覃報(bào)君
【摘要】? 目的? ? 探討基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)激素替代治療矮小癥患兒行為問(wèn)題的影響。方法? ? 選取廣西貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例,以隨機(jī)數(shù)字表法均分成2組,各39例。對(duì)照組患兒采取診間宣教,觀察組患兒采取基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理,比較2組患兒父母疾病認(rèn)知改善情況、身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值及患兒行為問(wèn)題改善情況。結(jié)果? ? 干預(yù)后,觀察組的知曉率為79.5%,較對(duì)照組的41.0%明顯更高(P<0.05);干預(yù)后,對(duì)照組的品行障礙、心身障礙、焦慮、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分均明顯高于觀察組(P<0.05);干預(yù)6個(gè)月后,觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高(P<0.05)。結(jié)論? ? 基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問(wèn)題,并提高家長(zhǎng)的疾病知曉率,改善患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值,值得推廣。
【關(guān)鍵詞】? 矮小癥;激素替代;行為問(wèn)題;快樂(lè)成長(zhǎng)之家;延續(xù)護(hù)理
中圖分類號(hào):R473.5? ? ? ? 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A
文章編號(hào):1672-1721(2023)06-0052-03
DOI:10.19435/j.1672-1721.2023.06.017
矮小癥是指生活環(huán)境相似的情況下個(gè)體身高比相同年齡、性別與種族正常健康兒童生長(zhǎng)曲線低3%或2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差,具有較為復(fù)雜的病因,多由遺傳、營(yíng)養(yǎng)、內(nèi)分泌以及代謝等因素導(dǎo)致,及時(shí)的診斷與治療是保證患兒治療效果和預(yù)后的關(guān)鍵。重組人生長(zhǎng)因子為當(dāng)前臨床上效果最好的治療方案,但因患兒的依從性較差,反復(fù)性侵入檢查與注射的痛苦、治療效果欠佳、家長(zhǎng)教養(yǎng)方式、疾病應(yīng)對(duì)能力等因素會(huì)引起患兒行為變化。行為問(wèn)題是指相同文化背景下患兒超出同齡兒童所允許的正常范圍內(nèi)的異常行為,不僅會(huì)對(duì)兒童的社會(huì)化過(guò)程及生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生影響,還會(huì)向成年期的精神障礙、心身疾病及反社會(huì)行為等發(fā)展[1]。當(dāng)前臨床上對(duì)激素替代治療矮小癥行為問(wèn)題的研究較少,本文就基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)接受激素替代治療的矮小癥患兒行為問(wèn)題的影響進(jìn)行了觀察,報(bào)道如下。
1? ? 資料與方法
1.1? ? 一般資料? ? 選取貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)與臨床矮小癥診斷標(biāo)準(zhǔn)相符;(2)新開展激素替代治療;(3)家長(zhǎng)表達(dá)能力與文字理解能力較好,易溝通,且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):已知矮小癥因染色體病、慢性系統(tǒng)性疾病、宮內(nèi)生長(zhǎng)遲緩、骨骼疾病及內(nèi)分泌疾病等因素引起。以隨機(jī)數(shù)字表法均分成2組,各39例。對(duì)照組中女14例,男25例,年齡8~14歲,平均年齡(10.2±1.8)歲;父親13例,母親26例,文化水平:初中及以下10例,高中及大專17例,本科及以上12例。觀察組中女13例,男26例,年齡7~14歲,平均年齡(10.0±1.6)歲;父親10例,母親29例,文化水平:初中及以下8例,高中及大專18例,本科及以上13例。2組患兒基礎(chǔ)資料比較差異不明顯(P>0.05)。
