馬曌 綜述 楊帆 審校
遵義醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院/遵義市第一人民醫(yī)院老年科,貴州 遵義 563000
人口老齡化已成為重大社會問題,全球60歲及以上人口已達(dá)9.62億,占總?cè)丝诒戎丶s12.8%;發(fā)達(dá)國家以年均1.9%的速度遞增,發(fā)展中國家增長速度超過3%。我國人口老齡化同樣加速到來,2020 年末,預(yù)計“十四五”規(guī)劃期間,老年人口可達(dá)3億;21世紀(jì)中葉可達(dá)4.87 億,占總?cè)丝诘谋壤仙?5%;預(yù)計2025 年前后,65歲及以上老年人口比例將達(dá)到14%[1];如何高效合理分配有限的衛(wèi)生資源,滿足日益增長的醫(yī)療保障需求,實現(xiàn)健康老齡化目標(biāo),一直是老年醫(yī)學(xué)的宗旨,故本文對我國安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀及解決方案提供參考。
75.8 %的60 歲及以上的老年人,被一種及多種慢性病困擾,且一人多病共存現(xiàn)象嚴(yán)重;慢性病已成為我國老年人疾病負(fù)擔(dān)的主要原因,遠(yuǎn)高于英國、美國、日本等國家[2]。2019年我國慢性病導(dǎo)致的死亡率占全國總死亡率的88.5%;增齡和衰老也會導(dǎo)致老年人身體功能減退和患病機會增加,致使大部分老年人的晚年生活質(zhì)量降低[3]。提高生命質(zhì)量已成為健康老齡化與醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究和實踐的重要概念和目標(biāo)[4]。目前,我國健康管理大多是以慢性病為中心[5],難以滿足老年人的健康需求;老年人面臨衰老、慢性病多發(fā)、老年綜合征問題突出、不同程度的失能、營養(yǎng)不良、心理健康問題等,為多病共存的老年人或是在臨終狀態(tài)下提供多方面綜合照料和關(guān)懷是目前最推薦的診療模式;由此“安寧療護(hù)”(hospice care)則應(yīng)運而生[6]。
安寧療護(hù)由英國學(xué)者Dame Cicely Squnders 于1967 年首次提出[7],目的是從身體、心理、精神等多方面為進(jìn)入生命最后階段的患者提供徹底的、跨學(xué)科的、以團(tuán)隊(專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師、社工、志愿者等組成[8])為基礎(chǔ)的綜合治療;讓患者能夠更舒適更高質(zhì)量地度過此段生命歷程[9]。安寧療護(hù)是醫(yī)學(xué)人道主義精神的具體體現(xiàn),根據(jù)醫(yī)學(xué)人道主義核心,使患者死而無憾,生者(家屬)問心無愧,是致力于科學(xué)的心理關(guān)懷和精湛的護(hù)理手段;安寧療護(hù)符合辯證唯物主義生死觀的要求。
2.1 國外發(fā)展現(xiàn)狀 早在20 世紀(jì)60 年代,英國提出“安寧療護(hù)綜合診療模式”,并相繼開展教育培訓(xùn)課程和“死亡課”[10],形成了一套具有英國特色的安寧療護(hù)體系;隨后,歐美等發(fā)達(dá)國家積極響應(yīng),20世紀(jì)70年代美國建立第一所安寧療護(hù)中心,并創(chuàng)建了一個支付流,即Medicare 的臨終關(guān)懷福利金(medicare hospice benefits,MHB)[11],將安寧療護(hù)作為一門必修課程,同時將死亡教育課程作為社會性教育體系之一,逐漸完善并不斷提高[12-13]。80 年代,美國專業(yè)人員編寫了“The Five Wishes”,通過這種形式將“尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑和安寧療護(hù)”普及到社區(qū)老人,提高了生命末期老人的照護(hù)質(zhì)量[14]。在美國安寧療護(hù)覆蓋率高達(dá)50多個州,并擁有超過4 000個醫(yī)療保險認(rèn)證的安寧療護(hù)項目及完善的醫(yī)療保障體系[15]。