漆永林 尹麗

（1.大理大學(xué)，云南 大理 671003；2.昆明市兒童醫(yī)院）

據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國早產(chǎn)數(shù)量是僅次于印度排名世界第二的國家，發(fā)生率為6.9%[1]。隨著“全面二孩”政策的開放，高齡產(chǎn)婦的生育意愿較為強(qiáng)烈及輔助生殖醫(yī)學(xué)的發(fā)展，早產(chǎn)兒的出生率將持續(xù)增長[2-3]。當(dāng)前，對早產(chǎn)兒的關(guān)注點(diǎn)不再局限于生存問題，也將后期生活質(zhì)量納入關(guān)注范圍。尤其是早期和中期早產(chǎn)兒出生后，由于各系統(tǒng)發(fā)育不完善，需入住新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care Unit,NICU）獲取病理和生理方面的支持。一方面，住院期間父母常因親子分離、對疾病的不確定性和育兒知識的缺乏，常感到悲傷、焦慮和抑郁，使之不能順利適應(yīng)父母角色[4]；另一方面，早產(chǎn)兒出院后的家庭護(hù)理有別于足月新生兒，照護(hù)經(jīng)驗(yàn)缺失的父母不利于早產(chǎn)兒家庭照護(hù)的開展[5]。家庭賦權(quán)護(hù)理通過賦予父母一定權(quán)力，使其獲得相關(guān)知識、技能和資源，可以縮短早產(chǎn)兒住院時(shí)長，提升母乳喂養(yǎng)率和照顧準(zhǔn)備度，加強(qiáng)父母與孩子的親子活動(dòng)，從而促進(jìn)父母心理健康及家庭的構(gòu)建[6-9]。因此，家庭賦權(quán)作為一種過渡式的護(hù)理模式，可滿足早產(chǎn)兒持續(xù)發(fā)展和父母照顧需求。目前，家庭賦權(quán)護(hù)理被廣泛應(yīng)用于慢性病管理以提升患者及照顧者的生活質(zhì)量[10]，而在早產(chǎn)兒家庭應(yīng)用的報(bào)告較少。本文綜述國內(nèi)外家庭賦權(quán)護(hù)理在早產(chǎn)兒父母中的應(yīng)用，以期為家庭賦權(quán)在我國早產(chǎn)兒護(hù)理領(lǐng)域的發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 家庭賦權(quán)概述

20 世紀(jì)70 年代初巴西教育學(xué)家Paulo Freire首次提出了“Empowerment”，即賦權(quán)，意為“賦予權(quán)力，能動(dòng)的做某事”，隨后逐漸應(yīng)用于政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、哲學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域[11]。健康教育和健康促進(jìn)領(lǐng)域在關(guān)注到WHO 提出“健康賦權(quán)”的概念后，家庭賦權(quán)應(yīng)運(yùn)而生[12]。家庭賦權(quán)強(qiáng)調(diào)賦權(quán)程度與賦權(quán)能力，注重患者和家庭成員獲得知識、能力和行為的表達(dá)方式，旨在發(fā)揮家庭在健康促進(jìn)中的重要作用[13]。在自閉癥、哮喘患兒的應(yīng)用中主要強(qiáng)調(diào)患兒及家庭的生活質(zhì)量[14-15]。中國家庭結(jié)構(gòu)較傳統(tǒng)而言發(fā)生了明顯變化，同住人員從多人向3 人及以下轉(zhuǎn)變[16]。此外，早產(chǎn)事件發(fā)生后父母想通過后期高質(zhì)量的照顧彌補(bǔ)[17]。這說明早產(chǎn)兒父母是家庭賦權(quán)的主體。本文家庭賦權(quán)護(hù)理指賦予患者家庭成員（主要指早產(chǎn)兒父母）部分權(quán)力以調(diào)動(dòng)積極性，使其參與到診療及護(hù)理決策中，與醫(yī)護(hù)人員共同制定照護(hù)計(jì)劃，幫助家庭成員學(xué)習(xí)并獲取照顧知識、技能和資源。近年來，“以家庭為中心”的護(hù)理理念成為研究熱點(diǎn)，在早產(chǎn)兒護(hù)理領(lǐng)域興起了家庭參與式護(hù)理、以家庭為中心的護(hù)理等模式，其目的在于讓家屬參與到早產(chǎn)兒的照護(hù)活動(dòng)中[18]。因此，家庭賦權(quán)已融入到早產(chǎn)兒的護(hù)理活動(dòng)中。