1.2? ? 方法? ? 醫(yī)師指導(dǎo)對(duì)照組患兒合理飲食、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、確保睡眠充足,并于每晚睡前0.5 h皮下注射0.16~0.18 IU/(kg·d)重組人生長(zhǎng)激素(長(zhǎng)春金賽藥業(yè),國(guó)藥準(zhǔn)字S10980101)。觀察組采取基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理,具體如下。
1.2.1? ? 組建延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)? ? 共包括10名醫(yī)護(hù)人員,均接受系統(tǒng)的業(yè)務(wù)知識(shí)學(xué)習(xí)。小組組長(zhǎng)由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任,主要工作為制定與協(xié)調(diào)延續(xù)護(hù)理方案,并做好質(zhì)控工作;顧問(wèn)由資深矮小癥專家即主任醫(yī)師擔(dān)任,主要工作職責(zé)為接受疑難問(wèn)題咨詢;主管護(hù)師擔(dān)任秘書,負(fù)責(zé)為患兒建檔,收集與分析患兒的資料,并開展質(zhì)量反饋工作及組員的排班工作;組員職稱不低于護(hù)師,兒科工作年限不低于3年,對(duì)矮小癥患兒的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富,責(zé)任心強(qiáng),工作內(nèi)容為實(shí)施延續(xù)護(hù)理計(jì)劃,并負(fù)責(zé)與家長(zhǎng)和患兒進(jìn)行互動(dòng)及隨訪工作。
1.2.2? ? 建立檔案? ? 檔案內(nèi)容主要為首次記錄與復(fù)診記錄,主要記錄患兒的基本信息、飲食偏好、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、頻率及愛好、睡眠、用藥、遺傳身高及檢查計(jì)劃等,還需要記錄父母的信息,包括親屬關(guān)系、聯(lián)系方式、文化水平等。復(fù)診記錄主要包括身高、用藥、睡眠、飲食、運(yùn)動(dòng)、檢查及心理等。
1.2.3? ? 組建微信群或QQ群? ? 群主為秘書,群名為“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”,邀請(qǐng)父母與小組成員入群,交流方式為文件共享、聊天及照片等。組員輪流值班,每周上傳與矮小癥相關(guān)的健康宣教內(nèi)容,將疾病信息及時(shí)推送給照顧者,并及時(shí)解答家長(zhǎng)的疑惑,在線互動(dòng)與交流,并鼓勵(lì)家長(zhǎng)提出意見與建議。
1.2.4? ? 電話隨訪? ? 第1個(gè)月共隨訪4次,1周1次,第2~3個(gè)月共隨訪2次,每間隔2周隨訪1次,而后每個(gè)月隨訪1次。通話時(shí)間為10~20 min,主要了解患兒的一般情況,包括心理、飲食、運(yùn)動(dòng)及睡眠等,是否遵醫(yī)囑合理用藥,及時(shí)找出護(hù)理問(wèn)題,并糾正錯(cuò)誤認(rèn)知,強(qiáng)化宣教內(nèi)容。重點(diǎn)了解患兒的行為問(wèn)題,并反饋給醫(yī)生,提醒家長(zhǎng)定期復(fù)診。
1.2.5? ? 組織病友會(huì)? ? 每間隔3個(gè)月組織1次病友會(huì),活動(dòng)內(nèi)容為“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”交流會(huì),由1名專科醫(yī)生與2名組員組織,時(shí)間約為3 h,對(duì)家庭護(hù)理中家長(zhǎng)面臨的問(wèn)題予以了解并現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑,家長(zhǎng)也可以溝通、交流家庭護(hù)理體會(huì)。還可以開展矮小癥健康知識(shí)答疑比賽,促使家長(zhǎng)掌握更多疾病相關(guān)知識(shí),對(duì)于回答優(yōu)秀者發(fā)放小獎(jiǎng)品。
1.3? ? 調(diào)查工具? ? (1)采用矮小癥疾病認(rèn)知問(wèn)卷評(píng)估家長(zhǎng)的疾病知曉情況,該問(wèn)卷主要包括兩個(gè)部分,其一為患兒的基本情況,其二為22條矮小癥相關(guān)知識(shí),即矮小癥的治療方法、應(yīng)對(duì)不良反應(yīng)的方法、行為問(wèn)題誘因與應(yīng)對(duì)方法及科學(xué)的家庭教養(yǎng)方法等。(2)于干預(yù)前及干預(yù)后6個(gè)月,應(yīng)用Conners父母用問(wèn)卷了解患兒的行為問(wèn)題,主要包括6項(xiàng)因子,即品行障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、學(xué)習(xí)困難、多動(dòng)指數(shù)、心身障礙及焦慮。無(wú)計(jì)0分,稍有計(jì)1分,相當(dāng)多計(jì)2 分,很多計(jì)3分,分?jǐn)?shù)越高代表行為問(wèn)題越嚴(yán)重。(3)于干預(yù)6個(gè)月后,對(duì)2組患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值進(jìn)行記錄與分析。
