朱玥 汪張毅 王競 閆奕杉 方治平 張亞軍 龐曉麗
(1.天津中醫(yī)藥大學研究生院,天津 301617;2.天津市第一中心醫(yī)院急診科,天津 300190; 3.天津中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院手術(shù)室,天津 300250;4.天津中醫(yī)藥大學護理學院,天津 301617)
阿爾茨海默病是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,以進行性認知障礙和記憶力下降為主要表現(xiàn)[1]。隨著人口老齡化的加劇,我國阿爾茨海默病發(fā)病率居世界首位[2-3]。晚期阿爾茨海默病是指已進入急性加重期的阿爾茨海默病[4],其進展到晚期不僅會降低患者的生活質(zhì)量,也會對其照顧者造成沉重的負擔[5]。因此,應(yīng)及時對晚期阿爾茨海默病患者及其照顧者提供全方位的姑息照護,以提高其臨終時的生活質(zhì)量及死亡質(zhì)量[6]。目前,臨床尚無治療阿爾茨海默病的特效方法,國外多采用非藥物干預方式對其進行照護,如玩偶療法[7]、園藝療法[8]、小丑照護[9]、懷舊療法[10]、動物輔助干預[11]等。Namaste照護作為晚期阿爾茨海默病患者姑息照護方案中的一種,近年來獲得較高關(guān)注,已有研究[12-13]證實其具有減少心理行為癥狀、提高生活質(zhì)量等效果。但目前,針對晚期阿爾茨海默病患者的姑息照護干預措施在國內(nèi)鮮有報道。鑒于此,本文擬對Namaste照護的概念、干預方式及其在晚期阿爾茨海默病患者照護中的應(yīng)用進行綜述,旨在為Namaste照護在我國晚期阿爾茨海默病患者照護中的應(yīng)用提供參考,以期提高晚期阿爾茨海默病患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。
1.1Namaste照護概念 Namaste照護即合十禮照護,由美國學者Joyce Simard創(chuàng)立,來自一個印度教術(shù)語,強調(diào)尊重晚期阿爾茨海默病患者內(nèi)在的精神,使其有尊嚴地度過臨終時光[14]。Namaste照護以以人為本的護理理念為指導,是阿爾茨海默病姑息照護方法中的一種[15],主要針對中到晚期阿爾茨海默病患者,通過芳香、燈光和音樂等來創(chuàng)造輕松、舒適的氛圍,并使用溫和的感覺刺激和觸覺方法,如聲音、撫摸、持續(xù)的營養(yǎng)及補充水分等,使患者感到舒適、幸福[16]。
1.2Namaste照護的意義 歐洲姑息治療協(xié)會建議,應(yīng)改善晚期阿爾茨海默病患者面臨的心理、身體、社會關(guān)系等問題[17]。然而,目前對晚期阿爾茨海默病患者提供的護理尚不能完全滿足其需要,晚期阿爾茨海默病患者疼痛、行為心理癥狀等問題未能得到緩解。此外,晚期阿爾茨海默病患者往往會變得孤立,這將導致其產(chǎn)生抑郁等不良情緒[18]。Namaste照護填補了晚期阿爾茨海默病患者社會和心理支持干預方案的空白。多個國家研究[18-20]表明,Namaste照護能夠減輕晚期阿爾茨海默病患者疼痛、減少心理行為癥狀、提高生活質(zhì)量、改善患者與工作人員的互動等。目前,國內(nèi)現(xiàn)有的阿爾茨海默病患者干預方案多適用于具有語言及運動能力的阿爾茨海默病患者。然而,晚期阿爾茨海默病患者的身體功能嚴重受限,現(xiàn)存的護理方案已不能滿足其需求。Namaste照護充分考慮到晚期阿爾茨海默病患者的身體局限性和心理需求,對于提高患者生活質(zhì)量及死亡質(zhì)量具有重要意義。
1.3Namaste照護干預方式 Namaste照護作為一種新興的非藥物干預手段,其實施人員包括臨床醫(yī)生、護士、心理學家、養(yǎng)老院護理員、志愿者等,同時也鼓勵患者的家庭成員積極參與。該方案最初針對于居住在養(yǎng)老院中的阿爾茨海默病患者,之后也在患者家庭中單獨提供[20]。一般干預頻率為每周4~7 d,每天1~2次,每次2 h;干預在特定房間內(nèi)進行,每次干預前,干預人員通過調(diào)暗燈光、引入宜人的香味(如薰衣草、薄荷等)來創(chuàng)造一個平靜和舒適的環(huán)境;患者到達時,干預人員握手歡迎并使其坐在舒適的躺椅上,隨后評估其疼痛程度[21]。每次干預開始時,干預人員幫助患者用溫水洗手并擦干按摩,之后噴灑患者喜歡的香水[22]。每天都會根據(jù)患者的需求引入一個不同的主題活動,如使用絲巾、小毛絨玩具、洋娃娃等來刺激患者美好的回憶;協(xié)助患者繪畫,在干預結(jié)束時展示他們的圖片;播放音樂,使患者跟著音樂唱歌;干預過程隨時提供各種點心和飲料,以補充營養(yǎng)和水分。每次干預結(jié)束時,干預場地的燈都會亮起來,干預人員會感謝所有參考者的付出[12,20]。
