腦卒中家庭照顧者獲益感干預(yù)研究進(jìn)展

王丹彤，鄭方遒，任真珍，裴麗麗

腦卒中(cerebral stroke，CS)近年來成為全球?qū)е職埣驳牡诙蟪Ｒ姴∫騕1]，在我國(guó)腦卒中致殘率已高達(dá)86.5%[2]，長(zhǎng)期的功能障礙使腦卒中病人自理能力差，日?；旧钚枰蕾囁苏兆o(hù)。由于缺乏專業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)和受傳統(tǒng)文化影響，國(guó)內(nèi)腦卒中病人多選擇回歸家庭，家屬往往是腦卒中病人的主要照顧者[3]。

隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)家庭照顧者除了感受到照護(hù)負(fù)擔(dān)外，會(huì)有一部分照顧者在照護(hù)過程中發(fā)現(xiàn)積極意義[4]。因而將這種由壓力性或創(chuàng)傷性事件引發(fā)的積極結(jié)果，定義為益處發(fā)現(xiàn)(benefit finding，BF)，又名獲益感[5]。獲益感有益于照顧者身心健康，提高照顧質(zhì)量，并能一定程度上促進(jìn)病人獲益[6]。為此，國(guó)內(nèi)外相繼開展了針對(duì)提高腦卒中家庭照顧者獲益感的干預(yù)研究，目前國(guó)外相關(guān)研究較為完善，但國(guó)內(nèi)此類研究尚處于起步階段，且以癌癥病人照顧者居多，缺乏針對(duì)腦卒中家庭照顧者本土化的干預(yù)模式。因此，本文通過綜述腦卒中家庭照顧者獲益感干預(yù)方法，為開展相關(guān)研究及臨床干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 腦卒中家庭照顧者獲益感的干預(yù)意義

腦卒中病人因疾病特點(diǎn)，患病后自理能力有不同程度的下降，存在需依賴他人照顧的情況，使得其主要照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)往往較重，影響照顧者身心健康，引發(fā)抑郁、焦慮、幸福感下降等不良心理狀態(tài)[7]，最終不利于病人的健康結(jié)局。但照顧者若能對(duì)照顧過程進(jìn)行認(rèn)知策略改變、積極心理應(yīng)對(duì)及再評(píng)價(jià)，將能在照顧任務(wù)中感受到更多的獲益感。獲益感在本質(zhì)上是認(rèn)知適應(yīng)的過程[5]，是個(gè)體對(duì)事件認(rèn)識(shí)策略改變的結(jié)果,主要表現(xiàn)在個(gè)人、社會(huì)、心理和精神上所獲得的益處[8]，減輕負(fù)性事件所帶來的消極影響。照顧者在照顧過程中若感知到獲益感可減輕焦慮、抑郁情緒、促進(jìn)身心健康、提高生活質(zhì)量[9]。同時(shí)，獲益感水平較高的照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)水平較低[10]、照顧質(zhì)量較高[11]。照顧質(zhì)量可以影響病人的康復(fù)水平，正向引導(dǎo)病人的健康結(jié)局。研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中照顧者與病人之間存在一定程度相依關(guān)系，兩者間的身心健康和生活質(zhì)量相互關(guān)聯(lián)[12]，關(guān)注腦卒中照顧者獲益感也有助于病人獲益，可實(shí)現(xiàn)照顧者和病人雙贏的結(jié)局。

2 腦卒中家庭照顧者獲益感的干預(yù)研究現(xiàn)狀

有效的干預(yù)方法對(duì)維持照顧者的身心健康、提高照顧者獲益感水平有重要意義。在國(guó)內(nèi)外的研究中，腦卒中照顧者獲益感的干預(yù)方法主要有認(rèn)知行為干預(yù)(cognitive behavior therapy,CBT)、心理教育干預(yù)、家庭賦權(quán)干預(yù)、院外支持性干預(yù)等措施，其干預(yù)內(nèi)容、形式、效果均有差異。