20世紀(jì)90年代,澳大利亞安寧緩和醫(yī)療(Australian Association For Hospice And Palliative Care,AAHPC)構(gòu)建了安寧療護(hù)評估方法,包括5 個階段:穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、衰退惡化期、瀕死期、死亡期[16],此方法較準(zhǔn)確地預(yù)測患者和家屬在每一階段的資源使用情況和所需,并有助于各類安寧療護(hù)機構(gòu)服務(wù)對象準(zhǔn)入準(zhǔn)出標(biāo)準(zhǔn)的完善和統(tǒng)一[17]。1981 年,日本引進(jìn)“安寧療護(hù)”這一概念,在亞洲首先開啟臨終關(guān)懷服務(wù),通過借鑒西方理念并結(jié)合自身文化,創(chuàng)建了符合日本傳統(tǒng)文化的特殊診療模式。目前,從“以機構(gòu)為中心”向“以社區(qū)與家庭為中心”轉(zhuǎn)化是歐洲國家安寧療護(hù)制度發(fā)展的共同方向。
2.2 國內(nèi)發(fā)展現(xiàn)狀 我國安寧療護(hù)發(fā)展相對較晚,但經(jīng)過多年的發(fā)展,也取得了一定成效。我國將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為“安寧療護(hù)”[18],其同時涉及患者和家屬[19],為疾病終末期這一特殊群體提供醫(yī)療服務(wù),重點是減輕與健康相關(guān)的痛苦以及不適癥狀,幫助患者安適、有尊嚴(yán)地離世[20]。20世紀(jì)80年代,安寧療護(hù)在我國臺灣逐漸開展,1990年臺灣地區(qū)成立了第一所安寧療護(hù)住院機構(gòu)[21],發(fā)展至今共有200 多家社區(qū)安寧居家照顧院;已經(jīng)形成了較為完善的安寧療護(hù)服務(wù)體系。我國大陸地區(qū)安寧療護(hù)相對緩慢,2015 年,中華護(hù)理協(xié)會成立了安寧療護(hù)學(xué)小組[22]。中共中央、國務(wù)院印發(fā)《健康中國2030規(guī)劃綱要》,將“安寧療護(hù)”首次納入國家健康規(guī)劃。“先試點,后推廣”穩(wěn)步擴大安寧療護(hù)試點,是我國醫(yī)療事業(yè)的一大特色[23];2017 年國內(nèi)實行第一批(分別位于北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普羅區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市5 個地區(qū)或城市)安寧療護(hù)試點工作[24],在穩(wěn)中求進(jìn)前提下,國家衛(wèi)健委2019年5 月成功啟動了第二批全國試點,確定上海市為全國安寧療護(hù)試點省(市),71個市(區(qū))為安寧療護(hù)試點市(區(qū))[25]。因地理位置及發(fā)展水平差異,安寧療護(hù)在各城市發(fā)展?fàn)顩r存在差異,如:2018 年起,西安市衛(wèi)健委大力促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展,推動形成舉辦主體多元、服務(wù)形式多樣的安寧療護(hù)服務(wù)體系;截至2019 年末,北京全市開展安寧療護(hù)工作的醫(yī)療機構(gòu)共24家,可提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位647 張,其中19家已納入醫(yī)保定點機構(gòu);2020 年底,上海市實現(xiàn)246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全部開展安寧療護(hù)服務(wù);截至2021年,德陽市14 家開展安寧療護(hù)的機構(gòu)僅設(shè)置床位198 張[26]。目前我國“醫(yī)院-安寧療護(hù)中心-社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心-護(hù)理院-醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)”等多主體安寧療護(hù)供給局面已初步形成,但距世界衛(wèi)生組織(WHO)標(biāo)準(zhǔn)仍有極大提升空間,不管是年齡,還是疾病種類都在不斷的擴大。十四五規(guī)劃指出:提供智慧便捷的公共服務(wù),提升公民在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的獲得感;綜合考慮人均壽命提高,人口老年化趨勢加快,需健全養(yǎng)老服務(wù)綜合監(jiān)管保證,安寧療護(hù)的進(jìn)一步發(fā)展在我國具有重要意義。
