饒千宜 柏若男 羅君 李慧平 肖明朝 趙慶華 喻秀麗 何海燕
(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 1.護(hù)理部 2.泌尿外科,重慶 400016;3.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院青杠老年護(hù)養(yǎng)中心,重慶 402760)
世界衛(wèi)生組織(WHO)將安寧療護(hù)定義為一種改善患有危及生命的疾病或遭受與疾病有關(guān)的嚴(yán)重痛苦的患者(成人和兒童)及其家人生活質(zhì)量的方法。安寧療護(hù)可通過(guò)早期識(shí)別、正確評(píng)估、治療疼痛及其他生理的、心理的、精神上的問(wèn)題來(lái)預(yù)防和減輕患者痛苦[1]。隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展,加之全球老齡化進(jìn)程的加劇,全球人均預(yù)期壽命不斷提高,預(yù)計(jì)2050年全球人均預(yù)期壽命將達(dá)到約77.2歲[2]。與此同時(shí),帶病生存的慢性、非感染性疾病及老年退行性疾病患者數(shù)量不斷增加,據(jù)統(tǒng)計(jì),全球每年有5 680萬(wàn)人需要安寧療護(hù),而其中只有12%的人的需求得到滿足[3]。我國(guó)是全球安寧療護(hù)需求最大的國(guó)家之一,一方面我國(guó)惡性腫瘤患者群體負(fù)擔(dān)日益龐大, 2021年全球死亡質(zhì)量調(diào)查排名中,我國(guó)居民死亡質(zhì)量?jī)H位居 53 位[2]。另一方面,我國(guó)是全球老齡人口最多的國(guó)家,當(dāng)前我國(guó)已步入深度老齡化發(fā)展階段。隨著患有惡性腫瘤、慢性病等不可治愈疾病的老年人口逐漸增多,我國(guó)老年群體安寧療護(hù)需求巨大。然而,我國(guó)安寧療護(hù)工作起步較晚,目前仍處于初級(jí)階段。日益增長(zhǎng)的安寧療護(hù)需求與安寧療護(hù)資源不足以及服務(wù)體系不健全之間的矛盾仍十分凸顯,因此亟須學(xué)習(xí)全球安寧療護(hù)實(shí)踐的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),探索與構(gòu)建適合我國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)體系,推進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)工作高質(zhì)量發(fā)展。WHO于2021年發(fā)布了《衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量與安寧療護(hù):政策、戰(zhàn)略和實(shí)踐的支持資源指南》[4],該指南從國(guó)家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面、地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面與安寧療護(hù)服務(wù)提供方3個(gè)層面總結(jié)了支持安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量可持續(xù)性改進(jìn)的關(guān)鍵行動(dòng)建議,供各國(guó)衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的政策制定者、服務(wù)提供者等參考使用?,F(xiàn)對(duì)指南主要內(nèi)容進(jìn)行解讀,以期為我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)推動(dòng)工作提供參考。
衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量與安寧療護(hù)皆為實(shí)現(xiàn)全民健康覆蓋(universal health coverage,UHC)全球目標(biāo)的關(guān)鍵問(wèn)題,兩者之間是相輔相成的關(guān)系。UHC實(shí)現(xiàn)的關(guān)鍵之一是必須提供高質(zhì)量的安寧療護(hù)服務(wù),因此,在規(guī)劃和提供安寧療護(hù)服務(wù)時(shí),要將衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的7大領(lǐng)域(有效性、安全性、以人為本、及時(shí)性、公平性、整體性、高效性)考慮其中。同時(shí),為確保高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)融入U(xiǎn)HC工作,還必須整合初級(jí)衛(wèi)生保健(primary health care,PHC),協(xié)調(diào)各級(jí)衛(wèi)生保健服務(wù)平臺(tái)(包括社區(qū)衛(wèi)生保健服務(wù)與社會(huì)衛(wèi)生保健服務(wù))共同推進(jìn)高質(zhì)量高安寧療護(hù)服務(wù)?;诖?該指南提供了一個(gè)支持安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量可持續(xù)性改善的實(shí)踐資源,包含以下內(nèi)容:(1)高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)政策、戰(zhàn)略與規(guī)劃制定的方法。(2)低、中收入國(guó)家安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐中有關(guān)衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)。(3)世界衛(wèi)生組織發(fā)布過(guò)的支持高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的文獻(xiàn)資源總結(jié)。(4)關(guān)于各級(jí)衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)測(cè)工作的建議。
