王雪平,崔玉順

腦卒中是由于腦組織缺血或出血引起的急性局部、短暫或持久的腦損害,是一種急性腦血管疾病,具有高發(fā)病率、高復(fù)發(fā)率、高致殘率、高病死率的特點(diǎn)[1-2]。既往研究顯示,腦卒中是全球第二大死亡原因,是我國(guó)成年人致死、致殘的首位原因[3-4]。腦卒中經(jīng)救治后幸存者中,70%～80%的病人因留有不同功能障礙,需要依靠他人照顧[5],病人承受著巨大的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),既恐懼疾病進(jìn)展,又擔(dān)心疾病反復(fù)[6]。疾病進(jìn)展恐懼(fear of progression,FoP)是指?jìng)€(gè)體面對(duì)一切現(xiàn)實(shí)存在的疾病及其生物、心理、社會(huì)后果或疾病復(fù)發(fā)所產(chǎn)生的一種反應(yīng)性、有意識(shí)的恐懼[7]。研究發(fā)現(xiàn),腦卒中病人復(fù)發(fā)的擔(dān)憂和疾病進(jìn)展恐懼較嚴(yán)重,已成為病人較突出的心理問(wèn)題,長(zhǎng)期或過(guò)度的恐懼會(huì)影響病人軀體功能的恢復(fù),甚至嚴(yán)重影響病人的心理健康,降低其治療和鍛煉依從性,從而影響生活質(zhì)量[8]。提示臨床工作者在腦卒中病人恢復(fù)過(guò)程中,應(yīng)注意評(píng)估其疾病進(jìn)展恐懼水平并給予個(gè)性化干預(yù)。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的干預(yù)研究較少。鑒于此,本研究從疾病進(jìn)展恐懼的相關(guān)概念、國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀、測(cè)量工具、影響因素及干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述,以便為制訂針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的個(gè)性化干預(yù)方案提供參考。

1 疾病進(jìn)展恐懼的概述

2003年Dankert等[7]首次提出“疾病進(jìn)展恐懼”這一術(shù)語(yǔ),將其定義為“個(gè)體面對(duì)一切現(xiàn)實(shí)存在的疾病及其生物、心理、社會(huì)后果所產(chǎn)生的一種有意識(shí)、反應(yīng)性的恐懼”。還有學(xué)者認(rèn)為軀體疾病所導(dǎo)致的個(gè)體心理情緒障礙不應(yīng)屬于精神疾病范疇,疾病進(jìn)展恐懼是一種特定的焦慮,但不能以焦慮癥的精神病學(xué)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷[9]。該概念的提出豐富了傳統(tǒng)心理功能失調(diào)的內(nèi)涵,與焦慮、抑郁不同的是,存在疾病進(jìn)展恐懼的病人擔(dān)心的問(wèn)題真實(shí)存在且具體合理,而焦慮、抑郁是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)疾病或非疾病時(shí)產(chǎn)生的不真實(shí)且非理性的心理反應(yīng)[10]。雖疾病進(jìn)展恐懼是病人面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)的正常心理反應(yīng),但若長(zhǎng)期或過(guò)度恐懼,便會(huì)產(chǎn)生不良后果[11]。

