王貝貝,楊艷,楊林寧,鄭紅穎

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院 護(hù)理部,上海 200127)

前列腺癌發(fā)病率逐漸上升,且發(fā)病人群逐漸年輕化,目前該疾病已成為我國(guó)男性泌尿生殖系統(tǒng)發(fā)病率最高的腫瘤[1]。前列腺癌新發(fā)病例中約30%為局限性前列腺癌(localized prostate cancer,LPCa)[2]。LPCa有多種治療方式,包括主動(dòng)監(jiān)測(cè)、根治性前列腺切除術(shù)、放射治療及局灶治療等[1]。不同治療方案的疾病特異性死亡率及療效相仿[3],但治療相關(guān)并發(fā)癥卻對(duì)其生活質(zhì)量的影響程度不一[4]。另外,患者的生活方式、價(jià)值觀、教育背景及疾病狀態(tài)也存在差異。因此,即使面臨同種治療方式,患者的接受和偏好程度亦存在差異,故LPCa患者的治療決策具有挑戰(zhàn)性及高度偏好敏感性[5]。本研究旨在探索LPCa患者治療決策過(guò)程體驗(yàn)及其個(gè)人偏好,為臨床工作中給患者提供針對(duì)性的決策輔助、促進(jìn)醫(yī)患有效溝通及開發(fā)患者決策輔助工具提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年10月至2021年3月,采用目的抽樣法選取上海某三級(jí)甲等醫(yī)院泌尿外科住院的LPCa患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)確診為L(zhǎng)PCa;(2)對(duì)疾病診斷知情;(3)已或即將決定治療方式;(4)病情穩(wěn)定,意識(shí)清楚,有一定的閱讀理解能力;(5)知情同意后自愿參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):癌癥轉(zhuǎn)移、合并其他癌癥或心、肝、腎等重要器官疾病者?？紤]到受訪者的代表性,本研究在選擇受訪者時(shí)目的性地選擇不同年齡、籍貫、治療方式、職業(yè)、教育水平的患者。訪談人數(shù)以達(dá)到信息飽和為準(zhǔn)。最終納入16名LPCa患者,受訪者一般資料詳見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的制訂訪談提綱初稿,使用訪談提綱初稿對(duì)3位LPCa患者進(jìn)行預(yù)訪談。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果,經(jīng)課題組成員討論修改后形成訪談提綱終稿,內(nèi)容包括:(1)您能回憶一下治療方式確定過(guò)程嗎?是誰(shuí)來(lái)做決定?(2)哪些因素影響或幫助您與醫(yī)生一起做出治療決定?(3)您在確定治療方案之前,都權(quán)衡了哪些因素?或參考了哪些信息?對(duì)您都有什么幫助或影響?(4)您獲得信息的來(lái)源都有哪些?

1.2.2 資料收集 由研究者向受訪者介紹本研究的目的、訪談時(shí)間、保密原則,解釋現(xiàn)場(chǎng)錄音的必要性,受訪者簽署知情同意書后,選擇安靜、私密的區(qū)域開始正式訪談并錄音。訪談過(guò)程中,認(rèn)真傾聽,同時(shí)記錄受訪者的動(dòng)作、表情、情緒、語(yǔ)氣等變化,對(duì)重要內(nèi)容或信息,采取追問(wèn)、復(fù)述和澄清等訪談技術(shù)向受訪者確認(rèn),盡量保證訪談資料真實(shí)、準(zhǔn)確、全面地反映受訪者的觀點(diǎn)和態(tài)度。根據(jù)訪談實(shí)際情境,靈活調(diào)整訪談提綱順序。每次訪談時(shí)間約30～60 min,至信息達(dá)到飽和時(shí)停止訪談。

