周冬娜 鄭曉文 奚雪英 鄧珍

作者單位：廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院（530007）

*通信作者

患者和醫(yī)療提供者之間通過信息共享過程做出的醫(yī)療相關(guān)決定，稱為醫(yī)療共享決策（shared decision-making，SDM），屬于醫(yī)療決策的一種形式［1］。醫(yī)療決策（Medical Decision Making，MDM）包括了基于臨床證據(jù)的檢查、治療或護(hù)理，患者對(duì)病情的知情、意愿，以及可能的預(yù)后［2］。醫(yī)療決策中存在著多元主體，即醫(yī)務(wù)人員、患者及其家庭成員?！吨腥A人民共國(guó)民法典》中明確了配偶、父母、子女和其他共同生活的近親屬為家庭成員。在臨床實(shí)踐中，患者由于發(fā)病急、病情危重喪失了決策能力，以及無(wú)決策能力的未成年患兒，則需要依靠家庭成員作為代理決策者來(lái)完成醫(yī)療決策。本文通過綜述家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性、現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)，為臨床實(shí)踐提供更好的研究依據(jù)。

1 醫(yī)療決策參與的模式和內(nèi)涵

醫(yī)療決策參與（Decision Making Participation）是醫(yī)護(hù)人員向患方傳遞疾病信息，患者及家庭成員考慮疾病醫(yī)療方案可能發(fā)生的結(jié)局，最終雙方達(dá)成一致協(xié)議的過程［3］。相關(guān)學(xué)者總結(jié)了“患者賦權(quán)運(yùn)動(dòng)”后出現(xiàn)了家長(zhǎng)式?jīng)Q策、知情決策、醫(yī)療共享決策（SDM）三種參與醫(yī)療決策的模式?；颊呒凹彝コ蓡T參與醫(yī)療決策是SDM 模式在臨床實(shí)踐中的一種表現(xiàn)形式，契合當(dāng)今“以患者為中心”的理念，被認(rèn)為是最合乎人道的醫(yī)患溝通方式［4］，其在形式上表現(xiàn)為經(jīng)過充分溝通后做出醫(yī)療決策，醫(yī)患都是決策的主體；但在內(nèi)涵上，更強(qiáng)調(diào)患者或家庭成員主動(dòng)參與醫(yī)療決策［5］。

2 家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性

2.1 醫(yī)療決策與家庭利益密切相關(guān) 對(duì)于西方人來(lái)說，家庭決策可能被視為個(gè)人自由的一種損失，而東方人則將其理解為個(gè)人自由的一種獲得；中國(guó)傳統(tǒng)文化以儒家文化為主，傳統(tǒng)社會(huì)是以家庭為核心的社會(huì)有機(jī)體，因而在醫(yī)療決策中，更傾向于以家庭為中心［6］。林美玲［7］等對(duì)中國(guó)臺(tái)灣12 名擇期手術(shù)患者的不同家庭成員進(jìn)行質(zhì)性研究顯示，家庭參與的主要原因是責(zé)任分擔(dān)、保證醫(yī)療信息的正確性以及維護(hù)患者的健康。

2.2 家庭是實(shí)現(xiàn)患者參與醫(yī)療決策的重要手段 患者個(gè)人自主是共享醫(yī)療決策的目的，家庭參與則是實(shí)現(xiàn)患者自主的手段，是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的具體路徑，兩者之間并不矛盾。SDM 中家庭參與很重要，因?yàn)樗梢杂绊戓t(yī)療保健提供者和患者之間信息流動(dòng)的質(zhì)量，它可以幫助患者做出知情的決定，并最終有助于患者對(duì)治療的滿意度。Michal Itzhaki 等［12］對(duì)116 名護(hù)理專業(yè)學(xué)生和156 名心理學(xué)專業(yè)學(xué)生進(jìn)行了問卷調(diào)查，大多數(shù)人認(rèn)為家庭參與醫(yī)療決策是適當(dāng)?shù)?，特別是當(dāng)患者不能做出決定時(shí)，即使其有能力做出決定，家庭參與也比他自己獨(dú)自面對(duì)受到歡迎。此外，當(dāng)患者面對(duì)越來(lái)越復(fù)雜的醫(yī)療信息時(shí)，即使在其有能力參與決策的情況下，家庭參與的情況也很常見。

