許 培,張文杰

江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院,江蘇 212008

家庭照護(hù)貫穿于病人治療、康復(fù)過程的始終。病人在家屬的鼓勵(lì)及悉心照料下不但能夠增強(qiáng)治療和康復(fù)的信心,還能提高生活質(zhì)量。由于照護(hù)者承擔(dān)著繁重的照護(hù)任務(wù),若照護(hù)需求無法滿足則會(huì)加重其身心負(fù)擔(dān)[1],直接影響病人對(duì)疾病的再適應(yīng)過程。時(shí)機(jī)理論(timing it right framework,TIR)是由加拿大學(xué)者Cameron等[2]在研究腦卒中照護(hù)者過程中,針對(duì)照護(hù)者在疾病不同階段所遇到的不同照護(hù)需求所提出的理論框架,以期為照護(hù)者提供延續(xù)護(hù)理干預(yù),緩解照護(hù)壓力,從而減少危機(jī)發(fā)生?，F(xiàn)就時(shí)機(jī)理論的起源、在不同?？萍膊≌兆o(hù)者中的應(yīng)用及在疾病照護(hù)者中的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 時(shí)機(jī)理論概述

1.1 時(shí)機(jī)理論起源

時(shí)機(jī)理論是Cameron等[2]在2008年總結(jié)腦卒中的現(xiàn)存研究基礎(chǔ)上提出的,包括疾病的發(fā)生與診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5個(gè)階段,貫穿病人住院期間及出院回歸家庭和社區(qū)全過程。前2個(gè)階段發(fā)生在病人疾病的急性照護(hù)階段,一般從發(fā)病到病情穩(wěn)定;第3個(gè)階段發(fā)生在康復(fù)病房;后2個(gè)階段病人住院期間及出院回歸家庭和社區(qū)后。時(shí)機(jī)理論強(qiáng)調(diào)照護(hù)者在病人疾病不同階段的動(dòng)態(tài)變化需求,幫助護(hù)理人員確定照護(hù)者教育和支持的適當(dāng)時(shí)機(jī),以滿足照護(hù)者動(dòng)態(tài)變化的需求。

1.2 理論框架

疾病的發(fā)生及診斷期,照護(hù)者的支持需求包括病人當(dāng)前的病情、預(yù)后和相關(guān)治療等,應(yīng)圍繞其需求提供有效疾病信息及情感支持,使其盡快適應(yīng)照顧者角色。穩(wěn)定期,照護(hù)者的支持需求圍繞了解病人此次患病的原因及當(dāng)前的護(hù)理要點(diǎn)展開,包括有關(guān)疾病照護(hù)和康復(fù)技能的指導(dǎo)。出院準(zhǔn)備期,照護(hù)者表現(xiàn)為關(guān)注其照護(hù)能力,護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估其照護(hù)能力,幫助照護(hù)者樹立信心,順利回歸家庭和社會(huì)。調(diào)整期及適應(yīng)期,照護(hù)者需要獨(dú)立照護(hù)、重返社會(huì)、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)等方面的支持。但不是每種疾病的照護(hù)者都會(huì)經(jīng)歷這5個(gè)階段,重癥監(jiān)護(hù)室(intensive care unit,ICU)病人的照護(hù)者的需求僅表現(xiàn)在病人恢復(fù)期、康復(fù)鍛煉以及回歸家庭和社區(qū)后的支持[3]。

2 不同?？萍膊≌兆o(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

2.1 兒童慢性病照護(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

據(jù)統(tǒng)計(jì),我國兒童慢性病患病率為10%～20%,其中2%～4%患兒病變程度較重[4],有的患兒甚至需要終身治療。父母照護(hù)貫穿于患兒治療、康復(fù)的全過程,不僅需要全程照護(hù)患兒,還要兼顧工作以及生活等責(zé)任,所以這種照護(hù)會(huì)形成一種負(fù)擔(dān),使照護(hù)者身心疲憊,不但影響其對(duì)患兒的照護(hù)效果,也直接影響患兒的治療和康復(fù)[5]。既往研究發(fā)現(xiàn),患兒主要照護(hù)者在疾病初期缺乏系統(tǒng)的疾病知識(shí)儲(chǔ)備及照護(hù)技能,對(duì)患兒發(fā)作期間的治療決策手足無措,難以給患兒提供全方位的家庭照護(hù)[6]。