1.2.3 資料分析 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文字稿。使用Nvivo 12.0分析軟件對(duì)訪談資料進(jìn)行儲(chǔ)存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[6]對(duì)資料進(jìn)行分析,步驟包括:(1)仔細(xì)閱讀、熟悉所有訪談資料;(2)析出有意義、與研究現(xiàn)象相吻合的陳述;(3)編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn);(4)匯集、歸納和提煉編碼的觀點(diǎn);(5)詳細(xì)無(wú)遺漏地寫出描述;(6)辨別相似的觀點(diǎn);(7)將結(jié)果返回受訪者處求證。訪談資料由兩位研究者在熟悉訪談文本內(nèi)容的前提下,進(jìn)行分析,如出現(xiàn)分歧,則由課題組成員共同討論決定。

2 結(jié)果

2.1 主題一:患者參與治療決策受多方因素影響

2.1.1 疾病不確定感 是否感知到疾病癥狀會(huì)影響初診LPCa患者對(duì)疾病的認(rèn)知和治療決策行為。無(wú)直接的疾病癥狀感知者,會(huì)對(duì)癌癥診斷產(chǎn)生質(zhì)疑,難以接受患癌事實(shí),導(dǎo)致決策沖突。P14:“因?yàn)槲覜]什么癥狀嘛,開刀干什么啦?自己找自己麻煩,但是又沒辦法啦,醫(yī)生都說(shuō)如果再過(guò)兩三年,問(wèn)題出來(lái)了不得了,所以只能手術(shù)”。

2.1.2 醫(yī)學(xué)信息掌握程度 醫(yī)學(xué)信息的掌握程度影響患者參與治療決策。大部分患者缺乏詳實(shí)而準(zhǔn)確的前列腺癌治療相關(guān)信息,因而導(dǎo)致患者在決策過(guò)程中缺乏信心,影響其決策自主,甚至產(chǎn)生決策遺憾。P1:“還是信息太少了,當(dāng)然多了解好嘍,但是現(xiàn)在了解沒用了嘛,那手術(shù)都做了,都已經(jīng)走到這一步了(略有遺憾)?！狈粗?有一定醫(yī)學(xué)信息儲(chǔ)備的患者在參與決策時(shí)則更為自信,傾向于在決策時(shí)掌握主動(dòng)權(quán)。P8:“我這個(gè)還是早期,我們網(wǎng)上查的用根治術(shù)比較合適,醫(yī)生也是認(rèn)同的。達(dá)芬奇(手術(shù))最好,不行的話就腹腔鏡,最好不要開大刀(開腹),我是這樣想的?！?/p>

2.1.3 患者決策參與認(rèn)知差異 對(duì)患者參與決策的認(rèn)知不同,可能導(dǎo)致不同的行為結(jié)果。部分新診斷的LPCa患者存在決策參與意識(shí)缺乏,或受“醫(yī)生權(quán)威”等觀念影響,認(rèn)為應(yīng)由醫(yī)生做治療選擇。P4:“醫(yī)生就說(shuō)要開刀,那么就開刀,他說(shuō)前列腺要拿掉,我說(shuō)這個(gè)我聽醫(yī)生的。”P6:“希望醫(yī)生決定,實(shí)際上也是醫(yī)生決定,……我們還是聽醫(yī)生的,畢竟我們是門外漢,醫(yī)生專業(yè)。”亦有受訪者表示最終經(jīng)歷治療相關(guān)副作用的是患者,認(rèn)為治療決定是患者的責(zé)任,此時(shí)患者會(huì)在決策過(guò)程中更主動(dòng)。P15:“我希望自己決定,實(shí)際上也是我決定,我很尊重醫(yī)生,我也考慮我自身的身體條件,我想這種情況要完全由醫(yī)生做決定,醫(yī)生也很為難,醫(yī)生也有顧慮,不能把這個(gè)矛盾交給醫(yī)生。”

2.1.4 醫(yī)患溝通時(shí)間不足 訪談時(shí)多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)患溝通時(shí)間不足,缺少時(shí)間了解治療情況,但又對(duì)占用醫(yī)生時(shí)間感到愧疚,因此在治療決策參與過(guò)程中存在遺憾和矛盾心理。P15:“能跟醫(yī)生一起溝通決策當(dāng)然很好,但是我們跟醫(yī)生接觸時(shí)間不可能太長(zhǎng),只有一兩次就診,聽他們的意見以后自己決定。沒有更長(zhǎng)的時(shí)間跟他們接觸、探討,他們也很忙,我們也不好意思麻煩他們。”

