能動(dòng)性相互作用的結(jié)果”[14]。

借鑒既有的研究，筆者擬從初始積累、歷史背景和關(guān)鍵事件三個(gè)維度對(duì)疾病歸因展開討論（圖1）?！俺跏挤e累”指的是個(gè)體層面的先賦因素，包含了一個(gè)人出生時(shí)的性別、種族、家庭經(jīng)濟(jì)地位等，這些是影響個(gè)人健康發(fā)展的基礎(chǔ)性因素；“歷史背景”則指人們成長期所處的社會(huì)發(fā)展階段，這種時(shí)代共享的環(huán)境往往塑造了一代人的眼界、行為處事和價(jià)值觀念；而“關(guān)鍵事件”則代表了不同生活事件下個(gè)體與社會(huì)的交互所造成的影響，這既包含了“恰當(dāng)時(shí)間原則”下生理年齡與社會(huì)時(shí)間的嵌入情況[29]，又涵蓋了在特殊歷史事件中個(gè)體的自主選擇結(jié)果。整體而言，這三個(gè)維度彼此聯(lián)系卻又各有偏向，共同作用在人們的身體健康之上，最終呈現(xiàn)出不同的致病風(fēng)險(xiǎn)。

圖1 “城市老年慢性病患者的患病經(jīng)歷”分析框架

“疾痛體驗(yàn)”則指代患者對(duì)于疾病的具身感受和意義解釋。凱博文指出，疾痛意在表達(dá)患者難以避免的癥狀、苦楚、困擾等鮮活體驗(yàn)，以及患者及其家人對(duì)“如何應(yīng)對(duì)病苦、解決其造成的一系列生活問題”的態(tài)度看法。他認(rèn)為疾痛具有四種意義：其一是疾病的表面癥狀，其二是疾痛在某種社會(huì)背景下的文化含義，其三是疾痛對(duì)于個(gè)人社會(huì)生活的重大影響，其四是患者遭遇疾病時(shí)的解釋和情緒[28]。老年慢性病相比于其他疾病，具有長期性、難以治愈性等特征，基本從患病伊始伴隨至老年人死亡，因而幾乎所有的慢性病患者都需要努力維持一種“與病共存”的生活狀態(tài)，將疾病管理融入其日常生活。盡管如此，疾病本身的破壞性還是造成諸多負(fù)性體驗(yàn)，在中國的文化環(huán)境下，雖然大部分老年慢性病并未被附上“污名”，但其仍會(huì)為患者帶來身體機(jī)能上的日漸衰退、心理情緒中的紛亂擔(dān)憂和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)下的照護(hù)問題。這三類疾痛體驗(yàn)層層遞進(jìn)，是幾乎所有患者及其家人均需共同經(jīng)歷與克服的考驗(yàn)。

綜上所述，該分析框架實(shí)際蘊(yùn)含了健康老齡化的“預(yù)防—治療—照護(hù)”全過程。對(duì)于疾病歸因的探索，有助于人們發(fā)掘社會(huì)環(huán)境中的風(fēng)險(xiǎn)性因素，進(jìn)而有的放矢地開展慢性病預(yù)防工作；而對(duì)于疾痛體驗(yàn)的評(píng)估，則正回應(yīng)了當(dāng)下養(yǎng)老服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展的需要，為醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、長期照護(hù)等工作的優(yōu)化指明方向。

（二）研究方法

本研究主要運(yùn)用質(zhì)性研究方法。2022年6月至8月，研究者在武漢市Z街道開展實(shí)地調(diào)研，采用目的性抽樣和滾雪球抽樣，選取了12位城市老年慢性病患者作為研究對(duì)象。研究對(duì)象的選擇過程充分考慮差異性原則，老年人的年齡范圍從72歲到89歲，男女比例均衡，患病種類和患病年限不一。在自理情況上，筆者依據(jù)目前老年人的生活依賴程度進(jìn)行了分類：“基本自理”指具備較好的自理能力，日常生活無須他人的輔助；“半自理”指具備一定自理能力，但部分生活環(huán)節(jié)需要他人的輔助才能完成；“失能”指完全喪失自理能力，所有的生活環(huán)節(jié)都需要依賴他人的幫助。而在社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位上，研究對(duì)象之間也具有較大差異，既有半文盲的紡織工、小學(xué)文憑的職工，也有大學(xué)本科畢業(yè)的高級(jí)工程師和中學(xué)教師，多數(shù)老年人的學(xué)歷水平為初中和高中。