2 腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的研究現(xiàn)狀

國(guó)外疾病進(jìn)展恐懼研究較為成熟,研究對(duì)象多為各類(lèi)惡性腫瘤病人,其他疾病病人較少,主要探討了疾病進(jìn)展恐懼的現(xiàn)狀、測(cè)量工具、相關(guān)因素及干預(yù)方式等方面[12-14]。吳奇云等[15]于2015年將恐懼疾病進(jìn)展量表漢化并引入國(guó)內(nèi),為國(guó)內(nèi)學(xué)者了解病人恐懼疾病進(jìn)展水平提供了測(cè)評(píng)工具,之后國(guó)內(nèi)對(duì)此方面研究逐漸增多,但大部分研究?jī)?nèi)容在癌癥領(lǐng)域,以量性研究為主,針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的研究主要集中在現(xiàn)狀及其影響因素方面?？謶旨膊∵M(jìn)展可以直接影響病人的生活質(zhì)量,也可間接影響生活質(zhì)量[16]。國(guó)內(nèi)外針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的研究較少,目前相關(guān)影響因素研究多考慮社會(huì)人口學(xué)因素、疾病因素[17],而社會(huì)心理學(xué)特征涉及較少,對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼整體影響的信息挖掘不足。張曉陽(yáng)等[17]采用中文版疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表對(duì)335例急性期腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查,心理功能失調(diào)發(fā)生率為42.70%。另有研究顯示,中青年腦卒中病人心理功能失調(diào)發(fā)生率為30.74%,腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼整體水平較高[18]。長(zhǎng)期或過(guò)度的疾病進(jìn)展恐懼會(huì)影響病人肢體功能恢復(fù),影響心理健康和應(yīng)對(duì)方式,延緩康復(fù)并增加復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),從而影響病人疾病預(yù)后及生活質(zhì)量[19]。因此,提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多加關(guān)注腦卒中病人平日受到忽視的恐懼情緒,建議國(guó)內(nèi)學(xué)者在現(xiàn)有研究基礎(chǔ)上,拓寬研究領(lǐng)域,豐富研究類(lèi)型及內(nèi)容,深入挖掘腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的影響因素,制定針對(duì)且適合我國(guó)腦卒中病人特點(diǎn)的干預(yù)模式,以降低病人恐懼疾病進(jìn)展水平,進(jìn)而促進(jìn)病人身體康復(fù)和心理健康。

3 疾病進(jìn)展恐懼的評(píng)估工具

3.1 疾病進(jìn)展恐懼量表

該量表由德國(guó)心理學(xué)專(zhuān)家Herschbach等[20]于2005年編制,主要用于測(cè)評(píng)癌癥病人及其他慢性病病人疾病進(jìn)展恐懼水平[21]。該量表共43個(gè)條目,包括情感反應(yīng)、伙伴/家庭關(guān)系、職業(yè)、自主性喪失、焦慮應(yīng)對(duì)5個(gè)維度。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高表明疾病進(jìn)展恐懼水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)>0.70,重測(cè)信度為0.77～0.94[22],信效度較好,但疾病進(jìn)展恐懼量表相關(guān)研究在亞洲地區(qū)缺乏大樣本量驗(yàn)證,限制了研究結(jié)果的普遍性。

3.2 疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表

2006年該量表由德國(guó)學(xué)者Goebel等[23]基于疾病進(jìn)展恐懼量表進(jìn)行改編后制成,主要用于測(cè)評(píng)癌癥、糖尿病、腎臟病等疾病病人的疾病進(jìn)展恐懼水平[22]。該量表共12個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“從不”計(jì)1分,“總是”計(jì)5分,總分為12～60分,得分越高表示疾病進(jìn)展恐懼水平越高?？偡帧?4分則表明病人發(fā)生了心理功能失調(diào),存在疾病進(jìn)展恐懼心理。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.883,信效度良好。

3.3 中文版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

該量表由吳奇云等[15]于2015年結(jié)合我國(guó)文化背景和實(shí)際情況,將恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表翻譯成中文并完成文化調(diào)適。共有12個(gè)條目,包括生理健康(6個(gè)條目)和社會(huì)家庭(6個(gè)條目)2個(gè)維度,在原發(fā)性肝癌病人中的測(cè)評(píng)結(jié)果顯示,量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.883,各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.829和0.812,證實(shí)了中文版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表在反映病人疾病進(jìn)展恐懼中具有可靠性和有效性[24]。目前,該量表在急性心肌梗死、糖尿病、腎病、多發(fā)性硬化癥等疾病病人中均已報(bào)道具有良好的信度、效度[22]。

因中文版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表不屬于特異性量表,未來(lái)國(guó)內(nèi)學(xué)者可結(jié)合我國(guó)文化背景及國(guó)情,開(kāi)發(fā)腦卒中及其他疾病病人的疾病進(jìn)展恐懼特異性量表,更精準(zhǔn)地評(píng)價(jià)病人的治療感受。