3.1 醫(yī)務(wù)人員因素 在安寧療護(hù)的應(yīng)用中,醫(yī)護(hù)人員起著關(guān)鍵作用,目前醫(yī)護(hù)工作者對于安寧療護(hù)的重視度及認(rèn)知程度低,缺乏相關(guān)知識,這是提供優(yōu)質(zhì)安寧療護(hù)的最常見障礙之一。面對死亡,醫(yī)療工作人員的內(nèi)心其實是很矛盾的,一方面受限于傳統(tǒng)倫理、文化知識等對于死亡的畏懼心理,醫(yī)護(hù)人員不愿意主動提起死亡,不愿意主動護(hù)理即將死亡的患者[27],使得安寧療護(hù)的開展相對較慢。其次,在相對緊張的醫(yī)療環(huán)境中,溝通是醫(yī)生必須具備的能力,溝通效果直接影響醫(yī)患關(guān)系及后續(xù)治療,我國醫(yī)務(wù)人員目前在很大程度上缺乏與終末期患者的溝通技巧。
3.2 知曉率低及缺乏特異性 老年人經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)普遍薄弱,受教育程度相對較低,對于安寧療護(hù)信息的獲取途徑極少且不易理解,導(dǎo)致現(xiàn)階段安寧療護(hù)還未深入人心。值得注意的是,安寧療護(hù)是從傳統(tǒng)西方角度發(fā)展起來的,現(xiàn)階段我國診療模式大都參照國外,主要有安寧療護(hù)機構(gòu)、綜合性醫(yī)院、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等,缺乏一套適合本土宗教信仰及風(fēng)俗習(xí)慣的診療模式[2]。
3.3 價值觀不同 受傳統(tǒng)文化及倫理道德影響,因為易對安寧療護(hù)產(chǎn)生誤解,家屬為了避免背負(fù)“不孝”的社會輿論壓力,使大多數(shù)臨終患者在生命的最后階段仍是積極治療疾病、延長生命,卻未重視生命的質(zhì)量[28];其中年齡、職業(yè)、宗教信仰、醫(yī)護(hù)告知情況等都是影響患者接受安寧療護(hù)的因素,導(dǎo)致醫(yī)療資源的不合理利用,以及在生命結(jié)束時對家庭造成更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[29]。社會經(jīng)濟(jì)地位、家庭收入、保險狀況、種族及教育和衛(wèi)生知識普及均與安寧療護(hù)參與度密切相關(guān)[30]。
3.4 難以滿足需求 安寧療護(hù)尚未在全國推廣開來,加之我國是世界上老年人口數(shù)最多的國家,惡性腫瘤、心腦血管疾病等發(fā)病率亦居高不下,安寧療護(hù)服務(wù)的提供遠(yuǎn)不能滿足健康老齡化的需求。有數(shù)據(jù)顯示,我國能夠享受到安寧療護(hù)服務(wù)的臨終患者不足1%[31]。
3.5 學(xué)科發(fā)展晚 由于缺乏相應(yīng)的教材及培訓(xùn)機構(gòu)且高校未開展此課程;即使開展,也沒有被納入必修課程,或是因?qū)W時過少、知識點不全面,不能達(dá)到期望的效果值,從而缺乏全面發(fā)展的專業(yè)型人才;加強專業(yè)型人才培養(yǎng)是安寧療護(hù)進(jìn)步的基石。
4.1 個人層面 家屬需改變傳統(tǒng)“孝道”觀念。針對需要安寧療護(hù)的患者,醫(yī)師應(yīng)避免對患者過度治療及各種侵入操作,更應(yīng)注重患者的舒適度及生活質(zhì)量[32]?!鞍矊幆熥o(hù)”不是“安樂死”更不是“放棄治療”,而是給予臨終患者積極而整體的照顧、減輕患者的痛苦及家庭的負(fù)擔(dān),即使是親人,也不能決定患者的治療方式。當(dāng)患者被確診腫瘤或是其他難以接受的疾病時,醫(yī)師需提高溝通技巧及診療能力,選擇合適的時機、使用恰當(dāng)?shù)姆绞脚c患者或家屬溝通并取得其同意,而不是隱瞞病情;但醫(yī)務(wù)人員將病情告知患者時,需考慮如何避免可能產(chǎn)生的極端反應(yīng)。普及“死亡”觀念教育,有利于治療方式的選擇并樹立正確生死觀[33],讓“安寧療護(hù)”這種特殊的治療模式幫助更多的患者走完生命最后歷程。
