田暢 宋穎 李佳祺

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

難治性癌痛是指由腫瘤本身或腫瘤治療相關(guān)因素導(dǎo)致的中度及重度疼痛，經(jīng)過規(guī)范化的藥物治療，1～2周后患者疼痛緩解仍不滿意和/或出現(xiàn)不可耐受的不良反應(yīng)[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，近年來臨床上約有10%～20%的癌痛患者被診斷為難治性癌痛[2-3]，此類患者通常伴有正常生理功能的損傷，如活動(dòng)受限、便秘、惡心、嘔吐、進(jìn)食困難或厭食等，同時(shí)可能伴有更加嚴(yán)重的心理障礙，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[4]。近年來，國(guó)內(nèi)外逐漸開始重視對(duì)患者難治性癌痛的研究，但因其機(jī)制復(fù)雜，常規(guī)治療無(wú)效等因素，難治性癌痛仍然是困擾醫(yī)患雙方的棘手問題[1-4]，且尚未發(fā)現(xiàn)有研究從難治性癌痛患者角度探知其感知及體驗(yàn)。鑒于此，本文擬采用現(xiàn)象學(xué)研究方法探討難治性癌痛患者治療過程中的疼痛體驗(yàn)，旨在為護(hù)理人員采取個(gè)體化及人性化的疼痛管理提供參考依據(jù)，降低癌癥患者痛苦?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取天津市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院2021年3-6月收治的不同程度的難治性癌痛患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理學(xué)診斷癌癥。(2)根據(jù)難治性癌痛專家共識(shí)(2017年版)中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，被主管醫(yī)生診斷為難治性癌痛。(3)年齡≥18歲。(4)思維清晰，無(wú)語(yǔ)言溝通障礙。(5)患者知曉病情，自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情危重、不能配合完成訪談?wù)?。樣本量以資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)，選擇不同年齡、性別、病種的患者，以提高樣本代表性和研究的實(shí)用性。本研究共納入訪談患者14例，其中男性7例，女性7例，年齡為33～78歲，平均(55.71±11.19)歲?；颊咭话阗Y料，見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行深入的訪談，了解患者的疼痛主觀體驗(yàn)，并對(duì)主題進(jìn)行整理、歸納、提煉。為保護(hù)受訪患者的權(quán)益，本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)(批件號(hào)：bc2022068)。訪談前向患者解釋訪談目的、意義、步驟及患者隱私權(quán)等，征得患者同意并簽署知情同意書；患者可隨時(shí)要求退出研究；訪談資料、錄音均保密處理。訪談提綱由小組討論后擬定，并進(jìn)行2例預(yù)實(shí)驗(yàn)，最終修訂完善訪談提綱。正式訪談時(shí)對(duì)患者進(jìn)行編號(hào)A～N，訪談內(nèi)容包括：(1)您對(duì)難治性癌痛了解多少？(2)您的疼痛持續(xù)了多長(zhǎng)時(shí)間，得知難治性癌痛診斷時(shí)您有何種反應(yīng)？(3)談?wù)勀?jīng)歷難治性癌痛的痛苦經(jīng)歷？(4)難治性癌痛對(duì)您的生活造成什么樣的影響？(5)您會(huì)采取何種方式來應(yīng)對(duì)您的疼痛？(6)對(duì)您的疼痛期望目標(biāo)是什么？(7)你希望得到哪些幫助？

1.2.2質(zhì)量控制 為提高訪談質(zhì)量，研究者前期參加訪談技巧培訓(xùn)，在訪談中保持中立、公平的立場(chǎng)，靈活運(yùn)用各種訪談技巧,如開放式提問、適當(dāng)引導(dǎo)及追問、反饋式傾聽、表達(dá)同理心、適當(dāng)鼓勵(lì)及肯定患者，使患者感到被理解及尊重；從而使其能夠充分表達(dá)內(nèi)心感受，使資料搜集的更加真實(shí)完整。訪談一般安排在患者當(dāng)日治療結(jié)束后，患者狀態(tài)較好時(shí)，每次訪談時(shí)間控制在30～40 min，地點(diǎn)一般選擇在比較私密的談話室，使患者感到安全，能夠敞開心扉。所有訪談?dòng)?名研究者完成，避免由研究者引導(dǎo)不同造成的偏倚；訪談結(jié)束后，由2名研究者反復(fù)傾聽，進(jìn)行閱讀、摘錄、提煉及匯總，以減少資料分析的誤差。

2 結(jié)果

2.1主題一：軀體困擾

2.1.1難以控制的疼痛 所有受訪患者均表示他們承受著常人無(wú)法理解的持續(xù)疼痛，這種痛苦讓他們感到絕望。患者B：“天天都疼啊，吃了那么多藥，感覺作用不太大，每天還是會(huì)有特別疼的情況出現(xiàn)”?；颊逧因?yàn)閲?yán)重疼痛，進(jìn)行了3次訪談才將信息收集全面：“最痛苦的就是疼，吃好幾種藥也不管事，我這可怎么辦呀(痛哭)！”