1.4? ? 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法? ? 使用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)量資料以x±s表示,行t檢驗(yàn),計(jì)數(shù)資料以百分比表示,行χ2檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2? ? 結(jié)果
2.1? ? 2組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后疾病知曉情況對(duì)比2組干預(yù)前家長(zhǎng)疾病知曉情況無(wú)顯著差異(P>0.05);干預(yù)后,觀察組的知曉率為79.5%,比對(duì)照組的41.0%明顯更高(P<0.05),見表1。
2.2? ? 2組干預(yù)前后Conners父母用問(wèn)卷評(píng)分比較? ? 2組干預(yù)前評(píng)分無(wú)明顯差異(P>0.05);干預(yù)后,對(duì)照組的品行障礙、心身均障礙、焦慮、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分明顯高于觀察組(P<0.05),2組沖動(dòng)-多動(dòng)、學(xué)習(xí)困難評(píng)分差異不明顯(P>0.05),見表2。
2.3? ? 2組干預(yù)后身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值? ? 干預(yù)6個(gè)月后,觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高(P<0.05),見表3。
3? ? 討論
作為兒童期發(fā)生率較高的內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病,矮小癥導(dǎo)致的身材矮小不僅會(huì)增加患兒日常生活中的不便性,而且還會(huì)嚴(yán)重影響其心理健康。研究表明,與正常兒童相比,矮小癥兒童在情感狀態(tài)、軀體活動(dòng)性、社會(huì)獨(dú)立性及睡眠狀態(tài)等方面的質(zhì)量更低,更易出現(xiàn)注意力分散、焦慮、抱怨與沖動(dòng)等問(wèn)題[2]。另有研究表明,矮小兒童對(duì)自身外貌與軀體缺乏自信,更加自卑[3]。本組干預(yù)前Conners父母用問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果也表明矮小癥患兒多會(huì)伴隨一種或是多種行為問(wèn)題。目前重組人生長(zhǎng)激素替代治療為臨床上的主要療法,但是其治療周期較長(zhǎng),穿刺具有侵入性,且定期復(fù)查會(huì)導(dǎo)致患兒承受軀體痛苦的同時(shí)逐漸降低配合度。同時(shí),激素替代治療多為居家注射,需要患兒家長(zhǎng)執(zhí)行。本組干預(yù)前家長(zhǎng)健康知識(shí)問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果表明家長(zhǎng)對(duì)疾病知曉率在50%以下,且不了解矮小會(huì)如何影響患兒的行為及其主要誘因與應(yīng)對(duì)方法等,因此一定要重視家長(zhǎng)的健康宣教。
有研究稱矮小癥患兒對(duì)注射的恐懼、侵入性檢查、固定生活模式被打亂、家長(zhǎng)教養(yǎng)粗暴簡(jiǎn)單、患兒活動(dòng)被過(guò)度限制或被過(guò)度保護(hù)、心理需求被忽視等會(huì)導(dǎo)致其出現(xiàn)品行障礙的行為,如違抗、挑釁及對(duì)立等[4-5],而居家治療期間護(hù)理斷層,家長(zhǎng)未正確掌握注射要領(lǐng),面對(duì)患兒的違抗行為束手無(wú)策;社會(huì)支持與家庭成員的支持缺乏,也會(huì)讓家長(zhǎng)產(chǎn)生諸多負(fù)性情緒,進(jìn)而對(duì)患兒的情緒產(chǎn)生影響,陷入惡性循環(huán)。家長(zhǎng)過(guò)于擔(dān)心藥物的副作用,過(guò)度關(guān)注患兒的身體變化并限制其活動(dòng),導(dǎo)致其正常交往受阻,引起自我封閉后削弱社交能力,加重焦慮與抑郁情緒。定期復(fù)診,患兒經(jīng)常缺課,而部分家長(zhǎng)對(duì)患兒的期望過(guò)高,動(dòng)輒否認(rèn)、訓(xùn)斥及拒絕,導(dǎo)致患兒對(duì)于學(xué)習(xí)的興趣與動(dòng)力缺乏,引起學(xué)習(xí)困難。而生長(zhǎng)速率與預(yù)期值不符、高昂的治療費(fèi)用等致使患兒出現(xiàn)自我貶低或是缺乏自信等,引起心身障礙。