2 家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母中應(yīng)用的基本要素

美國學(xué)者UMBERGER 等[4]對NICU 患兒父母行家庭賦權(quán)總結(jié)出4 個(gè)基本要素：尊重、控制、單獨(dú)的家庭房間、社會(huì)心理支持。尊重是實(shí)施家庭賦權(quán)的前提，需醫(yī)護(hù)與患兒父母共同促進(jìn)。家庭賦權(quán)護(hù)理的實(shí)施過程中，護(hù)理人員應(yīng)將父母視為促進(jìn)早產(chǎn)兒康復(fù)的護(hù)理合作伙伴，尊重他們合理的要求，并做出正確的應(yīng)對策略[19-20]；患兒父母則需相信醫(yī)護(hù)是促進(jìn)患兒康復(fù)的重要人員。早產(chǎn)兒進(jìn)入NICU 使父母產(chǎn)生了預(yù)期照顧足月新生兒與現(xiàn)實(shí)親子分離的矛盾，對父母來說是失去控制的感覺[8]。鑒于此情況，護(hù)理人員應(yīng)確保父母能及時(shí)探望剛出生的孩子，并支持后續(xù)的探視。此外，家庭賦權(quán)護(hù)理的實(shí)施應(yīng)聽取并合理采納早產(chǎn)兒父母及相關(guān)人員的建議，使本項(xiàng)目得到質(zhì)量的控制。研究[19]表明，與NICU 大房間相比，單獨(dú)的家庭NICU 房間可以為父母及患兒提供更多的隱私，促進(jìn)親子活動(dòng)，增加親密度。早產(chǎn)兒進(jìn)入NICU后，父母認(rèn)為自己無法履行理想的父母角色而感到壓力、焦慮和抑郁[21]。除醫(yī)務(wù)人員提供足夠的心理支持外，同伴支持作為社會(huì)支持的一種，由具有相似經(jīng)驗(yàn)和性格的社交網(wǎng)絡(luò)伙伴提供情感、評價(jià)和信息等支持，可緩解父母焦慮、抑郁等情緒[22]。

3 家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母中實(shí)施的步驟

為父母賦權(quán)創(chuàng)造機(jī)會(huì)（Creating Opportunities for Parent Empowerment，COPE）計(jì)劃是MELNYK 等[23]在自我調(diào)節(jié)和自我控制的理論基礎(chǔ)上，為改善母親應(yīng)對結(jié)局和嬰兒認(rèn)知障礙而開發(fā)的。COPE 計(jì)劃是一種理論與實(shí)踐并重的家庭賦權(quán)方式。COPE 計(jì)劃一般以小冊子（含圖片和文字）、錄音或面對面的形式開展，具體實(shí)施步驟可歸納為以下4 個(gè)階段：第一階段是在患兒入住NICU 的2～4 天，向父母介紹NICU的環(huán)境及早產(chǎn)兒的特性；第二階段是從第4～8 天，講解早產(chǎn)兒照護(hù)知識并鼓勵(lì)父母參與到早產(chǎn)兒的護(hù)理中；第三階段為出院前1 周，強(qiáng)化并評估父母關(guān)于早產(chǎn)兒的照護(hù)信息；第四階段為出院2 周后的家庭隨訪[24-25]。VOICE（The values,opportunities,integration,control,and evaluation）計(jì)劃是一種從產(chǎn)前到出院后全過程的賦權(quán)，利用5 次會(huì)議，每次會(huì)議的重點(diǎn)分別是價(jià)值觀、機(jī)會(huì)、整合、控制、評估，支持和賦予早產(chǎn)兒父母權(quán)能[26]。我國對早產(chǎn)兒家庭賦權(quán)護(hù)理的落實(shí)主要以傾聽、對話、反思和行動(dòng)為主題，主要步驟包括：傾聽需求，調(diào)節(jié)負(fù)面情緒；了解賦權(quán)意愿，初次評估照護(hù)能力；開展理論講座、模型實(shí)操、知識測試等多種形式的教育；制訂和實(shí)施個(gè)性化父母參與護(hù)理計(jì)劃，最后評估掌握情況[9]。我國學(xué)者吳倩[27]為NICU早產(chǎn)兒父母構(gòu)建的賦權(quán)方案是在COPE 計(jì)劃基礎(chǔ)上添加了入院24 小時(shí)這一階段，主題包括熟悉環(huán)境，消除疑慮；知識宣教，擬定護(hù)理計(jì)劃；部分賦權(quán)，床旁參與照護(hù)；完全賦權(quán)，指導(dǎo)照護(hù)；出院隨訪，延續(xù)照護(hù)。國內(nèi)外家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母的研究中，主要利用多種形式的理論教育和實(shí)踐指導(dǎo)滿足父母的照護(hù)需求，并在這一過程中提供情感支持。

