大數(shù)據(jù)背景下個(gè)人健康信息管理研究

付小琴,董堅(jiān)峰

(吉首大學(xué),湖南 張家界 427000)

0 引言

隨著信息時(shí)代的來(lái)臨,信息處于海量、無(wú)序、爆炸增長(zhǎng)的狀態(tài),給信息管理帶來(lái)了挑戰(zhàn)。和其他信息一樣,個(gè)人健康信息也處于一種無(wú)序化狀態(tài)且以不同的形式分散存儲(chǔ)在不同的設(shè)備上,給個(gè)人健康信息管理帶來(lái)巨大挑戰(zhàn)。個(gè)人健康信息是指在疾病防治與預(yù)防、體檢、診斷、檢查等過(guò)程中涉及的個(gè)人身體與心理的健康狀況、家族病史等信息[1]。個(gè)人健康信息管理是指為預(yù)防潛在的疾病風(fēng)險(xiǎn)因素,治療或照顧自己和家人交流、使用、檢索和存儲(chǔ)的活動(dòng)[2]。目前,如何利用這些海量的個(gè)人健康信息為個(gè)人提供健康服務(wù)已經(jīng)成為研究熱點(diǎn)。

1 大數(shù)據(jù)背景下個(gè)人健康信息管理面臨的挑戰(zhàn)

近年來(lái),中國(guó)經(jīng)濟(jì)得到快速發(fā)展,人們的生活環(huán)境和生活方式也發(fā)生了巨大變化,大數(shù)據(jù)給個(gè)人健康信息管理帶來(lái)機(jī)遇的同時(shí)也面臨著一系列的挑戰(zhàn)。

1.1 健康領(lǐng)域缺乏大數(shù)據(jù)國(guó)家性戰(zhàn)略

我國(guó)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域沒(méi)有完善的戰(zhàn)略,健康大數(shù)據(jù)也缺乏國(guó)家大戰(zhàn)略支撐,而健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展需要全局性的戰(zhàn)略支撐以及來(lái)自國(guó)家層面的頂層設(shè)計(jì),必須靠政府、企業(yè)、醫(yī)院和社會(huì)共同努力,形成推動(dòng)健康大數(shù)據(jù)發(fā)展的合力。同時(shí),健康大數(shù)據(jù)人才在我國(guó)也缺乏統(tǒng)一的國(guó)家性培養(yǎng)戰(zhàn)略。在云技術(shù)和大數(shù)據(jù)聯(lián)合的應(yīng)用領(lǐng)域里面掌握生物醫(yī)學(xué)健康知識(shí)和大數(shù)據(jù)分析知識(shí)的人才匱乏。

1.2 個(gè)人健康信息共享和開(kāi)放程度不高

醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)是收集和儲(chǔ)存?zhèn)€人健康信息的主要機(jī)構(gòu)。相比移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用由患者自行上傳產(chǎn)生的數(shù)據(jù),醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)采集的電子病歷數(shù)據(jù)更加準(zhǔn)確且商業(yè)價(jià)值更高[3]。但是,醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)難以共享這些數(shù)據(jù),且醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)之間、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與社會(huì)公眾之間存在數(shù)據(jù)壁壘。這種數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象不僅導(dǎo)致患者數(shù)據(jù)重復(fù)采集和醫(yī)療資源浪費(fèi),也妨礙了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的系統(tǒng)化開(kāi)發(fā)和建設(shè)。此外,醫(yī)療機(jī)構(gòu)想要共享用戶的個(gè)人健康信息必須獲得信息主體的授權(quán),否則無(wú)權(quán)公開(kāi)。在一定程度上,多數(shù)用戶并不愿意將自己的個(gè)人隱私信息公開(kāi)展現(xiàn)在大眾的視線中,這就導(dǎo)致了個(gè)人健康信息共享和開(kāi)放程度不高。