2.1國(guó)家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面行動(dòng)建議
2.1.1行動(dòng)建議一:制定高質(zhì)量國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃 指南建議各國(guó)都應(yīng)制定適合本國(guó)的國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃,該規(guī)劃的制定有助于確定國(guó)家安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展方向、確定國(guó)家安寧療護(hù)工作優(yōu)先事項(xiàng)、整合相關(guān)資源與協(xié)調(diào)相關(guān)行動(dòng)。
2.1.2行動(dòng)建議二:國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃需與國(guó)家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量政策和戰(zhàn)略方向保持一致 國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃需與國(guó)家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的政策與戰(zhàn)略方向保持一致,指南建議在制定時(shí)應(yīng)參考《世衛(wèi)組織國(guó)家質(zhì)量政策和戰(zhàn)略手冊(cè):制定提高護(hù)理質(zhì)量的政策和戰(zhàn)略的實(shí)用方法》[5]與《脆弱、受沖突影響和脆弱環(huán)境中的衛(wèi)生質(zhì)量:采取行動(dòng)》[6]的相關(guān)內(nèi)容。
2.1.3行動(dòng)建議三:貫穿整個(gè)衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃 安寧療護(hù)是一項(xiàng)交叉融合性的衛(wèi)生保健服務(wù),涉及多個(gè)衛(wèi)生保健領(lǐng)域,如非傳染性疾病、健康老齡化、患者安全等。因此制定時(shí)應(yīng)將所有與之相關(guān)的衛(wèi)生保健領(lǐng)域考慮在內(nèi),并結(jié)合PHC制定貫穿整個(gè)衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的國(guó)家安寧療護(hù)規(guī)劃。具體要求:(1)與國(guó)家衛(wèi)生規(guī)劃的政策與戰(zhàn)略和相關(guān)領(lǐng)域的衛(wèi)生規(guī)劃協(xié)調(diào)一致。(2)構(gòu)建安寧療護(hù)監(jiān)管體系特別是與安寧療護(hù)藥物相關(guān)的監(jiān)管體系。(3)制定綜合性籌資與資源分配措施。(4)構(gòu)建安寧療護(hù)各級(jí)服務(wù)提供方的協(xié)調(diào)與管理機(jī)制。(5)將安寧療護(hù)監(jiān)測(cè)和評(píng)估融入衛(wèi)生保健信息系統(tǒng)中。(6)明確與協(xié)調(diào)包含服務(wù)途徑、轉(zhuǎn)診機(jī)制、專業(yè)與非專業(yè)安寧療護(hù)服務(wù)指南等安寧療護(hù)服務(wù)組成要素。(7)對(duì)與安寧療護(hù)相關(guān)的所有衛(wèi)生保健工作人員進(jìn)行安寧療護(hù)知識(shí)教育、實(shí)踐培訓(xùn)與服務(wù)監(jiān)督,安寧療護(hù)??品?wù)人員還需接受額外的更全面的、更專業(yè)的安寧療護(hù)教育與培訓(xùn)。(8)推動(dòng)安寧療護(hù)研究主流化,包括整體性安寧療護(hù)服務(wù)提供模式的研究等。(9)推動(dòng)個(gè)人、家庭和社區(qū)成為安寧療護(hù)的接受方和提供方。
