讓失語者“發(fā)聲” 讓社會大眾“聽見”

楊立雄

世界衛(wèi)生組織估計，全世界有3.6億人患有致殘性聽力損失，其中近一成是兒童[1]。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國聽力障礙總人數(shù)約2780萬，先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～3‰，每年新增聽力障礙兒童超過30萬[2]。受傳統(tǒng)文化影響，許多聽障兒童被貼上“不正常”的標簽或被視為智力低下、能力較差，對聽障兒童心理健康與自我效能感產(chǎn)生負面影響，從而降低其自我認同感[3]，同時，也對聽障兒童家庭產(chǎn)生連帶污名效應（affiliate stigma）[4]。在社會交往中，聽障兒童父母常會遭受周圍人的偏見和歧視[5]，部分家長產(chǎn)生回避社交、拒絕外界支持、隱匿殘障等行為[6]，兒童的失聰最終導致父母的“失語”，并由此成為社會支持政策的“盲點”。

基于特殊的交流方式，聽障群體發(fā)展出具有自身文化特征的身份認同[7]。然而，聽障群體的身份認同不僅表現(xiàn)為“聾人認同”，也受“健全人中心主義”影響，不同制度與文化通過權力運作對聽障兒童的身份認同與自我意識進行建構，呈現(xiàn)復雜化、多主體參與的認同建構過程。在此過程中，群體交往環(huán)境、教育環(huán)境、家庭文化環(huán)境對聽障兒童的身份認同與自我意識產(chǎn)生了重要影響[8]。聽障兒童的自我意識水平普遍低于普通兒童[9]，尤其是在融合教育環(huán)境中，聽障兒童不僅面臨語言康復和學習困難，還面臨來自同伴的社會排斥[10]，社會參與水平較低[11]，以上困境對聽障兒童建構身份認同與自我意識產(chǎn)生了負面影響。

聽障兒童往往被外界賦予“聾人”的污名化稱呼，成為標簽化的弱勢群體，在潛移默化的社會排斥中，漸漸扭曲自我意識，不愿面對陌生人，制約了兒童在學齡期實現(xiàn)社會融合的腳步。不僅如此，來自外界的污名也產(chǎn)生禮節(jié)性成見（courtesy stigma）[12]。聽障兒童父母在社會交往中產(chǎn)生回避社交、拒絕外界支持、殘障隱匿等行為，對家庭社會化功能、成員關系產(chǎn)生負面影響[13]。在外界對殘疾人形象進行扭曲、變形后，許多殘疾人家庭便對殘障身份產(chǎn)生排斥心理，產(chǎn)生隱匿殘障子女的社會心態(tài)，逐漸淡出社會參與和家庭活動，以社會隔離和社會退卻行為降低融入社會的意愿[14]。

目前，學術界對殘障群體的社會支持政策進行了大量系統(tǒng)研究，然而少有研究關注不同殘障群體的特異性需求。少數(shù)研究將關注點聚焦于孤獨癥兒童、精神障礙群體，從社會支持、家庭支持與社區(qū)支持等視角梳理現(xiàn)有政策，以期改善上述弱勢群體的社會處境。然而不同于其他殘障群體，聽障兒童具有身體健全與生理殘損的雙重特點，易被社會所忽視。因此，了解聽障群體的社會訴求，讓其“發(fā)聲”并讓社會“聽見”，對重構家庭抗逆力、完善社會支持政策、促進聽障兒童及家庭的社會融合具有重要意義。為此，《中國聽力語言康復科學雜志》特約長期從事殘疾人事業(yè)理論研究的學者對聽障兒童及其家庭進行實證研究，了解聽障兒童的身份認同和自我意識，分析聽障兒童家庭面臨的壓力和負擔。研究采取半結構化訪談、問卷調(diào)查等形式，在北京、山東、福建、陜西、湖南等地對聽障兒童及其家長與監(jiān)護人進行調(diào)查，最終形成本期聽障殘疾人社會支持策略研究成果。

