妮可·西蒙

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球約有1.9億女性患有子宮內(nèi)膜異位癥。該病不僅會(huì)導(dǎo)致難以忍受的劇痛，還可能引發(fā)卵巢囊腫或輸卵管堵塞，影響卵子儲(chǔ)備和懷孕，不孕女性的患病率高達(dá)45%。然而，她們的痛苦常常不被重視，往往要?dú)v經(jīng)數(shù)年才能確診。

| 惱人的旅伴 |

珍妮絲·歐文–阿吉多已經(jīng)很久沒(méi)有感到孤單過(guò)了。無(wú)論她去哪里，身邊總有希爾德加陪伴。然而，這個(gè)“惱人的旅伴”有些“兇殘”，常常讓這名年輕的女大學(xué)生感到疼痛難忍，有時(shí)嚴(yán)重到讓她想用頭去撞墻，或是直接溺死在浴缸中。希爾德加是歐文–阿吉多對(duì)她患有的“子宮內(nèi)膜異位癥”的稱呼。這是類似子宮內(nèi)膜細(xì)胞的組織在腹部不同位置生長(zhǎng)的一種病癥，會(huì)讓病人產(chǎn)生刀割般的痛感。

歐文–阿吉多的月經(jīng)初潮發(fā)生在她十歲時(shí)。當(dāng)時(shí)她原本計(jì)劃和小伙伴們?cè)诮B爾蘭的一個(gè)游樂(lè)園里游玩、燒烤，結(jié)果卻因?yàn)樘弁措y忍的初潮蜷縮在地?；丶液?，母親拿出為她準(zhǔn)備的衛(wèi)生棉，告訴她經(jīng)期相關(guān)知識(shí)。母親口中“因?yàn)樽訉m肌收縮，排出經(jīng)血時(shí)會(huì)產(chǎn)生一些疼痛”的情況，在歐文–阿吉多身上卻是痛到難以忍受。“我的初潮持續(xù)了快一個(gè)月?！比缃?5歲的歐文–阿吉多回憶道。而那只是痛苦的開(kāi)端，從此藥片和眼淚便一直伴隨著她，但她看過(guò)的所有醫(yī)生都說(shuō)她很健康，只是太敏感。

| 被忽視的劇痛 |

這種疾病其實(shí)并不罕見(jiàn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球約有1.9億女性患有子宮內(nèi)膜異位癥，約占育齡女性的10%。然而，這種疾病卻鮮為人知，原因何在？

“子宮內(nèi)膜異位癥是一種婦科疾病。它直接與經(jīng)期和疼痛相關(guān)，有時(shí)也關(guān)乎排泄和性交。”牛津大學(xué)子宮內(nèi)膜異位癥研究中心副主任克里斯蒂安·貝克解釋道。人們很少談?wù)撍科湓蛑饕悄行灾鲗?dǎo)的研究環(huán)境對(duì)“子宮”這一課題的忽視。直到今天，人們還在勸說(shuō)年輕的女性學(xué)會(huì)忍痛。即使她們說(shuō)出自己正在遭受的疼痛，往往也不會(huì)被認(rèn)真對(duì)待?！叭绻∪苏f(shuō)她疼到需要一直服用止痛藥、頻繁請(qǐng)病假，甚至連站起來(lái)都很困難，那么醫(yī)生應(yīng)該要意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性?！必惪苏f(shuō)。

經(jīng)痛雖然常見(jiàn)，但痛到這種程度卻并不尋常?！昂芏嗯运?jīng)歷的痛苦被輕易忽視。人們一般會(huì)說(shuō)，是她們太過(guò)軟弱或者患有某種心理疾病?！贬t(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家妮基·哈德森說(shuō)。

“哎，你這個(gè)可憐人！”布里特–凱斯汀·瓦爾特每次詢問(wèn)婦科醫(yī)生她的經(jīng)痛是否正常時(shí)，總能聽(tīng)到這樣的回答。這名金發(fā)女子身材瘦小，雖然已經(jīng)56歲了，卻還在忍受子宮內(nèi)膜異位癥帶來(lái)的痛苦。坐下時(shí)，瓦爾特忍不住輕輕呻吟了一聲，仿佛僅僅是回憶本身就已讓她痛苦不堪。這位理療師花了很長(zhǎng)時(shí)間才讓人們認(rèn)真對(duì)待她經(jīng)受的痛苦。