具體而言，本研究采用參與觀察法和深度訪談法來進(jìn)行資料收集。在疾病歸因方面，研究者參考了生活史研究的模式，引導(dǎo)受訪者對(duì)其既往生活故事進(jìn)行書面或口頭形式的回顧性敘述，并站在受訪者的立場(chǎng)上反思其對(duì)患病原因的解釋和對(duì)疾病意義的看法，進(jìn)而審慎地詮釋和分析資料[30]。在疾痛體驗(yàn)方面，研究者深入?yún)⑴c患病老年人的日常生活，觀察老年人的帶病生活狀態(tài)、與家人的互動(dòng)情況，從老年人的言語、表情、姿態(tài)等多維度獲知其對(duì)于患病的感受，進(jìn)而探知慢性病對(duì)老年人身體、心理和社會(huì)層面的影響。需要特別說明的是，為保證資料的有效性，受訪者應(yīng)無精神障礙、有正常溝通能力，所以大部分資料均是由研究者直接與老年人交流所得，僅有患腦梗、表達(dá)能力受損的鄭奶奶和孫奶奶，研究者是與其主要照顧者（伴侶）進(jìn)行的訪談。研究對(duì)象的具體情況詳見表1。

表1 研究對(duì)象基本情況

四、生命歷程下的疾病歸因

在慢性病的發(fā)病機(jī)理上，遺傳和基因是可能的原因之一，但慢性病在不同時(shí)代、地區(qū)之間的不平衡分布，卻凸顯出了社會(huì)情境的重要影響。所以，在分析老年慢性病患者的患病經(jīng)歷時(shí)，不能僅將其視為個(gè)人行為的產(chǎn)物，而是要著力發(fā)掘個(gè)人健康與社會(huì)結(jié)構(gòu)、歷史環(huán)境之間的內(nèi)在聯(lián)系。對(duì)這些內(nèi)在聯(lián)系的探索，有助于人們更好地理解當(dāng)前慢性病高發(fā)的成因，并且能有針對(duì)性地采取改善預(yù)防措施，營造健康的生活環(huán)境，進(jìn)而減少未來世代慢性病的患病率。

（一）初始積累：早年的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位

初始積累指的是個(gè)體的先賦特征，即出生時(shí)便已經(jīng)決定、無法經(jīng)由個(gè)人意志或行動(dòng)而轉(zhuǎn)移的因素，既包含了天然的生理因素（如性別、種族等），又包含了代際間的相互影響（如家庭背景等）。初始積累不僅會(huì)造成人們生命早期的發(fā)展境遇差別，還會(huì)與個(gè)體成長過程中的各種事件相結(jié)合而持續(xù)地帶來影響。有研究表明，遭遇過早年不幸經(jīng)歷的成年人的健康狀況明顯劣于未遭遇過的群體，不幸經(jīng)歷會(huì)致使個(gè)體生命歷程中的教育就業(yè)等機(jī)會(huì)下降、健康風(fēng)險(xiǎn)和負(fù)面情緒上升，從而構(gòu)成了健康的雙重累積劣勢(shì)[31]。

在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，早年的家庭經(jīng)濟(jì)地位對(duì)患病老年人的健康影響尤為突出。以受訪對(duì)象程奶奶為例，她小時(shí)候一直生活在農(nóng)村，父親很早就去世，家庭條件比較困難。在那個(gè)物資相對(duì)匱乏的年代，村里每家每戶基本都會(huì)采用腌肉腌咸菜的方式來儲(chǔ)存食物。程奶奶自述：“我們那邊的人，口味都很重，習(xí)慣了就著咸菜吃飯，一頓沒有咸菜就感覺沒滋味。村里得高血壓的人也多，原本覺得是遺傳，后面搬到了城里才知道高鹽容易引發(fā)高血壓，所以其實(shí)就是吃出來的毛病。現(xiàn)在為了養(yǎng)生會(huì)注意少吃些，但有時(shí)候還是控制不住?！贬t(yī)學(xué)研究顯示，高鈉低鉀膳食是我國民眾高血壓發(fā)病的重要因素。對(duì)于程奶奶而言，早年貧困的家境使得“高鹽飲食”成為她無奈的選擇，而這種長期形成的不健康飲食方式，也持久地影響著她成年后的生活。