2.1.5 既往決策經(jīng)歷 曾經(jīng)歷過(guò)治療決策,且存在遺憾的患者,再次面臨決策情境時(shí),對(duì)待決策的態(tài)度將更謹(jǐn)慎、積極。P8:“我是有教訓(xùn)的。我這個(gè)胃啊,做胃鏡檢查,(醫(yī)生)說(shuō)可能是腺癌,一弄弄到癌我就急了,馬上通過(guò)關(guān)系聯(lián)系醫(yī)生,住院后馬上就開刀,開刀開下來(lái),發(fā)現(xiàn)不是癌,是什么癌前病變,……現(xiàn)在我只要生了病,就想辦法把它搞懂,搞清楚?！?/p>

2.2 主題二:個(gè)人偏好影響患者權(quán)衡治療方案

2.2.1 治療后生活質(zhì)量 患者重視治療后的生活質(zhì)量,期待治療后重新回歸社會(huì)。P3:“手術(shù)以后我希望生活習(xí)慣能跟原來(lái)差不多,不要有太大的改變,我這個(gè)人還是比較關(guān)注生活質(zhì)量的,生活質(zhì)量如果很差,那活多少年都沒意思了(哈哈)?！盤11:“我還想有三四年可以出去玩玩什么的,我害怕拿掉(前列腺)后,漏尿、尿不濕不離身,太不方便了。”

2.2.2 治療效果及生存時(shí)間 缺少醫(yī)學(xué)知識(shí)的患者對(duì)癌癥的刻板印象是易復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移及生存率低,故能否根治癌癥及治療后生存時(shí)間也是LPCa患者較關(guān)心的問(wèn)題。P10:“最關(guān)注的就是根治,只要根治,病治好,稍微有點(diǎn)后遺癥是正常的,會(huì)漏尿幾個(gè)月也沒關(guān)系。”P1:“我就想知道我現(xiàn)在做了這個(gè)手術(shù)以后,還能活多少年?”

2.2.3 未知的病情加重或轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn) 多數(shù)患者患病后,擔(dān)心癌癥生長(zhǎng)及擴(kuò)散,迫切希望盡早治療,且為避免錯(cuò)失根治性治療的機(jī)會(huì),很難做出主動(dòng)監(jiān)測(cè)等選擇。P7:“一開始我不確定要不要做手術(shù),但是已經(jīng)查出有這個(gè)問(wèn)題(腫瘤)的話,從我個(gè)人角度來(lái)講,我感覺做了手術(shù)放心,……做手術(shù)以后,擴(kuò)散的概率就低的多?！盤4:“快一點(diǎn)治療,既然生了這個(gè)毛病,早一天拿掉,好一點(diǎn)?！?/p>

2.2.4 治療相關(guān)并發(fā)癥 治療后尿失禁及是否會(huì)損傷直腸是患者權(quán)衡治療方案時(shí)最關(guān)注的治療并發(fā)癥。P3:“冷凍治療可以保留一定的功能,這樣生活質(zhì)量的問(wèn)題會(huì)少一些,開刀后尿失禁蠻麻煩的,我比較怕?！盤8:“(選擇機(jī)器人根治手術(shù))主要就三個(gè)方面的擔(dān)心,一個(gè)是尿控,一個(gè)是勃起功能,還有就是不要影響到直腸?！辈煌挲g的患者對(duì)治療導(dǎo)致的勃起問(wèn)題重視度不同,老年群體由于生理等原因,性生活頻率和質(zhì)量有所降低,對(duì)性功能的重視度降低,相反年輕患者則希望能夠保留性功能。P1:“性生活就算了,現(xiàn)在不關(guān)注了,這個(gè)歲數(shù)身體恢復(fù)好,能夠高高興興多活幾年,就滿足了?！盤5:“我做的冷凍治療,醫(yī)生說(shuō)我還年輕,冷凍治療在保留勃起功能方面有優(yōu)勢(shì)?！?/p>