2.1 認(rèn)知行為干預(yù) 認(rèn)知行為干預(yù)是通過認(rèn)知重構(gòu)技術(shù)，識(shí)別和改變不良的認(rèn)知觀念，形成認(rèn)知與行為之間的良性循環(huán)，減輕甚至去除消極體驗(yàn)的心理治療方法[13]。有學(xué)者對(duì)腦卒中病人配偶照顧者進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)，發(fā)現(xiàn)配偶照顧者疲勞情況及照顧負(fù)擔(dān)水平降低，生活質(zhì)量提高，且6個(gè)月后效果依然存在[14]。姚雪榕等[15]對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)，研究中根據(jù)認(rèn)知行為理論增加了護(hù)理評(píng)估、健康教育、心理干預(yù)、評(píng)估反饋、強(qiáng)化訓(xùn)練、分享經(jīng)驗(yàn)環(huán)節(jié)，干預(yù)后照顧者的照顧能力得到提高，減輕了照顧負(fù)擔(dān)，且互相分享照顧經(jīng)驗(yàn)，提高了照顧者積極感受。1992年Fisher等[16]提出信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧(information-motivation-behavioral skills,IMB)模型，是一種行為改變理論，認(rèn)為完成行為改變需要了解基本信息需求、強(qiáng)化行為動(dòng)機(jī)、掌握完成動(dòng)機(jī)的行為技巧3個(gè)必要條件。趙雅娜等[17]基于互聯(lián)網(wǎng)+IMB模型對(duì)缺血性腦卒中家庭照顧者獲益感進(jìn)行干預(yù)研究，內(nèi)容包括行為知識(shí)宣教、動(dòng)機(jī)訪談以及個(gè)性化技能指導(dǎo)，結(jié)果表明該模型能夠提高照顧者獲益感和照護(hù)能力，同時(shí)可以減輕照顧負(fù)擔(dān)。杜敏等[18]基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)其可促進(jìn)照顧者的積極感受。因此，照顧者只要能夠改變對(duì)照顧行為的不良認(rèn)知觀念，重塑積極認(rèn)知就有可能在照顧過程中感受到更多的獲益感，認(rèn)知行為干預(yù)模式已成為臨床常用的護(hù)理方法。醫(yī)護(hù)人員在工作中要注重對(duì)照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)宣教、針對(duì)性地照顧技能指導(dǎo)，鼓勵(lì)照顧者對(duì)照顧經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行交流，增加照顧信心，提高照顧者獲益感。但該干預(yù)方法存在干預(yù)時(shí)間長(zhǎng)、對(duì)實(shí)施者知識(shí)要求高、經(jīng)濟(jì)成本較高等弊端[19]。

2.2 心理教育干預(yù) 心理教育(psychoeducation)、認(rèn)知行為療法、社會(huì)和情感支持為心理社會(huì)干預(yù)的3個(gè)分類[20]。其中心理教育以心理支持干預(yù)為基礎(chǔ)，包括對(duì)病人及家屬進(jìn)行疾病知識(shí)教育，培養(yǎng)解決問題能力，使其正確應(yīng)對(duì)疾病，減輕因疾病和治療帶來的心理痛苦和困擾[21]。心理教育干預(yù)注重情感釋放及個(gè)人潛能挖掘。近些年國(guó)外學(xué)者提出了聚焦解決模式、自我表露干預(yù)等理論模型，并發(fā)現(xiàn)應(yīng)用該種模型有益于家庭照顧者取得獲益體驗(yàn)。

2.2.1 聚焦解決模式 20世紀(jì)70年代末Steve de Shaze提出聚焦解決模式(solution focused approach,SFA)，為一種充分尊重個(gè)體、相信個(gè)體力量和潛能的臨床干預(yù)模式[22]，由描述問題、建構(gòu)可行目標(biāo)、探查例外情況、給予反饋、評(píng)價(jià)進(jìn)步5個(gè)步驟組成，一般經(jīng)過4次或5次就可以達(dá)到干預(yù)效果[23]。段真真等[24]運(yùn)用聚焦解決模式對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)照顧者感受到的疲勞程度降低，獲益體驗(yàn)增加，表明經(jīng)過聚焦解決模式干預(yù)的腦卒中照顧者更容易感受到獲益感。國(guó)內(nèi)學(xué)者在對(duì)腦卒中家庭照顧者負(fù)性情緒及生活質(zhì)量的研究中同樣運(yùn)用該模式進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)經(jīng)過干預(yù)后的家庭照顧者負(fù)性情緒減少、照顧準(zhǔn)備度提高、生活質(zhì)量及積極體驗(yàn)增多[25-26]。綜上可知，聚焦解決模式可在提高照顧者疾病認(rèn)知的基礎(chǔ)上完善照顧技能、減輕負(fù)性情緒、增強(qiáng)積極體驗(yàn)[27]。提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注照顧任務(wù)的同時(shí)也應(yīng)注重照顧者個(gè)人潛能的挖掘，給予照顧者鼓勵(lì)和積極的指導(dǎo)以提高其獲益體驗(yàn)。該干預(yù)方法操作簡(jiǎn)單，便于在臨床上應(yīng)用，但在國(guó)內(nèi)仍屬于起步階段，需要進(jìn)一步探索，加強(qiáng)本土化研究。