3 國(guó)內(nèi)外家庭成員參與醫(yī)療決策的現(xiàn)狀

3.1 國(guó)外現(xiàn)狀 近年來(lái)，患者參與醫(yī)療決策已經(jīng)受到人們的廣泛關(guān)注。世界衛(wèi)生組織（World Health Organ，WHO）認(rèn)為，患者參與醫(yī)療決策不僅反映患者的愿望，還是社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等多方面的需要，在歐洲已被作為醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的重要評(píng)估指標(biāo)之一。2022 年國(guó)際共享決策會(huì)議指出，絕大多數(shù)患者更喜歡SDM 模型，但文化價(jià)值觀未徹底轉(zhuǎn)變，大規(guī)模實(shí)施SDM 仍是一個(gè)挑戰(zhàn)［9］。向患者或家庭成員提供病情信息與選擇，以確保決策結(jié)局能反映患者的愿望，這是良好醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量的一部分。Dana L.Alden 等［10］對(duì)7 個(gè)國(guó)家290 名中年城市居民進(jìn)行在線調(diào)查的結(jié)果表明，重視相互依賴關(guān)系的人群，更傾向于希望其家人參與到?jīng)Q策中來(lái)。此后，Sebastian Scherr 等［11］對(duì)來(lái)自?shī)W地利、比利時(shí)、德國(guó)、荷蘭4 個(gè)中歐國(guó)家的家庭參與不同疾病醫(yī)療決策的意愿進(jìn)行調(diào)查，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，渴望家庭參與的最強(qiáng)預(yù)測(cè)因素，是在醫(yī)療決策中較低的自我參與、較高的關(guān)系依賴性以及較強(qiáng)的社會(huì)等級(jí)生活。

3.2 國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀 目前，國(guó)內(nèi)對(duì)家庭成員參與醫(yī)療決策的研究較少。一項(xiàng)選取了6 家醫(yī)院、共450 名門診及住院患者、關(guān)于醫(yī)患共同決策實(shí)施現(xiàn)狀的調(diào)查研究顯示，主張由醫(yī)生、患者和家庭成員共同決策的最多，占49.88%，主張由患者或家庭成員獨(dú)立做決策的僅占19.52%，表明患者更傾向于醫(yī)患+家庭成員的醫(yī)療決策模式［12］。臨床上62%的患者無(wú)法獨(dú)立簽署治療方案的知情同意書，他們必須依賴代理決策者做出決策，由家庭成員擔(dān)任決策者［13］。

4 我國(guó)患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關(guān)法律法規(guī)

目前，在以“患者為中心”的醫(yī)療模式背景下，我國(guó)的相關(guān)法律法規(guī)，如《醫(yī)療糾紛預(yù)防和處理?xiàng)l例》《中華人民共國(guó)民法典》《中華人民共國(guó)醫(yī)師法》提出，在一些醫(yī)療活動(dòng)中需要家庭成員參與。為了避免可能產(chǎn)生的法律風(fēng)險(xiǎn)和醫(yī)療糾紛，患者通常被引導(dǎo)簽署《患者授權(quán)委托書》，以賦予其家庭成員行使醫(yī)療決定權(quán)以正當(dāng)性依據(jù)。家庭參與是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的助力手段而并非障礙，為保障患者的權(quán)益，對(duì)醫(yī)療代理行為應(yīng)確立“患者最佳利益”的原則，明確授權(quán)委托主體的范圍，以患者決定能力來(lái)確定代理行為的效力，并且要限制代理權(quán)及其行使。

5 家庭成員參與醫(yī)療決策的思考與發(fā)展趨勢(shì)

5.1 關(guān)注無(wú)決策能力的患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望 在以“患者為中心”的理念中，家庭成員參與醫(yī)療決策主要集中在無(wú)決策能力的患者中。目前國(guó)內(nèi)僅有少量關(guān)于精神疾患及未成年患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望水平和影響因素的調(diào)查研究，亟需擴(kuò)大對(duì)其他無(wú)決策能力的患者家庭成員進(jìn)行臨床調(diào)查，為家庭成員參與醫(yī)療決策干預(yù)研究提供更充足的依據(jù)。

5.2 開展患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關(guān)干預(yù)研究 患者和家庭代理人的決策往往充滿壓力，因此，家庭成員經(jīng)常依賴衛(wèi)生保健專業(yè)人員在決策過程中的指導(dǎo)和支持［14］。決策輔助（DAs）是一種幫助患者理清價(jià)值觀，促進(jìn)參與決策期望，提高決策質(zhì)量的工具［15］。多項(xiàng)研究均證實(shí)了DAs 能夠提升決策參與的有效性與實(shí)踐性，改善和優(yōu)化了醫(yī)患關(guān)系，目前缺少針對(duì)患者家庭成員參與的DAs 臨床研究。

綜上所述，患者家庭成員參與醫(yī)療決策，是法律、道德的要求，也是患者自身的需求。我國(guó)在這方面的研究才剛剛起步，存在著許多值得深入探討的問題。家庭參與是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)、真正實(shí)現(xiàn)“以患者為中心”醫(yī)療服務(wù)理念的助力手段。