研究表明,在兒童發(fā)展期間,父母的養(yǎng)育方式對(duì)其自我意識(shí)的發(fā)展十分重要[6],因此在進(jìn)行延續(xù)護(hù)理期間,組員會(huì)指導(dǎo)家長(zhǎng)針對(duì)患兒的行為問(wèn)題采取相應(yīng)的措施。比如對(duì)于品行障礙的患兒,家長(zhǎng)需要充分了解患兒害怕注射時(shí)該如何應(yīng)對(duì),而簡(jiǎn)單粗暴的教育是引起患兒違抗與對(duì)立的主要因素,因此需要轉(zhuǎn)變成贊賞與鼓勵(lì)的方式,建立行為規(guī)則,并對(duì)患兒的自尊予以維護(hù),給予其安全感;冷處理患兒的違抗或是對(duì)立行為,并持之以恒地矯正問(wèn)題行為。對(duì)于焦慮的患兒,家長(zhǎng)需要學(xué)習(xí)注射方法,護(hù)士也要在微信群或QQ群中解答家長(zhǎng)疑惑;家長(zhǎng)需要調(diào)整心態(tài),多陪伴與關(guān)心,改善親子關(guān)系,提高患兒的配合度。針對(duì)學(xué)習(xí)困難的患兒,家長(zhǎng)需要營(yíng)造良好的學(xué)習(xí)氛圍,并掌握訓(xùn)練其注意力的方法,尋求老師的幫助,為患兒提供正面引導(dǎo)。該院結(jié)合患兒的治療計(jì)劃,在周六設(shè)立專病門診,避免過(guò)多耽誤家長(zhǎng)與患兒的工作與學(xué)習(xí)。針對(duì)心身障礙,需要引導(dǎo)家長(zhǎng)消除家庭負(fù)性因素,培養(yǎng)孩子的安全感,多鼓勵(lì)與關(guān)愛和贊賞,增強(qiáng)患兒的自信心;在“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”的活動(dòng)中,家長(zhǎng)引導(dǎo)患兒敞開心扉,改善人際交往[8]。本組結(jié)果顯示,干預(yù)后,對(duì)照組的品行障礙、心身障礙、焦慮評(píng)、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分明顯高于觀察組(P<0.05),可見觀察組的行為問(wèn)題改善更為顯著。干預(yù)后,觀察組家長(zhǎng)的知曉率為79.5%,比對(duì)照組的41.0%明顯更高(P<0.05),說(shuō)明基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可提升家長(zhǎng)對(duì)矮小癥的認(rèn)知度。干預(yù)6個(gè)月后,觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高(P<0.05),說(shuō)明基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)于矮小癥患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值均具有明顯的改善效果。
綜上所述,基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問(wèn)題,并提高家長(zhǎng)的疾病知曉率,改善患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值,值得推廣。
參考文獻(xiàn)
[1]? ? 張偉梅,郭思丹,黃時(shí)紅.基于心理和生理健康的快樂(lè)成長(zhǎng)模式對(duì)矮小癥患兒家長(zhǎng)的認(rèn)知與就醫(yī)取向的影響[J].護(hù)理實(shí)踐與研究,2020,17(9):115-117.
[2]? ? 榮月芳,謝安慰,徐曉耘,等.矮小癥患兒激素替代治療依從性影響因素的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2020,26(28):3888-3893.
[3]? ? 羅大佳,劉敏,于曉玲,等.家庭功能對(duì)矮小癥患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2019,25(17):2124-2127.
[4]? ? 榮月芳,徐曉耘,徐曉莉,等.家長(zhǎng)在矮小癥患兒激素替代治療不同階段體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中國(guó)護(hù)理管理,2019,19(5):706-711.
[5]? ? 凌蓉蓉,王慧,丁紅.特發(fā)性矮小癥患兒的延續(xù)護(hù)理實(shí)踐[J].實(shí)用臨床醫(yī)藥雜志,2018,22(16):93-97.
[6]? ? 劉麗娥,范菊紅,胡娟.青春期前特發(fā)性矮小癥兒童生長(zhǎng)激素激發(fā)試驗(yàn)的不良反應(yīng)及護(hù)理[J].中國(guó)社區(qū)醫(yī)師,2022,38(5):132-134.
(收稿日期:2022-11-10