崔桃桃 施征宇 汪作為 徐韋云
照護(hù)是醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)領(lǐng)域的重要概念。美國學(xué)者阿瑟 · 克萊曼(Arthur Kleinman,中文名凱博文)在《照護(hù):哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》(以下簡稱《照護(hù)》)一書中認(rèn)為,照護(hù)的本質(zhì)和核心是照顧好他人,并得到他人的照顧[1]22。在社會關(guān)系視角下,照護(hù)實踐不只是發(fā)生在兩個人之間的孤立狀態(tài),而是在社會情境中與他人進(jìn)行社會、道德和情感的互動中完成的,具有社會屬性,主要表現(xiàn)在三方面:一是指具體的照護(hù)過程,包括實在的行動,情感回應(yīng)和相互間的理解和關(guān)注;二是關(guān)于照護(hù)者的一項情感和道德實踐;三是體現(xiàn)為一個共同體,是個人和集體給予的照料支持。作為照護(hù)的主要來源,專業(yè)照護(hù)、家庭照護(hù)和個人照護(hù)之間有著密切聯(lián)系,三者的有機結(jié)合才能發(fā)揮出照護(hù)的應(yīng)有之義。
在充滿不確定性的長期照護(hù)過程中,人文主義倫理在實踐中會遇到種種挑戰(zhàn)。特別是精神病人的家庭照護(hù),講述的則是關(guān)于照護(hù)者的苦難、療愈及人類經(jīng)驗的道德語言[1]23。當(dāng)精神醫(yī)學(xué)話語進(jìn)入日常生活,與照護(hù)者的道德與情感責(zé)任相互交織,照護(hù)者們?nèi)绾翁峁┱兆o(hù)?照護(hù)雙方又將如何理解照護(hù),會有哪些反饋和行動?外界會提供哪些支持,這些支持在多大程度上發(fā)揮著作用?這些答案共同影響著精神病人的家庭照護(hù)實踐。
本文在醫(yī)學(xué)人文視角下,采取質(zhì)性研究方法,探索精神病人的家庭照護(hù)困境,了解照護(hù)者踐行道德使命的動力,并從個體、社區(qū)及政策層面提出緩解家庭照護(hù)困境的建議,旨在為精神病人的家庭照護(hù)注入更多的支持和希望。
本研究從上海市H 區(qū)選取精神病人家庭照護(hù)者20 名,其中男性5 人,女性15 人,年齡(47~75)歲,平均年齡(57.85±9.21)歲;照護(hù)關(guān)系均為親子關(guān)系,其中父母作為家庭照護(hù)者的有17 名,子女作為照護(hù)者的有3 名。照護(hù)者入組標(biāo)準(zhǔn)為:與精神病人同住并照護(hù)精神病人長達(dá)10 年以上,具備小學(xué)及以上文化程度,同意參與訪談并簽署知情同意書。本研究已通過??漆t(yī)院倫理委員會審核通過。
本研究主要采取質(zhì)性研究方法,通過局外觀察法和個案訪談法收集資料。為保證原始資料的準(zhǔn)確性,筆者通過錄音法將訪談中的資料逐字轉(zhuǎn)錄,運用定性數(shù)據(jù)分析軟件ATLAS.TI 7.0 對所獲資料采取類別分析、挖掘主題,在家庭照護(hù)困境層面提煉出“隱蔽的家庭照護(hù)文化”與“脆弱的社會支持”兩個主題,在家庭照護(hù)動力層面提煉出“在歸因中內(nèi)化責(zé)任”“在關(guān)系中尋找意義”和“在互惠中獲得慰藉”三個主題。
“關(guān)系是照護(hù)的有效資源”是凱博文在《照護(hù)》一書中提出的關(guān)于照護(hù)的重要理念[1]161,照護(hù)主體與客體之間信任關(guān)系的建立是提高照護(hù)質(zhì)量的核心,這個理念不僅適用于醫(yī)療照護(hù)領(lǐng)域,在家庭照護(hù)中也同樣適用。在現(xiàn)實生活中,家庭照護(hù)者與精神病人之間的關(guān)系往往是“曖昧”的,一方面,精神病人依賴于家庭在經(jīng)濟(jì)和生活上的支持,另一方面,病人與照護(hù)者之間呈現(xiàn)出疏離感,這種關(guān)系影響著精神病人的康復(fù)進(jìn)程。主要有以下幾方面原因:
一是精神病人的病理性行為。相關(guān)研究表明,精神病人的暴力攻擊對象主要是家人和朋友等熟人,且多發(fā)生在家中[2],這一研究結(jié)論與筆者在工作中觀察到的現(xiàn)象相一致,H 區(qū)在2020 年應(yīng)急處置96 名有危險行為的精神病人,按照衛(wèi)生部發(fā)布的《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》(2012 版)相關(guān)要求,精神病人的危險行為可劃分為0 級~5 級[3],96 名精神病人的危險行為分布如下:0 級(沒有1 級~5 級的任何行為)5 人,1 級(口頭威脅,喊叫,但沒有打砸行為)55 人,2 級(打砸行為,局限在家里,針對財物,但能被勸說制止)23 人,3 級(明顯打砸行為,不分場合,針對財物,不能接受勸說而停止)13 人,4 級(持續(xù)的打砸行為,不分場合,針對財物或人,不能接受勸說而停止)0 人,5 級(持管制性危險武器的針對人的任何暴力行為,或者縱火、爆炸等行為)0 人,數(shù)據(jù)表明,96 名應(yīng)急處置的精神病人暴力行為的發(fā)生場所聚焦在家庭,危險行為集中在1 級和2 級,主要通過語言形式宣泄情緒,更多是對家中財物的損害?,F(xiàn)實處置中,3 級~5 級的精神病人一般送至醫(yī)院進(jìn)行看護(hù);0 級~2 級的則在家中由照護(hù)者進(jìn)行監(jiān)護(hù),并由社區(qū)工作人員進(jìn)行定期訪視,由于社會危險級別低且發(fā)生在家庭內(nèi)部,往往被社會所忽視。同時,由社區(qū)精防醫(yī)生和民警提供的應(yīng)急處置資源主要是面向精神病人,而忽略了對照護(hù)者的心理關(guān)懷。此外,中國社會“面子”文化及連帶病恥感[4]的影響,也阻礙了照護(hù)者向外尋求幫助的意愿。這種容易被忽視且具有破壞性的家庭內(nèi)部活動,加深了精神病人家庭的隱蔽性,成為家庭照護(hù)困境的直接原因,也影響了精神病人的康復(fù)進(jìn)程。
二是照護(hù)者與精神病人之間不同的立場。隨著精神醫(yī)學(xué)的推廣,在宏觀制度和文化觀念的加持下,醫(yī)學(xué)化滲透在日常生活場域中。一方面,照護(hù)者受醫(yī)學(xué)化的影響,“自然化”地以生物醫(yī)學(xué)視角看待精神疾病及康復(fù)過程;另一方面,精神病人在康復(fù)過程中,基于人格維護(hù)的需要而不斷努力建構(gòu)疾痛話語的主體訴求及客觀表現(xiàn)[5]。二者不同的立場致使雙方關(guān)系復(fù)雜化,家庭內(nèi)部呈現(xiàn)“灰色的行為區(qū)域”特征[6]25,家庭照護(hù)困境由此產(chǎn)生。在精神病人眼中,照護(hù)者是“熟悉的陌生人”,是血緣上的親人,但也是將自己送院治療的“幫兇”,他們向精神科醫(yī)生泄露各種“證據(jù)”,用以證明自己的不正常,患者無法掌握自己的命運,同時產(chǎn)生強烈的疏離感,認(rèn)為自己被背叛和拋棄[7]。此外,照護(hù)者通過將藥物與食物混在一起“暗服藥”方式,也會引起服藥依從性差的精神病人的不滿,他們希望能夠找到一條更適合自己的康復(fù)路徑,顯然照護(hù)者這些沒有“人情味”的做法,對精神病人而言是一種不符合道德的偽善。當(dāng)照護(hù)者持續(xù)追求醫(yī)學(xué)認(rèn)可的照護(hù)模式時,也正受著精神病人的譴責(zé)、抱怨和反抗。