2.1.4行動(dòng)建議四:構(gòu)建推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)改進(jìn)的監(jiān)測(cè)體系 監(jiān)測(cè)是支持安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量改進(jìn)的關(guān)鍵措施。合格的監(jiān)測(cè)體系能為安寧療護(hù)服務(wù)的政策制定者與實(shí)施者提供幫助其做出明智決策所需的知識(shí)與工具。國(guó)家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面人員負(fù)責(zé)制定明確的監(jiān)測(cè)方向、簡(jiǎn)化數(shù)據(jù)要求、利用評(píng)估結(jié)果數(shù)據(jù)為政策與戰(zhàn)略方向制定以及資源分配安排提供參考依據(jù)。地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)與安寧療護(hù)服務(wù)提供方層面的人員負(fù)責(zé)收集與分析監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)以用于改進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)。安寧療護(hù)服務(wù)監(jiān)測(cè)體系方向必須與各國(guó)現(xiàn)行的以改進(jìn)PHC為目標(biāo)的監(jiān)測(cè)體系方向保持協(xié)調(diào)一致。各國(guó)在構(gòu)建監(jiān)測(cè)體系制定應(yīng)參考《初級(jí)衛(wèi)生保健業(yè)務(wù)框架:將愿景轉(zhuǎn)化為行動(dòng)》[7]、《初級(jí)衛(wèi)生保健改進(jìn)的監(jiān)測(cè)指標(biāo)框架》與《評(píng)估全球安寧療護(hù)的發(fā)展:一套可操作的監(jiān)測(cè)指標(biāo)》[8]相關(guān)內(nèi)容。
2.1.5行動(dòng)建議五:國(guó)家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作 指南建議國(guó)家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作需重點(diǎn)關(guān)注2個(gè)方面。(1)將安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管納入現(xiàn)有的國(guó)家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作中。利用現(xiàn)有的國(guó)家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管體系的監(jiān)管機(jī)構(gòu)、監(jiān)管標(biāo)準(zhǔn)、監(jiān)管方法等對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)管。(2)制定具體的涉及所有服務(wù)提供機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制與責(zé)任機(jī)制。
2.2地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面行動(dòng)建議
2.2.1行動(dòng)建議一:致力于提供地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù) 地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)應(yīng)致力于實(shí)現(xiàn)國(guó)家安寧療護(hù)目標(biāo)和優(yōu)先事項(xiàng),制定、調(diào)整和實(shí)施業(yè)務(wù)計(jì)劃。指南建議采取的關(guān)鍵行動(dòng):(1)致力于地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的目標(biāo)和指標(biāo)。(2)根據(jù)安寧療護(hù)設(shè)施需求,投入專業(yè)的人力資源。(3)促進(jìn)高質(zhì)量安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)的記錄和分享。(4)與社區(qū)進(jìn)行有效溝通,傳達(dá)國(guó)家的戰(zhàn)略目標(biāo)。(5)促進(jìn)國(guó)家和地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)間的聯(lián)系。(6)倡導(dǎo)高質(zhì)量安寧療護(hù),讓醫(yī)務(wù)人員了解安寧療護(hù)的關(guān)鍵概念。
2.2.2行動(dòng)建議二:利用地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)的數(shù)據(jù)改善安寧療護(hù)服務(wù) 地區(qū)在監(jiān)測(cè)安寧療護(hù)服務(wù)方面發(fā)揮著重要作用,它是國(guó)家和安寧療護(hù)服務(wù)提供方之間的聯(lián)系點(diǎn)。指南建議采取的關(guān)鍵行動(dòng):(1)了解安寧療護(hù)服務(wù)在地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)的分布以及對(duì)公平性的潛在影響。(2)跟蹤關(guān)鍵結(jié)果的變化,以識(shí)別出未達(dá)到質(zhì)量目標(biāo)的地方衛(wèi)生保健系統(tǒng),作為改進(jìn)工作的重點(diǎn)。(3)監(jiān)測(cè)地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)特定人群獲得安寧療護(hù)的機(jī)會(huì)和質(zhì)量。(4)確定地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)內(nèi)實(shí)踐良好的領(lǐng)域,并共享經(jīng)驗(yàn)。(5)為地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)資源分配提供信息。(6)倡導(dǎo)額外資源或行動(dòng)。