2.2.2 自我表露干預(yù) 自我表露(self-disclosure)最初于1958年由朱德拉提出，主要指將自己的信息通過語言交流的方式告訴他人，與他人真誠(chéng)分享自己的想法和內(nèi)心感覺，主要有個(gè)人表露、團(tuán)體表露、夫妻互相表露3種干預(yù)形式[28]。現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)研究多以個(gè)人表露為主，包括書寫表露、語言表露。表露者通過表達(dá)內(nèi)心感受和想法，增進(jìn)自我認(rèn)知，積極應(yīng)對(duì)疾病，最終促進(jìn)身心健康。張玉環(huán)等[29]運(yùn)用敘事療法對(duì)腦卒中照顧者獲益感進(jìn)行干預(yù)研究，其選取的試驗(yàn)組接受了為期4周8次的敘事療法干預(yù)，結(jié)果表明敘事療法可以改善照顧者的負(fù)性情緒，提高照顧者獲益感水平，尤其在個(gè)人成長(zhǎng)及自我獲取兩個(gè)維度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。有學(xué)者開展了基于自我表露理論下的團(tuán)體干預(yù)模式并應(yīng)用在腦卒中家庭照顧者中，結(jié)果表明在團(tuán)隊(duì)干預(yù)模式下照顧者照顧負(fù)擔(dān)減輕，生活質(zhì)量提高，因而更容易感受積極體驗(yàn)[30]?？傊晕冶砺犊稍谝欢ǔ潭壬显黾诱疹櫿叩墨@益體驗(yàn)，其中個(gè)人表露的干預(yù)方法往往操作簡(jiǎn)單、方便且經(jīng)濟(jì)，但書寫表露需要照顧者擁有一定程度的文化水平；團(tuán)體表露、夫妻互相表露國(guó)內(nèi)仍屬于起步階段。國(guó)內(nèi)外基于自我表露理論的獲益感研究多集中在癌癥照顧者、精神疾病照顧者等方面，對(duì)腦卒中家庭照顧者的研究相對(duì)較少，因而缺乏特異性，未來仍需不斷擴(kuò)大研究樣本，構(gòu)建適用于腦卒中家庭照顧者的自我表露干預(yù)模式。

2.3 家庭賦權(quán)干預(yù) 家庭賦權(quán)是指醫(yī)護(hù)人員幫助家庭成員獲取照顧知識(shí)、技能和資源，以達(dá)到積極控制自己的生活，并提高病人及其家庭生活質(zhì)量的過程[31]。隨著“以家庭為中心”的護(hù)理理念提出，使照顧者逐漸從被動(dòng)干預(yù)者向干預(yù)協(xié)助者轉(zhuǎn)變，不斷激發(fā)照顧者積極主動(dòng)性[32]。研究發(fā)現(xiàn)，通過邀請(qǐng)家庭照顧者共同參與制訂病人的康復(fù)計(jì)劃及護(hù)理方案，可減少照顧者的消極情緒，進(jìn)而改善了病人疾病的預(yù)后及生活質(zhì)量。國(guó)外學(xué)者對(duì)腦卒中家庭照顧者通過線上及電話隨訪進(jìn)行賦權(quán)干預(yù)，結(jié)果表明照顧者焦慮、抑郁情緒有所改善，照顧負(fù)擔(dān)減輕[33]。國(guó)內(nèi)學(xué)者運(yùn)用家庭賦權(quán)模式對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者的照顧能力及照顧者準(zhǔn)備度、生活質(zhì)量明顯提高[34-35]。同時(shí)有學(xué)者發(fā)現(xiàn)將家庭賦權(quán)理論運(yùn)用在延續(xù)護(hù)理當(dāng)中，可以提高照顧者的照顧能力，增強(qiáng)照顧信心，促進(jìn)病人康復(fù)[36]?？梢?，家庭賦權(quán)模式能夠使腦卒中照顧者掌握照顧病人的基本技能，調(diào)動(dòng)照顧者積極性，減輕負(fù)性情緒，使其在照顧過程中獲得更多的積極體驗(yàn)。但現(xiàn)階段的腦卒中家庭照顧者賦權(quán)干預(yù)多集中在住院期間，對(duì)干預(yù)長(zhǎng)期效果的驗(yàn)證仍需不斷擴(kuò)大研究樣本，逐步完善家庭賦權(quán)干預(yù)的理論框架。