4 腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的影響因素

4.1 社會(huì)人口學(xué)因素

疾病進(jìn)展恐懼受年齡、性別、居住地、婚姻狀況、文化水平、職業(yè)性質(zhì)等社會(huì)人口學(xué)因素影響。焦佳等[25]結(jié)果顯示,高齡是腦卒中病人的保護(hù)因素,病人年齡越大,疾病進(jìn)展恐懼水平越低。女性比男性更易產(chǎn)生疾病進(jìn)展恐懼[17],與崔慧敏等[26]研究結(jié)果一致,并與其他疾病,如癌癥[27]、傳染病[28]、慢性腎病[29]的研究結(jié)果一致。居住地為農(nóng)村的腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平高于居住地為城市的病人[8],究其原因?yàn)榫幼≡谵r(nóng)村的病人文化程度及醫(yī)療水平顯著低于城市病人,缺乏對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解,患病后需要轉(zhuǎn)診到市級(jí)醫(yī)院進(jìn)一步治療,不僅耽誤最佳治療時(shí)間,而且恢復(fù)效果相對(duì)較差,因此更加擔(dān)憂疾病進(jìn)展[30]。焦佳等[25]研究顯示,未婚病人的疾病恐懼感高于已婚病人,分析原因?yàn)橐鸦椴∪嘶疾『罂傻玫脚渑蓟蜃优膸椭椭С帧Ｎ幕皆礁?腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平越低,這與邢季偉等[31-32]的研究結(jié)果相似。病人文化水平越高,其獲取疾病知識(shí)的能力就較強(qiáng),對(duì)疾病的認(rèn)知程度越高,能更容易理解疾病發(fā)展過(guò)程和嚴(yán)重并發(fā)癥情況,偏向采取積極主動(dòng)的應(yīng)對(duì)策略。職業(yè)性質(zhì)影響腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平,尤其是急性期的腦卒中病人,在職病人較退休、務(wù)農(nóng)等病人的疾病進(jìn)展恐懼水平高,與程春燕等[10,29]的研究結(jié)果相似。有研究表明,醫(yī)療費(fèi)用是治療期間病人心理壓力的主要來(lái)源[33]。家庭經(jīng)濟(jì)狀況良好是腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的保護(hù)因素[17],家庭收入低的病人除了擔(dān)心自身的健康問(wèn)題外,還會(huì)過(guò)度關(guān)注疾病進(jìn)展和治療過(guò)程中投入的物力和財(cái)力,害怕增加經(jīng)濟(jì)壓力和家庭負(fù)擔(dān)。因此,提示護(hù)理人員應(yīng)注意評(píng)估家庭經(jīng)濟(jì)狀況差的病人的疾病進(jìn)展恐懼水平,并及時(shí)干預(yù)。

4.2 疾病及治療相關(guān)因素

多發(fā)病灶、神經(jīng)功能缺損程度、自理能力、卒中發(fā)作次數(shù)等因素影響腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平。張曉陽(yáng)等[17]研究顯示,多發(fā)病灶、神經(jīng)功能缺損程度高是腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的危險(xiǎn)因素。有研究指出,自理能力下降或缺失病人會(huì)更容易產(chǎn)生焦慮、自暴自棄的想法,疾病進(jìn)展恐懼水平高,進(jìn)而降低生活質(zhì)量[18]。醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)鼓勵(lì)病人參與康復(fù)訓(xùn)練,提高病人的鍛煉依從性,以此改善病人的軀體功能。該研究還指出,首次發(fā)病的中青年腦卒中病人比多次復(fù)發(fā)的中青年腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平高[18]。林蓓蕾等[34]研究顯示,首次發(fā)病的腦卒中病人癥狀感知更為強(qiáng)烈,病人因突然患病對(duì)疾病進(jìn)展未知,且對(duì)長(zhǎng)期的預(yù)后不確定,承受的心理壓力更大。隨著卒中發(fā)病次數(shù)增加,病人經(jīng)歷了疾病治療、康復(fù)鍛煉和預(yù)防復(fù)發(fā)等多個(gè)階段,對(duì)疾病的變化發(fā)展易于接受。因此,臨床工作者應(yīng)及時(shí)評(píng)估首次發(fā)病腦卒中病人的疾病進(jìn)展恐懼水平,及時(shí)改善病人的負(fù)性情緒,使病人積極地面對(duì)疾病,減輕病人的心理負(fù)擔(dān)[35]。