據(jù)筆者觀察,一些精神病人對照護(hù)者心懷不滿,抱怨他們整天督促自己吃藥,一旦有什么“異?!?,便認(rèn)為自己發(fā)病了。而照護(hù)者也心懷委屈,認(rèn)為自己是出于保護(hù)患者的目的,按照正常的醫(yī)囑踐行著監(jiān)護(hù)責(zé)任和照護(hù)工作。有家屬表示:“為了照顧她,我把工作辭了,換來的卻是不理解?!碑?dāng)精神病人的經(jīng)驗和訴求得不到家庭認(rèn)可時,個體人格的完整性就會受損,心理失衡導(dǎo)致糾結(jié)和摩擦產(chǎn)生[5]。在這種家庭文化中,容易出現(xiàn)精神病人“雙面人”現(xiàn)象,即一方面在家庭中表現(xiàn)得暴力怪異,另一方面在醫(yī)生問診時又表現(xiàn)得和正常人一樣禮貌得體,是精神科醫(yī)生和家庭照護(hù)者都比較頭疼的問題。
三是理性認(rèn)知與道德情感的糾葛。照護(hù)者內(nèi)心的掙扎也影響著照護(hù)工作的順利開展。采訪中,一位照護(hù)者表示:“我也知道送進(jìn)去(精神專科醫(yī)院)能培養(yǎng)病人的服藥依從性,規(guī)律的機構(gòu)生活也能幫助他養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣,我自己也能喘口氣。但如果真這么做,我良心上過不去,他生這個病已經(jīng)非常可憐了,在里面哪有在家舒服自由?”此外,多照護(hù)者家庭也常常會因為照護(hù)理念不一致產(chǎn)生分歧。一位照護(hù)者表示;“我活著時就希望她(患者)過得舒服點,零花錢反正也給的起,但她爸不同意,擔(dān)心她養(yǎng)成大手大腳的習(xí)慣,哪一天我們給不起了,反而對她造成刺激?!闭兆o(hù)的理性認(rèn)知及道德情感相互交織的圖景,成為影響照護(hù)行動的重要因素,進(jìn)一步影響到患者的疾病康復(fù)。
四是不一致的生活習(xí)慣。日常生活中的“小”事也容易引起精神病人的家庭摩擦[8]。很多照護(hù)者在訪談中喜歡用“怪”“作”等字眼形容精神病人的居家狀態(tài)。一位照護(hù)者表示;“她(患者)生活習(xí)慣差,不愛打掃衛(wèi)生,我想幫忙也只能偷偷的,否則被發(fā)現(xiàn)了就會跟我吵,家里就不安寧了?!痹L談中部分照護(hù)者表示自己在與患者相處過程中處處要“小心”,害怕自己刺激到患者,長期的照護(hù)生活使生理、心理及精神上飽受折磨且筋疲力盡。這種瑣碎的、卑微的照護(hù)苦痛往往由照護(hù)者及家庭獨自承受,無處訴說,也很難得到社會的理解與支持。
無論是照護(hù)者內(nèi)心的糾結(jié)或多照護(hù)者之間的矛盾,還是精神病人的病理性行為,抑或是二者之間的不同立場,甚至是不一致的生活習(xí)慣,都會影響照護(hù)者與精神病人之間的親密關(guān)系,成為家庭照護(hù)的隱蔽困境。
精神病人的家庭照護(hù)是一項“技術(shù)活”,照護(hù)者需要具備相關(guān)的專業(yè)知識和照護(hù)技能才能更科學(xué)地開展家庭照護(hù)。我國目前針對精神病人的照護(hù)主要有三種形式:醫(yī)療機構(gòu)照護(hù)、家庭照護(hù)和社區(qū)照護(hù)。從現(xiàn)實中社區(qū)照護(hù)的發(fā)展?fàn)顩r來看,當(dāng)前精神病人社區(qū)照護(hù)的核心目標(biāo)是通過正式和非正式的社區(qū)資源來強化家庭,使家庭照護(hù)能夠順利推進(jìn)。