除了直接影響個(gè)體的營養(yǎng)狀況和生活習(xí)慣外，早年的家庭經(jīng)濟(jì)地位還會(huì)間接影響人們未來獲得資源和暴露于風(fēng)險(xiǎn)的可能性。以受訪對(duì)象柯爺爺為例，他自小父母雙亡，與哥哥相依為命，貧窮的家庭條件使他在讀了小學(xué)后就出來打工糊口。他20多歲要成家時(shí)，也未能存下多少積蓄?！皠偟匠抢锔緵]有什么錢，我就自己上山打木頭做家具。近處的山管得嚴(yán)，只能去幾里地外的山上砍，然后再扛回來……估計(jì)那會(huì)就傷到了身體，但沒怎么注意，腰疼就只找人扎了針。近兩年就有點(diǎn)嚴(yán)重了，經(jīng)常腿麻腿疼，醫(yī)生說是腰椎突出壓迫了神經(jīng)?！庇捎诩彝ヘ毨狈Y源，他只能選擇早早輟學(xué)，從事長期的重體力勞動(dòng)以維持生計(jì)，以致過度損耗了身體，為腰椎和頸椎問題埋下隱患，等年歲漸長，這些慢性病都逐漸顯現(xiàn)了出來。

總而言之，初始積累會(huì)從風(fēng)險(xiǎn)、行為、資源等多方面對(duì)老年健康造成影響。上述兩個(gè)受訪對(duì)象所患慢性疾病的病因都可追究于其早年的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位。首先，家庭條件會(huì)直接作用于人們童年期的營養(yǎng)狀況和早期發(fā)育[32]；其次，它會(huì)通過代際傳遞的方式逐步塑造人們與健康相關(guān)的生活行為習(xí)慣[33]；此外，它還將持久地影響人們的發(fā)展機(jī)遇，使個(gè)體成長中可用于避免健康風(fēng)險(xiǎn)和保護(hù)健康的資源產(chǎn)生顯著差異。

（二）歷史背景：工作環(huán)境問題與有限的健康知識(shí)

個(gè)體的生命歷程會(huì)受到歷史力量和同齡群體效應(yīng)的影響，個(gè)體成長階段在歷史中所處的位置會(huì)對(duì)其健康狀況產(chǎn)生重要作用。目前60歲以上的老年人基本都親歷過一段艱難歲月，而那些80歲左右的高齡群體，更是“大躍進(jìn)”運(yùn)動(dòng)、援越抗戰(zhàn)、“文化大革命”、改革開放等諸多重大歷史事件的見證者與參與者。

在20世紀(jì)中后期，我國集中力量推動(dòng)工業(yè)發(fā)展，卻在一定程度上導(dǎo)致職業(yè)健康保護(hù)未能得到重點(diǎn)考慮。20世紀(jì)60年代，劉奶奶正在武漢軍工被服廠工作，她回憶道：“當(dāng)時(shí)因?yàn)楸憩F(xiàn)先進(jìn)，我被調(diào)到了最快的一條流水線。那里的工作特別累、精神很緊張，一刻都不能分神，做慢了就會(huì)影響后面的所有人，這樣才累出了高血壓……好不容易吃藥休息幾天血壓正常了，一回到線上就又高了?！笨梢钥吹剑o張的工作環(huán)境為后來的健康問題埋下了隱患。