4.2 政府層面 現(xiàn)代醫(yī)療模式應(yīng)該從“以疾病為中心”轉(zhuǎn)變成“以人為中心”。政府應(yīng)完善安寧療護(hù)相關(guān)法律法規(guī),規(guī)范安寧療護(hù)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn),提高公民對安寧療護(hù)的信任度,進(jìn)一步保持決策自主性,把握其發(fā)展方向;同時應(yīng)發(fā)放更多相關(guān)文件及加大宣講力度。此外,政府需與社會力量保持全方位合作,鼓勵慈善基金會、專業(yè)機構(gòu)和志愿組織有序開展,在服務(wù)供給、標(biāo)準(zhǔn)化方面扮演重要角色,支持其在政策框架下自主發(fā)展,形成多元供給、應(yīng)對不同類型病患需求的服務(wù)模式。安寧療護(hù)雖已納入國家醫(yī)療衛(wèi)生體系,但我國總體中低水平收入占比大,部分老年人缺乏抗重大事件能力和經(jīng)濟(jì)保障,導(dǎo)致許多患者由于經(jīng)濟(jì)原因無法享有特殊的治療方式??稍谫Y金允許條件下,將其重要且昂貴的費用納入醫(yī)保,或是改變收費方式、收費標(biāo)準(zhǔn),循序漸進(jìn)地完善體系。積極為情況特殊或是符合條件的患者申請社會福利及經(jīng)濟(jì)救援[34]??赏ㄟ^正規(guī)平臺宣傳和推廣安寧療護(hù),開啟老年人生命教育,幫助老年人樹立生命質(zhì)量與生命尊嚴(yán)的意識,讓老年人更好地理解生命的意義,更坦然地面對生死[35]。目前,我國安寧療護(hù)主要集中在一線城市,應(yīng)該打破這種地區(qū)分布不均的格局;并提高專業(yè)性人員的待遇,建立人才引進(jìn)以及相應(yīng)的激勵獎項,將患者滿意度、住院時間等納入績效考核等,營造一個舒適的工作環(huán)境。
4.3 教育層面 加強專業(yè)人才隊伍建設(shè),學(xué)校應(yīng)該促進(jìn)和改善安寧療護(hù)教育,而不應(yīng)僅用統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化教材和教學(xué)方法,還需理論和實踐相結(jié)合;通過模擬教室、紀(jì)錄片、案例分析、小組討論和臨床實習(xí)等多元化途徑學(xué)習(xí),提高學(xué)生的學(xué)習(xí)興趣和參與度;邀請從事安寧療護(hù)研究的專家或有經(jīng)驗的醫(yī)務(wù)人員、護(hù)理工作者、志愿者進(jìn)行專題知識講座和質(zhì)量拓展活動,通過深入教育,幫助學(xué)生改變觀念。此外,還需培養(yǎng)具有多學(xué)科職業(yè)素養(yǎng)的醫(yī)護(hù)人員,包括醫(yī)學(xué)、社會心理學(xué)、營養(yǎng)學(xué)、倫理學(xué)等,培養(yǎng)出高素質(zhì)的安寧療護(hù)專業(yè)人才,制定并完善符合我國國情的照顧量表。利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),建立安寧療護(hù)網(wǎng)站,使醫(yī)生更全面地了解患者的疾病及就醫(yī)軌跡,實現(xiàn)對患者的病情動態(tài)監(jiān)測,有利于安寧療護(hù)團(tuán)隊更具針對性的服務(wù)[36],從而推進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。
安寧療護(hù)體現(xiàn)了對臨終患者醫(yī)療自主權(quán)的尊重,為其擺脫困境提供了一條新路徑,能有效維護(hù)臨終患者的生命尊嚴(yán),同時也能促使公眾樹立正確的生死價值觀;發(fā)展安寧療護(hù)是“優(yōu)逝”的“最后一公里”。在政府以及各個醫(yī)療機構(gòu)的支持及努力下,一定打造出一個具有中國特色的安寧療護(hù)體系,從而提高這一特殊人群的生活質(zhì)量,創(chuàng)建一個更美好、溫馨的醫(yī)療氛圍及環(huán)境。