一是非正式資源:互助團(tuán)體的“有限性”。戈夫曼認(rèn)為,被污名化的人們會“抱團(tuán)取暖”,通過互助等形式來爭取自身權(quán)益[9]。與患者具有密切關(guān)系的照護(hù)者也成為社會污名的對象。在社會支持不健全的情況下,由照護(hù)者組成的團(tuán)體應(yīng)運而生。照護(hù)負(fù)擔(dān)帶來的失眠、焦慮、抑郁等狀態(tài),是照護(hù)者日常生活中相似生命歷程的具身化,成為他們這一群體共同的身體特征。H 區(qū)的家屬俱樂部是醫(yī)務(wù)社工牽頭成立的精神病人照護(hù)者團(tuán)體,通過定期舉辦線下活動及線上微信互動,實現(xiàn)照護(hù)者之間的互助。一方面,通過“吐槽”“發(fā)泄”等形式,俱樂部成為照護(hù)者情緒宣泄的重要場所和情感歸屬地。另一方面,成員之間通過交流能夠促進(jìn)照護(hù)技巧的提升。然而,與家庭照護(hù)的艱辛性和長期性相比較,互助團(tuán)體發(fā)揮的功能是有限的,雖然能夠為新加入團(tuán)體的照護(hù)者提供一定程度的情緒價值及信息支持,但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法彌補日常照護(hù)的瑣碎帶來的“破壞性”。此外,照護(hù)者在自助團(tuán)體中討論的一些現(xiàn)實問題,如照護(hù)者的養(yǎng)老問題、失去家庭支持后精神病人的照護(hù)問題、家庭財產(chǎn)處置等問題,更是自助團(tuán)體無力解決的。
二是正式資源:政策支持的“不到位”。我國目前尚未有以精神病人照護(hù)者或家庭為主體的政策。相關(guān)制度的出臺,更多是通過強化家庭照護(hù)責(zé)任實現(xiàn)對精神病人的“管控”,偏重對照護(hù)者責(zé)任義務(wù)的規(guī)范。2013 年5 月1日實施的《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》將家庭確立為送治、照料、監(jiān)管精神障礙患者的權(quán)責(zé)主體。2016 年1 月28 日,中央綜治辦、公安部、民政部、財政部、國家衛(wèi)生和計劃生育委員會、中國殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于實施以獎代補政策落實嚴(yán)重精神障礙患者監(jiān)護(hù)責(zé)任的意見》,明確表示通過以獎代補政策,引導(dǎo)監(jiān)護(hù)人承擔(dān)好嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)責(zé)任,建立健全以居家監(jiān)護(hù)為基礎(chǔ)的精神疾病康復(fù)工作體系。在政策引導(dǎo)下,H 區(qū)通過經(jīng)濟(jì)補貼形式,為未發(fā)生危險行為的社區(qū)高風(fēng)險嚴(yán)重精神障礙患者照護(hù)者提供每月200 元的補貼,無論是補貼金額,還是政策指向,抑或是實踐結(jié)果,“以獎代補”政策對照護(hù)者的支持呈現(xiàn)出脆弱性。一位社區(qū)精防醫(yī)生表示,“這項政策在實際運行中保持著一定的脫落率,很多照護(hù)者放棄這筆補貼,不愿意承擔(dān)照護(hù)責(zé)任”。可以看出,現(xiàn)行的法律法規(guī)將精神病人照護(hù)者作為義務(wù)主體,而不是被支持的對象。政策的實際效果是讓精神病人的照護(hù)者承擔(dān)比一般人更多的責(zé)任和義務(wù),并未對照護(hù)者及家庭提供系統(tǒng)性支持。