1.3 個(gè)人健康信息法律保護(hù)體系亟待完善

針對(duì)個(gè)人健康信息的法律保護(hù),我國(guó)法律在宏觀層面上提供了保護(hù)原則,并通過(guò)數(shù)據(jù)安全法、個(gè)人信息保護(hù)法、網(wǎng)絡(luò)安全法等政策文件提出了明確的規(guī)范保護(hù)措施。雖然有相關(guān)的法律保護(hù)措施,但是在個(gè)人健康信息保護(hù)相關(guān)立法中,沒(méi)有明確地將個(gè)人健康信息權(quán)益列為一項(xiàng)具體的法益,法益定位不清晰,不利于個(gè)人健康信息保護(hù)[4]。此外,在大數(shù)據(jù)信息時(shí)代,互聯(lián)網(wǎng)+健康成為全新的發(fā)展模式,靜態(tài)的法律保護(hù)措施很難跟上技術(shù)發(fā)展的速度,不斷出臺(tái)的法規(guī)只能起到填補(bǔ)漏洞的作用[5]。

1.4 技術(shù)難度大、質(zhì)量把握難

隨著大數(shù)據(jù)的發(fā)展,個(gè)人健康信息更加分散化和碎片化。分散的個(gè)人信息掛接于各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和健康促進(jìn)機(jī)構(gòu)中,產(chǎn)生了大量的異構(gòu)數(shù)據(jù)并且現(xiàn)有數(shù)據(jù)魚目混珠、可用度不高、質(zhì)量不理想,現(xiàn)有的技術(shù)在采集、處理和查詢大數(shù)據(jù)集時(shí)遇到了很大的困難[6]。此外,個(gè)人健康信息的來(lái)源紛繁復(fù)雜,網(wǎng)絡(luò)和移動(dòng)終端中社交信息的真實(shí)性和實(shí)用性很低。此類數(shù)據(jù)是非結(jié)構(gòu)化且碎片型的,只能對(duì)數(shù)據(jù)所有者的健康信息做很小的補(bǔ)充,而將這些數(shù)據(jù)整合到健康信息中所耗費(fèi)的精力又是巨大的。當(dāng)移動(dòng)設(shè)備所檢測(cè)到的數(shù)據(jù)傳輸?shù)搅硪欢藭r(shí)也有可能出現(xiàn)信息失真,信息的質(zhì)量也取決于移動(dòng)終端的技術(shù)水平。

1.5 個(gè)人健康信息的隱私與安全問(wèn)題

個(gè)人健康信息包括用戶基本家庭信息、健康狀況、既往病史等信息,其中部分信息更涉及個(gè)人隱私。在大數(shù)據(jù)時(shí)代號(hào)召公開(kāi)、透明的前提下,部分個(gè)人隱私信息被暴露在互聯(lián)網(wǎng)上[7]。在大數(shù)據(jù)技術(shù)的支持下,相關(guān)人員的個(gè)人信息被網(wǎng)友不當(dāng)?shù)乇┞对诰W(wǎng)上,造成用戶個(gè)人的財(cái)產(chǎn)、名譽(yù)、地位受損等。大數(shù)據(jù)時(shí)代下個(gè)人健康信息還是一種高價(jià)值的無(wú)形資產(chǎn),可以為利用者帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)收益。在利益誘惑下,一些不法分子利用技術(shù)手段不當(dāng)收集個(gè)人健康信息,販賣個(gè)人信息從中牟利。個(gè)人健康信息未能妥善處理時(shí)會(huì)對(duì)用戶的隱私造成極大的傷害。因此,怎樣對(duì)數(shù)據(jù)所有者的“隱私”和“安全”進(jìn)行保護(hù),是健康大數(shù)據(jù)發(fā)展過(guò)程中必須解決的問(wèn)題。