2.2 癡呆病人照護(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

80%～90%癡呆病人處于居家照顧狀態(tài)[7]。2017年世界衛(wèi)生組織在《應(yīng)對(duì)癡呆公共衛(wèi)生問題的全球行動(dòng)計(jì)劃:2017—2025》[8]計(jì)劃書中提出了包括照護(hù)者支持等在內(nèi)的7項(xiàng)戰(zhàn)略行動(dòng)。呼吁通過促進(jìn)、預(yù)防、康復(fù)和護(hù)理等方面的支持,減輕癡呆病人及其照護(hù)者身心以及社會(huì)方面的壓力。但是由于家庭人口結(jié)構(gòu)的變化、照護(hù)者專業(yè)能力不足、心理負(fù)擔(dān)沉重并缺乏社會(huì)支持,使癡呆病人不能獲得很好的照護(hù)[9]。系統(tǒng)化的社區(qū)護(hù)理能有效提高老年癡呆病人認(rèn)知與日常生活能力[10]。由于社區(qū)護(hù)理在我國起步較晚,目前除個(gè)別發(fā)達(dá)城市的少數(shù)社區(qū)能夠提供老年癡呆日托及心理咨詢外,大多數(shù)社區(qū)沒有專門為老年癡呆病人提供服務(wù)和照護(hù)設(shè)施[11]。

2.3 脊髓損傷病人照護(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

脊髓損傷病人對(duì)照護(hù)者依賴性強(qiáng),具有照護(hù)問題多且復(fù)雜等特點(diǎn)。照護(hù)者要承受親人突發(fā)重大疾病的精神打擊、大筆醫(yī)療費(fèi)用支出、喪失經(jīng)濟(jì)來源、出院后承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的負(fù)擔(dān),其照顧負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)大于其他疾病的照護(hù)者[12]。多項(xiàng)研究顯示,照護(hù)工作導(dǎo)致照護(hù)者承擔(dān)著來自生理、心理、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)各方面的巨大壓力,由此產(chǎn)生照護(hù)負(fù)擔(dān)[13-14]。99.3%的脊髓損傷病人照護(hù)者在病人照護(hù)的不同階段存在不同程度的生理及心理負(fù)擔(dān),中重度照護(hù)負(fù)擔(dān)者高達(dá)88%[15],照顧負(fù)擔(dān)的輕重直接關(guān)系到照護(hù)者照護(hù)支持的質(zhì)量和病人的康復(fù)[16]。

2.4 婦科腫瘤病人照護(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

婦科腫瘤病人在患病和治療的過程中,其角色由家庭主要照護(hù)者轉(zhuǎn)變?yōu)樽o(hù)理的被動(dòng)接受者,與照護(hù)者的角色發(fā)生互換。一旦照護(hù)者不能及時(shí)適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變,特別是當(dāng)意識(shí)到他們所需要承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任突然改變或增加時(shí),就會(huì)表現(xiàn)出不同程度的焦慮。很多家庭照護(hù)者還表示,當(dāng)病人處于疾病診斷和治療期,他們很少有機(jī)會(huì)能夠參與其中,導(dǎo)致存在感降低。如果照護(hù)者的生理、心理及社會(huì)需求得不到滿足,也會(huì)直接影響對(duì)病人的照護(hù)質(zhì)量,照護(hù)者希望在照護(hù)過程中,特別是當(dāng)病人經(jīng)歷痛苦時(shí)能夠給予陪伴和支持[17]。