2.2.5 治療創(chuàng)傷及經(jīng)濟(jì)成本 在相同的治療效果下,患者追求創(chuàng)傷更小、身體損耗更低的治療方案。P6:“我希望人少受點(diǎn)罪,少出點(diǎn)血,能夠恢復(fù)的快一點(diǎn)?！敝委熃?jīng)濟(jì)成本也是患者治療決策的重要影響因素,因此在做治療選擇時(shí),患者希望被告知治療費(fèi)用,以選擇相對(duì)最優(yōu)的方案。P11:“如果我這個(gè)(腫瘤)沒什么大的問(wèn)題,我就選那個(gè)中等技術(shù),不一定要選最貴的價(jià)格,假如病沒這么重,不一定值得用這么‘豪華’的手段去處理?！?/p>

2.2.6 治療及就醫(yī)的便捷性 相比于是否保留勃起神經(jīng)血管束,有些患者更在意治療的便捷性,即是否需要二次治療及聯(lián)合治療。P16:“如果強(qiáng)求把好的留下來(lái),把壞的拿掉,但是醫(yī)生認(rèn)為留下后還有壞處,那就(聽醫(yī)生的)不要受二遍苦了呀,你如果保留神經(jīng),幾年后出現(xiàn)問(wèn)題……,那還不如一下子全拿掉。”國(guó)內(nèi)患者對(duì)放療的認(rèn)識(shí)較缺乏,相比于長(zhǎng)療程的放療,更重視治療是否便捷。P9:“放療不是不能治,但需要時(shí)間,現(xiàn)在患者很多,醫(yī)生很少,醫(yī)療條件有限,放療可能要很長(zhǎng)時(shí)間,所以我覺得好像還是達(dá)芬奇比較快?！痹跊Q策時(shí),就醫(yī)的便捷程度也會(huì)影響患者的決策。P15:“我外孫讓我到A醫(yī)院,他講那里面有幾個(gè)同事他認(rèn)得的,可以打個(gè)招呼。我講太遠(yuǎn)了,不方便,我想我坐公交直接到C醫(yī)院很方便?！?/p>

2.2.7 傳統(tǒng)的認(rèn)知偏好 有些患者在權(quán)衡治療利弊時(shí)受傳統(tǒng)認(rèn)知偏好影響,更傾向國(guó)內(nèi)主流根治手術(shù)。P4:“還是手術(shù)斬草除根,中醫(yī)、化療、放療肯定不靠譜?！盤11:“醫(yī)生跟我講,我這個(gè)問(wèn)題有三個(gè)方法,開刀、主動(dòng)監(jiān)測(cè)、還有高強(qiáng)度聚焦超聲,我馬上選擇開刀,它現(xiàn)在是萌芽,把它掐掉就可以了,我是這么理解的?！?/p>

2.2.8 醫(yī)院及醫(yī)生的臨床實(shí)力 部分患者治療決策時(shí),在很大程度上考慮醫(yī)院及科室的名氣與實(shí)力,看重醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)。P13:“我是云南人,為什么來(lái)上海做?就是因?yàn)檫@里醫(yī)生手術(shù)熟練度高?！盤12:“開刀能夠由這種醫(yī)生開最好了,經(jīng)驗(yàn)足、有精力、還有研究?！?/p>

2.3 主題三:患者從多渠道獲取治療決策相關(guān)信息

2.3.1 源自醫(yī)生 患者在確診疾病后,往往處于震驚和慌亂狀態(tài),幾乎所有受訪者都很重視從醫(yī)生處獲得的疾病知識(shí)。P9:“醫(yī)生給我講解了腫瘤的位置,他還畫圖給我,講的很認(rèn)真?！眮?lái)自醫(yī)生的醫(yī)療信息在患者治療決策過(guò)程中起主導(dǎo)作用,是患者認(rèn)為可信度最高的信息來(lái)源。P2:“上網(wǎng)查東西我搞不來(lái),也不需要,聽醫(yī)生的就好了?！?/p>