2 大數(shù)據(jù)背景下個(gè)人健康信息管理的特征

大數(shù)據(jù)信息資源無(wú)論是從結(jié)構(gòu)類型、時(shí)效性還是精準(zhǔn)度方面都極大地豐富了個(gè)人的健康信息,為個(gè)人健康信息管理提供了不可多得的信息來(lái)源,彌補(bǔ)了傳統(tǒng)個(gè)人信息管理紙質(zhì)存檔與電子存檔之間的不足,有助于個(gè)人、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等進(jìn)行個(gè)性化的個(gè)人健康信息管理。

2.1 大數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)類型豐富

在世界上,只有20%是利于計(jì)算機(jī)儲(chǔ)存的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),剩下的80%都是不利于計(jì)算機(jī)儲(chǔ)存的半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)和非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)包括圖片、聲音、視頻等,這類信息通常無(wú)法直接知道它的內(nèi)容,檢索和處理也相對(duì)比較麻煩。結(jié)構(gòu)化和半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)比較易于儲(chǔ)存分析,在健康醫(yī)療領(lǐng)域,電子賬單、診療數(shù)據(jù)、某些由電腦生成的數(shù)據(jù)都屬于這一類。但基因序列信息、基于社交媒體的個(gè)人健康信息都是新的儲(chǔ)存形式,都屬于非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。雖然目前還不能有效地分析、應(yīng)用非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),但是隨著技術(shù)發(fā)展,終有一天會(huì)將這些豐富數(shù)據(jù)充分利用起來(lái)。當(dāng)能有效分析并利用新型數(shù)據(jù)、非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)時(shí),那么80%非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)將能提供豐富的信息資源,健康信息領(lǐng)域?qū)?huì)有新的突破。

2.2 個(gè)人健康信息時(shí)效性強(qiáng)

雖然大數(shù)據(jù)體量龐大、結(jié)構(gòu)多樣、增長(zhǎng)迅速,但是利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)信息進(jìn)行分析獲得的信息仍然具有很強(qiáng)的時(shí)效性。目前,大多數(shù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)都是傳統(tǒng)的、靜態(tài)的,它們大多是醫(yī)生手寫的紙質(zhì)文件、X射線影像等檢查報(bào)告。但是在很多情況下,醫(yī)生需要患者實(shí)時(shí)的信息,比如患者血壓變化、行動(dòng)能力變化、各項(xiàng)檢查數(shù)據(jù)等。能否及時(shí)獲取這些實(shí)時(shí)的信息,將決定一個(gè)患者是否可以及時(shí)得到救治,甚至避免重大醫(yī)療事故的發(fā)生。對(duì)于個(gè)人來(lái)說(shuō),實(shí)時(shí)、動(dòng)態(tài)的健康信息有助于用戶及時(shí)有效地發(fā)現(xiàn)自己身體的變化,為健康決策做出最準(zhǔn)確的選擇。

2.3 大數(shù)據(jù)能提供精準(zhǔn)信息

在管理傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)時(shí),都假設(shè)數(shù)據(jù)是確定的、清晰的,但實(shí)際情況是,數(shù)據(jù)有時(shí)是不確定的、不嚴(yán)格的,甚至完全錯(cuò)誤的。在個(gè)人健康信息管理方面,人們更應(yīng)該關(guān)注數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性有時(shí)會(huì)決定患者生命體征,甚至是判定生死的依據(jù)。此外,相比于其他數(shù)據(jù),醫(yī)療數(shù)據(jù)尤其是非結(jié)構(gòu)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)出錯(cuò)的概率更高。健康領(lǐng)域數(shù)據(jù)的精確性,甚至比金融領(lǐng)域的精確性要求更高。用傳統(tǒng)手段處理數(shù)據(jù)時(shí)可能沒(méi)有得到有用的信息,而大數(shù)據(jù)能帶來(lái)更精確的分析方式,它能夠?qū)⑹占降男畔?shù)據(jù)分類匯總,通過(guò)平臺(tái)運(yùn)算、分析,找出規(guī)律,描繪人群畫像,獲取精準(zhǔn)的數(shù)據(jù)信息。

2.4 大數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)個(gè)性化服務(wù)