此外,部分以精神病人為服務(wù)對象的社區(qū)正式資源,一定程度上緩解了家庭照護(hù)困境,但也存在很多弊端。筆者將社區(qū)正式資源的特點總結(jié)為以下兩方面。第一,社區(qū)隨訪的“專業(yè)性”。筆者所在的H 區(qū)有在冊重性精神病人4 300 名左右,其中居家康復(fù)人數(shù)是機構(gòu)康復(fù)人數(shù)的5倍之多,因此,家庭照護(hù)更需要有專業(yè)資源的加持,而社區(qū)隨訪正是家庭照護(hù)的有效補充。社區(qū)隨訪是一種按照發(fā)病報告制度實施并對社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者進(jìn)行定期訪視的社區(qū)醫(yī)療制度,用以了解他們的用藥、風(fēng)險、情緒、家庭支持和社會功能狀況的社區(qū)醫(yī)療制度[3]。本質(zhì)上,這種醫(yī)療制度是“醫(yī)學(xué)化”滲透在日常生活的鮮明體現(xiàn),但該制度聚焦患者管理,強調(diào)醫(yī)學(xué)指標(biāo),無法與一些精神病人建立有效的醫(yī)患關(guān)系,更無法真正融入一些病人家庭。如前文所述,日常生活中的“小”事情是引起部分精神病人家庭矛盾并導(dǎo)致康復(fù)困境的主要原因,但“專業(yè)性”解決不了“小”事情,雖然社區(qū)隨訪為家庭照護(hù)提供了專業(yè)知識和照護(hù)技巧,但這種形式實際上是以一種“局外人”的姿態(tài)發(fā)揮著“監(jiān)控”的職責(zé),本質(zhì)上解決不了精神病人的家庭照護(hù)困境;第二,陽光心園的“精致性”。陽光心園是上海市專門為病情穩(wěn)定的精神病人提供服務(wù)的社區(qū)日間康復(fù)機構(gòu),一定程度上為照護(hù)者提供了“喘息服務(wù)”。H 區(qū)目前有8 家陽光心園,收納學(xué)員96 名,占H 區(qū)居家康復(fù)人數(shù)的2%左右,同時,入園標(biāo)準(zhǔn)具有“掐尖”的特點,通過對精神病人的年齡、病情等進(jìn)行條件限定,排除了病情不穩(wěn)定、年紀(jì)較大、合作依從性不高的精神病人,而這部分病人的家庭照護(hù)更需要社會資源的支持。無論是入園數(shù)量,還是入園條件,這種“少而精”的服務(wù)都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足H 區(qū)大部分精神病人家庭照護(hù)者的需求。
照護(hù)過程中,一些精神病人主體性逐漸消解,遺棄或?qū)⑺麄冮L期留在精神病院就成為許多家庭解決照護(hù)困境的途徑,但實際生活中,仍有許多照護(hù)者盡力維持照護(hù)職責(zé),這種家庭內(nèi)部的照護(hù)關(guān)系讓我們看到照護(hù)者的堅韌與忍耐,在凸顯照護(hù)者角色與價值的同時,也讓我們看到了人性的存在[10],因此,探究家庭照護(hù)動力便有了價值和意義。
照護(hù)者對精神疾病的歸因方式影響照護(hù)行為。筆者將研究中的發(fā)現(xiàn)歸納如下:
首先,源于愧疚的補償心理。在能夠持續(xù)提供照護(hù)的家庭中,部分照護(hù)者從自身角度反思精神病人患病原因,認(rèn)為疾病是由自己造成的,并產(chǎn)生自責(zé)的情感反應(yīng)及持續(xù)提供照護(hù)的行為結(jié)果?!澳贻p時忙于工作,忽略了對孩子的心理重視”“我的教育方式過于嚴(yán)格,給他造成了太多的心理負(fù)擔(dān)”,從這個角度講,照護(hù)者對患者的照護(hù)更多是建立在愧疚心理上的一種道德補償。
其次,歸因于命的贖罪心理。他們嘗試用命、因果報應(yīng)與輪回的觀念來對子女的精神疾病進(jìn)行解釋,“這都是命啊”“這都是報應(yīng)”“上輩子我欠他的,這輩子是來還債的”,這些解釋可以緩解家屬內(nèi)心焦慮,通過建立一套關(guān)于疾病的合理化解釋,使他們能更加坦然地接受子女患精神疾病的事實。佛家的“因果報應(yīng)”“生死輪回”成為照護(hù)者解釋精神疾病來源的文化資源,也是他們能夠持續(xù)提供家庭照護(hù)的精神信念。