4 家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母中實(shí)施的效果

4.1 縮短早產(chǎn)兒住院時(shí)長

早產(chǎn)兒的病死率高于其他任何年齡組，導(dǎo)致早產(chǎn)兒入住NICU 的時(shí)間延長[28-29]。家庭賦權(quán)的實(shí)施使父母參與早產(chǎn)兒的照護(hù)活動(dòng)，對早產(chǎn)兒的病情穩(wěn)定和發(fā)病率的控制有著積極的影響，進(jìn)而縮短了早產(chǎn)兒的住院時(shí)長。MELNYK 等[24]將260 個(gè)早產(chǎn)兒家庭隨機(jī)分為兩組，對147 名早產(chǎn)兒父母實(shí)施COPE 計(jì)劃后縮短了早產(chǎn)兒的住院時(shí)間。同樣，GONYA[30]等根據(jù)住院進(jìn)程對168 名極早產(chǎn)兒父母按COPE 計(jì)劃進(jìn)行賦權(quán)，促進(jìn)了家長在病房中參與的積極性，并顯著降低了住院時(shí)間和再入院率。此外，一項(xiàng)研究[24]通過對父母賦權(quán)進(jìn)行成本分析，證實(shí)這一項(xiàng)目可以減少患兒住院時(shí)間和費(fèi)用。但是，NIEVES 等[8]納入了20 名早產(chǎn)兒父母為賦權(quán)組，結(jié)果顯示家庭賦權(quán)與早產(chǎn)兒的住院時(shí)長沒有顯著相關(guān)性，分析可能與組間胎齡差異及樣本量較小有關(guān)。上述相關(guān)研究結(jié)論存在不一致性，可能與賦權(quán)方案實(shí)施及納入樣本的差異有關(guān)。目前，國內(nèi)關(guān)于家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒家庭中應(yīng)用的住院時(shí)長及成本分析還未見報(bào)道，建議未來納入大樣本深入探究家庭賦權(quán)與早產(chǎn)兒住院時(shí)長和成本的關(guān)系。

4.2 促進(jìn)母乳喂養(yǎng)

母乳喂養(yǎng)被認(rèn)為是新生兒最適宜的喂養(yǎng)方式，其可以提供多重營養(yǎng)物質(zhì)和多種生物活性因子，改善新生兒的健康狀況和免疫功能，降低胃腸道疾病的發(fā)生和死亡率[31]。家庭賦權(quán)的實(shí)施為早產(chǎn)兒父母提供母乳喂養(yǎng)理論知識和實(shí)踐技能。在我國，母乳喂養(yǎng)是家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒這一人群研究的主要評價(jià)指標(biāo)。李梅等[7]采用方便抽樣對73 個(gè)早產(chǎn)兒家庭在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，添加了傾聽、對話、反思、行動(dòng)這4個(gè)階段的賦權(quán)計(jì)劃，使賦權(quán)過程增加了多樣化的健康教育，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭賦權(quán)可以提升母乳喂養(yǎng)知識水平和喂養(yǎng)率，以改善早產(chǎn)兒營養(yǎng)狀況，促進(jìn)生長發(fā)育。這與黃麗冰等[32]的研究相一致。刑翠等[33]通過賦予家庭成員部分權(quán)力，使初產(chǎn)婦得到親屬的支持，提升母乳喂養(yǎng)自我效能及純母乳喂養(yǎng)率。研究[34]表明，當(dāng)母親掌握了足夠的母乳喂養(yǎng)知識和技能，可促進(jìn)母乳喂養(yǎng)的信念形成，這就形成了母乳喂養(yǎng)的賦權(quán)。進(jìn)一步證明了增加對婦女的賦權(quán)可以提升母乳喂養(yǎng)率[35]。家庭賦權(quán)促進(jìn)母乳喂養(yǎng)是提升知識、形成信念、促進(jìn)行為的過程。