基于大數(shù)據(jù)豐富的數(shù)據(jù)類型、時(shí)效性強(qiáng)、精準(zhǔn)度高的個(gè)人健康信息,利用大數(shù)據(jù)手段可以挖掘用戶信息,從用戶的需求出發(fā),開(kāi)展個(gè)性化、多元化的服務(wù)。不同人因年齡、性別、受教育程度、職業(yè)環(huán)境等不同,對(duì)健康的需求也不同,個(gè)人健康信息管理的目標(biāo)也不同。健康需求的差異化要求牢牢把握用戶個(gè)人的需求,針對(duì)不同的健康需求制定個(gè)性化的服務(wù)內(nèi)容,達(dá)到用戶的服務(wù)目標(biāo)以推動(dòng)個(gè)人健康信息的有效管理與應(yīng)用。

3 大數(shù)據(jù)背景下個(gè)人健康信息管理技術(shù)

目前,大數(shù)據(jù)技術(shù)主要指利用物聯(lián)網(wǎng)、區(qū)塊鏈、云計(jì)算、人工智能等前沿信息技術(shù)處理、分析、存儲(chǔ)信息并關(guān)聯(lián)個(gè)人健康信息。大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)用于個(gè)人健康信息管理,有利于優(yōu)化醫(yī)療信息資源的配置效率,提高健康信息的服務(wù)質(zhì)量和效率,實(shí)現(xiàn)對(duì)個(gè)人健康信息管理。

3.1 云計(jì)算技術(shù)

云計(jì)算技術(shù)是未來(lái)科學(xué)發(fā)展趨勢(shì)之一,它充分利用云端服務(wù)器的存儲(chǔ)和計(jì)算能力,將數(shù)據(jù)、信息等存儲(chǔ)在云端。用戶在客戶端搜索信息時(shí),云端的數(shù)據(jù)中心開(kāi)始運(yùn)行,完成查詢并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)回用戶的設(shè)備,非?？焖俸捅憬荨Ｔ趥€(gè)人健康信息管理中,應(yīng)用云技術(shù)具有2個(gè)優(yōu)勢(shì): 一是用戶可以使用各種終端設(shè)備隨時(shí)隨地查詢和管理個(gè)人健康信息,避免了信息丟失問(wèn)題,方便系統(tǒng)和組織機(jī)構(gòu)間的共享。二是云計(jì)算能夠緩解終端存儲(chǔ)的壓力,這對(duì)于個(gè)人計(jì)算機(jī)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)庫(kù)等終端設(shè)備都適用。隨著數(shù)據(jù)量的增長(zhǎng),其查詢、檢索的能力和速度都會(huì)受到限制,而云計(jì)算技術(shù)能夠?qū)€(gè)人健康信息存儲(chǔ)在云端,有效緩解了終端設(shè)備的存儲(chǔ)和計(jì)算壓力。

3.2 人工智能技術(shù)

目前,人工智能技術(shù)是個(gè)人健康信息管理方面的常用手段。人工智能利用無(wú)線傳感網(wǎng)和穿戴設(shè)備獲取個(gè)人健康信息,讓個(gè)人健康信息從虛擬走向現(xiàn)實(shí),是一種線上結(jié)合線下的智慧感知網(wǎng)絡(luò)技術(shù)。人工智能借助物聯(lián)網(wǎng)的實(shí)時(shí)感知功能,對(duì)于那些狀態(tài)隨時(shí)間會(huì)發(fā)生變化的對(duì)象進(jìn)行實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)與數(shù)據(jù)匯聚和分析。在健康醫(yī)療領(lǐng)域常見(jiàn)的可穿戴設(shè)備有運(yùn)動(dòng)手環(huán)、智能腕表、智能襪子以及應(yīng)用于手機(jī)的震動(dòng)傳感器等。這類設(shè)備可連接手機(jī)及各類終端,采集人體的生理指標(biāo)和健康參數(shù),通過(guò)無(wú)線發(fā)送到智能手機(jī)等移動(dòng)終端或中控機(jī)進(jìn)行處理并加以顯示[8]。它可在任何時(shí)間與地點(diǎn),連續(xù)地監(jiān)測(cè)捕獲身體的相關(guān)健康數(shù)據(jù)。通過(guò)收集的數(shù)據(jù)與現(xiàn)有數(shù)據(jù)進(jìn)行對(duì)比、分析,當(dāng)捕捉到異常信號(hào)時(shí)會(huì)發(fā)出警號(hào)提醒采取措施[9]。人工智能技術(shù)通過(guò)智能提醒推送功能等,使用戶更好地理解和管理個(gè)人健康信息,從而達(dá)到有效的健康信息管理。