“39歲那年，已有兩個(gè)孩子的我取出了體內(nèi)的‘含孕激素宮內(nèi)節(jié)育器’。之后，我便出現(xiàn)了明顯的經(jīng)期異常?！蓖郀柼卣f(shuō)。那時(shí)候，她的月經(jīng)量開(kāi)始明顯增大，間隔時(shí)間也變短了。在清理子宮增生組織的過(guò)程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了她體內(nèi)的子宮內(nèi)膜異位組織，并寫(xiě)在了診療記錄中，但當(dāng)時(shí)他并未對(duì)她提起這件事。幾年前，她拿到了這份記錄。2014年，瓦爾特經(jīng)常因?yàn)閮擅吨睆搅迕椎穆殉材夷[痛到失去知覺(jué)，治療她的醫(yī)師也沒(méi)有想到子宮內(nèi)膜異位癥。直到她開(kāi)始咳血，醫(yī)生們才終于緊張起來(lái)。

2015年的一次腹腔鏡手術(shù)幫50歲的她成功去除了位于腹腔、腸道和橫膈膜處的子宮內(nèi)膜異位組織。兩年后，醫(yī)生在她肺部發(fā)現(xiàn)了子宮內(nèi)膜異位組織。

這種情況并不尋常，子宮內(nèi)膜異位組織多數(shù)情況下會(huì)出現(xiàn)在腹膜、骨盆、卵巢、膀胱或腸道內(nèi)外?！八鼈円矔?huì)出現(xiàn)在組織深處、進(jìn)入陰道或包裹住輸尿管。”柏林夏里特醫(yī)學(xué)院專攻子宮內(nèi)膜異位癥研究的希爾薇亞·梅思樂(lè)教授說(shuō)，“這種情況可能導(dǎo)致腎臟阻塞，十分危險(xiǎn)?！焙币?jiàn)情況下，它們也會(huì)長(zhǎng)在橫膈膜、肺部甚至腦部。但是，它們究竟為什么會(huì)出現(xiàn)呢？

“最廣為人知的理論認(rèn)為，這是‘經(jīng)血逆流’所致?！必惪苏f(shuō)。月經(jīng)期間會(huì)有子宮內(nèi)膜組織通過(guò)輸卵管進(jìn)入腹腔，所有女性均是如此。正常來(lái)說(shuō)，免疫系統(tǒng)會(huì)清理掉這些殘留物，但子宮內(nèi)膜異位癥患者體內(nèi)似乎缺少這樣的機(jī)制。此外，經(jīng)期子宮的強(qiáng)烈收縮可能導(dǎo)致子宮壁上出現(xiàn)小孔，從而引發(fā)這一病癥。

| 打破沉默的努力 |

研究子宮內(nèi)膜異位癥十分困難，就如同拼湊一張復(fù)雜的拼圖。這一病癥至今還未得到深入研究，盡管它可能導(dǎo)致病人不孕或失業(yè)。歐洲一項(xiàng)研究顯示，僅僅是其導(dǎo)致的病假就造成了每年約300億歐元的經(jīng)濟(jì)損失。

然而，為改變這一現(xiàn)狀所付出的努力微乎其微。德國(guó)聯(lián)邦教育及研究部第19屆討論會(huì)議中，沒(méi)有出現(xiàn)任何一個(gè)涉及子宮內(nèi)膜異位癥研究的資助項(xiàng)目。反過(guò)來(lái)看，如果這世上存在一種疾病，會(huì)讓10%的育齡男性不時(shí)遭到痛擊，難道人們也會(huì)這么無(wú)視它嗎？

如今慢慢有了一些改變，也是因?yàn)樵絹?lái)越多的名人開(kāi)始對(duì)此展開(kāi)討論。美國(guó)知名電影制作人莉娜·丹恩和喜劇演員艾米·舒默因?yàn)檫@難忍的病痛切除了子宮，并公開(kāi)了這件事。美國(guó)前國(guó)務(wù)卿希拉里·克林頓和奧斯卡最佳女主角獲得者蘇珊·薩蘭登如今也開(kāi)始談?wù)撈鹚齻兊淖訉m內(nèi)膜異位癥。