除了工作環(huán)境之外，有限的健康知識(shí)與落后的醫(yī)療水平也影響了慢性病的預(yù)防與治療。一方面，個(gè)體自身缺乏足夠的健康知識(shí)儲(chǔ)備，對(duì)身體健康狀況的關(guān)注不足，藥物的依從性差。曾任工會(huì)主席的姚奶奶便是典型的例子，她說：“年輕的時(shí)候工作忙，吃飯很不規(guī)律，后面就經(jīng)常胃痛。但自己沒怎么當(dāng)回事，就去醫(yī)務(wù)室開了藥，疼了就吃一下。結(jié)果后面越來越嚴(yán)重了，零幾年的時(shí)候去檢查，人家說是胃下垂，才開始好好治療調(diào)理?！蹦軌虬l(fā)現(xiàn)，這一代老年人還處于勞動(dòng)年齡時(shí)，信息傳播的媒介十分有限，健康養(yǎng)生常識(shí)極少能夠普及，他們基本都是到了晚年才逐步從電視上獲知相關(guān)信息。因此，對(duì)于他們那代慢性病患者而言，延遲診療、藥物依從性差都是較為普遍的現(xiàn)象，而這些卻加大了疾病的惡化風(fēng)險(xiǎn)。另一方面，受限于社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展階段，落后的醫(yī)療水平難以做到早篩查早防治，也缺乏有效的藥物來控制疾病。

曾有學(xué)者指出，發(fā)達(dá)國家顯著存在的由社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位而造就的健康不平等情況，在中國老年人的研究中卻不明顯；原因在于，當(dāng)代中國高齡老人的成年期實(shí)際處于一種相對(duì)平等的社會(huì)階段，即便存在一定的階層分化，也難以在個(gè)體獲取醫(yī)療資源上造成主要影響，故使得他們的健康累積優(yōu)勢(shì)難以構(gòu)成顯著差異[12]。所以，這其實(shí)就是特定的歷史背景而造就的同齡群體效應(yīng)。

（三）關(guān)鍵事件：特殊歷史事件中的個(gè)體選擇

生命歷程視角指出，個(gè)體生命與歷史背景、社會(huì)制度的交互作用會(huì)引發(fā)不同出生隊(duì)列群體之間發(fā)展模式和成長經(jīng)驗(yàn)的差異。從老年健康來看，雖然當(dāng)前大部分老年人都出生于物資相對(duì)匱乏的年代，但其在勞動(dòng)年齡時(shí)所處的歷史階段卻不相同，其進(jìn)入老年階段時(shí)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平也不相同，這些都會(huì)造成其晚年健康的差異。因此，借鑒埃爾德范式，對(duì)患病經(jīng)歷的探索還應(yīng)關(guān)注“生命的時(shí)間點(diǎn)”與“人類能動(dòng)性”，思考關(guān)鍵事件對(duì)老年人生命歷程造成的轉(zhuǎn)變與軌跡[34]。

調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，有兩位老年人的患病經(jīng)歷與其勞動(dòng)年齡時(shí)所遭遇的特殊歷史事件緊密相關(guān)。其一是年齡最長的盧爺爺。據(jù)他的描述：“我的靜脈曲張主要是在1954年發(fā)大水的時(shí)候落下的病根?！?954年，長江流域發(fā)生特大洪水，水位突破了歷年最高紀(jì)錄，洪水位持續(xù)時(shí)間非常長、洪水總量也極大，武漢流域的堤壩隨時(shí)有被沖毀的危險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)21歲的盧爺爺正在糧食局工作，在單位的統(tǒng)一組織下積極奔赴一線進(jìn)行抗洪救災(zāi)，“那個(gè)時(shí)候情況緊急，為了加固堤壩，得長時(shí)間站在水里工作。根本沒空考慮什么防護(hù)，擼起褲腿就直接下水了。從那年后，腿就有時(shí)候會(huì)酸脹抽筋，老了（靜脈曲張）就逐步顯出來”。

其二是胡爺爺。1963年，大學(xué)本科畢業(yè)的他被分配進(jìn)單位當(dāng)技術(shù)員。沒過多久，胡爺爺被選中加入“四清”運(yùn)動(dòng)工作隊(duì)，調(diào)去武昌第一紗廠工作。“當(dāng)時(shí)要求我們同吃同住同勞動(dòng)，要跟女工們一起三班倒。我因?yàn)槟贻p，經(jīng)常被排到夜班，一方面流水線的工作很緊張，另一方面我也不習(xí)慣晝夜顛倒，白天根本睡不著覺，頭暈胸悶。于是我就去醫(yī)務(wù)室看，人家查出來我血壓高，說是壓力大、過勞引發(fā)的。后面這病就一直有了?！?/p>