2.5 其他疾病照護(hù)者的照護(hù)現(xiàn)狀

危重病人在ICU治療期間家屬并未參與病人的陪護(hù),由于病人病情相對(duì)較重,即使轉(zhuǎn)出ICU處于恢復(fù)階段,仍然需要照護(hù)者的密切關(guān)注[18]。轉(zhuǎn)出后家屬作為病人的主要照護(hù)者會(huì)產(chǎn)生巨大的心理壓力和嚴(yán)重的遷移應(yīng)激[19]。研究表明,嚴(yán)重精神疾病病人以及人類免疫缺陷病毒(HIV)感染病人的照護(hù)者由于病恥感、污名化等問題常羞于尋求社會(huì)支持,導(dǎo)致他們常常面臨社會(huì)孤立、社會(huì)支持以及可替代的人力支持缺乏等問題,他們較其他疾病照護(hù)者往往會(huì)遭受更多的心理困擾,進(jìn)一步加重了其照護(hù)負(fù)擔(dān)[20-21]。沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅影響照護(hù)者自身的健康與生活質(zhì)量,還增加了病人預(yù)后不良的風(fēng)險(xiǎn)[22]。

3 時(shí)機(jī)理論的應(yīng)用對(duì)疾病照護(hù)者照護(hù)結(jié)局的影響

3.1 量性研究

譚玲芳等[23]將時(shí)機(jī)理論應(yīng)用于痙攣癥患兒的主要照護(hù)者中,以時(shí)機(jī)理論為框架、以人文關(guān)懷理念為指導(dǎo)、以滿足主要照顧者需求為導(dǎo)向,根據(jù)照護(hù)5個(gè)階段的需求特點(diǎn)及內(nèi)容制定具體干預(yù)措施,每個(gè)階段涉及的心理關(guān)懷、疾病知識(shí)、照顧技能、康復(fù)指導(dǎo)等內(nèi)容各有側(cè)重,結(jié)果表明在痙攣癥患兒的不同照護(hù)階段,通過制定并實(shí)施基于時(shí)機(jī)理論的關(guān)懷護(hù)理實(shí)踐方案,能夠滿足痙攣癥患兒主要照護(hù)者各階段照護(hù)需求的動(dòng)態(tài)變化,提高其關(guān)懷能力及照顧能力,進(jìn)一步提高患兒的認(rèn)知功能。與武振朝等[24]研究結(jié)果相似。張婷婷等[25]研究阿爾茨海默病病人的延續(xù)護(hù)理,根據(jù)時(shí)機(jī)理論框架及阿爾茨海默病病人的疾病特點(diǎn)將照護(hù)分為疾病發(fā)作期、疾病穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整和適應(yīng)期4個(gè)階段,針對(duì)照護(hù)者的不同需求進(jìn)行動(dòng)態(tài)指導(dǎo),病人出院后通過定期電話隨訪以及家訪為照護(hù)者提供信息支持,以社區(qū)為單位開展活動(dòng),同時(shí)邀請(qǐng)長(zhǎng)期照護(hù)者現(xiàn)身說法以鼓勵(lì)照護(hù)者。研究結(jié)果表明,該理論框架使照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)減輕,生活質(zhì)量提高,同時(shí)能夠改善照護(hù)者心理狀態(tài),進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。王姍姍等[26]將時(shí)機(jī)理論用于急性心肌梗死行冠狀動(dòng)脈支架植入術(shù)的病人及其照護(hù)者中,研究結(jié)果提示,基于時(shí)機(jī)理論的護(hù)理干預(yù)模式和常規(guī)護(hù)理隨訪模式都能在一定程度上增加照護(hù)者的照護(hù)能力,但是隨著時(shí)間的推移,給予常規(guī)護(hù)理隨訪組照護(hù)者的照護(hù)能力呈逐漸下降趨勢(shì),而基于時(shí)機(jī)理論護(hù)理干預(yù)模式組照護(hù)者的照護(hù)能力持續(xù)升高,說明基于時(shí)機(jī)理論照護(hù)模式的應(yīng)用效果較傳統(tǒng)照護(hù)模式更加穩(wěn)定與持久。分析原因:首先,時(shí)機(jī)理論根據(jù)急性心肌梗死病人照護(hù)者在疾病不同時(shí)期所表現(xiàn)出的不同需求,分成不同的照護(hù)階段,進(jìn)行針對(duì)性的有效干預(yù),同時(shí)反饋照護(hù)信息。其次,家庭照護(hù)強(qiáng)調(diào)家庭在疾病發(fā)展過程中的重要作用,給予家庭照護(hù)者更多的照護(hù)支持信息,使其照護(hù)能力得到提升,從而調(diào)動(dòng)照護(hù)者的照護(hù)積極性,使病人可以得到更多來自家庭的支持,還能恢復(fù)家庭成員之間的融洽關(guān)系。Zhang等[27]將以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理模式與時(shí)機(jī)理論相結(jié)合,在時(shí)機(jī)理論的前2個(gè)階段采取面對(duì)面交流、講座、床邊教學(xué)演示、視頻等住院干預(yù)模式;后3個(gè)階段根據(jù)照護(hù)者需求適時(shí)給予藥物、康復(fù)以及心理等方面的院外干預(yù)模式,客觀和主觀指標(biāo)均顯示基于時(shí)機(jī)理論的醫(yī)院-家庭整體護(hù)理干預(yù)策略能有效提高照護(hù)者的照護(hù)能力,緩解心理壓力,提高生活質(zhì)量。研究還表明,時(shí)機(jī)理論指導(dǎo)下的健康教育方案使照護(hù)者獲得疾病康復(fù)知識(shí)和照護(hù)技能,病人出院后即使出現(xiàn)緊急狀況,照護(hù)者也能運(yùn)用其所具備的照護(hù)技能及早發(fā)現(xiàn)并處理,減少了意外和并發(fā)癥的發(fā)生,保證病人安全,降低再入院率[28]。