4.3 促進(jìn)親子活動(dòng)，調(diào)節(jié)負(fù)性情緒

早產(chǎn)兒對家庭來說是創(chuàng)傷性生活事件，大多數(shù)早產(chǎn)兒父母會(huì)經(jīng)歷壓力、焦慮和抑郁等負(fù)性情緒[36]。在護(hù)理人員指導(dǎo)父母照護(hù)早產(chǎn)兒時(shí)及早產(chǎn)兒情況穩(wěn)定后與父母獨(dú)處的階段，近距離接觸為親子活動(dòng)提供了有利條件，父母與孩子在這一過程中可以感受到快樂與放松。同時(shí)，家庭賦權(quán)可以使父母了解患兒的相關(guān)信息，減少對疾病的不確定感，學(xué)習(xí)照護(hù)知識和技能提升照顧準(zhǔn)備度和出院后的應(yīng)對能力，緩解壓力、焦慮和抑郁的情緒。黃芝蓉等[9]通過家庭賦權(quán)使父母了解早產(chǎn)兒信息，鼓勵(lì)父母傾訴自己內(nèi)心的壓力并進(jìn)行合理的心理疏導(dǎo)，以降低疾病的不確定感和緩解壓力情緒。VAN DEN HOOGEN 等[26]通過VOICE 計(jì)劃對早產(chǎn)兒父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明賦予父母權(quán)力的過程中支持他們扮演父母的角色，增加父母與早產(chǎn)兒的互動(dòng)，可以促進(jìn)親子關(guān)系的建立并減輕早產(chǎn)兒住院期間父母的壓力和焦慮。一項(xiàng)Meta 分析[37]顯示賦權(quán)可以顯著改善父母的心理健康，且與父親相比，母親的壓力和抑郁改善更明顯。

5 家庭賦權(quán)護(hù)理的不足與展望

5.1 完善制度和設(shè)施建設(shè)，提供保障

制度和設(shè)施的完善是家庭賦權(quán)實(shí)施的基本保障。目前，考慮到探視會(huì)增加早產(chǎn)兒的感染率，因此國內(nèi)大多數(shù)醫(yī)院嚴(yán)格限制探視，而歐洲國家有部分醫(yī)院父母探視不受時(shí)間限制[38-39]。未來可進(jìn)一步探索探視對早產(chǎn)兒感染率的影響，促進(jìn)國內(nèi)NICU 探視制度的發(fā)展，進(jìn)而促使家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母中實(shí)施具有制度上的保障。家庭賦權(quán)的設(shè)施應(yīng)包括環(huán)境、用物及資料準(zhǔn)備。對早產(chǎn)兒父母進(jìn)行賦權(quán)，單獨(dú)的家庭房間是一個(gè)重要的要素，在單獨(dú)的房間內(nèi)可進(jìn)行一對一的健康教育和照護(hù)指導(dǎo)，也可以使父母更自由的與孩子相處，促進(jìn)親子關(guān)系的建立。