可以看到，不論是特大洪水還是“四清”運(yùn)動(dòng)，這些特殊歷史事件與個(gè)人生命軌跡的交織均對(duì)個(gè)體健康造成了重要的影響。并且，在這些事件中，盧爺爺與胡爺爺并不是完全被動(dòng)的承受者，反而是主動(dòng)的參與者。正如胡爺爺所說，“當(dāng)時(shí)能加入工作隊(duì)是一種榮耀，別人想加入還選不上呢”。所以，社會(huì)時(shí)空的影響是通過個(gè)體的決策選擇才滲透進(jìn)其生命軌跡中的。

五、與病共存中的疾痛體驗(yàn)

在上述的疾病歸因中可以看到，老年人并未將患病視為個(gè)人命定因果，而是會(huì)從社會(huì)環(huán)境、時(shí)代發(fā)展的角度來解釋得病的根源，慢性病就是過去的生命歷程在身體上留下的烙印。他們不僅不會(huì)因患病而引起道德負(fù)累，甚至還會(huì)將這種疾病視為其克服苦難、為國貢獻(xiàn)的證明。由于患病日久，老年人自身和家人都逐漸習(xí)慣于一種“與病共存”的生活狀態(tài)。但不可否認(rèn)的是，隨著年齡漸長，慢性病對(duì)于老年人身體的損害也會(huì)逐步加深，而疾病所誘發(fā)的死亡風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)呈上升態(tài)勢(shì)[35]。因而，在疾病歸因外，理應(yīng)關(guān)注老年人的疾痛體驗(yàn)，探究疾病給老年人的身體、心理與社會(huì)層面造成了怎樣的影響。

（一）身體機(jī)能上的日漸衰退

在所有的疾痛體驗(yàn)中，身體上的癥狀是最為突出的感受，它們往往意味著疾病的到來。調(diào)查顯示，慢性病主要經(jīng)由三種路徑給老年人的身體帶來苦痛。

其一是疾病直接導(dǎo)致的特定病理表征。正如受訪的柯爺爺所言，“近兩年腰疼得比較頻繁，站久了或者坐久了都不太行，腿都麻得很，所以時(shí)間一長我就得動(dòng)一動(dòng)、按一按”。慢性疾病的直接癥狀往往細(xì)節(jié)瑣碎，而許多患病老年人每天都會(huì)花費(fèi)時(shí)間來留意自己身體變化的細(xì)節(jié)（如高血壓患者每天定時(shí)測(cè)量和記錄自己的血壓狀況），對(duì)慢性病的管理已經(jīng)成為一種生活習(xí)慣。因?yàn)槟呐聝H是一些小小的異常，都有可能是疾病惡化的征兆。而相較于身體強(qiáng)健的年輕人，老年人疾病的每一次惡化都可能將他們“推上鬼門關(guān)”。

其二是疾病治療過程中藥物等治療手段帶來的副作用。雖然老年慢性病極難被治愈，但是患者依然需要每天服用藥物以控制疾病，避免異常的生理指標(biāo)給器官機(jī)能帶來進(jìn)一步的損傷。但在這個(gè)過程中，也會(huì)出現(xiàn)一些突發(fā)的情況。受訪的劉奶奶說：“我曾經(jīng)在外面暈倒過兩次，一次是因?yàn)閯倱Q了新藥導(dǎo)致血壓過低，另一次是因?yàn)樽约簺]注意，把感冒藥和血壓藥一起吃了。萬幸有好心人叫了救護(hù)車?！?/p>

其三是慢性病和年齡增長、生活習(xí)慣等的交互效應(yīng)令患病老年人的自理能力下降更快。一方面，隨著年齡增長，患病老年人的各項(xiàng)機(jī)體功能呈快速弱化的態(tài)勢(shì)，而其帶來的慢性疼痛也限制著老年人的行動(dòng)能力。受訪的況爺爺說：“這些年關(guān)節(jié)炎越來越嚴(yán)重了，前兩年還能自己拄著棍子走，現(xiàn)在基本都靠這個(gè)電動(dòng)輪椅了?！绷硪环矫?，一些患病老年人為防范跌倒或疾病突發(fā)等風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)主動(dòng)減少活動(dòng)范圍與頻率，但缺乏適當(dāng)?shù)腻憻捦菀准铀偎麄兊募∪饬魇?，進(jìn)而造成身體衰退的負(fù)性循環(huán)。