2.1.2合并多種癥狀 難治性癌痛患者多處于癌癥晚期，其病情復(fù)雜，伴隨癥狀多，個(gè)體差異大，所有受訪患者均表示同時(shí)合并一種或多種不適癥狀，出現(xiàn)最多的非疼痛癥狀有食欲不振(14例)，便秘(14例)，睡眠不安(13例)，疲乏(12例)，活動(dòng)受限(10例)，惡心/嘔吐(6例)等?；颊逜：“一疼起來就吃也吃不下、睡也睡不好，反正就是渾身難受，大便好幾天才解一次?！被颊逩：“之前讓我填表上那些癥狀基本上都有：便秘，吃著通便藥能四五天解一次；惡心但沒吐；睡眠不行，一天也就能睡三四個(gè)小時(shí)；吃飯也不行，現(xiàn)在也就勉強(qiáng)喝點(diǎn)粥，疼起來一點(diǎn)也不想吃；活動(dòng)不了，一動(dòng)就疼呀；累，現(xiàn)在和你說會(huì)話都覺得沒力氣了；口干、健忘、心煩都有！唉，可怎么辦呢？”

2.2主題二：精神/心理困擾

2.2.1擔(dān)心疾病進(jìn)展 在許多癌癥患者心里會(huì)認(rèn)為“疼痛加重預(yù)示著疾病進(jìn)展”[6]?；颊逨：“我已經(jīng)住院一個(gè)多星期了，藥吃了那么多，每天還是疼得厲害，我是不是病情進(jìn)展了，我還能治好嗎？”患者K：“上次住院我還是一次1片藥(40 mg羥考酮)，這次吃到4片藥了，可這腿還是止不住疼，兒子也不跟我說實(shí)話，我也不敢問，特別害怕萬(wàn)一真是轉(zhuǎn)移了怎么辦？” 患者I：“我們病房里4個(gè)人，前天剛有一個(gè)去世的，我也特別害怕，現(xiàn)在越來越疼，肯定是病情加重了，我覺得我也要死了，可是我還這么年輕，我孩子還那么小，我還想多陪她幾年呢(痛哭)!”

2.2.2感覺不幸 部分患者在越來越難以忍受的癌痛折磨下，感嘆不公、感覺不幸的想法多次出現(xiàn)?；颊逥:“得上這種治不好的病我都認(rèn)命了，偏偏還讓我這么疼，老天是不是太不公平了?！被颊進(jìn):“我做了一輩子的善事，也沒能換來善終呀，死都不讓我好好死”。

2.2.3生命意義感降低 有研究[7]表明，癌癥晚期患者，由于疾病進(jìn)展、嚴(yán)重癥狀、經(jīng)濟(jì)壓力等不可避免地會(huì)影響其生命意義感和價(jià)值感?；颊逳：“我倒不是怕死，但是像這樣白天疼晚上疼，實(shí)在太痛苦了，除了給別人找麻煩，什么也做不了，還不如死了算了！”患者H：“以前我是一個(gè)很要強(qiáng)的人，做什么事情都要親力親為，現(xiàn)在只能躺床上等著別人伺候，活得還有什么意義！”

2.2.4對(duì)疼痛預(yù)期妥協(xié) 患者表示，他們最初希望能夠達(dá)到完全無(wú)痛，但是隨著治療時(shí)間延長(zhǎng)，他們逐漸降低了疼痛治療預(yù)期?；颊逳：“我當(dāng)然希望疼痛是零，但是現(xiàn)在我知道這確實(shí)很難，現(xiàn)在我希望到我出院的時(shí)候疼痛有所緩解，讓我還能走路我就知足了。”患者C：“醫(yī)生在跟我談病情的時(shí)候也說了可能不會(huì)讓我達(dá)到完全無(wú)痛，但是會(huì)讓我的疼痛有所緩解，雖然還是有些不甘心，但是怎么著也比現(xiàn)在疼得要死要活強(qiáng)吧！”

2.3家庭/社會(huì)困擾

2.3.1對(duì)家庭心存愧疚 多數(shù)患者因?yàn)樽陨砑膊≡蚪o家庭帶來一系列的負(fù)擔(dān)而心存愧疚?；颊逬：“覺得對(duì)不起父母，養(yǎng)了我這么大，本來是該享福的年齡了，卻還得一直照顧我，關(guān)鍵是我一疼起來還控制不住自己老是會(huì)沖他們發(fā)脾氣！”患者M(jìn)：“我家現(xiàn)在是上有老，下有小，還有個(gè)生病的我，真是難為我媳婦了！又要工作掙錢，還要照顧老人孩子，現(xiàn)在還得伺候我，每次看見她忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，就覺得太對(duì)不起她了！”