4 大數(shù)據(jù)背景下個(gè)人健康信息管理優(yōu)化策略

4.1 個(gè)人健康信息管理需要政府的頂層設(shè)計(jì)

隨著個(gè)人健康管理的推進(jìn),產(chǎn)生了越來(lái)越多的個(gè)人日常健康監(jiān)測(cè)信息,個(gè)人信息數(shù)據(jù)的規(guī)模和增長(zhǎng)速度遠(yuǎn)超想象。從目前各地的醫(yī)療信息系統(tǒng)建設(shè)來(lái)看,盡管數(shù)據(jù)已經(jīng)電子化,但絕大多數(shù)的醫(yī)療數(shù)據(jù)處于歸檔狀態(tài)。如果想要快速檢索是十分復(fù)雜的,這些數(shù)據(jù)仍然分散地存儲(chǔ)于不同的業(yè)務(wù)系統(tǒng)中[10]。標(biāo)準(zhǔn)一致、互聯(lián)互通互享是信息系統(tǒng)發(fā)揮作用的關(guān)鍵。因此,政府的統(tǒng)籌規(guī)劃和整體設(shè)計(jì)是健康大數(shù)據(jù)管理成功的關(guān)鍵[11]。

4.2 重視數(shù)據(jù)資源整合,開(kāi)展信息共享平臺(tái)

目前,我國(guó)的公共衛(wèi)生體系、醫(yī)療服務(wù)體系、醫(yī)保體系已經(jīng)為健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展建立了很好的制度基礎(chǔ)。下一步,應(yīng)由政府主導(dǎo)并充分發(fā)揮大數(shù)據(jù)的力量,最終實(shí)現(xiàn)個(gè)人健康數(shù)據(jù)資源整合與共享,可以通過(guò)建立區(qū)域信息醫(yī)療平臺(tái)來(lái)實(shí)現(xiàn)區(qū)域健康數(shù)據(jù)的整合。區(qū)域醫(yī)療信息化是已有醫(yī)療信息系統(tǒng)的發(fā)展與延伸。醫(yī)療信息系統(tǒng)包括3個(gè)階段:醫(yī)院管理信息化階段、臨床管理信息化階段、區(qū)域管理系統(tǒng)化階段。醫(yī)院管理系統(tǒng)以醫(yī)院管理為服務(wù)目標(biāo),基本實(shí)現(xiàn)單個(gè)醫(yī)院內(nèi)部的信息共享。臨床管理系統(tǒng)以患者為中心,以電子健康檔案為平臺(tái)實(shí)現(xiàn)信息共享,提高醫(yī)療服務(wù)效率,實(shí)現(xiàn)診療決策智能化。區(qū)域信息系統(tǒng)是在一定范圍內(nèi)為醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)保機(jī)構(gòu)、患者、政府等提供數(shù)據(jù)共享的平臺(tái)。