總而言之，身體機(jī)能衰退是老年慢性病患者最顯著的疾痛體驗(yàn)，其不僅通過引發(fā)直接癥狀給老年人帶來痛苦，還經(jīng)由治療的副作用、與年齡和習(xí)慣等的交互作用為其身體帶來損害。大部分老年人在長期與疾痛的抗?fàn)幣c共存中，逐漸發(fā)展出了一套獨(dú)屬于自身的健康管理模式，有的“久病成良醫(yī)”，也有的在不甘中不斷求醫(yī)問藥?？蔁o論是哪種面對(duì)方式，其實(shí)都基于他們對(duì)自身疾病的意義詮釋，同時(shí)，也與其心理社會(huì)的綜合狀態(tài)緊密相關(guān)。

（二）心理情緒中的紛亂擔(dān)憂

在身體癥狀外，老年慢性病患者的心理情緒也是極為重要的疾痛體驗(yàn)。有學(xué)者指出，怨懟、絕望、內(nèi)疚等紛亂情緒正是慢性疾痛長期經(jīng)驗(yàn)中的關(guān)鍵一環(huán)，也是慢性病這種重大變故引發(fā)的生理矛盾的體現(xiàn)，可以說，身體和心理的問題就是疾病所引起的最常見的連鎖反應(yīng)。

研究發(fā)現(xiàn)，在患病的不同階段，老年人及其家人的心理感受也呈現(xiàn)出不斷變化的狀態(tài)。在患病初期，人們普遍談及的感受為“難以置信”和“不安恐懼”。有學(xué)者曾用“人生進(jìn)程的破壞”來解釋慢性病的體驗(yàn)，認(rèn)為突發(fā)的疾病打破了患者的常規(guī)認(rèn)知與解釋體系，個(gè)體仿若被拋入了一個(gè)無知、無力且無可奈何的世界，陷入極不確定的生活狀態(tài)[36]。疾病的存在會(huì)令人不安，提醒著人們身處一個(gè)充滿風(fēng)險(xiǎn)、不可測(cè)性的無常世界，也強(qiáng)迫人們開始反省和重建自身生命的意義和價(jià)值。

在患病的中期或是后期，一些患者在周期性的病苦折磨中，逐漸失去了對(duì)自己健康生活的信心，他們不得不接受一個(gè)事實(shí)，即“我已經(jīng)不再如以前一樣能夠隨心所欲地生活”。這種失落感在年輕時(shí)非常要強(qiáng)的老年人身上，體現(xiàn)得更為顯著。正如受訪的程奶奶所言：“以前我什么都能干，人家說我做事情比很多男人都利落。但現(xiàn)在確實(shí)不行了，給家里做大掃除都得分好幾天才能弄完?！辈⑶遥瑢?duì)慢性病患者而言，最危急的情況就是疾病突發(fā)或惡化的時(shí)候，而這種狀況其實(shí)并不少見。血壓的異常波動(dòng)、情緒的劇烈起伏、突然的跌倒等，都會(huì)讓平時(shí)看似健康的老人們?cè)庥鏊劳龅耐{。本是最為忠實(shí)的軀體卻在慢性病的影響下開始背叛，勾起人們慌張、惆悵、絕望等負(fù)面情緒，顛覆患者對(duì)于自身存在的定位，打破其原有的生活計(jì)劃，使其不斷搖擺于生死之間，進(jìn)而形成一種“存在性矛盾心理（Existential ambivalence）”[37]。