2.3.2 源自互聯(lián)網(wǎng) 受醫(yī)患接觸時(shí)間的限制,醫(yī)生提供的信息尚不能滿足患者需求,互聯(lián)網(wǎng)成為患者獲取信息便捷性最高的渠道,但互聯(lián)網(wǎng)信息的可信度與科學(xué)性缺少保障。P8:“網(wǎng)上查發(fā)現(xiàn),按照我這個(gè)情況,還是早期,用根治術(shù)比較合適。”P11:“我平時(shí)只能瀏覽器里面去看看,但這個(gè)不一定正確,有時(shí)候可能會(huì)誤導(dǎo)我?！?/p>

2.3.3 源自親友及病友 由于我國(guó)前列腺癌患者多為老年群體,電子產(chǎn)品使用存在一定困難,因此多數(shù)信息主要來(lái)自家人、朋友及病友,其中源自病友的信息經(jīng)驗(yàn)性最強(qiáng)。P6:“我兒子網(wǎng)上幫我查,我老了啊,七十多歲了,有些東西(不太會(huì)操作)。”P8:“有前列腺癌的病友群,幾千個(gè)人呢,都在討論,有的人水平很高,我剛確診的時(shí)候什么都不懂,他們非常耐心(給你解答),有些人就是等于半個(gè)醫(yī)生了,久病成良醫(yī)?！?/p>

2.3.4 源自醫(yī)學(xué)書籍 部分學(xué)歷高、自主學(xué)習(xí)能力強(qiáng)的患者會(huì)通過(guò)閱讀醫(yī)學(xué)書籍、指南等,了解前列腺癌的治療流程,幫助其判斷診療流程是否規(guī)范,增強(qiáng)其與醫(yī)生對(duì)話及與疾病抗?fàn)幍男判?。P8:“我專門查了前列腺癌診療指南,看病一步一步走來(lái),是在我意料之中的?！盤9:“因?yàn)槲液枚嗤瑢W(xué)在國(guó)外,他們把指南英文原文翻譯給我看,我知道這個(gè)達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)。”

3 討論

3.1 識(shí)別影響患者參與治療決策過(guò)程的因素,促進(jìn)共享決策在臨床實(shí)施 醫(yī)患共享治療決策給患者帶來(lái)的直接或間接益處顯著[7],成為當(dāng)代醫(yī)療服務(wù)中的主導(dǎo)模式已然勢(shì)不可擋,但目前在臨床的實(shí)施和應(yīng)用仍較匱乏。原因可能在于醫(yī)療決策是社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和人性在健康問(wèn)題上的綜合體現(xiàn),不可避免會(huì)受到各層面因素的影響和制約[8]。本研究發(fā)現(xiàn),患者參與治療決策受多方因素影響,包括疾病不確定感、醫(yī)學(xué)信息掌握程度、患者決策參與認(rèn)知差異、醫(yī)患溝通時(shí)間不足、既往決策經(jīng)歷。與基于患者視角及衛(wèi)生專業(yè)人員視角下的共享決策的促進(jìn)與阻礙因素的研究結(jié)果類似[9],其中疾病不確定感、醫(yī)學(xué)信息掌握程度、患者決策認(rèn)知不足、醫(yī)患溝通時(shí)間不足阻礙共享決策在臨床實(shí)踐;而足夠的決策認(rèn)知及既往存在決策經(jīng)歷是患者參與共享決策的促進(jìn)因素。此結(jié)果提示臨床實(shí)施醫(yī)患共享決策需要關(guān)注不同的阻礙和促進(jìn)因素,幫助患者建立共享決策意識(shí),醫(yī)患雙方共享信息,健全共享決策體系,營(yíng)造共享決策環(huán)境,進(jìn)一步助力患者決策參與。