4.3 社會(huì)與家庭因素

家庭親密度、共同居住情況、社會(huì)支持等因素影響病人的疾病進(jìn)展恐懼水平。社會(huì)支持、家庭親密度較高是腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的保護(hù)因素,家庭親密度低是其危險(xiǎn)因素[17]。家庭親密度高,病人易以樂(lè)觀的心態(tài)面對(duì)應(yīng)激事件,主動(dòng)尋求幫助,有利于緩解心理壓力。相反,家庭親密度低,病人可能會(huì)選擇沉默逃避問(wèn)題,問(wèn)題未得到解決,加重疾病進(jìn)展恐懼[26]。研究顯示,家庭主要成員曾患腦卒中的病人疾病進(jìn)展恐懼水平更高,病人體驗(yàn)過(guò)該疾病給家庭帶來(lái)的照顧和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),更易產(chǎn)生恐懼心理,擔(dān)憂給家庭帶來(lái)負(fù)面影響[36]。還有研究顯示,獨(dú)居病人的疾病進(jìn)展恐懼水平更高,與配偶、子女共同居住的病人的恐懼疾病進(jìn)展水平更低,良好的家庭支持對(duì)病人起到援助作用,有利于減輕疾病進(jìn)展恐懼感[36]。黃海珊等[37]研究也表明家庭支持是腦卒中病人在急性期的重點(diǎn)需求,足夠的家庭支持可以提高病人的幸福感[36]。家庭關(guān)懷和社會(huì)支持與疾病進(jìn)展恐懼存在負(fù)相關(guān),家庭關(guān)懷度、社會(huì)支持水平越高,病人的疾病進(jìn)展恐懼水平越低[25]。家庭關(guān)懷可以為病人提供情感和經(jīng)濟(jì)支持,社會(huì)支持作為個(gè)體面對(duì)應(yīng)激事件的有力緩沖因素,當(dāng)遇突發(fā)應(yīng)激事件時(shí)也可緩解病人的心理沖突,降低疾病進(jìn)展恐懼水平。臨床工作者應(yīng)全面評(píng)估病人的家庭和社會(huì)支持情況,充分調(diào)動(dòng)病人的家庭社會(huì)支持系統(tǒng),最大限度地幫助并鼓勵(lì)病人,降低病人的疾病進(jìn)展恐懼水平。