（三）社會(huì)網(wǎng)絡(luò)下的照護(hù)問題

身體與心理層面的疾痛體驗(yàn)更多影響的是患者個(gè)人，而當(dāng)患病老年人的身體每況愈下、對(duì)他人的依賴性越來越強(qiáng)時(shí)，疾痛體驗(yàn)便延展至其家人，照護(hù)由此成為一個(gè)難以逃避的問題。當(dāng)前，老年人能夠選擇的照護(hù)模式主要有三種：家庭照護(hù)、社區(qū)照護(hù)與機(jī)構(gòu)照護(hù)。在中國傳統(tǒng)“孝”文化的影響下，大部分子女會(huì)自覺承擔(dān)起贍養(yǎng)患病老年人的責(zé)任，但受限于自身的照護(hù)能力和時(shí)間精力，往往無法長期提供直接照護(hù)服務(wù)。

患有膀胱結(jié)石的盧爺爺講述了他因?yàn)檠鄱蔚裟蚬芎蟮慕?jīng)歷：“那會(huì)兒躺在家里不能動(dòng)，因?yàn)槟蚴Ы荒軌|著紙尿褲，女兒正巧也做了手術(shù)，沒法過來照顧。于是叫了外甥過來幫忙，但是他照顧了一周就受不了了，說是胃病發(fā)了，最后還是靠老伴?！闭樟鲜且粋€(gè)非常耗費(fèi)心力的過程，本研究中自理能力受限的老年人的主要照料者基本都是配偶，然而，老年慢性病患者的配偶往往也并不年輕，精力和體力都無法與青壯年相比，在進(jìn)行搬動(dòng)病人等行動(dòng)時(shí)常常會(huì)面臨力不從心的問題。

所以，當(dāng)家屬無力承擔(dān)照顧職責(zé)時(shí)，子女大都會(huì)選擇聘請(qǐng)住家護(hù)理員進(jìn)行照看工作?？梢哉f，在家庭規(guī)?？s小化的現(xiàn)實(shí)背景下，住家護(hù)理員實(shí)際成為城市老年人社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的補(bǔ)充。在鄉(xiāng)土社會(huì)中，親緣地緣共同體能夠?yàn)椴∪颂峁┹^充分的資源，共同體的成員相互照護(hù)、彼此支持，從而維系其團(tuán)結(jié)紐帶。但在快節(jié)奏、個(gè)體化的城市環(huán)境中，照料的提供方式已出現(xiàn)了較大不同，照料者不再局限于親屬朋友，而是更多地訴諸社區(qū)、機(jī)構(gòu)中的專業(yè)人員。有的受訪者表示：“我都帶著朋友去看了好多家周邊的養(yǎng)老院，先為自己做個(gè)準(zhǔn)備吧，免得到時(shí)候不能動(dòng)了，孩子們其實(shí)都挺難有時(shí)間來照顧的?！边@種提前為自己預(yù)備“后路”的舉動(dòng)，與其說是老年人在家庭照護(hù)資源不足時(shí)的無奈之舉，不如說是他們?cè)诰C合考慮社會(huì)環(huán)境和個(gè)人狀態(tài)后的主動(dòng)適應(yīng)選擇。

六、總結(jié)與建議

本研究主要圍繞城市老年慢性病患者患病經(jīng)歷中的疾病歸因與疾痛體驗(yàn)展開探討。在疾病歸因方面，筆者在生命歷程的視角下搭建分析框架，從初始積累、歷史背景和關(guān)鍵事件三個(gè)維度探索老年人慢性病的社會(huì)性根源。研究發(fā)現(xiàn)，早年的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位不僅直接作用于兒童成長發(fā)育期的營養(yǎng)狀況，還會(huì)形塑個(gè)人的生活行為習(xí)慣，甚至將長久地影響人們生命歷程中的資源與風(fēng)險(xiǎn)，造成老年人患病幾率的差異。同時(shí)，當(dāng)代老年人在年輕時(shí)大都經(jīng)歷過健康知識(shí)匱乏、醫(yī)療水平落后的時(shí)代，這在一定程度上導(dǎo)致健康的“同齡群體效應(yīng)”；而那時(shí)曾在惡劣工作環(huán)境中工作過的老年人，相比之下遭受了更大的疾病威脅。此外，特殊歷史事件中的個(gè)體選擇也造成了生命軌跡的差異化轉(zhuǎn)變，宏觀事件的影響經(jīng)由微觀個(gè)人的選擇方才滲透進(jìn)其身體，進(jìn)而形成不同類型的疾病結(jié)果?？傮w而言，本研究對(duì)象的患病經(jīng)歷正是其所處時(shí)代更廣大老年人生命歷程的縮影。雖然近40年來，我國經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展已經(jīng)取得了卓越的成就，大部分人都不會(huì)再經(jīng)歷食不果腹的動(dòng)蕩年代，但是上述探討依然對(duì)慢性病防治工作具有借鑒意義。