2.1Namaste照護對患者疼痛的影響 據(jù)報道,高達60%的阿爾茨海默病患者存在疼痛的問題,但因其對痛覺的表達力顯著降低,導致其疼痛癥狀難以被發(fā)現(xiàn)并及時治療[23-24]。未被及時緩解的疼痛會對患者身心造成不良影響,甚至導致抑郁、躁狂等精神癥狀,降低其生活質(zhì)量[25-26]。因此,亟需采取措施來減輕晚期阿爾茨海默病患者的疼痛癥狀。研究證實,Namaste照護在減輕晚期阿爾茨海默病患者疼痛方面具有一定的效果。Manzar等[19]對37例晚期阿爾茨海默病患者實施每周7 d的Namaste照護,分別在每天午餐前后2 h進行手、足部按摩,頭發(fā)、指甲護理等并提供酸奶、巧克力等食物;在每周干預結(jié)束時評估患者的疼痛程度,結(jié)果證實患者在沒有增加止痛藥物的情況下疼痛程度顯著改善。Kaasalainen等[27]對31例晚期阿爾茨海默病患者實施每周5 d,每天2次,每次2 h的Namaste照護,在干預前和干預后6個月對疼痛程度進行評估,結(jié)果顯示患者的疼痛程度明顯減輕。Paulette等[28]對5個有晚期阿爾茨海默病患者的家庭實施了Namaste照護,結(jié)果發(fā)現(xiàn)4個家庭中患者的疼痛程度有所改善,然而,剩余一個家庭患者的疼痛癥狀加重,作者認為其原因可能與干預實施的合理性有待加強有關(guān)。上述研究表明,Namaste照護能夠在一定程度上緩解晚期阿爾茨海默病患者的疼痛癥狀。然而,由于現(xiàn)有研究存在樣本量普遍較小且缺乏隨機對照等不足,導致研究結(jié)果缺乏一致性。未來有必要擴大樣本量,優(yōu)化干預方案,進一步驗證Namaste照護在緩解疼痛方面的效果。
2.2Namaste照護對患者心理行為癥狀的影響 研究[29]顯示,高達88.3%的阿爾茨海默病患者會出現(xiàn)心理行為癥狀,表現(xiàn)形式包括:睡眠障礙、妄想、人格改變、行為問題、焦慮、抑郁、躁狂、攻擊敵意等。這不僅嚴重影響患者的生活質(zhì)量,也會加重照顧者的負擔[30]。阿爾茨海默病患者的心理行為癥狀無藥物可根治,且精神類藥物易產(chǎn)生跌倒等不良反應(yīng)[31]。因此,采取非藥物干預來減少患者心理行為癥狀十分必要。Namaste照護是減少晚期阿爾茨海默病患者心理行為癥狀及精神類藥物使用的有效手段。Magee等[20]的研究納入了9例晚期阿爾茨海默病患者,對其實施每周5 d,為期4周的Namaste照護。在干預前后評估患者的心理行為癥狀,結(jié)果表明患者的躁狂、抑郁等癥狀有所減少。Duffin等[32]對33例中到晚期阿爾茨海默病患者進行了Namaste照護,結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預后患者睡眠障礙、躁狂等癥狀得以改善,精神類藥物使用減少。Simard[14]等的研究納入了11名晚期阿爾茨海默病患者,對其進行了每周7 d,每天5 h的Namaste照護,結(jié)果證實患者躁動、精神錯亂等癥狀及抗焦慮藥物的使用明顯減少,這與Janet等[33]的研究結(jié)果一致。因此,Namaste照護在減少晚期阿爾茨海默病患者心理行為癥狀及精神類藥物的使用方面具有一定的優(yōu)勢,未來護理人員可借鑒相關(guān)經(jīng)驗,在護理晚期阿爾茨海默病患者時采用Namaste照護,通過創(chuàng)造舒適的環(huán)境、按摩、增加患者與他人互動等措施以減少其心理行為癥狀。