2.4 院外支持性干預(yù) 腦卒中病人除了急性期需要住院治療外，其余階段往往需要在家庭環(huán)境或者專業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)中度過。家庭照顧者作為康復(fù)訓(xùn)練的參與者與指導(dǎo)者，接受合理的院外支持有助其感知益處。國(guó)內(nèi)學(xué)者通過微信公共平臺(tái)對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行健康教育，結(jié)果表明相較于傳統(tǒng)模式，微信公共平臺(tái)提供的健康教育模式使照顧者更容易產(chǎn)生獲益感，且照顧能力明顯提升[37]。隆衛(wèi)娟等[38]對(duì)腦卒中家庭照顧者采用康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)聯(lián)合延續(xù)護(hù)理方式進(jìn)行跟蹤調(diào)查，研究表明家庭訪視、電話隨訪等延續(xù)護(hù)理方式，能夠強(qiáng)化照顧者家庭護(hù)理的技巧，有益于照顧者保持良好的心態(tài)、獲得成就感及滿足感。通過家庭訪視等形式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)[39]、社區(qū)協(xié)同護(hù)理干預(yù)[40]均增加了腦卒中家庭照顧者的積極感受。近年來為了減輕家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，一些西方發(fā)達(dá)國(guó)家已開展很多照顧者支持項(xiàng)目，包括信息服務(wù)、評(píng)估服務(wù)、喘息服務(wù)等。這些服務(wù)在減輕照顧負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上提高了照顧者安全感及獲益感，同時(shí)保證了照顧質(zhì)量及照顧時(shí)長(zhǎng)[41]；國(guó)內(nèi)相關(guān)的家庭照顧者支持項(xiàng)目已在起步階段，《健康中國(guó)行動(dòng)2019—2030年》也呼吁要促進(jìn)病人照顧者的健康[42]，重視醫(yī)院與社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的聯(lián)系，注重開展照顧者喘息服務(wù)，減輕照顧負(fù)擔(dān)，增進(jìn)照顧者獲益感，降低腦卒中病人的復(fù)發(fā)率及再入院率，逐步達(dá)到病人、照顧者雙贏的結(jié)局。

3 小結(jié)

隨著積極心理學(xué)的逐步發(fā)展，國(guó)內(nèi)對(duì)于腦卒中家庭照顧者身心健康的關(guān)注不再局限于強(qiáng)調(diào)減少負(fù)性情緒，也開始將關(guān)注的重點(diǎn)放在促進(jìn)積極體驗(yàn)的干預(yù)性研究上。在提高腦卒中照顧者獲益感的干預(yù)研究中現(xiàn)有的干預(yù)方法多集中在樹立照顧者正確的認(rèn)知評(píng)價(jià)、挖掘照顧者自身潛能來應(yīng)對(duì)壓力、注重照顧者情感的表露、給予院外及社會(huì)支持等方面。缺乏符合我國(guó)人口特征及疾病特征的本土化干預(yù)系統(tǒng)模式，且干預(yù)地點(diǎn)多以院內(nèi)為主，干預(yù)模式也多為健康教育，對(duì)于照顧者個(gè)性化需求關(guān)注較少。提示在今后的研究中做到：①注重?cái)U(kuò)寬干預(yù)方式，合理利用互聯(lián)網(wǎng)+、微信公共平臺(tái)、騰訊會(huì)議等，線上線下相結(jié)合的模式。②干預(yù)措施要符合文化特點(diǎn)及疾病特征，現(xiàn)階段研究主要是借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn)及對(duì)其他疾病照顧者的干預(yù)措施總結(jié)，還需基于疾病特異性開展符合國(guó)情的專業(yè)性研究。③注重專業(yè)人員的培養(yǎng)，塑造在關(guān)注病人的同時(shí)注重照顧者的身心健康的思維模式，最大限度地促進(jìn)病人康復(fù)。針對(duì)國(guó)內(nèi)腦卒中照顧者獲益感的干預(yù)研究尚處于起步的現(xiàn)狀，還需要不斷完善理論框架和模型，繼續(xù)加強(qiáng)研究論證，拓展研究適用范圍，以構(gòu)建一個(gè)綜合性、普適性的腦卒中病人、家庭照顧者雙贏的臨床照護(hù)體系。