2.2.3行動(dòng)建議三:讓社區(qū)參與安寧療護(hù)服務(wù) 目前,大部分安寧療護(hù)服務(wù)是由家庭、志愿者和社區(qū)提供,因此,讓社區(qū)參與安寧療護(hù)至關(guān)重要。指南建議采取的關(guān)鍵行動(dòng):(1)告知服務(wù)模式的可行性和可接受性。(2)促進(jìn)安寧療護(hù)需求的評(píng)估。(3)監(jiān)督衛(wèi)生設(shè)施和服務(wù)的表現(xiàn)。(4)為政策和戰(zhàn)略的形成和實(shí)施提供信息。(5)為健康教育方案提供有針對(duì)性的信息和適合的交互模式。(6)為服務(wù)的改進(jìn)提供明確方向。
2.3安寧療護(hù)服務(wù)提供方層面的行動(dòng)建議
2.3.1行動(dòng)建議一:維持和改善家庭內(nèi)的安寧療護(hù)質(zhì)量 家庭護(hù)理是安寧療護(hù)服務(wù)的主要模式,可最大程度地利用社區(qū)資源。然而,該模式會(huì)導(dǎo)致大部分護(hù)理負(fù)擔(dān)落在親屬和社區(qū)成員身上,給其帶來(lái)巨大的挑戰(zhàn)。指南建議采取的措施:教育和培訓(xùn);支持監(jiān)督;不良事件報(bào)告;安全協(xié)議;臨床審計(jì)和反饋;指導(dǎo)方針和協(xié)議;共享決策;患者的護(hù)理體驗(yàn);患者自我管理工具。
2.3.2行動(dòng)建議二:使用數(shù)據(jù)推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)質(zhì)量改進(jìn) 和其他系統(tǒng)層面收集的數(shù)據(jù)不同,安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)包含了大量關(guān)于患者個(gè)人或群體的詳細(xì)信息。如果數(shù)據(jù)系統(tǒng)設(shè)計(jì)得當(dāng),數(shù)據(jù)可以靈活使用,并快速反饋到日常臨床和管理決策中。因此,有效利用數(shù)據(jù)的靈活性來(lái)推動(dòng)當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量至關(guān)重要,指南提出了需考慮的關(guān)鍵因素:(1)探索現(xiàn)有的數(shù)據(jù)來(lái)源。(2)確保數(shù)據(jù)收集和使用是切實(shí)可行的。(3)加強(qiáng)數(shù)據(jù)的使用。(4)確保數(shù)據(jù)符合目的。(5)設(shè)計(jì)合適的時(shí)間表。
2.3.3行動(dòng)建議三:將質(zhì)量改進(jìn)方法整合到安療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的常規(guī)實(shí)踐中 質(zhì)量改進(jìn)意味著改變,安寧療護(hù)服務(wù)將更加有效、安全和以人為本。這是一種通過(guò)衡量績(jī)效、使用標(biāo)準(zhǔn)化指標(biāo)、探索根本原因、設(shè)計(jì)和實(shí)施合適的解決方案以及快速有效的評(píng)估,從而提高服務(wù)質(zhì)量的系統(tǒng)方法。指南指出目前有多種質(zhì)量改進(jìn)模式和工具可用,如決策樹(shù)分析、因果圖、PDCA循環(huán)法等,具體方法的選擇取決于當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)的能力、資源、經(jīng)驗(yàn)和相關(guān)工具的可用性。
3.1完善安寧療護(hù)相關(guān)政策法規(guī) 隨著國(guó)家對(duì)安寧療護(hù)事業(yè)的愈發(fā)重視,國(guó)家和地方頒布了一系列法律法規(guī)及政策,以保障特殊群體獲得安寧療護(hù)的權(quán)利。然而,我國(guó)的安寧療護(hù)政策建設(shè)仍存在不足[9],相關(guān)政策文件數(shù)量較少,缺乏來(lái)自國(guó)家層面的統(tǒng)籌規(guī)范,整體發(fā)展藍(lán)圖較模糊,頂層設(shè)計(jì)有待完善[10]。此外,當(dāng)前我國(guó)有關(guān)安寧療護(hù)的專門立法極少,甚至連服務(wù)對(duì)象范圍、服務(wù)實(shí)施所應(yīng)滿足的法律條件等,都無(wú)明確的法律規(guī)定[11]。這些法律法規(guī)及政策規(guī)定的缺乏,顯然不利于我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。因此,可參考該指南建議,制定適合我國(guó)國(guó)情的安寧療護(hù)規(guī)劃,為安寧療護(hù)發(fā)展提供明確的指導(dǎo)方針。此外,盡快完善安寧療護(hù)相關(guān)法律法規(guī)及政策體系,為我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的健康發(fā)展提供更為長(zhǎng)效的制度保障。