《聽障兒童心路歷程與社會退卻研究》對12位聽障兒童家長進行深入訪談，總結了聽障兒童家庭的心路歷程：由確診后的震驚、難以接受到心存僥幸期待結果有轉機，再到家人齊心協(xié)力為孩子康復努力的發(fā)展階段，并對每個階段的特征進行了總結。在兒童康復期間，家庭內(nèi)部分工明確，父親支撐高額康復費用，承擔經(jīng)濟壓力；母親作為聽障兒童的主要照護者更多地把重心放在家庭，承擔較大的心理壓力。更重要的是，社會對殘疾人的刻板印象和負面評價，使聽障兒童受到污名、家庭受到連帶污名的影響，在社會交往活動中感受到社會排斥和旁人異樣的眼光，逐漸向內(nèi)收縮。同時，聽力障礙與其他類型的殘障不同，可隱匿的特點使家庭隱匿在都市社會成為可能，故聽障兒童及其家庭為了避免遭到歧視和排斥，有意無意采取策略隱匿個體的污名特征，進一步減少社會活動、中斷社會參與、淡出公眾視野，最終在社會隱匿失聲。通過訪談發(fā)現(xiàn)，聽障兒童的“失聰”導致其家庭的“失語”。該文對聽障兒童父母的心路歷程、家庭社會關系重構及聽障兒童家庭社會退卻的生成過程進行研究，分析了聽障兒童及其家庭消失在社會大眾視野、在社會“失聲”的原因，并提出建構聽障兒童社會支持體系的建議。

《聽障兒童自我身份建構的經(jīng)驗研究》以聽障兒童的身份認同情況為研究對象，對特殊教育學校和普通學校聽障學生及家長進行訪談，探討身處兩種環(huán)境中聽障兒童的身份認同建構路徑，探索聽障兒童的身份認同特征。該文基于社會建構理論框架，呈現(xiàn)本土情境下聽障兒童身份認同的建構路徑，并提出促進聽障兒童形成積極身份認同的建議。研究發(fā)現(xiàn)，父母培養(yǎng)方式及學校教育方式、朋輩群體間的交往方式成為建構聽障兒童身份認同的主要影響因素。不同環(huán)境下聽障兒童由于接受學校教育和家長灌輸觀念的差異，在輔助器具和溝通方式的選擇上存在差異，與他人交往的態(tài)度存在差異，導致兩種環(huán)境下聽障兒童自我身份認同的差異。普通學校受“健全人中心主義”影響，極力推崇融合教育，致聽障兒童“聽人化”身份認同的建構；特教學校中聽障兒童熟悉聽障群體的特征及生活方式，更易對團體產(chǎn)生歸屬感，也更易對自身的身份產(chǎn)生認同感。不同教育情境下聽障兒童身份認同作為一種自我及群體認知，對聽障兒童在情感和價值上都具有重要意義，最終構建我國聽障兒童身份認同雙重路徑。

《8～16歲普校就讀聽障兒童自我意識水平研究》對廣東、陜西、湖南、吉林、山東5個省份普通學校就讀的聽障兒童自我意識水平進行了問卷調(diào)查，問卷采用Piers和Harris的自我意識量表[15]，涵蓋兒童期和少年期自我意識評價的主要方面，是自我概念的一種有效且具有成本效益的測量方法。在對數(shù)據(jù)進行清理編碼的基礎上進行統(tǒng)計分析，呈現(xiàn)聽障學生自我意識的性別和年齡差異，并將分析結果與中國兒童常模進行比較，發(fā)現(xiàn)聽障學生在行為、焦慮、合群及幸福與滿足這4個子維度與總分顯著低于中國兒童常模；同時，8～10歲、11～13歲及14～16歲3個年齡組在行為、焦慮及合群子維度及總分上的分值遠顯著低于中國兒童常模，自我意識水平較低。以往研究從局部指出了普通學校就讀聽障兒童的處境和面臨的困境，該研究在復雜狀況下對聽障兒童心理狀態(tài)，尤其是自我意識狀況進一步探究。研究表明，年齡與地域兩個指標對該群體的自我意識水平有顯著影響。年齡的顯著相關除了與不同年齡段自我意識發(fā)展的自然規(guī)律有直接關系外，也與我國聽障兒童康復救助社會政策發(fā)展、教育提升計劃、殘障促進社會服務發(fā)展等政策促進息息相關，以兒童和家庭為中心的支持性發(fā)展政策和服務促進對醫(yī)學康復社會功能的發(fā)揮具有重要作用。這些社會政策范圍和實施的地區(qū)差異構成了不同省份聽障兒童自我意識顯著差異的原因之一。

目前，國內(nèi)對聽障兒童的研究多集中于醫(yī)療技術方面，基于社會政策和個體社會身份認同的深入研究不足，上述研究豐富了對聽障兒童的理論研究，希望能引起實踐部門對聽障兒童群體的關注，進一步完善社會支持政策，為聽障兒童及其家庭提供包括經(jīng)濟、教育和心理等方面的系統(tǒng)性社會支持，促進聽障兒童及其家庭更好地融入社會。