凱博文認(rèn)為，一個(gè)地區(qū)衛(wèi)生狀況的改善離不開宏觀的社會(huì)變遷，社會(huì)變遷會(huì)對(duì)衛(wèi)生健康產(chǎn)生三方面的影響：一是健康影響因素的改善，如營養(yǎng)、工作居住環(huán)境、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、供水安全等；二是緩解甚至消除社會(huì)不公平，這回應(yīng)了資源分配的不均等、不同群體和階層之間的相對(duì)剝奪等現(xiàn)實(shí)社會(huì)問題；三是提高衛(wèi)生保健水平，能夠給予民眾更多可及、有效的公共衛(wèi)生服務(wù)[38]。所以，若要從根本上降低我國的慢性病患病率、增進(jìn)人們的健康素質(zhì)，國家和地方政府還需共同努力。首先，需要加強(qiáng)全民健康教育，引導(dǎo)人們形成健康的生活方式，進(jìn)而提高身體素質(zhì)、增強(qiáng)對(duì)疾病的免疫力。其次，需要加強(qiáng)疾病篩查、開展定期體檢，盡早對(duì)慢性病患者進(jìn)行管理干預(yù)，調(diào)整其不良習(xí)慣，對(duì)其病情進(jìn)行跟蹤隨訪。再次，應(yīng)營造健康的生產(chǎn)生活環(huán)境，嚴(yán)格控制勞動(dòng)環(huán)境中的危險(xiǎn)因素，對(duì)工作者實(shí)行必要的防護(hù)措施，依據(jù)健康標(biāo)準(zhǔn)設(shè)置合理的工作強(qiáng)度，維護(hù)職工健康。最后，應(yīng)開展對(duì)特殊人群的健康支持項(xiàng)目，對(duì)特困家庭實(shí)施營養(yǎng)補(bǔ)貼和醫(yī)療扶助，盡量降低其患病風(fēng)險(xiǎn)，減輕其診療負(fù)擔(dān)。

在疾痛體驗(yàn)方面，本研究借鑒凱博文對(duì)于“疾痛意義”的分析，從身體、心理和社會(huì)三個(gè)層面對(duì)于老年人的患病感受進(jìn)行研究。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，身體的疼痛衰退是患者最首要的疾痛體驗(yàn)，慢性病會(huì)通過直接癥狀、治療副作用、與年齡等的交互作用給患者的身體機(jī)能帶來損傷；而老年人在應(yīng)對(duì)身體痛苦的時(shí)候，也逐漸形成了一套自己的應(yīng)對(duì)方式。心理情緒的紛亂則是慢性病的連鎖反應(yīng)，隨著疾病的發(fā)生發(fā)展，人們會(huì)逐漸經(jīng)歷懷疑不安、恐懼失落、焦慮絕望等負(fù)面情緒，慢性病的不確定性打破了老年人原有的生活，促使其反思生命與存在的意義。當(dāng)疾病發(fā)展到后期，老年人及其家屬均需考慮照料的安排問題，在親緣網(wǎng)絡(luò)資源不充足的情況下，人們需要尋求機(jī)構(gòu)等正式資源的支持，以拓展社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、提供照料服務(wù)。

總而言之，今后若要促進(jìn)養(yǎng)老服務(wù)的高質(zhì)量發(fā)展，則需要對(duì)老年人的多維度疾痛體驗(yàn)進(jìn)行更深入的考察。老年慢性病患者相比于健康老年人，在身體、心理和社會(huì)層面具有更復(fù)雜的需求，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、社會(huì)組織、老年人家屬等主體形成合力，在癥狀控制、心理寬慰、社會(huì)支持方面綜合施策，盡量減少疾痛給老年人生命質(zhì)量帶來的負(fù)面效應(yīng)，讓老年人安然地度過生命的最后一程。