3.2 質(zhì)性研究

Burns等[29]研究發(fā)現(xiàn),患有腦卒中的非洲裔美國人及其家庭照護(hù)者有超出時(shí)機(jī)理論框架的獨(dú)特需求,于是對(duì)原來的時(shí)機(jī)理論框架進(jìn)行擴(kuò)展,增加了腦卒中前教育階段,結(jié)果顯示,時(shí)機(jī)理論框架的改版有助于為腦卒中病人和家庭照護(hù)者制定合適的干預(yù)措施。張小芳等[30]根據(jù)重型顱腦損傷的疾病特點(diǎn)以及治療和康復(fù)的特殊性,探討重型顱腦損傷病人照護(hù)者在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)和需求,結(jié)果顯示,在重型顱腦損傷病人疾病的發(fā)生和診斷階段,照護(hù)者由于對(duì)該病知識(shí)缺乏以及對(duì)治療和手術(shù)效果擔(dān)憂,對(duì)護(hù)理人員表示不信任。病人出院后由于缺少延續(xù)咨詢和解決問題的途徑,得不到專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo),照護(hù)者依然會(huì)面臨許多不可控的照護(hù)問題,嚴(yán)重影響病人的康復(fù)。王培紅等[31]通過對(duì)30例宮頸癌病人的照護(hù)者進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn),宮頸癌病人照護(hù)者的需求是動(dòng)態(tài)變化的,并提煉出4個(gè)主題,即憂慮與不適、信息和心理支持不足、缺乏經(jīng)濟(jì)支持與失助及渴望持續(xù)信息指導(dǎo)。研究表明,處于出院準(zhǔn)備期的照護(hù)者表現(xiàn)為缺乏經(jīng)濟(jì)支持,手術(shù)以及后續(xù)康復(fù)等需要大量的經(jīng)濟(jì)支持,照護(hù)者面臨極大的壓力。Grunfeld等[32]的研究也證實(shí),經(jīng)濟(jì)困難是癌癥照護(hù)者焦慮和抑郁的主要原因。醫(yī)護(hù)人員對(duì)于這一特殊群體應(yīng)予以重視,在病人住院過程中積極與照護(hù)者進(jìn)行溝通,明確告知藥品的報(bào)銷情況,并根據(jù)其家庭情況選擇用藥。孫婧等[33]根據(jù)結(jié)直腸癌的臨床特點(diǎn)和照護(hù)需求,依據(jù)時(shí)機(jī)理論將照護(hù)階段分為圍術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。選擇40例處于不同照護(hù)階段的腸造口病人照護(hù)者進(jìn)行質(zhì)性訪談,提煉出5個(gè)主題,即疾病不確定感、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、無助感、實(shí)踐與再認(rèn)知、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。研究發(fā)現(xiàn),圍術(shù)期照護(hù)者由于對(duì)疾病有效性以及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的缺失,從而表現(xiàn)出情緒不穩(wěn),甚至出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病。出院準(zhǔn)備期照護(hù)者由于對(duì)護(hù)理技術(shù)掌握程度的不確定感、擔(dān)心回家后的康復(fù)效果和生活秩序被打亂而表現(xiàn)出強(qiáng)烈的無助感,與廖晨霞等[34]研究結(jié)果一致。Czerwonka等[3]對(duì)在ICU中接受機(jī)械通氣超過1周的病人及其照護(hù)者使用時(shí)機(jī)理論框架進(jìn)行質(zhì)性訪談,得出1個(gè)主要主題和3個(gè)次要主題,主要主題為ICU病人在重病后康復(fù)期間的治療和護(hù)理缺乏連續(xù)性,病人及照護(hù)者普遍認(rèn)為在ICU期間得到的關(guān)注最高,但是轉(zhuǎn)出ICU直至出院后病人及其照護(hù)者接受的護(hù)理各不相同,許多病人及照護(hù)者沒有得到過隨訪。3個(gè)次要主題分別為信息需求的動(dòng)態(tài)變化、恐懼和擔(dān)憂持續(xù)存在、病人從依賴過渡到獨(dú)立。研究發(fā)現(xiàn)在整個(gè)疾病過程中,尤其是在過渡期間,病人和照護(hù)者往往存在對(duì)未知的恐懼,而在康復(fù)期間影響病人獨(dú)立性通常與照護(hù)者干擾或病人不開展有助于獨(dú)立性的活動(dòng)有關(guān),如果照護(hù)者接受培訓(xùn),支持病人向獨(dú)立過渡,病人的預(yù)后可以得到改善。