2.3.2經(jīng)濟(jì)壓力大 多數(shù)患者表示存在不同程度的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?；颊逨：“感覺就是人財(cái)兩空，花了那么多錢，手術(shù)、化療都做了，現(xiàn)在還是發(fā)展到這么嚴(yán)重的程度?！被颊逰：“前兩年賣房做的手術(shù)和放療，現(xiàn)在吃藥、貼止疼貼也要花好多錢，真的沒錢治了呀(哽咽)！”

2.3.3醫(yī)療支持不足 難治性癌痛患者癥狀復(fù)雜，患者及家屬的自我照護(hù)能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，部分患者不滿足于目前的醫(yī)療現(xiàn)狀?；颊連：“我疼得那么厲害，家里人都說必須去三甲醫(yī)院，那的主任有經(jīng)驗(yàn)，可是費(fèi)半天勁來了之后也沒有床位，主任給開了止疼藥吃著在賓館等了好幾天才住上院！”患者L：“醫(yī)生說還有好多病人等床位，我做完治療讓我轉(zhuǎn)到二級(jí)醫(yī)院去，我疼得這么嚴(yán)重，那弄不了我。”

2.4自我管理障礙

2.4.1癌痛早期干預(yù)認(rèn)知不足 多數(shù)患者表示，最初出現(xiàn)疼痛的時(shí)候并未予以重視，不了解癌痛早期干預(yù)的重要意義。患者B:“第2輪化療的時(shí)候就開始疼了，當(dāng)時(shí)不嚴(yán)重，覺得是化療的正常反應(yīng)，就沒當(dāng)回事?！被颊逬：“剛開始疼的時(shí)候以為癌癥都會(huì)疼的，化療完瘤子變小了，也就不疼了，聽醫(yī)生講完才知道癌痛太復(fù)雜了，應(yīng)該一開始就治療的，現(xiàn)在后悔也晚了。”

2.4.2缺乏專業(yè)技能和知識(shí) 專業(yè)科學(xué)的癌痛緩解技能和知識(shí)的缺乏是癌痛自我管理障礙的主要因素[8]?；颊逧:“我一直就在內(nèi)科打化療，也不知道瘤子有沒有打小，反正我這疼是一點(diǎn)也沒減輕，也沒有人給我解釋我的疼痛怎么辦。”患者L：“住院之后醫(yī)生先給我調(diào)止疼藥，后來給我做了止疼手術(shù)，護(hù)士還教會(huì)我好多止疼技巧，這都是我以前不知道的。”

2.4.3自我應(yīng)對(duì)無(wú)效 患者均表示使用過各種方法來應(yīng)對(duì)自己的疼痛，但是多數(shù)患者表示這些方法并不是每次都有效?；颊逜：“一開始疼(下腹疼)的時(shí)候，我就捂?zhèn)€熱水袋就覺得好很多，可是最近疼痛加重了，捂熱水袋也不起不了啥作用了”；患者D:“在家里試過很多方法，針灸、按摩開始還有效，后來逐漸都沒用了，來醫(yī)院一查才知道已經(jīng)是癌癥晚期有骨轉(zhuǎn)移了，醫(yī)生說我這疼痛可能不是單一的方法能解決，得住院慢慢調(diào)藥，可能還要做止疼的手術(shù)?！?/p>

3 討論

3.1提升患者癌痛知識(shí)水平與管理能力，通過早期干預(yù)緩解患者生理痛苦 癌痛控制不足易引起患者中樞敏化，發(fā)展為難治性癌痛[9]，2018版《癌癥疼痛診療規(guī)范》[10]指出，癌痛治療應(yīng)貫穿于癌癥治療的全過程，在癌痛初始階段就應(yīng)給予盡早且充分的疼痛管理。而癌痛自我管理是通過為患者提供全面的癌痛知識(shí)，教授其癌痛緩解策略及技巧，使其獲得自己解決癌痛的能力，提高患者治療依從性，緩解癌痛，從而提高患者生活質(zhì)量，癌痛自我管理應(yīng)持續(xù)在患者治療過程中及出院后自我護(hù)理過程中。本研究顯示：患者由于缺乏醫(yī)療信息支持，對(duì)癌痛知識(shí)不了解或存在誤區(qū)，導(dǎo)致患者延遲/延誤就診、癌痛自我管理障礙，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)患者提供全面的信息支持、系統(tǒng)的癌痛知識(shí)教育，如癌痛早期治療的方法和重要意義、癌痛早期篩查和自我評(píng)估方法、癌痛的用藥指導(dǎo)、癌痛緩解策略和技巧、相關(guān)癥狀護(hù)理、不良反應(yīng)預(yù)防和處理等，加強(qiáng)患者的癌痛自我管理能力，降低軀體負(fù)擔(dān)，最大程度地保證患者生活質(zhì)量，延長(zhǎng)其生存期。