4.3 規(guī)范個(gè)人健康信息,完善法律保護(hù)體系

個(gè)人健康信息的保護(hù)涉及隱私與安全等多重問(wèn)題,因此,有必要從法律層面來(lái)加以規(guī)范。法律上應(yīng)明確個(gè)人健康信息的內(nèi)容,并清晰地界定個(gè)人健康信息的輸入、存儲(chǔ)、管理、共享、利用以及增值利用等過(guò)程中所應(yīng)該保護(hù)的范圍。此外,還需要明確規(guī)定個(gè)人健康信息的歸屬權(quán)[12],完善個(gè)人健康信息司法救濟(jì)機(jī)制,當(dāng)信息主體在遭遇信息泄露及其所帶來(lái)的傷害時(shí),能夠獲得一定的補(bǔ)償或賠償,保護(hù)權(quán)利人的合法權(quán)益,從而切實(shí)保障個(gè)人健康信息安全,促進(jìn)健康信息資源的可持續(xù)利用,進(jìn)一步促進(jìn)我國(guó)醫(yī)療信息化進(jìn)程的發(fā)展。

4.4 培養(yǎng)專業(yè)復(fù)合型人才,研發(fā)新型技術(shù)

每一個(gè)領(lǐng)域的發(fā)展都需要優(yōu)秀人才的支持,人才的缺乏將制約該領(lǐng)域的發(fā)展。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)的關(guān)鍵內(nèi)容,在信息管理與公共衛(wèi)生融合背景下,積極培養(yǎng)健康大數(shù)據(jù)跨專業(yè)復(fù)合型人才,有助于研發(fā)新型管理技術(shù),提高信息的質(zhì)量與使用效率。個(gè)人健康信息管理既需要信息技術(shù)方面專業(yè)知識(shí)如數(shù)據(jù)發(fā)掘和分析,也需要將經(jīng)過(guò)挖掘和分析的數(shù)據(jù)應(yīng)用到個(gè)人健康信息管理中。同時(shí),國(guó)家應(yīng)將人才培養(yǎng)同實(shí)際應(yīng)用相結(jié)合,將產(chǎn)、學(xué)、研相結(jié)合,使培養(yǎng)的人才能較好地適應(yīng)實(shí)際的需要。

4.5 加大宣傳力度,提升個(gè)人信息管理意識(shí)

個(gè)人是健康信息管理的第一責(zé)任人,有義務(wù)也有責(zé)任管理自己的健康信息。但就目前情況而言,個(gè)人健康信息主要是由醫(yī)生撰寫、提供的,大多數(shù)個(gè)人因缺少信息管理意識(shí)而很少參與其中。個(gè)人健康信息管理實(shí)踐證明,面臨大量健康信息時(shí),個(gè)人若擁有查找、評(píng)估和理解健康信息的能力,有利于用戶做出科學(xué)合理的健康決策。通過(guò)開(kāi)展信息管理教育宣傳活動(dòng),加強(qiáng)個(gè)人對(duì)信息管理的認(rèn)識(shí)與理解信息管理對(duì)個(gè)人的重要性,能有效提高個(gè)人健康信息管理意識(shí)。

5 結(jié)語(yǔ)

健康是人發(fā)展的基礎(chǔ),個(gè)人健康信息是個(gè)人信息的重要組成部分。本文對(duì)個(gè)人健康信息管理面臨的挑戰(zhàn)進(jìn)行研究,結(jié)果表明,雖然大數(shù)據(jù)背景下信息管理面臨一定的挑戰(zhàn),但是也給個(gè)人信息管理帶來(lái)了一些優(yōu)勢(shì),針對(duì)面臨的問(wèn)題最后提出了若干對(duì)策,通過(guò)政府的頂層設(shè)計(jì)自上而下地開(kāi)展個(gè)人健康信息管理。在大數(shù)據(jù)時(shí)代,為了進(jìn)一步促進(jìn)個(gè)人健康信息管理,大數(shù)據(jù)是關(guān)鍵手段之一,應(yīng)充分利用技術(shù)手段,加強(qiáng)數(shù)據(jù)資源整合開(kāi)展信息共享平臺(tái)。利用社交媒體平臺(tái),加大個(gè)人健康信息管理的宣傳力度,提升個(gè)人信息管理意識(shí)。