5.2 完善家庭賦權(quán)的流程，提升護(hù)理人員賦權(quán)能力

目前，國內(nèi)關(guān)于家庭賦權(quán)研究的流程形式多樣，沒有統(tǒng)一的流程和評估體系，可能會(huì)使整個(gè)研究方案失去質(zhì)量控制，而達(dá)不到預(yù)期效果。需要從家庭賦權(quán)方案的制定、實(shí)施、評價(jià)等環(huán)節(jié)進(jìn)行規(guī)范，不斷優(yōu)化該方案的實(shí)施，尤其是在賦權(quán)小組能力培訓(xùn)、授權(quán)度、質(zhì)量控制等方面。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，NICU 醫(yī)務(wù)人員關(guān)于父母參加早產(chǎn)兒照護(hù)的體驗(yàn)，存在不自在與溝通不暢等問題[40]。溝通作為賦權(quán)中的橋梁，對家庭賦權(quán)的實(shí)施有至關(guān)重要的作用。對醫(yī)護(hù)人員提供有關(guān)家長需求的培訓(xùn)，可促進(jìn)家長賦權(quán)與參與，是滿足家長需求的關(guān)鍵[41]。因此，針對為早產(chǎn)兒父母實(shí)施家庭賦權(quán)的護(hù)理人員，應(yīng)明確自身角色，掌握溝通技巧，了解家長需求，提高賦權(quán)能力，提供全面的護(hù)理支持。建議未來根據(jù)我國情況，制定出符合我國的家庭賦權(quán)方案，選拔出專業(yè)家庭賦權(quán)人員，優(yōu)化賦權(quán)流程，促進(jìn)家庭賦權(quán)在臨床發(fā)揮積極作用。

5.3 多學(xué)科聯(lián)動(dòng)，豐富家庭賦權(quán)的內(nèi)涵

家庭賦權(quán)方案的目標(biāo)人群是患有不同疾病的患者及其家屬，加上疾病的特異性及家庭的特殊性，要求賦權(quán)團(tuán)隊(duì)成員是多學(xué)科的融合，以豐富家庭賦權(quán)的內(nèi)涵。例如，對早產(chǎn)兒的父母進(jìn)行賦權(quán)，賦權(quán)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)包含NICU 主任、醫(yī)生、護(hù)士長、護(hù)理人員、早產(chǎn)兒現(xiàn)存疾病的?？漆t(yī)生、藥物治療師、社區(qū)工作人員、有類似經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)人士等，集合更多的專業(yè)信息和資源促進(jìn)患兒盡快康復(fù)。早產(chǎn)兒各器官發(fā)育不成熟，免疫功能低下，有病情復(fù)雜、發(fā)展迅速的特點(diǎn)。因此，為確保家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母中的順利實(shí)施，應(yīng)加強(qiáng)家庭賦權(quán)的宣傳和普及并建立相關(guān)組織，緊急情況下能迅速集結(jié)多學(xué)科人員進(jìn)行有效救治。

5.4 其他

家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母的研究更多偏向于母親而忽視了父親的重要角色。研究[42]顯示，父親在早產(chǎn)兒出生后發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，通過對父親賦權(quán)，更有利于父親對母親的支持。因此，建議增加對父親甚至是整個(gè)家庭的研究。對NICU 醫(yī)護(hù)工作者來說，面對NICU 本身繁雜的工作，家庭賦權(quán)的實(shí)施會(huì)進(jìn)一步增加工作量，導(dǎo)致家庭賦權(quán)的執(zhí)行者持消極態(tài)度；對非專業(yè)的早產(chǎn)兒父母來說，賦權(quán)過程中理論和實(shí)踐教育可能會(huì)消磨學(xué)習(xí)的積極性。獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制有必要在家庭賦權(quán)方案中體現(xiàn)，以增強(qiáng)賦權(quán)者和被賦權(quán)者的積極性。目前，國內(nèi)家庭賦權(quán)在早產(chǎn)兒父母的研究較少、樣本量較小、評價(jià)指標(biāo)局限，建議未來進(jìn)行多家醫(yī)院聯(lián)合的大樣本隨機(jī)對照試驗(yàn)。

6 小結(jié)

家庭賦權(quán)對早產(chǎn)兒的生長發(fā)育、父母的心理健康、乃至整個(gè)家庭有促進(jìn)作用，是一種應(yīng)用價(jià)值較高、值得推廣的護(hù)理模式。縱觀研究現(xiàn)狀，國內(nèi)早產(chǎn)兒父母的家庭賦權(quán)與發(fā)達(dá)國家相比有較大的發(fā)展空間，在賦權(quán)步驟和內(nèi)容上仍需不斷完善。建議未來借鑒國外經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合我國實(shí)際情況，深入探索家庭賦權(quán)護(hù)理在早產(chǎn)兒父母中的應(yīng)用，為早產(chǎn)兒的護(hù)理提供支持。