4.4 其他因素

除上述因素外,疾病感知、卒中后疲勞、焦慮抑郁等因素也會(huì)影響病人的疾病進(jìn)展恐懼水平。研究顯示,病人疾病感知得分越高,其疾病進(jìn)展恐懼水平越高[8]。積極的疾病感知可幫助病人糾正認(rèn)知偏差及改正不良行為習(xí)慣,提高自我管理水平,而消極的疾病感知?jiǎng)t會(huì)增加疾病引起的負(fù)性體驗(yàn),使病人難以樹(shù)立信心[8]。張運(yùn)霞等[38]通過(guò)對(duì)192例腦卒中失能病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),多維度疲乏得分高的病人更易發(fā)生疾病進(jìn)展恐懼心理功能失調(diào),腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼與多維度疲乏呈相互作用的關(guān)系。研究顯示,病人的應(yīng)對(duì)方式與疾病進(jìn)展恐懼有關(guān),積極應(yīng)對(duì)會(huì)降低疾病進(jìn)展恐懼水平,消極應(yīng)對(duì)會(huì)提高腦卒中病人的疾病進(jìn)展恐懼水平[8]。張樂(lè)樂(lè)[18]研究指出,焦慮抑郁與中青年腦卒中病人的疾病進(jìn)展恐懼呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,為其獨(dú)立危險(xiǎn)因素,與Walburg等[39]的研究結(jié)果相似。焦慮抑郁作為應(yīng)激源影響神經(jīng)遞質(zhì)和激素水平,使機(jī)體的免疫功能下降,導(dǎo)致病人病情復(fù)發(fā)或加重,使病人持續(xù)恐懼疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展[40]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人了解疾病知識(shí),建立良好的疾病認(rèn)知以及積極的應(yīng)對(duì)方式,關(guān)注病人的情緒變化并早期進(jìn)行行為及心理評(píng)估,制訂個(gè)體化干預(yù)方案,以降低其疾病進(jìn)展恐懼水平。有研究指出,體質(zhì)指數(shù)是腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的危險(xiǎn)因素,超重和肥胖會(huì)導(dǎo)致身體一些指標(biāo)出現(xiàn)異常,從而增加腦卒中發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)[17],多數(shù)病人自我管理能力較差且對(duì)疾病認(rèn)知不足[41-42],導(dǎo)致病人減肥療效差。有研究表明,將知信行理論用于超重、肥胖病人的干預(yù)中,可提高病人對(duì)肥胖、健康行為與疾病關(guān)系的認(rèn)識(shí)以及自我管理能力,提示醫(yī)護(hù)人員可采用以知信行理論為基礎(chǔ)的干預(yù)方法,幫助病人減輕體重,從而降低其疾病進(jìn)展恐懼水平[43]。還有研究指出,配偶疾病進(jìn)展恐懼和應(yīng)對(duì)方式解釋總變異的57.7%,是中青年腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的獨(dú)立影響因素[8],提示護(hù)理人員也應(yīng)關(guān)注照顧者的疾病進(jìn)展恐懼水平,給予積極鼓勵(lì)和支持,幫助照顧者減輕照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述,目前國(guó)內(nèi)對(duì)腦卒中疾病進(jìn)展恐懼的研究多為橫斷面研究,主要探究社會(huì)人口學(xué)因素、疾病及治療相關(guān)因素、社會(huì)與家庭因素等對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的影響,關(guān)于心理社會(huì)學(xué)因素的研究較少且不夠深入、全面。后續(xù)研究者可根據(jù)病人疾病的發(fā)生和發(fā)展軌跡,縱向評(píng)估腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平,以全面了解腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的影響因素,為后續(xù)制訂針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼更優(yōu)化的心理干預(yù)措施提供依據(jù)。

5 腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的干預(yù)措施

目前針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的干預(yù)措施少有報(bào)道,主要側(cè)重在癌癥病人,有正念減壓療法、綜合心理干預(yù)、認(rèn)知行為療法、支持性表達(dá)療法等。陳小妹等[44]對(duì)高血壓腦出血病人進(jìn)行了2個(gè)月的認(rèn)知行為干預(yù),結(jié)果顯示該干預(yù)措施可有效改善病人疾病進(jìn)展恐懼的負(fù)性心理,說(shuō)明該干預(yù)措施對(duì)降低病人疾病進(jìn)展恐懼水平是有效的。鑒于目前開(kāi)展腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的干預(yù)性研究較少,未來(lái)臨床工作者可開(kāi)展質(zhì)性研究全面了解腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的影響因素,尋找可能的作用機(jī)制,制定個(gè)性化干預(yù)措施并在大樣本、多中心的研究中驗(yàn)證其有效性。

6 小結(jié)

綜上所述,疾病進(jìn)展恐懼水平直接影響病人的生活質(zhì)量,提示臨床工作者應(yīng)對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平多加關(guān)注?，F(xiàn)階段尚缺乏針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的特異性量表,可根據(jù)腦卒中病人疾病的發(fā)生發(fā)展軌跡,全面深入了解腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的作用機(jī)制,改編或編制符合我國(guó)文化背景的腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼測(cè)評(píng)工具,制定針對(duì)腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼的個(gè)性化干預(yù)措施,以降低腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平,進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。