中國人的家庭觀念強,習(xí)慣于以家庭為人生的中心,致力于在關(guān)系網(wǎng)中尋找生命的價值。中國文化的一大特點是讓人們在對人,特別是親人的感情中認(rèn)識人生、理解生命[11]。照護(hù)者會嘗試從家庭、父母、子女等重要關(guān)系之中尋找生命意義并積極重建自我。“在未給患病兒子找到歸宿之前,我不敢老啊”“老母親病了這么多年,無論如何我都要給她養(yǎng)老送終”,話語背后是一種對生活重負(fù)的責(zé)任和隱忍。家庭照護(hù)倫理,讓這些照護(hù)者即使背負(fù)著“生活重?fù)?dān)”,也仍然有面對困難的勇氣和動力。在這個過程中,照護(hù)成為一種捍衛(wèi)道德承諾的存在性行動。
此外,通過建立和維系家庭外的各種圈子和人際關(guān)系尋找人生價值,積極重塑自我,也成為照護(hù)者的精神動力。“我現(xiàn)在每天用跑步、做志愿者、研究美食、旅游等活動填滿我的時間,就沒有時間去消極了”“退休后找了份兼職,工作給我意義感”,照護(hù)者在關(guān)系網(wǎng)中重塑自我的同時,也能給精神病人樹立積極面對生活的正面形象。
凱博文[1]97認(rèn)為,照護(hù)是一種互惠,雙方的在場和回應(yīng)成為照護(hù)質(zhì)量的關(guān)鍵。一方面,精神病人對照護(hù)者的行動有積極的回饋和反應(yīng),康復(fù)狀態(tài)呈現(xiàn)穩(wěn)中向好的態(tài)勢;另一方面,照護(hù)者能夠從中獲得成就感和滿足感,增強照護(hù)信心。較高的自我效能感激發(fā)照護(hù)者主動學(xué)習(xí)照護(hù)知識,提升照護(hù)技能,進(jìn)一步提升家庭應(yīng)對精神疾病的抗逆力[12]。有照護(hù)者表示:“看到女兒(患者)一點點比以前好,我覺得自己的付出是值得的?!币灿姓兆o(hù)者表示:“我與兒子(患者)相依為命。我腿摔斷不能走路的那段時間,都是他在忙前忙后照顧我?!庇纱丝梢?,精神病人的疾病康復(fù)及功能改善是推動照護(hù)者持續(xù)踐行家庭照護(hù)的動力之一。
精神病人照護(hù)者在日常照護(hù)中探索出的實踐動力印證了學(xué)者克萊曼[6]29的觀點,“生存的威脅和生活的種種制約是我們無能為力的,應(yīng)該從倫理、宗教和美學(xué)的意義上理解它們”,家庭照護(hù)倫理、因果歸因論及照護(hù)中互惠行動的生存美學(xué)都成為精神病人家庭照護(hù)的動力。
家庭照護(hù)是精神病人走出家門、融入社會的重要環(huán)節(jié)。家庭文化的隱蔽性、社會支持的脆弱性使家庭照護(hù)者處于“邊緣性”地位,加劇了家庭照護(hù)困境。如果說精神病人的生存是“戴著鐐銬跳舞”,那么照護(hù)者的生活則是“背著十字架行走”。不能忽略的是,照護(hù)者對自我及疾病的認(rèn)知、家庭照護(hù)倫理及患者的疾病康復(fù)狀況是影響家庭照護(hù)持續(xù)推進(jìn)的重要因素。筆者認(rèn)為,消解精神病人家庭照護(hù)困境需要從以下三個方面做出努力。個體層面,為照護(hù)者賦能,發(fā)揮他們的主體性和積極性,持續(xù)提升自我認(rèn)知與學(xué)習(xí)、平衡家庭關(guān)系以及尋找社區(qū)資源的能力,深化個體對家庭倫理和道德責(zé)任的認(rèn)知;社區(qū)層面,優(yōu)化社區(qū)隨訪形式,通過陪伴式服務(wù)贏得精神病人家庭的認(rèn)可與信任。積極發(fā)展社區(qū)支持性和替代性服務(wù),為家庭照護(hù)提供“喘息服務(wù)”。加大社區(qū)宣傳力度,緩解社會對精神病人及家庭的污名;政策層面,建立以家庭為中心的政策支持體系,從經(jīng)濟(jì)補貼、 心理疏導(dǎo)、喘息服務(wù)、自我發(fā)展等方面提供支持,緩解照料負(fù)擔(dān),提高家庭照護(hù)能力,強化家庭照護(hù)功能,提升精神病人整體家庭的生活品質(zhì)和幸福指數(shù)。