3.3 量性與質(zhì)性結(jié)合的研究

在加拿大,50%的腦卒中幸存者回到社區(qū)后,需要家庭照護(hù)者協(xié)助日?；顒?dòng),照護(hù)者往往會(huì)經(jīng)歷極大的身體及心理壓力[29],導(dǎo)致腦卒中幸存者的康復(fù)效果不佳或威脅健康狀況。Cameron等[35]提出了基于時(shí)機(jī)理論的腦卒中家庭支持計(jì)劃(timing it right stroke family support program,TIRSFSP),該計(jì)劃將照護(hù)者分為3組,分別接受專業(yè)人員提供的指導(dǎo)、按照指導(dǎo)手冊(cè)進(jìn)行自我照護(hù)、僅獲得心臟和腦卒中基金會(huì)提供的教育資源,評(píng)估病人出院后3個(gè)月、6個(gè)月和12個(gè)月照護(hù)者抑郁、社會(huì)支持、心理健康、知識(shí)掌握、日常生活的影響等方面內(nèi)容。為了解照護(hù)者在獲得支持情況下的體驗(yàn),對(duì)每組各12名照護(hù)者進(jìn)行質(zhì)性訪談。該項(xiàng)計(jì)劃的研究結(jié)果有助于醫(yī)護(hù)人員為照護(hù)者提供最佳支持時(shí)機(jī),滿足腦卒中家庭在疾病不同階段不斷變化的需求。

4 小結(jié)

照護(hù)者在病人疾病的各個(gè)階段表現(xiàn)出不同的信息和情感需求,了解這些需求有助于醫(yī)務(wù)人員為病人及其照護(hù)者提供支持。國內(nèi)外學(xué)者以時(shí)機(jī)理論為框架,應(yīng)用不同的研究方法針對(duì)不同?？撇∪苏兆o(hù)者的動(dòng)態(tài)需求研究結(jié)果表明,時(shí)機(jī)理論能夠精準(zhǔn)評(píng)估和識(shí)別疾病照護(hù)者在疾病不同階段的需求,從而改善不同?？撇∪苏兆o(hù)者心理狀態(tài),提高其生存質(zhì)量。時(shí)機(jī)理論目前在國外研究較為成熟,國內(nèi)研究處于起步階段,尚缺乏多中心、大規(guī)模的研究。江蘇省“十四五”護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃指出,應(yīng)積極開展老年護(hù)理、慢性病管理和社區(qū)護(hù)理,今后研究者也可以將時(shí)機(jī)理論框架應(yīng)用于老年病人、慢性病病人及其社區(qū)照護(hù)者的縱向研究。