3.2加強(qiáng)多學(xué)科聯(lián)合診療，緩解患者身心痛苦 本研究結(jié)果顯示：難治性癌痛患者癥狀復(fù)雜，除了存在難以控制的疼痛以外，多數(shù)患者同時(shí)合并一種至多種不適癥狀及心理問題，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。目前，治療難治性癌痛多為使用藥物控制疼痛，對(duì)于合并的多種非疼痛癥狀及心理問題等仍無(wú)統(tǒng)一完善的管理模式，而多學(xué)科協(xié)作模式正是通過整合多個(gè)科室的優(yōu)質(zhì)資源，團(tuán)隊(duì)協(xié)作，為患者制定全面、精準(zhǔn)、規(guī)范的診療方案[11]；安寧療護(hù)亦是以患者及家屬為中心，旨在緩解患者各種痛苦癥狀，同時(shí)為患者提供舒適照護(hù)、心理、精神及社會(huì)支持等[12]。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)充分利用多學(xué)科聯(lián)合診療優(yōu)勢(shì)，并大力促進(jìn)安寧療護(hù)病房發(fā)展，圍繞難治性癌痛患者“身、心、社、靈”多維度的痛苦體驗(yàn)，為其提供全人、全方位、全病程的專業(yè)醫(yī)療照護(hù)。

3.3多角度完善家庭、社會(huì)支持系統(tǒng)，滿足患者需求 良好的社會(huì)支持能夠明顯降低患者壓力，增加對(duì)疾病痛苦的承受力[13]。本研究結(jié)果顯示：多數(shù)難治性癌痛患者病程較長(zhǎng)，且經(jīng)歷過多種治療方法，如手術(shù)、放化療、免疫治療等，因治療效果不好或復(fù)發(fā)、腫瘤進(jìn)展、疼痛加重等，患者產(chǎn)生人財(cái)兩空的負(fù)性情緒，對(duì)家人愧疚感增加，渴望得到更專業(yè)的醫(yī)療支持。提示政府應(yīng)大力發(fā)展癌痛患者的居家延續(xù)護(hù)理，一方面提高患者及家屬對(duì)癌痛的自我管理能力，另一方面建立完善的癌痛患者居家管理體系，增加癌痛患者的出診服務(wù)，以保障居家癌痛患者的疼痛管理，并減輕患者住院壓力。另一方面，還應(yīng)提高基層醫(yī)院癌痛規(guī)范化治療水平，充分發(fā)揮基層醫(yī)院的作用，減少“大醫(yī)院人滿為患、小醫(yī)院無(wú)人問津”的現(xiàn)象，使患者在任何醫(yī)院均能得到最好的癌痛管理。此外，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是癌癥患者治療過程中永恒的主題，也是增加患者痛苦的重要因素，希望政府部門盡快健全多層次醫(yī)療保障制度體系，并通過醫(yī)保、醫(yī)藥、醫(yī)療“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”解決患者看病貴的難題。

3.4重視患者精神靈性需求，提升其生命意義感 本研究結(jié)果顯示：難治性癌痛患者多因無(wú)法控制的疼痛及合并的多種癥狀導(dǎo)致生活自理能力下降，出現(xiàn)自我否認(rèn)、價(jià)值感降低，并且對(duì)家庭心存愧疚，生命意義感降低。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注難治性癌痛患者疾病癥狀的同時(shí)，尤其要重視對(duì)患者精神心理需求，給予患者靈性關(guān)懷。在患者入院初及時(shí)了解患者詳細(xì)的病情、癥狀以及其家庭、心理、社會(huì)情況，住院過程中可使用敘事療法[14]、尊嚴(yán)療法[15]、生命意義療法[16]、人生回顧療法[17]等，使患者找回自己存在的價(jià)值，提升其生命意義感。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究的方法對(duì)14例難治性癌痛患者進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)患者所承受的真實(shí)疼痛體驗(yàn)：軀體困擾、精神/心理困擾、家庭/社會(huì)困擾、自我管理障礙。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)所有癌癥患者講解癌痛早期干預(yù)的重要意義，給予全程充分鎮(zhèn)痛，減少難治性癌痛的發(fā)生；利用多學(xué)科協(xié)作的優(yōu)勢(shì)，充分關(guān)注患者“身、心、社、靈”，給予全人、全面、全程的專業(yè)照護(hù)。本研究?jī)H選取了天津市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院的癌痛患者，結(jié)果可能會(huì)有地域局限性，今后應(yīng)增加多中心多地域的研究，以降低地域局限性。