在德國(guó)，子宮內(nèi)膜異位癥協(xié)會(huì)為打破沉默，發(fā)起了一場(chǎng)名為“結(jié)束沉默”的請(qǐng)?jiān)富顒?dòng)，有超過(guò)13萬(wàn)人參與并簽名。“同為患者，我們希望能爭(zhēng)取到兩場(chǎng)勝利：一是戰(zhàn)勝疾病本身，二是保障我們的權(quán)益。”協(xié)會(huì)成員特蕾莎·克洛說(shuō)，“子宮內(nèi)膜異位癥仍未被視為一種危及生命的疾病，部分必要的治療還未被納入醫(yī)保?！边€是學(xué)生的克洛認(rèn)為，就診之路依然漫長(zhǎng)而艱難。

羅伯特·科赫研究所統(tǒng)計(jì)指出，德國(guó)子宮內(nèi)膜異位癥患者通常要花六到十年的時(shí)間才能獲得確診?！皼](méi)有可以確認(rèn)子宮內(nèi)膜異位癥的血檢，而且患者癥狀的差異性很大?！必惪私忉尩?。

有些患者會(huì)在經(jīng)期前和經(jīng)期感到疼痛，有些會(huì)持續(xù)疼痛一整個(gè)月，有些則完全不會(huì)感到疼痛，有些會(huì)腹脹，有些會(huì)惡心、嘔吐，有些會(huì)情緒不高、精神不振甚至虛脫。

“我總對(duì)我的學(xué)生們說(shuō)，遇到這些癥狀時(shí)，要盡量發(fā)散思維，想到足夠多的相關(guān)疾病?！必惪苏f(shuō)。在她的帶領(lǐng)下，子宮內(nèi)膜異位癥的研究與治療得以在歐洲取得進(jìn)展。正確的診斷離不開(kāi)認(rèn)真傾聽(tīng)和仔細(xì)觀察，這就需要婦科醫(yī)生們付出他們的寶貴時(shí)間。柏林夏里特醫(yī)學(xué)院的梅思樂(lè)教授說(shuō)：“診斷疾病本身并不收費(fèi)，這對(duì)婦科醫(yī)生來(lái)講也很為難。早期的病灶往往很難找到，雖然會(huì)引發(fā)劇痛，卻什么也查不出來(lái)。直到一段時(shí)間的發(fā)展后，才能通過(guò)超聲波看出病灶?！?/p>

腹腔鏡檢查能夠最及時(shí)地發(fā)現(xiàn)子宮內(nèi)膜異位癥。醫(yī)生通過(guò)微小的腹部切口，將微型攝影機(jī)推入下腹部進(jìn)行觀察。

歐文–阿吉多等了十年之久，才終于遇到了那個(gè)要一窺她腹腔的醫(yī)生?！拔业谋斫愀嬖V我她患有子宮內(nèi)膜異位癥，而且癥狀和我的完全一樣。”于是歐文–阿吉多拜訪了表姐的醫(yī)生。最后，醫(yī)生花三個(gè)鐘頭切除了她體內(nèi)的子宮內(nèi)膜異位病灶?！爱?dāng)醫(yī)生跟我說(shuō)，以后再也沒(méi)有人可以質(zhì)疑我是在‘無(wú)病呻吟’時(shí)，我不禁開(kāi)心地哭了，即使這意味著我確實(shí)得了一種慢性病。”

| 效果不佳的治療 |

歐文–阿吉多把她的子宮內(nèi)膜異位癥擬人化，稱其為“希爾德加”，“對(duì)我來(lái)說(shuō)，希爾德加會(huì)惹我生氣，但也能讓我學(xué)會(huì)和解。有時(shí)我甚至要感激她，因?yàn)樗屛易兊酶鼒?jiān)韌了?！睔W文–阿吉多嘗試過(guò)各種藥物，以平衡荷爾蒙，阻止子宮內(nèi)膜組織反復(fù)生長(zhǎng)和脫落。她還嘗試過(guò)一些讓人暫時(shí)提前絕經(jīng)的方法?！澳菚r(shí)，我和一個(gè)女同事因?yàn)樯眢w潮熱在辦公室不停扇風(fēng)，但她50歲了，而我只有23歲?！睔W文–阿吉多說(shuō)。