2.3Namaste照護對患者生活質(zhì)量的影響 WHO 將“生活質(zhì)量”定義為不同文化和價值體系中關(guān)于個體的目標、期望、標準、關(guān)注等生存狀態(tài)的體驗[34]。晚期阿爾茨海默病患者大多處于失禁狀態(tài),溝通交流能力差,其生活質(zhì)量及死亡質(zhì)量往往較低[35-37]。因此,迫切需要采取適當?shù)淖o理措施,以確保晚期阿爾茨海默病患者有良好的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。研究證實Namaste照護可有效提高晚期阿爾茨海默病患者的生活質(zhì)量。Mohamed等[22]的隨機對照試驗將123例晚期阿爾茨海默病患者隨機分為干預組和對照組,干預組患者實施Namaste照護,對照組實施常規(guī)護理。在干預前及干預后1、3、6、12個月進行評估,結(jié)果證實Namaste照護可以提高患者生活質(zhì)量。Froggatt等[38]將32例晚期阿爾茨海默病患者隨機分為干預組和對照組,干預組的18例患者實施為期6個月的Namaste照護,對照組的14例患者實施常規(guī)護理,在干預前和干預后進行評估,結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者生活質(zhì)量有所提高。Smaling等[39]對192例晚期阿爾茨海默病患者進行了隨機對照試驗,結(jié)果同樣證實Namaste照護是改善晚期阿爾茨海默病患者生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量的有效方式??梢?,Namaste照護能夠通過改善患者營養(yǎng)狀態(tài)、緩解患者疼痛癥狀、減少患者心理行為癥狀及精神類藥物的使用、增加患者與他人之間的互動,以滿足患者的社會、情感、精神、身體需求,最終達到提高生活質(zhì)量的效果。未來可借鑒國外經(jīng)驗,將Namaste照護應(yīng)用于我國晚期阿爾茨海默病患者,并對其效果進行深入探討。
2.4Namaste照護對患者互動及醫(yī)護人員態(tài)度的影響 由于大腦的退行性改變,晚期阿爾茨海默病患者與他人溝通及互動能力減弱。溝通困難是醫(yī)護人員識別患者需求和與患者建立聯(lián)系的障礙,躁狂和攻擊性等行為癥狀可能會導致醫(yī)護人員在照顧阿爾茨海默病患者時感到焦慮和恐懼。有證據(jù)[40]表明,部分醫(yī)護人員認為自己不能有效地照顧阿爾茨海默病患者,并認為具有較大的難度。因此,改善醫(yī)護人員對于阿爾茨海默病患者的態(tài)度對于提高護理質(zhì)量具有重要意義。Namaste照護在促進晚期阿爾茨海默病患者互動,改善醫(yī)護人員態(tài)度方面具有一定的作用。Latham等[18]的研究中,為48例晚期阿爾茨海默病患者提供了每周7 d,每天1次,每次2 h的Namaste照護。在干預前和干預后12周對醫(yī)護人員進行評估,結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預促進了患者與醫(yī)護人員之間的互動,增加了醫(yī)護人員的使命感。Kimberley等[41]的研究表明Namaste照護增加了患者的社會互動,促進了醫(yī)護人員與患者的聯(lián)系并增加了醫(yī)護人員照護阿爾茨海默病患者的信心。Manzar等[42]的研究同樣證實Namaste照護可以促進患者交流和溝通,減少護理抵觸并提高醫(yī)護人員的工作滿意度。由上述內(nèi)容可知,Namaste照護可以通過觸摸等方式使患者感到平靜,減少其心理行為癥狀,從而增加互動,減少護理抵觸,改善醫(yī)護人員態(tài)度。未來需要建立專業(yè)團隊、發(fā)展教育培訓課程、宣傳相關(guān)知識,建立適用于我國晚期阿爾茨海默病患者的Namaste照護方案。
Namaste照護是一種以人為本的晚期阿爾茨海默病患者非藥物姑息照護方法,具有緩解疼痛、減少心理行為癥狀及精神類藥物的使用、提高生活質(zhì)量、促進互動、改善醫(yī)護人員態(tài)度等效果,且實施相對安全。然而,現(xiàn)有研究多為觀察性研究或隊列研究,存在樣本量小、缺乏隨機對照等問題。本研究認為,未來我國學者可通過以下幾方面進行改進:(1)借鑒國外經(jīng)驗,對Namaste照護的理論與實踐進行探索,制定符合我國晚期阿爾茨海默病患者特點的Namaste照護干預措施。(2)進行大樣本、高質(zhì)量的隨機對照試驗,延長干預及隨訪時間,進一步驗證Namaste照護的有效性。(3)優(yōu)化干預設(shè)計,嚴格遵守質(zhì)量控制原則,準確反映Namaste照護對晚期阿爾茨海默病患者的干預效果。(4)開展縱向研究,探索Namaste照護的長期效果。