暢婉潔 徐英子
劉建軍
據(jù)2018年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,我國有2.77億兒童人口,特殊兒童更是高達上千萬,其中每1000個兒童中就有16個是特殊兒童。如何讓特殊兒童過上正常生活,是全社會努力的方向,更是每一個兒童康復師探索的方向。
兒童康復是否有用?究竟有多少能達到預期效果?普通家庭是否能夠承擔兒童康復的費用?兒童康復的未來前景如何?就上述問題,《民生周刊》記者專訪了中國康復研究中心兒童康復科主任醫(yī)師劉建軍。
民生周刊:作為全國首屈一指的康復醫(yī)院,北京博愛醫(yī)院兒童康復達到預期效果的比例是多少?
劉建軍:患兒來這里做康復,家長開始的預期都比較高。隨著對疾病認識的深入,預期都會逐漸下調。
很多疾病是不能完全治愈的。像我們接收的最常見的腦性癱瘓的孩子,腦癱是不能治愈的,只能改善。腦癱有自己獨特的分級標準,就是國際上通用的腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng)(GMFCS),共分五級,一級最輕,五級最重。
一級患兒,康復后生活可以完全自理,上學就業(yè)都有可能。五級的,自己移動都很困難,別人轉移他也很困難。像這樣的孩子,康復目標就不是站起來走路或者上學就業(yè),而是怎么改善生活質量、預防并發(fā)癥。
還有精神發(fā)育遲緩(智力低下)和孤獨癥的孩子,也是不能完全治愈的。
智力低下分為輕度、中度、重度、極重度。輕度的占大多數(shù),所以康復效果往往較好。但他只是可以接受教育、可以上學,成績可能不會達到預期。這時候,就需要跟家長說明白這個病的預后能改善多少,以后的學習目標就不是要求所有科目必須全部及格,要看他在哪方面有優(yōu)勢。至于中度、重度、極重度的,這些孩子的預后就不是很好,那目標就是讓他們生活能自理,可以獨立生活。
比如,孤獨癥里比較輕度的高功能孤獨癥孩子,經過康復確實比較容易上學甚至就業(yè),這種基本上能夠達到家長的預期。但大多數(shù)是達不到的,雖然能有改善,但比正常孩子還是要差一些。所以,康復預期能達到多少,每個孩子、每個家庭的目標都不太一樣。
民生周刊:兒童的依從性差,如何對他們進行康復治療?
劉建軍:小孩的依從性確實比較差,但同時潛力也比較大。孩子在陌生環(huán)境下會哭鬧、不配合,就需要治療師多跟他接觸??祻蛶熞群秃⒆咏⑿湃危靡恍┩婢?,跟孩子一起做游戲。其間開始慢慢地加入康復訓練,如抓握訓練、大運動等。
在游戲過程中,慢慢讓其接受治療師,然后慢慢增加訓練內容。把游戲加入康復訓練中,也是兒童康復的一個特點。適應有一個過程,有的孩子可能幾天就能適應,有的需要一兩周,基本上兩周都能適應。
民生周刊:從患兒第一次就診到制定一套成熟的康復方案,需要多久?一個康復療程是多長時間?什么樣的孩子康復效果更好?
劉建軍:從患兒第一次來門診就診,如果他有意愿住院,就收住院,然后會對他進行評估,到最后制定一套適合他的康復方案,差不多需要一周左右。
孩子住院后,常規(guī)地評估一下他的各方面情況,大運動功能、精細動作、語言反應能力、社會適應能力等。經過一段時間的康復,我們還會再進行全方位的評估。
兒童康復一個療程大概40~50天,基本上半個月到一個月左右就會有效果。
多數(shù)患兒需要長期堅持康復到18歲,甚至終生持續(xù)。與成人康復相比,兒童康復其實有更大的潛力。至于康復效果,得看具體疾病。一般輕度、中度的,康復效果比較好,另外就是兩歲以下的孩子康復效果更好。
民生周刊:一個康復療程的費用大概多少錢?醫(yī)保是否能報銷?您是否碰到過放棄治療的家庭?
劉建軍:一個康復療程大概花費四五萬元。醫(yī)保對于兒童康復項目涵蓋并不完善,腦癱、腦外傷、腦血管畸形、腦瘤等可以報銷一部分。像智力低下和孤獨癥,都報不了,但可以在當?shù)貧埪?lián)申請一定的康復訓練補助。
完全放棄治療是極少數(shù)的。如果有因為經濟原因放棄住院治療的,我們在門診會給一定的指導,教他回去怎么做,或者讓他回到當?shù)氐臍埪?lián)、婦幼保健院,這樣花費能少一些,照顧孩子也方便一些。
民生周刊:對于只需要進行肢體康復的兒童,是否會產生新的心理問題?
劉建軍:康復訓練不會產生心理影響。心理問題往往是在家庭環(huán)境中產生的,孩子會表現(xiàn)出一些行為異常。根據(jù)孩子的情況,我們會請心理科會診,給小孩做心理疏導,也需要給家長做心理疏導。
民生周刊:兒童康復是否需要家庭配合?
劉建軍:康復是一個長期的、持續(xù)的過程,所以,更需要家庭配合。影響康復效果的因素,醫(yī)院占40%,家庭占50%,其余就是一些社會因素。
很多康復患兒進步緩慢,但康復就是逐漸累積的過程。即使短期內沒有進步,今年跟去年比一定是有進步的。
我曾經接診過的一個患兒,他是腦癱痙攣型,經過第一階段的康復治療效果很好,甚至可以走路。但回家后他沒堅持訓練,慢慢地一側髖關節(jié)半脫位,家長依然沒有重視。又過了兩年,髖關節(jié)全脫位,開始疼痛,然后不能負重。后來,他在積水潭醫(yī)院做了髖關節(jié)重建術,手術后行走功能比原來下降很多。
民生周刊:您對兒童康復的未來怎么看?
劉建軍:北京博愛醫(yī)院成立于1988年,那個時候康復的手段方法沒有現(xiàn)在這么豐富,同時家長對康復的認識也沒有現(xiàn)在這么深入系統(tǒng)。通過30多年的發(fā)展,康復手段越來越多,患兒家長也知道要尋求康復治療。
2022年,我國出生人口不足1000萬,兒童越來越珍貴。不久的將來,兒童康復的治療手段一定會越來越成熟,康復效果也會越來越好。
同時,希望國家在政策上多一些扶持,比如,殘聯(lián)的報銷比例是不是能更高一些?社會的支持是否可以更多一些?還有,孩子的入學問題,不能因為孩子不能走路就不接收。另外,我國康復醫(yī)療專業(yè)人員缺口很大,尤其是兒童康復方向,希望醫(yī)學院校培養(yǎng)更多兒童康復醫(yī)師和治療師。