3.2 重視患者的個(gè)人偏好,積極構(gòu)建決策輔助工具,滿足患者個(gè)性化的決策信息需求 本研究發(fā)現(xiàn),影響患者治療決策的偏好因素包括生活質(zhì)量、治療效果、轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)、治療相關(guān)并發(fā)癥等,與既往研究[10]結(jié)果相似。這一結(jié)果在一定程度上驗(yàn)證了LPCa治療決策具有偏好敏感性這一特性。共享決策的關(guān)鍵特征之一是制訂符合患者價(jià)值觀和偏好的治療和護(hù)理計(jì)劃[11]。因此,制訂治療方案時(shí)應(yīng)考慮患者偏好,以患者的價(jià)值觀為導(dǎo)向。缺乏信息會(huì)影響患者理解和權(quán)衡治療利弊的能力[12],對(duì)于有一定文化水平、信息收集能力、能使用電子產(chǎn)品的年輕患者來(lái)說(shuō),除了醫(yī)護(hù)人員提供的信息外,還可以通過(guò)文獻(xiàn)、書籍、學(xué)術(shù)媒體及網(wǎng)站等渠道了解可能對(duì)其治療產(chǎn)生影響的信息,但對(duì)于受教育程度低和社會(huì)弱勢(shì)的年長(zhǎng)患者,在信息獲取、搜集和評(píng)估方面則具有較高的挑戰(zhàn)性[13],這與本研究析出的主題結(jié)果相似。在這種情景下,通過(guò)向患者提供基于證據(jù)的治療相關(guān)信息,幫助患者厘清治療偏好及價(jià)值傾向,向醫(yī)務(wù)工作者共享想法,探討偏好及價(jià)值觀,實(shí)現(xiàn)共同做出滿意的治療選擇的患者決策輔助工具應(yīng)運(yùn)而生[14]。本研究的結(jié)果有助于構(gòu)建個(gè)性化的LPCa患者決策輔助工具,促進(jìn)醫(yī)患共享決策落地臨床。

3.3 加強(qiáng)護(hù)理人員培訓(xùn),強(qiáng)化其在患者治療決策過(guò)程中的角色力量 本研究發(fā)現(xiàn),決策相關(guān)情境、治療信息缺乏及溝通時(shí)間等影響患者參與治療決策,可能與腫瘤治療方案的討論與制訂一般是在門診情境下進(jìn)行有關(guān)。在國(guó)內(nèi)醫(yī)療情境下,門診患者流量大,醫(yī)患間缺少充分溝通的時(shí)間,因此僅依賴門診醫(yī)生提供的少量信息,匆忙間做出治療選擇,尚無(wú)法滿足患者的決策訴求。與醫(yī)生相比,護(hù)理人員與患者接觸時(shí)間較多,是值得患者及其家人信賴的群體,因此護(hù)理人員可能是患者參與治療決策及實(shí)現(xiàn)共享決策的重要人員。護(hù)士是患者醫(yī)療決策參與過(guò)程中的重要支持力量和角色這一觀念在國(guó)外已受到廣泛認(rèn)可[15]。但缺乏專業(yè)培訓(xùn)和經(jīng)驗(yàn)等職業(yè)壁壘、缺少護(hù)理人員參與共享決策的統(tǒng)一實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)及管理層的支持是護(hù)士參與治療決策過(guò)程的阻礙[16]。因此相關(guān)管理部門應(yīng)為護(hù)理人員參與治療決策提供必要的支持,如充分的培訓(xùn)或繼續(xù)教育、相應(yīng)的崗位設(shè)置、實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)和政策支持等,以在共享決策時(shí)代,幫助護(hù)理工作者發(fā)揮其在患者治療決策過(guò)程中的作用及角色力量。

4 小結(jié)與展望

本研究通過(guò)對(duì)16位LPCa患者進(jìn)行深入訪談,發(fā)現(xiàn)他們存在未被滿足的決策參與需求,決策參與受多因素影響;信息需求量大、獲取信息的渠道多,但信息正確性缺少保障;不同背景的患者權(quán)衡治療方案時(shí),具有偏好敏感性,個(gè)人偏好既存在共性又有一定差異。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)識(shí)別影響患者參與治療決策過(guò)程的因素、加強(qiáng)多學(xué)科合作,發(fā)揮護(hù)士在患者治療決策過(guò)程中的角色力量,并根據(jù)患者個(gè)人偏好及信息需求,構(gòu)建針對(duì)性的決策輔助工具,為患者提供基于證據(jù)的決策信息,以提高患者的決策參與能力,促進(jìn)患者積極參與治療決策。