時(shí)至今日，歐文–阿吉多依然沒(méi)有完全擺脫病痛。她在要好的朋友家、實(shí)習(xí)的辦公室里都放了熱水袋，吃過(guò)止痛藥才正常出門(mén)，但仍然每個(gè)月都需要請(qǐng)幾天病假。

對(duì)大多數(shù)女性來(lái)說(shuō)，治療有一定的幫助，但這種長(zhǎng)期的慢性疼痛很難根治。她們往往需要服用多種不同的藥物，還要當(dāng)心激素引起的各種副作用。

“我認(rèn)識(shí)一個(gè)16歲的女孩，因?yàn)樽訉m內(nèi)膜異位癥，一年內(nèi)接受了三次手術(shù)，疼痛卻并沒(méi)有好轉(zhuǎn)?！泵匪紭?lè)教授說(shuō)，“現(xiàn)在的問(wèn)題是，很多醫(yī)生太輕易地決定拿起手術(shù)刀。”然而，手術(shù)之后也常常會(huì)復(fù)發(fā)?！靶g(shù)后五年內(nèi)復(fù)發(fā)率高達(dá)50%?！必惪私忉屨f(shuō)。

職業(yè)模特安娜·威爾肯也曾做過(guò)三次手術(shù)?！暗谝淮问中g(shù)后，我反而感覺(jué)更疼了，第二次手術(shù)也沒(méi)有任何改善，第三次手術(shù)減輕了我的痛苦，但不久疼痛又慢慢出現(xiàn)了?！蓖柨嫌行o(wú)奈地說(shuō)，“即使現(xiàn)在，我還是會(huì)感到卵巢的位置有些刺痛，甚至我的整條右腿都有點(diǎn)麻麻的?！?/p>

26歲的威爾肯已經(jīng)在社交賬號(hào)上分享自己的生活五年多了，包括她承受的病痛和就醫(yī)的照片。她還出版了兩本書(shū)，一本關(guān)于子宮內(nèi)膜異位癥，一本關(guān)于她生育的愿望。約45%的不孕女性有子宮內(nèi)膜異位癥，她們往往還同時(shí)患有卵巢囊腫或輸卵管堵塞?？梢酝茰y(cè)，子宮內(nèi)膜異位癥對(duì)卵子儲(chǔ)備也有負(fù)面影響。

迄今為止的相關(guān)科學(xué)研究還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。“我們現(xiàn)在還把很多情況簡(jiǎn)單地混為一談?！必惪苏f(shuō)，“比如，女性腹腔內(nèi)的病灶有肉色、白色、紅色、黑色的區(qū)別，有些很微小的病灶卻能造成極大的疼痛，但在治療的過(guò)程中，醫(yī)生完全不會(huì)區(qū)分這些情況。這應(yīng)該就是我們至今沒(méi)法治好這種病的原因?！?/p>

子宮內(nèi)膜異位癥患者往往需要自己花費(fèi)精力和金錢(qián)去尋找緩解疼痛的方法。瓦爾特改變了飲食結(jié)構(gòu)，還進(jìn)行了各種呼吸、放松和運(yùn)動(dòng)練習(xí)。作為理療師的她很清楚肌肉和神經(jīng)會(huì)對(duì)慢性疼痛造成什么影響?！昂芏嗷颊叩墓桥鑵^(qū)域緊繃得厲害，一些針對(duì)性的練習(xí)能夠緩解這種緊繃感。另外，伸展運(yùn)動(dòng)也常?？梢詭椭謴?fù)身體的靈活度?！彼f(shuō)。

瓦爾特組織了一個(gè)夜間互助練習(xí)小組，希望幫助有同樣困擾的女性少走彎路。忍受子宮內(nèi)膜異位癥之苦的女性還總會(huì)聽(tīng)到身邊的人說(shuō)她們“看起來(lái)不錯(cuò)，沒(méi)必要訓(xùn)練”或是“太年輕（太老了），應(yīng)該不會(huì)患這種病”。瓦爾特認(rèn)為，相關(guān)的教育理應(yīng)從小學(xué)就開(kāi)始，“我們不該任由下一代繼續(xù)承受這些病痛，而不試著去改變?！?/p>

[編譯自德國(guó)《明星》]

編輯：周丹丹