3.2促進(jìn)安寧療護(hù)信息化建設(shè) 近年來(lái),“互聯(lián)網(wǎng)+”在全球范圍內(nèi)快速發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護(hù)”服務(wù)也應(yīng)運(yùn)而生,為服務(wù)形式提供了新方向和新思路[12]。中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)的《“健康中國(guó) 2030”規(guī)劃綱要》[13]強(qiáng)調(diào),要加強(qiáng)安寧療護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè),同時(shí)還指出要規(guī)范和推動(dòng)“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù),創(chuàng)新互聯(lián)網(wǎng)健康醫(yī)療服務(wù)模式,實(shí)施健康中國(guó)云服務(wù)計(jì)劃,全面建立遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用體系,發(fā)展智慧健康醫(yī)療便民惠民服務(wù)。但目前我國(guó)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在安寧療護(hù)中應(yīng)用的相關(guān)研究處于初步探索階段,服務(wù)體系尚不規(guī)范[14]。因此,未來(lái)我國(guó)應(yīng)充分發(fā)揮信息化技術(shù)在安寧療護(hù)服務(wù)、運(yùn)行、管理和評(píng)價(jià)的作用,參照指南建議,充分利用數(shù)據(jù)改。例如開(kāi)發(fā)安寧療護(hù)綜合信息管理平臺(tái),醫(yī)護(hù)人員在安寧療護(hù)業(yè)務(wù)體系的基礎(chǔ)上,實(shí)現(xiàn)信息互聯(lián)互通,服務(wù)資源共享,并能夠及時(shí)、準(zhǔn)確、全面掌握每位患者的治療情況,做到安寧服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化、安寧檔案信息化、安寧數(shù)據(jù)可視化。
3.3構(gòu)建高效性與動(dòng)態(tài)化質(zhì)量監(jiān)測(cè)反饋與改進(jìn)機(jī)制 持續(xù)性的安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)測(cè)與質(zhì)量改進(jìn),是推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)工作高質(zhì)量發(fā)展的關(guān)鍵措施,是保證安寧療護(hù)健康發(fā)展的重要舉措[15]。由于對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知不足、政策缺失、經(jīng)濟(jì)因素及安寧療護(hù)專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)缺乏等原因, 我國(guó)現(xiàn)階段臨終患者的安寧療護(hù)質(zhì)量存在很大的不確定性[16],因此需要構(gòu)建統(tǒng)一的高效性與動(dòng)態(tài)化質(zhì)量監(jiān)測(cè)反饋與改進(jìn)機(jī)制持續(xù)性規(guī)范和監(jiān)管安寧療護(hù)服務(wù),提升安寧療護(hù)質(zhì)量[17]。因此,我國(guó)應(yīng)參考指南建議,一方面鼓勵(lì)一線服務(wù)提供者因地制宜制定質(zhì)量監(jiān)測(cè)與改進(jìn)機(jī)制,采用合適的質(zhì)量改進(jìn)工具或方法持續(xù)性優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量。另一方面充分利用信息化技術(shù),建立安寧療護(hù)服務(wù)數(shù)據(jù)庫(kù),從一線真實(shí)性服務(wù)數(shù)據(jù)獲取當(dāng)前服務(wù)開(kāi)展實(shí)況,了解服務(wù)開(kāi)展中的難點(diǎn)與痛點(diǎn),對(duì)癥下藥,及時(shí)制定相關(guān)質(zhì)量改進(jìn)計(jì)劃與措施,以有效改善服務(wù)質(zhì)量與服務(wù)效果,提高患者與家屬滿意度,提升大眾對(duì)安寧療護(hù)的接受度與認(rèn)可度。
綜上所述,《衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量和安寧療護(hù):政策、戰(zhàn)略和實(shí)踐的支持資源指南》是WHO為推動(dòng)各國(guó)安寧療護(hù)工作發(fā)展的支持性指南資源,對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)體系高質(zhì)量建設(shè)具有很強(qiáng)借鑒與學(xué)習(xí)意義。希望通過(guò)對(duì)該指南的解讀,能對(duì)我國(guó)各層面安寧療護(hù)服務(wù)的政策制定者、管理組織者、服務(wù)提供者等有所裨益,從而制定出具有中國(guó)特色的安寧療護(hù)服務(wù)的政策、戰(zhàn)略、方法等,推進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展。